定光莉

(上海理工大學(xué)社會(huì)科學(xué)部，上海 200093)

臨終關(guān)懷指為臨終患者及其家屬提供醫(yī)療、護(hù)理、心理、社會(huì)等全方位的關(guān)懷照顧，使臨終患者的尊嚴(yán)受到尊重、癥狀得到控制、生命質(zhì)量得以提高，幫助患者舒適而有尊嚴(yán)地走完人生旅程。［1］通常在一個(gè)合理的臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)中，社會(huì)工作者扮演著不可忽視的角色，且這種角色愈加不可替代。而在臨終關(guān)懷中，也強(qiáng)調(diào)案主知情同意原則與自主性原則。

1 案主自決原則的含義及應(yīng)用界限

案主自決原則的倫理基礎(chǔ)從哲學(xué)的觀點(diǎn)來看，主要來自18世紀(jì)歐洲的“民主”、“自由”、“天賦人權(quán)”等觀念?？档抡J(rèn)為，尊重個(gè)人自主性就是相信每個(gè)人具有無(wú)條件的價(jià)值。［2］案主自決的倫理價(jià)值來自于有關(guān)自主性的觀念，指每一個(gè)人都有自由行動(dòng)意志和能力。各種以理性的理由，特別是使用權(quán)力、法制或操縱的方式去試圖使一個(gè)人改變他的思想，在道德上都是不能被接受的。

在臨終關(guān)懷中，社會(huì)工作者應(yīng)處于分擔(dān)、支持、提示的地位，可以告訴案主如何獲得幫助，但該建議是否被采用則由案主自己決定。當(dāng)案主求助時(shí)，并不意味著要放棄自我決定的權(quán)利，即使案主有放棄、逃避或推卸“自我決定”的傾向，工作者也應(yīng)盡力使其恢復(fù)自我選擇的能力。只有在下列情況中，案主自決權(quán)才可能被受到限制:

第一，案主決定的能力受到限制:案主可能無(wú)法控制自己的理智，很難自我決定。另外，即使案主有能力作決定，但他們的決定有時(shí)是善變的，相互矛盾的。這主要包括精神病人、低齡兒童、大腦功能退化的人。

第二，抉擇的外在限制:基于法律上的或其他強(qiáng)制性的規(guī)定，案主的愿望受到社會(huì)普遍規(guī)則的約束。同時(shí)，案主的經(jīng)濟(jì)條件、家庭背景、教育程度、社會(huì)關(guān)系等也都會(huì)限制個(gè)人的抉擇范圍。另外，社會(huì)工作者本身的限制，如社會(huì)工作者的視角、機(jī)構(gòu)的政策和宗旨等也會(huì)影響案主抉擇。

第三，其他價(jià)值的優(yōu)先性:如果某些社會(huì)工作者已有的價(jià)值目標(biāo)和理想與案主所擁有或追求的價(jià)值體系不一致，因此，對(duì)于案主的“自主選擇”行動(dòng)就不熱衷了，甚至反對(duì)或干擾案主的行為。

在實(shí)際的情境中，即使人有能力為自己做決定，但決定的正確與否，不僅受到?jīng)Q定者的個(gè)人信息儲(chǔ)備、經(jīng)驗(yàn)、知識(shí)與能力的影響，也和當(dāng)時(shí)的情境與時(shí)機(jī)有著密切的聯(lián)系。社會(huì)工作者首先應(yīng)該肯定案主有自決的權(quán)利，并鼓勵(lì)其自我發(fā)掘潛力，尊重案主的決定。同時(shí)也可以提供建議，幫助案主思考和作出負(fù)責(zé)任的選擇。當(dāng)案主的決定明顯會(huì)導(dǎo)致有害結(jié)果時(shí)，或者會(huì)侵犯他人的權(quán)利時(shí)，社會(huì)工作者則應(yīng)積極地介入決定當(dāng)中，參考法律法規(guī)和社會(huì)政策教育案主，以避免案主或其他人受到不必要的傷害。這就是“案主自決”在實(shí)際過程中的限制。［3］

2 案主自決原則在臨終關(guān)懷實(shí)施中的倫理沖突

2.1 醫(yī)療保護(hù)中隱瞞病情與知情同意中告知原則的倫理沖突

當(dāng)病人處于臨終階段，病情嚴(yán)重、預(yù)期壽命不長(zhǎng)時(shí)，是隱瞞還是告知病情，是社會(huì)工作難以抉擇的倫理問題。

中國(guó)的普遍現(xiàn)象是:病人得了絕癥，親友和醫(yī)護(hù)人員絕口不提，隱瞞到底;或是醫(yī)生愿意對(duì)病患開誠(chéng)布公，卻受到家屬的制止。兩種情況都對(duì)案主造成影響，使其無(wú)法配合臨終照護(hù)。

