■黃慶明

活在陰天里的孩子

■黃慶明

東莞慈母韓群鳳溺死13歲雙胞胎腦癱兒一案，引發(fā)了一場法律與人情的大討論，也讓腦癱患者這個群體得到前所未有的關(guān)注。對這個特殊的群體，國家、社會、家庭該如何著力？

那時，他在上海市閘北區(qū)一所小學(xué)讀書，每天早晨，母親背著他來上課。

在教室里，他回答問題的聲音很洪亮，帶著局促的硬起音。字寫不整齊，數(shù)學(xué)成績卻很好。上完課，他趴在滑板上，雙手扣著家里給做的兩塊板子，自己劃著去上廁所。

王和平到這所學(xué)校培訓(xùn)特殊教育資源教師時，常?？吹竭@一幕。

“他們上學(xué)，做康復(fù)訓(xùn)練，最后又都回到了家里。就像是長長的陰雨天里，一個短暫的晴天?！?011年6月18日下午，杭州市蕭山區(qū)，在給從事特殊教育的60位老師上完課后，王和平碰上了杭州的又一場暴雨?？粗巴庾屓送鴧s步的雨，他想起那個不曾再見到的孩子。“自畢業(yè)后，那個孩子就像消失了一樣，重新回到了他的陰天里?！?/p>

王和平，華東師范大學(xué)特殊教育學(xué)系副教授，從事腦癱兒童康復(fù)、教育10多年，接觸過上百個長期生活在陰天里的腦癱兒家庭。

6月2日公開審理的一起案件，讓這個群體得到前所未有的關(guān)注。廣東省東莞市一位名叫韓群鳳的母親將辛苦養(yǎng)育13年的雙胞胎腦癱兒溺死浴缸，想給孩子和家人一個解脫，自己喝下農(nóng)藥后卻被救活，面對道德和法律的審判。

在坐上被告人席前，韓群鳳幾乎與外界隔絕?！八赡苓B陽光都不曾接觸，長期在陰雨天里，最后肯定承受不了?！蓖鹾推筋D了頓說，“那是一種心如刀絞的感覺?！?/p>

對許多腦癱兒童和他們的家庭而言，陽光可望而不可即。

永遠(yuǎn)需要父親照顧的孩子

2011年6月23日，早晨6點(diǎn)鐘的太陽，驅(qū)走上海前幾天的陰霾。在閘北區(qū)一幢1958年建的老房子里，楊清華早晨睜開眼的第一件事，是將身旁女兒的尿布拿去清洗。他自己的上衣還沒來得及穿上。

新開始的這一天，重復(fù)的是過去14年他每天都在做的事。刷牙洗臉后，楊清華用棉花球和紗布幫女兒清理口腔，然后開始準(zhǔn)備早餐。

女兒楊潔已經(jīng)14歲了，但還不會說話，一日三餐要61歲的父親抱著喂。

楊清華每天煮完吃的，搗成糊狀，再把女兒抱在小凳子上，一小口一小口地喂她，生怕她又會嗆到嘴唇發(fā)紫?！八F(xiàn)在一頓飯能吃下一大碗，還有一塊肉、一條魚、一個雞蛋?！睏钋迦A用手比劃著碗的大小。

他身后的床鋪收拾得很干凈，楊潔的左腿蜷著，右腿經(jīng)常從床上滑落，雙手不斷擺動，口中發(fā)出含混的聲音。有時，她又閉上眼睛，安靜得像睡著了?！坝衷隍_你老爸了？”楊清華轉(zhuǎn)過身，撫摸女兒的手，用上海話和她說話。

前一天晚上，楊潔12點(diǎn)才睡著，白天她是不睡覺的。

白天和黑夜對只會笑和哭的楊潔來說，已經(jīng)沒有多大差別。2010年4月被父親抱著上醫(yī)院看病，是楊潔最近一次接觸到陽光。

三四年前開始，年近花甲的楊清華已經(jīng)感覺抱不動女兒了。身高近1.5米的楊潔，體重才60斤，可楊清華從四層抱著全癱的女兒下樓時，一共歇了3次。

以前，每逢晴天，他都要抱女兒下樓，推著輪椅上的女兒在小區(qū)里散步，曬太陽，也不覺得累。

女兒在長大，楊清華在變老。而腦癱的女兒永遠(yuǎn)像嬰兒一樣，需要照顧。

楊清華47歲的時候才迎來這個女兒的降生。僅僅過了7個月，她就被確診為腦癱。女兒5歲以前，楊清華抱著她四處求醫(yī)，花了近10萬元，但病情還是不見好轉(zhuǎn)。因?yàn)槊庖吡Σ?，她兩三天就要發(fā)一次熱，平均一個星期要吊一次鹽水。

