徐愛霞

自閉癥也稱孤獨(dú)癥(Autism)是一種廣泛性發(fā)育障礙，其概念是由美國兒童精神病醫(yī)生Kanner［1］1938年提出來的，起病于嬰幼兒期，主要表現(xiàn)為不同程度的社交功能障礙、溝通能力損傷、刻板行為和動作以及興趣狹窄。約3/4的患者伴有明顯的精神發(fā)育遲滯。世界各國報(bào)道兒童孤獨(dú)癥的發(fā)病率在0.02% ～0.20%之間，我國在0.028% ～0.10%之間，本病多見于男孩，男女比率為4.5∶1，據(jù)估計(jì)，國內(nèi)現(xiàn)有400～1000萬左右的患病人數(shù)，兒童孤獨(dú)癥患者約有50萬［2］。社會經(jīng)濟(jì)生活的發(fā)展和對人類生殖的控制，中國獨(dú)生子女家庭的不斷增加都將增加孤獨(dú)癥發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)。近年來流行病學(xué)研究顯示，孤獨(dú)癥的患病率比以往有明顯增加，在全球的患病率普遍呈現(xiàn)上升趨勢，人們也開始逐漸意識到孤獨(dú)癥已成為一種高發(fā)的兒童精神類疾病。

2004年1月至2011年6月，我科共收治46例孤獨(dú)癥患兒同時(shí)罹患內(nèi)科疾病的病例，經(jīng)過精心臨床護(hù)理和心理護(hù)理干預(yù)，取得滿意效果。現(xiàn)將體會報(bào)告如下。

1 臨床資料

本組46例，年齡12個(gè)月～12歲，平均6.7歲;入院前疑為孤獨(dú)癥40例，入院后經(jīng)醫(yī)護(hù)人員發(fā)現(xiàn)確診26例。同時(shí)罹患疾病:支原體肺炎13例、衣原體肺炎8例、孤獨(dú)癥小腸結(jié)腸炎7例、食物過敏5例、紫癜性腎炎2例、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎1例、癲癇6例。

2 結(jié)果

本組病例28例炎癥性疾病及7例變態(tài)反應(yīng)性疾病病治愈出院，1例好轉(zhuǎn)出院。神經(jīng)系統(tǒng)疾患經(jīng)過精心治療護(hù)理均好轉(zhuǎn)出院。孤獨(dú)癥經(jīng)綜合干預(yù)療法(心理治療+行為療法+藥物治療+高壓氧治療+音樂療法+感覺統(tǒng)合訓(xùn)練)治療及護(hù)理干預(yù)均有不同程度的改善，其中2例治愈。

3 護(hù)理干預(yù)

3.1 加強(qiáng)臨床觀察，早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、早期干預(yù)孤獨(dú)癥。