所謂“病情告知”，是根據(jù)病人的反應(yīng)和實(shí)際需要適當(dāng)?shù)母嬷?。病人需要的，可能是肯定心中的懷疑，表達(dá)對(duì)死亡的害怕、對(duì)被家人遺棄的恐懼、對(duì)造成家庭經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān)的不安、對(duì)治療效果的疑惑等等。應(yīng)仔細(xì)聆聽病人的話語(yǔ)，針對(duì)他的問題給予適當(dāng)?shù)慕鉀Q。

一般來說，對(duì)于心理承受力較差的病人，告知實(shí)情可能引發(fā)案主的悲觀、絕望情緒，此時(shí)應(yīng)實(shí)行保護(hù)性醫(yī)療措施。同時(shí)，案主對(duì)自己的病情有知情權(quán)。告知案主病情是案主知曉自己身體狀況，對(duì)自己剩下的人生作出一切抉擇的基本前提。案主只有在知道自己病情的情況下，才可能參與切身的醫(yī)療決定，采取積極的療法，為自己的臨終做好準(zhǔn)備。社會(huì)工作者面對(duì)不同的情況要權(quán)衡利弊，正確處理好案主的權(quán)利與利益的關(guān)系。

案例1:馮女士，40歲，子宮癌晚期。

(在告知案主病情前社會(huì)工作者和家屬的談話。)

馮女士的丈夫:絕對(duì)不能把事實(shí)告訴我妻子，她還這么年輕，怎么接受得了?

社工:可是要對(duì)抗癌癥就要化療，這些治療措施都會(huì)讓馮女士知道自己的病情啊……況且，接下來我們還有很多事要安排，比如說通知馮女士的單位……這些事情都需要她親自參與……

馮女士的丈夫:……你說得也對(duì)，可是我還是怕她會(huì)受不了。

社工:馮女士平時(shí)是個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的人嗎?

馮女士的丈夫:是的，她外柔內(nèi)剛，每次家里發(fā)生大事時(shí)，她都很有主見，我們家里多虧了她。

社工:這樣看來她能接受現(xiàn)實(shí)，我們一起去告訴她，我來說，你陪著她，好嗎?

馮女士的丈夫:好吧。

(正式告知案主病情。)

環(huán)境:醫(yī)院的戶外草坪上，風(fēng)和日麗，清凈幽雅。

場(chǎng)景:案主靠在躺椅上。社工與案主的丈夫端坐，與案主保持大約一手臂的距離，在她身側(cè)約45°位置，高度稍比她低。案主的眼睛可輕微朝下，不致太疲累。

案主:“我的病情已經(jīng)診斷出來了吧，其實(shí)我心里大致有數(shù)了，告訴我結(jié)果?！?/p>

案主的丈夫把診斷書遞給案主，另一只手握著案主的手。

社工:“事已至此，您不要太難過，我們一起來想想接下來該怎么做?！?/p>

案主一看診斷結(jié)果，號(hào)陶大哭:“為什么會(huì)是我?我這么年輕，孩子還小，怎么可以得絕癥?”

案主的丈夫輕輕地拍打案主。

社工靜靜地接受她抒發(fā)情緒，然后安撫她:“我了解你的心情，也同情你的遭遇，但一味排斥抗拒，并不能解決問題。唯有以正視的心態(tài)，面對(duì)病魔，好好治療，善盡人力?！?/p>

案主的丈夫:“你不要擔(dān)心孩子，還有我呢，我會(huì)好好照顧他的。再說他一向很乖，會(huì)好好聽我的話的?！?/p>

案主:“為什么我會(huì)得癌癥，我這一生可沒有做過壞事啊!”

社工:“每個(gè)人的一生，都有不同的苦難，生老病死，無(wú)人能免，就是再偉大、再成功的人，都要走到生命的終點(diǎn)。眼前最重要的是怎么過好以后的日子，不是一味想為什么會(huì)得癌癥。”

案主:“癌癥末期很難治愈啊。”

社工:“是的，大部分人是如此，但許多人配合醫(yī)生的治療，并且保持愉快的心情，可以抑制癌細(xì)胞的擴(kuò)散，過好剩下的日子。我們現(xiàn)在要做的就是珍惜每一天?！?/p>

案主的丈夫:“你不要害怕，以后我們大家都會(huì)陪著你共度難關(guān)。”