楊清華說，1999年3月，懷了第二胎的妻子回江蘇老家，還把楊潔帶在身邊。但在生下健康的第二個女兒后，妻子就對楊潔不聞不問了，尿濕了她也不管。

妻子在江蘇和上海之間來回跑，真正待在上海的時間只有3年半左右。直到2007年6月的一天，妻子帶著比楊潔小兩歲的女兒，從一樓陰暗的過道走出門，再也沒回來。

楊清華仍舊陪在女兒身邊。前年，他放掉手上工作，專心照料女兒。他舍不得把女兒送到福利院，“在家里，一碗飯能保證她吃完。她吃飯很慢，就怕她到時會餓一頓兩頓?！?/p>

“不管怎樣她是我的閨女，活著一天要對得起一天?！睏钋迦A感覺越來越力不從心，“等到不能照顧她了，最后也只好往福利院里面送”。坐在床沿，曾說“不管情況好壞，心情都是一樣”的楊清華，無意間嘆了兩次氣。

還在休息的老母親，在另一張床上發(fā)出沉悶的呼嚕聲。84歲高齡的母親患上老年癡呆，從養(yǎng)老院接回來過年后，就一直在家。今年4月，他請來一個保姆幫著照顧一家老小。

算上低保、廉租房等各種補(bǔ)貼，政府每個月資助楊清華一家2200元，剛好夠請保姆的費(fèi)用。但女兒的一日三餐還有看病的費(fèi)用，都在消耗他的積蓄。

同時被消磨的，還有楊清華的精力。除了每天到市場買菜的20分鐘，楊清華幾乎就不再出門，不參加同學(xué)、同事的聚會，家中也少有客人。所以他不會知道，菜市場旁邊也住著一個腦癱的女孩，比她女兒小兩歲，屬兔。

這個活潑可愛的“小兔子”，和楊潔一樣待在家里，與晴日里的陽光無緣。

重治療輕訓(xùn)練，讓很多孩子錯過黃金時間

“我叫李妍?！薄靶⊥米印闭f得出自己的名字，客人一進(jìn)門就禮貌地問好，還打聽起外面的溫度。

她知道墻壁上的時鐘指向兩點(diǎn)40分，幾點(diǎn)電視里要放什么節(jié)目了。因?yàn)殡p腿無法直立，她只能在家里跪著走，或者守著電視，出不了門。

上海市閘北區(qū)啟慧學(xué)校的老師范衛(wèi)紅，每星期到李妍家兩次，每次給她上一小時的課。這是李妍與鐵門外的世界最重要的交流。

“你最向往的是什么？”范老師問?！拔蚁氩怀鰜??！崩铄伎计毯蠡卮?，“我最向往的事情是到外面玩。”范老師記得，上一次李妍跟她出門去檢查視力，已經(jīng)是去年年底的事情。

李妍在3年前入學(xué)，卻沒有到學(xué)校上過課。范老師還要上門給李妍輔導(dǎo)6年時間，幫助她完成九年義務(wù)教育。

“18歲你就大學(xué)畢業(yè)了?！蹦赣H跟李妍開玩笑?！鞍。?8歲我大學(xué)畢業(yè)！”李妍自己都覺得不可思議。她現(xiàn)在能認(rèn)80個字，但因?yàn)槭帜貌蛔」P，都不會寫。李妍的爺爺說，她花了1年時間才搞懂“6”和“9”。

有些內(nèi)容，李妍卻學(xué)得很快。她能流利地背出《鵝》《憫農(nóng)》等幾首詩，也會說“基本上”這樣的詞了。

聊起小她3歲的弟弟時，她脫口而出：“弟弟很健康。”弟弟已經(jīng)在讀小學(xué)三年級。“現(xiàn)在弟弟在考試，玩得少了。”李妍有時還會跟弟弟打架，用媽媽的話說，“不會示弱”。