孤獨(dú)癥的預(yù)后與治療干預(yù)時(shí)機(jī)密切相關(guān)，早期識別、早期診斷、早期干預(yù)對改善預(yù)后極為重要。孤獨(dú)癥的診斷年齡普遍滯后。國外報(bào)道，孤獨(dú)癥譜系障礙(Autistic spectrum disorder，ASD)的平均診斷年齡為3歲或更遲［6］。我們發(fā)現(xiàn):18月齡內(nèi)孤獨(dú)癥的社會交往障礙已表現(xiàn)突出，且持續(xù)存在。如沒有社交微笑，缺乏目光對視，對環(huán)境反應(yīng)淡漠，很難用聲音、動作、玩具吸引患兒的注意，叫其名字沒有反應(yīng)、對別人的講話不感興趣、對父母無依戀等。語言發(fā)育落后:如4～5個(gè)月仍然不會咿呀作語、7～8個(gè)月仍然不會喊爸爸、媽媽;興趣行為異常:如對玩具不感興趣、刻板動作如頭撞墻等。與文獻(xiàn)報(bào)道一致［7］。由于家長不能識別上述異常表現(xiàn)為社交障礙，直至隨著年齡增長，出現(xiàn)典型的語言交流障礙及興趣行為異常才得以確診。在臨床護(hù)理工作中，護(hù)士要密切觀察患兒的異常表現(xiàn)，及早請心理醫(yī)師、兒童保健醫(yī)師、兒科醫(yī)師協(xié)作，及早診斷孤獨(dú)癥，并及早干預(yù)以其良好的預(yù)后。對于疑似病例我們應(yīng)用發(fā)育標(biāo)準(zhǔn)及診斷的精神檢查(Developmental dimensional and diagnostic interview)、兒童孤獨(dú)癥行為量表(Autism behavior check-list)、孤獨(dú)癥診斷觀察一覽表(Autism diagnostic observation schedule)及2歲以內(nèi)孤獨(dú)癥篩查表(Screening test for autism in two-year-olds)/孤獨(dú)癥幼兒檢查表(Checklist for autism in young children)/學(xué)語前孤獨(dú)癥診斷觀察一覽表(Prelinguistic autism diagnosis observation schedule)確診。對于有孤獨(dú)癥異常表現(xiàn)的患兒，尤其是具有孤獨(dú)癥高危因素(圍產(chǎn)期高危因素及并發(fā)癥、遺傳因素、兒童氣質(zhì)為難養(yǎng)型等)的兒童更應(yīng)引起醫(yī)護(hù)人員的高度警惕。

為提高兒童孤獨(dú)癥的早期識別和早期診斷，我們建議從以下多個(gè)環(huán)節(jié)開展工作:①加強(qiáng)健康教育宣傳，提高家長育兒常識，了解嬰幼兒的正常心理行為發(fā)育過程及兒童孤獨(dú)癥知識;②提高臨床兒科護(hù)士、兒童保健醫(yī)師及兒科醫(yī)師對兒童孤獨(dú)癥的認(rèn)識;③廣泛開展兒童孤獨(dú)癥的早期篩查，如通過18月齡內(nèi)嬰幼兒異常表現(xiàn)的調(diào)查早期識別孤獨(dú)癥。

3.2 語言功能缺陷的護(hù)理 語言的理解和運(yùn)用能力障礙是孤獨(dú)癥患兒突出的癥狀之一?；純翰荒芾斫鈩e人的語言，不能接受簡單的指令，無主動或交流性語言，而一些模仿、刻板語言較多，常常喃喃自語，不知所云。嚴(yán)重病例始終無語言出現(xiàn)或曾有語言出現(xiàn)的倒退。針對語言功能缺陷，我們注意了以下幾點(diǎn):①專人護(hù)理，以一對一的個(gè)別訓(xùn)練為主。②對視練習(xí)，追視練習(xí):對視是語言訓(xùn)練的前提，孤獨(dú)癥兒童的注意力是很短暫的，不會主動對視，當(dāng)他不注意訓(xùn)練者的目光時(shí)，訓(xùn)練者可以主動追視他的目光，重新吸引他的注意力，把他的目光找回來。③口型模仿，如:抿嘴、吹氣、吸氣、打“哇哇”、發(fā)“啊”的音、叫名字“哎”等。④有節(jié)奏地拍手唱歌，說兒歌做游戲。⑤視聽綜合刺激來促進(jìn)語言的發(fā)育。要利用圖片與情景模擬等視覺提示增進(jìn)患兒對語言的理解力。利用與患兒相處的每一個(gè)機(jī)會，盡量多與他們說話。多跟孩子說話，并不意味著喋喋不休，而是要根據(jù)孩子現(xiàn)有的語言水平，把握“精確、提高”的原則?！熬_”就是要使說出的語言在孩子所能理解的范圍內(nèi)。如果孩子只能聽懂2～3個(gè)字的詞語，對他說的語句就不要過長?！疤岣摺敝冈谧龅搅司_的基礎(chǔ)上嘗試說出比他能聽懂的字詞稍多一點(diǎn)的句子，目的是逐步提高孩子的理解能力，注意這些語句一定不能過長?！按f”和“誘說”等輔助提示相結(jié)合:在輔助孤獨(dú)癥患兒說話時(shí)，把孩子該說的話代替他說出來，然后讓他重復(fù)，是一種行之有效的方法。⑥訓(xùn)練護(hù)理中運(yùn)用獎勵制度，使患兒語言發(fā)育有所進(jìn)展，能夠配合治療。