案主:“嗯?！?/p>

評(píng)估:庫(kù)伯勒·羅斯把臨終者從獲知病情到臨終心理反應(yīng)分為5個(gè)階段:否認(rèn)期、憤怒期、祈求期、抑郁期、接受期。這五期是多數(shù)患者呈現(xiàn)的行為反應(yīng)。在實(shí)際中，這些心理反應(yīng)階段也因案主的年齡、性別、性格及文化程度的不同而不盡一致。本案例中案主開始時(shí)不能接受病情，慨嘆命運(yùn)的不公，擔(dān)心孩子今后的成長(zhǎng)，內(nèi)心極為焦慮。社工用生命的變化無(wú)常來規(guī)勸案主，把案主的注意力引導(dǎo)到今后的生活上。案主因?yàn)槟昙o(jì)不大、性格堅(jiān)強(qiáng)，所以沒有極端舉動(dòng)，能夠比較理智的接受事實(shí)。社工注意到了環(huán)境的布置和談話的姿勢(shì)對(duì)會(huì)談的影響。案主的丈夫此時(shí)陪在案主身邊，承諾自己以后會(huì)帶好孩子，無(wú)疑給案主帶來了心理依靠和支持。

2.2 中國(guó)傳統(tǒng)孝道觀念與尊重案主抉擇權(quán)利的倫理沖突

我國(guó)幾千年積淀下來的“孝道”倫理文化已深深扎根人們的心底，“尊親、孝親”已內(nèi)化到人們的價(jià)值觀、行為實(shí)踐之中，竭盡全力為臨終老人送終是兒女的義務(wù)。實(shí)際上，“孝道”在很多時(shí)候不是一種主觀理解，而是一種社會(huì)建構(gòu)，當(dāng)人們按照社會(huì)建構(gòu)出來的孝道準(zhǔn)則去實(shí)踐時(shí)，他會(huì)被周圍的人認(rèn)作是孝順的，從而博得社會(huì)的認(rèn)同和稱贊。此時(shí)，臨終者家屬很可能會(huì)受到此輿論風(fēng)氣的誤導(dǎo)，也認(rèn)為自己已經(jīng)盡心盡力了。于是，人們看重的是為老年人提供豐裕的物質(zhì)享受，隆重對(duì)待喪葬，甚至阻止和拒絕社會(huì)機(jī)構(gòu)介入臨終關(guān)懷等。在此遮蔽下，人們通常不太關(guān)心老年人自身的感受。

臨終病人有權(quán)要求大眾視他們?yōu)榛钌娜?，尊重他們的生命。臨終病人有權(quán)心存希望，即使希望的焦點(diǎn)一再地改變。臨終病人有權(quán)懷抱著安詳與尊嚴(yán)過世。臨終病人有權(quán)以自我的方式，表達(dá)對(duì)死亡的感受。臨終病人有權(quán)參與決策，決定自己切身的醫(yī)療問題。臨終病人有權(quán)要求醫(yī)療不可中斷，即使醫(yī)療目標(biāo)可能由積極治愈，轉(zhuǎn)變成消極安撫。臨終病人有權(quán)要求所有的問題，皆能獲得誠(chéng)實(shí)而詳盡的答案。臨終病人有權(quán)避免忍受肉體被插管及急救的痛苦。臨終病人有權(quán)要求看護(hù)者具備同情心、細(xì)心及相關(guān)知識(shí)，并愿意嘗試了解其需求。［4］臨終病人有權(quán)從事靈性的修行。臨終病人有權(quán)以自我的方式，表達(dá)對(duì)疼痛的情緒感受。臨終病人有權(quán)了解死亡的到來與過程。臨終病人有權(quán)要求寧?kù)o地死亡。臨終病人有權(quán)要求不要孤獨(dú)的死亡。臨終病人有權(quán)要求死后仍能維持人的尊嚴(yán)。

以上這些臨終者的權(quán)利，都不應(yīng)被忽視、被剝奪。不論家屬、親友或醫(yī)護(hù)人員，都應(yīng)該以對(duì)待常人的方式，對(duì)待臨終病人。

案例2:梁老太，83歲，缺血性心肌病。

醫(yī)生把梁老太的病情告訴了她和她的家人，由于案主年齡太大，各器官功能接近衰竭，不能采取手術(shù)，只能靠輸營(yíng)養(yǎng)液來維持生命。案主隨時(shí)都可能發(fā)病，家屬可以商議出院或留院，留院沒有康復(fù)的可能，但醫(yī)院的藥物有益于維持生命。

梁老太的家屬的討論:

梁老太的兒子:“根據(jù)家鄉(xiāng)的傳統(tǒng)習(xí)俗，媽媽一定要回家，一定要在家里斷氣。只有讓媽媽死在家里，我才算是盡了孝道。”

梁老太的女兒:“媽媽在醫(yī)院里她還覺得自己有可能活得長(zhǎng)一些。她的求生欲望非常強(qiáng)烈，根本就不想死。一旦回去，身上的這些管子都被拔了，她就會(huì)覺得自己只有等死了。死神會(huì)頃刻而至，那時(shí)她會(huì)感到多么絕望和恐懼啊!”