每天，李妍要雙手抓住床沿，站立半個小時到一個小時，當(dāng)作鍛煉。她不想長胖，“像女孩懷孕一樣”。一到晚上9點(diǎn)左右，她就自己爬上小床睡覺——鋪在地上的幾塊木板，上面蓋著被褥，挨著爸爸媽媽的大床。大床幾乎和跪著的李妍一樣高，她根本爬不上去。

“那是我第一次聽到‘腦癱’這個詞?！崩铄哪赣H說，李妍在10個月大的時候被診斷出腦癱。此后，家人一看到報紙、電視上有什么消息，“哪里有就哪里去”，做過針灸、手術(shù)，兩次帶她到湖南治療，但都收效甚微。

到李妍七八歲的時候，家人放棄了治療，而每日的“訓(xùn)練”僅限于讓李妍扶床站立?！八赡芎茈y再站起來了。”王和平根據(jù)已知情況判斷。

資料顯示，腦癱是指出生前到出生后一個月內(nèi)的發(fā)育時期內(nèi)，多種原因引起的中樞性運(yùn)動障礙及姿勢異常。除主癥外，腦癱兒童往往伴有智力障礙、語言障礙、視覺障礙、知覺障礙、癲癇、情緒障礙和學(xué)習(xí)障礙中的一種或幾種。

對腦癱兒童來說，入學(xué)前的8至9年，是他們治療、康復(fù)和教育的關(guān)鍵時期。其中，1歲內(nèi)的康復(fù)治療最為寶貴，可以大大降低孩子成長中的障礙程度，一些孩子有望生活自理。在這階段，各種能力的發(fā)展?fàn)顩r，將對他們的一生產(chǎn)生重要影響。

但在王和平接觸的案例中，很多腦癱兒童因?yàn)槿鄙僭缙诟深A(yù)，或者重治療輕訓(xùn)練，錯過了這段黃金時間。

設(shè)在華東師大老校區(qū)田家炳教育書院的特殊兒童康復(fù)訓(xùn)練實(shí)驗(yàn)室，從2003年底成立至今，每年約有兩例腦癱兒童在這里接受康復(fù)訓(xùn)練。因?yàn)榈蜔赐耍易⌒靺R區(qū)的小思（化名）從周一到周四都沒有到訓(xùn)練室。也因此，6月23日上午，往常有五六個研究生來回忙碌的100多平方米的訓(xùn)練室，顯得有些空蕩蕩。

九成家庭心有余而力不足

貴州的小姝（化名）曾經(jīng)在華東師大的特殊兒童康復(fù)訓(xùn)練實(shí)驗(yàn)室訓(xùn)練了半年多。2010年3月，小姝家人找到王和平時，孩子已經(jīng)5歲半，伴有癲癇癥狀。

最初，她是躺著進(jìn)特殊兒童康復(fù)訓(xùn)練實(shí)驗(yàn)室的，頭都抬不起來。到9月份離開上海時，已經(jīng)能用雙手支撐在杠上站立。之后，小姝的家人每隔半個月或一個月，將她的視頻、照片和生活場景傳到上海，讓王和平異地指導(dǎo)。

2011年“五一”，王和平到小姝在貴陽的家中隨訪，為他們重新做家庭評估。王和平發(fā)現(xiàn)，孩子已經(jīng)長高四五厘米，原先用來訓(xùn)練的座椅已經(jīng)矮了，不適合再用。

王和平向小姝家人建議，購買高一點(diǎn)的凳子、用于訓(xùn)練平衡的花生球以及行走架等。同時，教看護(hù)的宋阿姨利用家里任何現(xiàn)成的東西，包括沙發(fā)、撲克牌乃至鍋碗瓢盆等，繼續(xù)保持對孩子的訓(xùn)練。

長高到1.2米多的小姝，經(jīng)過長時間的康復(fù)訓(xùn)練，行動和思維能力都在一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步?，F(xiàn)在，爸媽要去上班時，小姝會爬著追上去，目送他們出門。有人攙扶，她就可以慢慢走，但要貼著她，她才不會緊張。稍微放開手，她已經(jīng)可以獨(dú)自站立30秒。告訴她電腦是怎么開的，她也知道伸手去觸碰主機(jī)啟動鍵了。電梯燈亮了，她懂得站在一旁等門打開。她還會爬著去找自己想要的東西。