3.3 藥物護(hù)理 堅(jiān)持以非藥物治療為主，藥物治療為輔。目前無特效藥可以治愈孤獨(dú)癥，但以下藥物可能改善該癥的部分癥狀，并有利于綜合治療的進(jìn)行。具體包括:

·抗精神病藥:可減輕多動、沖動、自語、自傷和刻板行為，穩(wěn)定患兒情緒;改善孤僻、退縮行為，使患兒活躍、言語量增多，并改善情緒。如利培酮，注意副作用:體重增加、嗜睡和高血糖;劑量個(gè)體化，從小劑量開始。

·抗抑郁藥(奧氮平、齊拉西酮、喹硫平、阿立哌唑):該類藥可改善該癥的刻板重復(fù)行為，改善患兒情緒，并緩解強(qiáng)迫癥狀。注意副作用:增加體重、鎮(zhèn)靜等。

·中樞興奮藥或可樂定及其他:適用于伴有注意障礙及多動癥狀的患兒。其他如改善和促進(jìn)腦細(xì)胞功能藥、維生素B6和鎂劑亦可酌情使用。

3.4 高壓氧治療的護(hù)理 我們對23例患兒進(jìn)行了高壓氧治療，取得了較好的療效。經(jīng)過高壓氧治療的患兒在動機(jī)、語言機(jī)能認(rèn)識方面能得到改善。我們采用1.5個(gè)大氣壓100%氧濃度或1.3大氣層24%氧濃度，2 h/次，隔日一次。

高壓氧治療一定有患兒最熟悉的家屬陪同。升壓時(shí)，速度應(yīng)先慢后快。要密切觀察，如發(fā)現(xiàn)患兒哭鬧或用手抓耳等異常情況，提示患兒可能有耳痛不適，應(yīng)放慢升壓速度，并指導(dǎo)家屬給患兒喂奶、飲水或吃糖果等，以促進(jìn)咽鼓管口的開張，待癥狀緩解后再緩慢升壓，防止中耳氣壓傷。穩(wěn)壓過程中，可給予進(jìn)食糖果、飲料、牛奶等以安撫患兒情緒;同時(shí)可以播放適合該年齡階段的兒童音樂或故事錄音，或家屬為其講故事來緩解患兒緊張情緒。減壓時(shí)應(yīng)注意患兒病情變化，減壓速度宜慢。

3.5 感覺統(tǒng)合療法的護(hù)理 感覺統(tǒng)合療法主要是通過刺激皮膚和前庭系統(tǒng)提高機(jī)體喚醒水平，由此促進(jìn)機(jī)體和神經(jīng)系統(tǒng)各項(xiàng)能力的發(fā)展;

該療法主要運(yùn)用滑板、滑梯、趴地推球、走S型平衡木、羊角球、蹦蹦圓筒吊纜、插棍、俯仰臥大籠球訓(xùn)練、球池游戲、玩橡皮泥、秋千、踩踏石、獨(dú)腳凳、滾筒、平衡踩踏車、搖滾蹺蹺板、彩虹隧道等游戲設(shè)施對患兒進(jìn)行訓(xùn)練。訓(xùn)練計(jì)劃安排技巧:訓(xùn)練難度由簡單到復(fù)雜、動靜結(jié)合、平面和立體運(yùn)動相結(jié)合。根據(jù)我們的觀察對于減少孤獨(dú)癥兒童的多動行為、增加語言等有較好的療效。感覺統(tǒng)合訓(xùn)練可以在醫(yī)院進(jìn)行，也可以在家庭中創(chuàng)造條件進(jìn)行。