梁老太的兒子:“你沒看到媽媽發(fā)病時(shí)的樣子嗎?太痛苦了，簡(jiǎn)直生不如死。說不定早點(diǎn)走，對(duì)她還是一種解脫……”

梁老太的女兒:“可是媽媽愿意承擔(dān)這種痛苦啊，她明明知道藥很難喝，可她還是強(qiáng)迫自己張開嘴把藥吞進(jìn)去……”

社工:“老人現(xiàn)在還有清醒的意識(shí)，她還有權(quán)決定自己的生命，我們?yōu)槭裁床宦犅犓囊庖?”

社工走到梁老太跟前說:“老奶奶，您想回家嗎?”

梁老太:“我不在乎死在哪里，我不想回去。我先睡一會(huì)兒，到吃藥的時(shí)候再叫我。”

社工對(duì)梁老太的子女說:“比起人死后的那些虛幻的事情，我們更應(yīng)該關(guān)注的是人還在世時(shí)。梁老太自己不想回去，她希望自己能多活幾天。不管承受多大的痛苦，她都愿意忍受。滿足老人的要求，尊重她最后的權(quán)利，才是真正的孝道。你們覺得呢?”

最后，梁老太的家屬一致同意繼續(xù)留院。

評(píng)估:在對(duì)待臨終者的倫理問題上，特別要考慮瀕死者的倫理價(jià)值訴求，要以“善終”為價(jià)值，以善終作為行孝道，滿足瀕死者的意愿，這才是家屬對(duì)臨終者在最后階段的倫理要求。本案例中兒子和女兒的對(duì)峙存在兩個(gè)焦點(diǎn):一是死亡地點(diǎn);二是母親是否該早走作為解脫。兒子受到傳統(tǒng)喪葬觀的影響，從自己看到母親難過的感受出發(fā);女兒從母親的求生欲望出發(fā)，二者產(chǎn)生了分歧。社工詢問了案主的意見，并尊重了案主的意見。

2.3 對(duì)待死亡諱莫如深的態(tài)度與商討死亡、預(yù)辦后事的倫理沖突

了解及尊重臨終病人的權(quán)利，是關(guān)懷者應(yīng)有的基本認(rèn)知，當(dāng)臨終者的病況逐漸惡化，他們的權(quán)利不應(yīng)該隨之削弱。一般人會(huì)把身體機(jī)能的喪失與心智及情感機(jī)能的匱乏畫上等號(hào)，因而將臨終病人視為次等人。常有家屬為避免打擊臨終的親人，而采取不當(dāng)保護(hù)。譬如家屬會(huì)在病房之外討論如何處置父母的病情或后事，不讓父母知道，也不讓父母參與這些有關(guān)其個(gè)人醫(yī)療或后事的討論，還自以為在保護(hù)父母。如此將父母排除在治療過程或后事之外，等于剝奪了其作為人的尊嚴(yán)及權(quán)利，嚴(yán)重傷害了案主的利益。只要案主還有清醒的意識(shí)，就應(yīng)該讓案主表達(dá)他的觀點(diǎn)，家屬和社工都不可自作主張。

案例3:朱某，男，76歲。

朱某的子女在朱某重病治療期間一直服侍身旁，悉心照料。但囿于傳統(tǒng)觀念，明知父親病危，大家也不敢提問后事處理事宜。醫(yī)生認(rèn)為病人已經(jīng)瀕臨死亡，并無(wú)治療的必要，所以通知家屬送回。救護(hù)車到家之后，護(hù)士拔出了導(dǎo)管，救護(hù)車司機(jī)建議家屬立即為病人換穿壽衣:“趕快換穿壽衣，不然來不及了?！鄙绻づψ柚?，但家屬執(zhí)意換穿。

臨終換穿壽衣是一種錯(cuò)誤的認(rèn)知。此時(shí)臨終者仍有氣息，雙眼合閉，不能言語(yǔ)，只能任憑家屬凈身更衣。因病人身材魁梧高大，壽衣太小穿不上，只好脫下再換一套，前后折騰大約四十分鐘。在換穿壽衣過程中，臨終者臉色發(fā)青，雙眉緊蹙，五官扭曲，表情極為痛苦。臨終者就在痛苦中氣絕身亡了。

如果亡者能在臨終之前交代遺言，如果家屬能事先詢問后事，就不致發(fā)生如此不幸。

案例4:楊某，男，79歲。

社工:“您現(xiàn)在覺得怎么樣?”案主:“我知道我快死了?！?/p>

社工:“為什么這樣認(rèn)為呢?”