“原來這些她一點(diǎn)都不知道的。她現(xiàn)在會笑會玩，教訓(xùn)她還會哭?！彼伟⒁陶f。

微觀的家庭評估和康復(fù)指導(dǎo)，是王和平現(xiàn)在的工作重心。他認(rèn)為，現(xiàn)在就開始“細(xì)節(jié)的積累”，為腦癱兒童家庭爭取到更多“陽光”，才會慢慢給他們的生活帶來改變。

王和平說，因?yàn)闆]有從鄉(xiāng)鎮(zhèn)一級開始建立動態(tài)更新的通報機(jī)制，腦癱兒童的總數(shù)據(jù)無法摸清，還是一本糊涂賬。如果能實(shí)現(xiàn)動態(tài)更新，對制定政策、培養(yǎng)專業(yè)人員、社會資金流向、家庭組織培養(yǎng)、公共設(shè)施和特殊教育建設(shè)等都能有所幫助。

在2005年形成的一份調(diào)查報告中，王和平對上海市兩所特殊學(xué)校共26個腦癱兒童的家庭做了訪談。這些孩子的平均年齡為14.7歲。

訪談中，半數(shù)家長求醫(yī)問藥不計(jì)其數(shù)，費(fèi)盡心力，獨(dú)立承擔(dān)就醫(yī)費(fèi)用的家庭占84.6%。有42.3%的家庭花費(fèi)收入的20%—50%用于孩子就醫(yī)，23.1%的家庭就醫(yī)花費(fèi)高達(dá)家庭收入的50%—80%，幾乎傾家蕩產(chǎn)。90.1%的家庭感到，自身經(jīng)濟(jì)力量遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足孩子治療、康復(fù)訓(xùn)練和教育的需要。

調(diào)查顯示，來自家庭外的支持非常有限。73.1%的腦癱兒童家庭，沒有得到過各級政府的專項(xiàng)支持；76.9%的腦癱兒童沒有得到過社會福利機(jī)構(gòu)的幫助和支持；80.8%的腦癱兒童沒有得到慈善組織的幫助和支持。

“一個家庭1年花8萬到10萬元的很普遍?！蓖鹾推秸f，即便擔(dān)子都落在了家長身上，很多家長和他聊起孩子時，常常會有負(fù)疚感，怪自己是不是哪個地方?jīng)]做好。

“社會觀念的轉(zhuǎn)變，包括家長，還沒有跟上，現(xiàn)在都?xì)w結(jié)成個人因素，需要個人承擔(dān)?！蓖鹾推秸J(rèn)為，腦癱已經(jīng)不是一個家庭的事情，而是全社會的事情，需要政府、非政府組織、社區(qū)等各種力量的介入。

以對孩子成長十分關(guān)鍵的家庭訓(xùn)練為例，王和平在調(diào)查時發(fā)現(xiàn)，在家庭訓(xùn)練的技術(shù)支持上，24%的家長靠自學(xué)，42.5%的經(jīng)醫(yī)生或康復(fù)師指導(dǎo)，其他憑經(jīng)驗(yàn)開展，“幫著活動活動，按摩按摩之類”。

“家長缺乏學(xué)習(xí)、培訓(xùn)，不知道要怎么喂孩子才對。”已從事20多年特教工作的范衛(wèi)紅，常常要到腦癱兒童家里家訪，她看到的是家長自己摸索的各種“經(jīng)驗(yàn)”，“去年，有一個10多歲的腦癱兒，因?yàn)橐豢谔瞪喜粊砭妥吡?。?/p>

封面人物

干凈的水泥路，嶄新的文化活動中心，寬大的戶外電子顯示屏。初次走進(jìn)縉云縣筧川村，你會發(fā)現(xiàn)該村處處透著現(xiàn)代新農(nóng)村的氣息。而這一切，離不開該村支書、省人大代表施頌勤。

這位已連任七屆的村支書，自1992年起連續(xù)10多年被評為縣優(yōu)秀黨員，2004年被評為“為民好書記”。2007年，筧川村還被省委、省政府命名為“全面小康建設(shè)示范村”。