在感覺統(tǒng)合療法中注意以下幾點(diǎn):一是護(hù)士對患兒要親切，多用鼓勵性的語言，幫助其克服膽怯心理，與患兒建立良好的信任關(guān)系;二是訓(xùn)練中使患兒感到快樂，根據(jù)患兒的個(gè)體差異，因人而異，循序漸進(jìn);三是患兒在訓(xùn)練中提高自信心和自我控制能力;四是使患兒的整個(gè)機(jī)體各部分運(yùn)動協(xié)調(diào)、統(tǒng)一和平衡，增加他們的社會適應(yīng)能力和運(yùn)動計(jì)劃能力。

4 小結(jié)

對于孤獨(dú)癥患兒同時(shí)罹患小兒內(nèi)科疾病，在積極治療軀體疾病時(shí)要采取可能的治療護(hù)理措施早期干預(yù)孤獨(dú)癥。密切觀察具有高危因素小兒的異常表現(xiàn)，利用量表及問卷早期發(fā)現(xiàn)診斷孤獨(dú)癥。對孤獨(dú)癥患兒采取綜合干預(yù)療法(心理治療+行為療法+藥物治療+高壓氧治療+音樂療法+感覺統(tǒng)合訓(xùn)練)有一定的療效。患兒出院后，護(hù)士還應(yīng)與家長保持聯(lián)系繼續(xù)指導(dǎo)治療護(hù)理。孤獨(dú)癥的治療是長期甚至終生的，為了配合做好以上的教育和治療，父母親需要接受事實(shí)，克服心里不平衡狀況，并妥善處理患兒的教育與父母工作生活的關(guān)系?；瘣坌?、耐心、恒心為動力，積極投入到患兒的教育、訓(xùn)練和治療活動中去。記錄患兒發(fā)育行為和治療效果。和醫(yī)生建立長期的咨詢合作關(guān)系。

5 討論

孤獨(dú)癥病因一般認(rèn)為與遺傳學(xué)(孤獨(dú)癥患兒脆性X染色體陽性)、母孕期不良因素(明顯偏愛甜食、肉類食品;長期睡眠缺乏;經(jīng)常與有毒物質(zhì)接觸)、圍生期高危因素及并發(fā)癥(早產(chǎn)、過期產(chǎn)、難產(chǎn)、缺氧窒息史)、腦氣質(zhì)性疾病導(dǎo)致腦功能與結(jié)構(gòu)異常(腦室擴(kuò)大、小腦發(fā)育不良、局部腦組織軟化、癲癇)，神經(jīng)生化、免疫功能失調(diào)、嬰兒期廣泛接種麻疹-腮腺炎-風(fēng)疹疫苗損害了免疫系統(tǒng)有關(guān)［3］。孤獨(dú)癥患兒由于先天缺陷、神經(jīng)免疫等異常，常常存在共患病及對許多疾病易患性增加。孤獨(dú)癥患兒常見的共患病有癲癇、腦性癱瘓、神經(jīng)性厭食癥、注意缺陷多動障礙、精神發(fā)育遲滯等。許多研究［4，5］發(fā)現(xiàn)多種自身免疫性疾病如類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎和系統(tǒng)性紅斑狼瘡在孤獨(dú)癥人群中的發(fā)病率明顯增加。孤獨(dú)癥患兒炎癥性疾病發(fā)病率明顯升高，如支原體肺炎、衣原體肺炎、腸道細(xì)菌感染尤其是梭狀芽孢桿菌、孤獨(dú)癥小腸結(jié)腸炎(Autistic enterocolitis)、牙齦炎、牙斑及其他口腔疾病;常有變態(tài)反應(yīng)病史或變態(tài)反應(yīng)發(fā)病率增高，其常見的過敏原為食物。對于孤獨(dú)癥實(shí)行綜合干預(yù)療法及護(hù)理干預(yù)均有明顯的改善或治愈，應(yīng)加強(qiáng)臨床觀察，早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、早期干預(yù)、加強(qiáng)健康指導(dǎo)，增強(qiáng)兒童身心健康的發(fā)展。

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