案主:“我年紀(jì)大了，而且得了胃癌，出血好幾次，醫(yī)生都沒法救了?！?/p>

社工:“老先生，我知道您現(xiàn)在身心很不舒服，事實(shí)您也意識(shí)到了。人生的悲歡離合，正如月亮的陰晴圓缺。老先生，現(xiàn)在與您商討后事，也許令人傷心難過，但您的子孫都希望尊重您的意愿，完成您的遺愿。此時(shí)趁您能說話表達(dá)時(shí)，預(yù)先交代一切，使子孫們有所遵循，這也是您應(yīng)有的權(quán)利。并非交代遺囑后，就意味著死亡，有許多人在立遺囑后還活了很長(zhǎng)時(shí)間。凡事有備無(wú)患總是好的，何況交代過后，心無(wú)掛念，就像放下了塊大石頭，反而會(huì)輕松自在。我們會(huì)以尊重奉行之心來對(duì)待的。您說好嗎?”

案主:“嗯，你說得對(duì)，是應(yīng)該早點(diǎn)交代，這樣我也舒坦些。”

案主在說出心愿之后還活了一個(gè)星期，走的時(shí)候安詳、平靜。

評(píng)估:兩個(gè)案例的鮮明對(duì)比充分說明了面對(duì)死亡的來臨，臨終者和家屬都要充分做好心理準(zhǔn)備。如若不然，會(huì)令家屬措手不及，臨終者在最后一刻也備受煎熬。討論后事時(shí)的語(yǔ)氣要盡量莊重、柔和。案例4中案主在社工的引導(dǎo)下，接受自己即將死亡的事實(shí)。在這個(gè)前提下，社工與案主商討后事，案主能夠理解并會(huì)覺得十分必要。社工特別強(qiáng)調(diào)交代遺囑并非結(jié)束一切，讓案主感到人間仍然對(duì)他留存情意。只有與臨終者進(jìn)行心聲交流，臨終者才不會(huì)覺得自己被這個(gè)世界所拋棄，他仍然能感到別人的關(guān)心和溫暖，減輕對(duì)死亡的恐懼。當(dāng)自己的臨終愿望得到滿足時(shí)，案主的權(quán)利得到了實(shí)現(xiàn)，人生可以了無(wú)遺憾地到達(dá)終點(diǎn)。

3 案主自決原則在臨終關(guān)懷實(shí)施中的應(yīng)用展望

臨終關(guān)懷的推廣需要人們?cè)谟^念上進(jìn)行一場(chǎng)革命，在忌諱談?wù)撍劳龅奈幕惺菬o(wú)法有效開展臨終關(guān)懷服務(wù)的。瀕死病人、家屬及醫(yī)生都要堅(jiān)持唯物主義，當(dāng)死亡來臨時(shí)，應(yīng)該面對(duì)現(xiàn)實(shí)，承認(rèn)死亡?？茖W(xué)的死亡觀是“不以延長(zhǎng)生命為目的，而以減輕身心痛苦為宗旨”，實(shí)際上就是為死亡尋求心理適應(yīng)。古希臘哲學(xué)家伊壁鳩魯說:“賢者既不厭惡生存，也不畏懼死亡，既不把生存看成壞事，也不把死亡看成災(zāi)難，賢者對(duì)于生命正如他對(duì)于食品那樣，并不是單單選最多的，而是選最精美的，同樣的，他享受時(shí)間也不是單度量它是否長(zhǎng)遠(yuǎn)，而是度量它是否最合意?！保?］

人的死亡只能是自己的死亡，別人無(wú)法替代，所以只有在面臨死亡時(shí)，才能真正懂得自己與別人的不同，懂得生與死的不同，懂得個(gè)人存在的意義與價(jià)值，案主自決原則能夠把臨終者的價(jià)值充分發(fā)揮出來，這是對(duì)臨終者人格和權(quán)利的一種尊重。在中國(guó)發(fā)展臨終關(guān)懷，必須突破傳統(tǒng)的思維定式，使更多的人徹底更新觀念，完善死亡教育和倫理道德教育，建立正確的生死觀。

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