10多年來，這位一心為民的好書記，切實(shí)為民辦了不少實(shí)事。

剛當(dāng)選村支書時，施頌勤千方百計(jì)帶領(lǐng)村民奔小康，先后籌資百余萬元創(chuàng)辦鮮香菇購銷市場，帶動周邊3000余菇農(nóng)、1000多經(jīng)營戶發(fā)家致富。2010年，筧川村村民人均純收入8210元，比縉云縣人均收入高出1500元。

收入水平大幅提高后，為改善村民生活居住環(huán)境，筧川村又先后投資1000多萬元，用于改擴(kuò)建飲用水工程、污水處理系統(tǒng)和村主干道硬化等項(xiàng)目建設(shè)。目前，該村綠化覆蓋率達(dá)14%，衛(wèi)生廁所覆蓋率達(dá)85%以上，徹底改變了原先垃圾滿街堆、污水橫流、臭氣熏天的現(xiàn)象。

盧朝升 撰文 蔡榮章攝影

走出家門迎接陽光

“面對那么多家長，我常常想能夠給他們提供多少支持?！蓖鹾推较肽軒鸵粋€是一個，但總感覺力量有限。

王和平曾經(jīng)就社區(qū)和家庭的引導(dǎo)問題，與特殊兒童教育領(lǐng)域的國際非政府組織交流。他也在思考，在國內(nèi)，除了建設(shè)各種康復(fù)治療機(jī)構(gòu)之外，從社區(qū)到家庭，是否可以做些什么。

“現(xiàn)在我們還處于打井的階段，在點(diǎn)上下工夫，這樣只有一部分人能夠取到水，卻沒有完善的渠道來灌溉更多人?！蓖鹾推秸J(rèn)為，在社區(qū)這個層面，通過組建某種家庭合作組織，在幫助孩子康復(fù)的同時，也能幫助家長康復(fù)。家長之間可以分享康復(fù)師資等稀缺資源，一同學(xué)習(xí)訓(xùn)練方法。

“家庭組織太重要了?！蓖鹾推秸f，需要讓同類型的家庭多交流，由政府、社區(qū)或非政府組織定期組織活動，提供場地和經(jīng)費(fèi)。這些家長相互之間沒有隔閡，對于他們來說，這是個小社會環(huán)境，可以讓他們換個方式融入社會，解決他們共同面臨的心理問題。

在日本1972年上映的紀(jì)錄片《再見CP》中（CP是腦性癱瘓的英文縮寫），腦癱患者橫塚光一從一開始就用顫抖的雙手捧著相機(jī)，在公共場所的人群中穿行，拍下他所見到的人和物。

畫面外是幾位腦癱兒童父母的旁白。一位母親說：“我生下孩子后，獲得了很多知識，如果不是為了我的兒子，我可能會躲起來。因?yàn)樗?，我碰到了很多以前碰不到的人，他們來自社會各個階層。我們沒有把他藏在家里，我們帶他去任何地方?！?/p>

在紀(jì)錄片中，幾位長大成人的腦癱兒童一起逛果園、在家中圍坐討論，還成立“青草地”團(tuán)體，在街上募款、讀詩，呼吁社會對腦癱群體的關(guān)注。

“我們自己幾乎沒有做過什么事情，但我不想這樣。我會想自己能夠做的事，我要轉(zhuǎn)換角色?！睓M塚光一一字一頓地說起自己拍攝的原因，“這是關(guān)于我自己的感覺。我曾經(jīng)試圖把自己藏起來，在火車上或公交車上，我不想被人家看到。我越是這樣做，越感覺到暴露。但有了鏡頭，我也許夸大了，它改變了我的生活。”

影片名為《再見CP》，講述的卻是無法和腦癱說再見。

“國家的力量是最大的力量，社會的情懷是最大的情懷。家庭的關(guān)愛、社會的扶助、國家的擔(dān)責(zé)，三方合力，才能構(gòu)建一個文明的、人道的大同世界。面對‘腦癱’，我們千萬不可‘腦殘’?！薄抖际锌靾蟆沸侣勗u論員徐迅雷在《面對腦癱的國家責(zé)任》中如此寫道。