澳陽女性孕產(chǎn)期乙肝侮辱與歧視情況研究

柳瑋 段哲萍 李聰捷 謝二辰 趙娉 康曉蓓 譚靜

乙型肝炎是目前在世界上廣泛流行的疾病，全球有20億人感染過乙型肝炎病毒(HBV)，其中，約有3.5億感染者轉(zhuǎn)為慢性乙型肝炎(CHB)并成為慢性攜帶者。作為乙型肝炎的高發(fā)地區(qū)，2002年的一次全國(guó)調(diào)查顯示，中國(guó)的乙肝病毒表面抗原陽性率為9%［1］。資料顯示，我國(guó)存在著較為嚴(yán)重的乙肝侮辱(Stigma)與歧視(Discrimination)現(xiàn)象［2］。研究乙肝侮辱與歧視的來源和形成機(jī)制，對(duì)于我們制定政策、采取有效措施消除乙肝歧視具有重要意義。

1 侮辱與歧視的一般概念

由于理論體系的差異，侮辱有多種不同的定義，其中Goffman［3］的定義最為常用。他將“侮辱”定義為一種非常不光彩的特征，使受到“侮辱”的人身份受損，從“完全”而“正?！钡娜俗?yōu)椤坝形埸c(diǎn)”和“不完全”的人。侮辱是對(duì)人進(jìn)行“標(biāo)記”和“貶低”的社會(huì)文化過程，包括:區(qū)分和標(biāo)記人們的差異;主流文化信仰將被標(biāo)記的人與負(fù)面特征相聯(lián)系;在一定程度上將“他們”(被標(biāo)記的人)與“我們”(正常人)區(qū)分開;被標(biāo)記的人經(jīng)歷地位喪失和歧視，并由此導(dǎo)致不平等的結(jié)果;“侮辱”被廣泛植入社會(huì)、經(jīng)濟(jì)和政治體系［4］。

歧視是侮辱的“結(jié)果”和“表現(xiàn)”，換言之，歧視是人們基于侮辱而對(duì)被侮辱人的態(tài)度與行為，當(dāng)侮辱得到社會(huì)的支持與鼓勵(lì)時(shí)，歧視就會(huì)顯現(xiàn)出來。聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署(UNAIDS)將艾滋病相關(guān)侮辱與歧視的關(guān)系定義為“歧視是源于侮辱的，基于個(gè)體的艾滋病情(真實(shí)的或被感覺到的)而受到的不公平、不公正待遇”［5］。

Link等［4］將歧視分為三類:個(gè)體性歧視、結(jié)構(gòu)性歧視以及基于被侮辱人信念和行為的歧視(我們通常稱其為自我歧視)。歧視的來源與作用機(jī)制比較復(fù)雜，一方面，歧視來自于多種途徑(他人、社會(huì)和自我)，另一方面，歧視所造成的后果是多種多樣(如:交往中的緊張與不安、不斷縮窄的社交網(wǎng)絡(luò)、缺乏自信、抑郁癥、失業(yè)、收入減少等等)。多樣的來源與復(fù)雜的結(jié)果致使歧視深深植根于社會(huì)文化環(huán)境中而很難被根除。

2 侮辱與歧視來源

2.1 來自于社會(huì)的侮辱與歧視——結(jié)構(gòu)性侮辱與歧視 為控制乙型肝炎病毒的傳播和保護(hù)人群健康，既往出臺(tái)的一些法律、規(guī)章和制度，例如《中華人民共和國(guó)食品衛(wèi)生法》、《預(yù)防性健康檢查管理辦法》、《托兒所、幼兒園衛(wèi)生保健管理辦法》、《公共場(chǎng)所衛(wèi)生管理?xiàng)l例》、《普通高等學(xué)校招生體檢工作指導(dǎo)意見》中均有針對(duì)乙肝病毒攜帶者和乙肝病人的條款。

近年來，隨著社會(huì)上對(duì)乙肝歧視的關(guān)注，這些相關(guān)法律、法規(guī)和規(guī)章得到了修訂，廢除或修改了限制乙肝病毒感染者升學(xué)與就業(yè)的相關(guān)條款，并出臺(tái)了《關(guān)于維護(hù)乙肝表面抗原攜帶者就業(yè)權(quán)利的意見》、《就業(yè)促進(jìn)法》、《關(guān)于進(jìn)一步規(guī)范入學(xué)和就業(yè)體檢項(xiàng)目維護(hù)乙肝表面抗原攜帶者入學(xué)和就業(yè)權(quán)利的通知》等進(jìn)一步保障乙肝病毒感染者的正當(dāng)權(quán)益。但是既往政策的影響很難在短期內(nèi)根除，“隱性”的結(jié)構(gòu)性侮辱與歧視仍然存在，一些入職入學(xué)體檢仍然包括乙肝血清學(xué)檢查項(xiàng)目，許多用人單位不愿雇傭乙肝病毒感染者。

2.2 來自于他人的侮辱與歧視——個(gè)體性侮辱與歧視

2.2.1 來自于朋友、同事和鄰居的侮辱與歧視。與以往的研究相比，本研究發(fā)現(xiàn)受訪產(chǎn)婦感受到來自于朋友、同事和鄰居的侮辱與歧視并不是很嚴(yán)重，只有一名受訪產(chǎn)婦在暴露病情后受到了同事的歧視。當(dāng)被問及朋友、同事和鄰居的態(tài)度時(shí)，大部分受訪產(chǎn)婦表示沒有人直接歧視她們，究其原因是由于這些受訪產(chǎn)婦隱瞞了自己的病情，本研究中所有受訪產(chǎn)婦都極力對(duì)他人隱瞞自己的病情，她們只將病情告訴給家庭成員和非常要好的朋友。

2.2.2 來自家庭成員的侮辱與歧視。全部受訪產(chǎn)婦都表示他們自愿或不自愿地將自己的病情透露給家人，包括:丈夫、父母、公婆和其他一些親戚。在知道病情后大部分家庭成員盡可能給她們提供幫助，并能夠同以前一樣對(duì)待她們，但是仍有產(chǎn)婦表示受到了來于自家人的歧視。

2.2.3 來自醫(yī)務(wù)工作者的侮辱與歧視。出于醫(yī)生基本的道德規(guī)范，所有受訪的醫(yī)務(wù)工作者都知道歧視乙肝患者是不道德的，他們盡力以同樣的態(tài)度來對(duì)待乙肝患者，但3名受訪醫(yī)務(wù)工作者承認(rèn)他們的同事在醫(yī)療保健服務(wù)中有歧視乙肝孕產(chǎn)婦的現(xiàn)象。5名受訪孕產(chǎn)婦也表示在接受醫(yī)療保健服務(wù)時(shí)受到來自醫(yī)務(wù)人員的歧視，一名受訪產(chǎn)婦去醫(yī)院看病時(shí)，“向大夫說明了患有乙肝，那個(gè)大夫當(dāng)時(shí)表情就變得有些不自然，馬上戴上了口罩，在檢查的時(shí)候還戴上了手套”。

此外，在日常生活中，當(dāng)醫(yī)務(wù)工作者的身份角色轉(zhuǎn)變?yōu)槠胀ㄈ藭r(shí)，他們對(duì)乙肝人群依然存在著較為嚴(yán)重的侮辱與歧視。當(dāng)問及對(duì)乙肝病毒感染者的態(tài)度時(shí)，一名醫(yī)務(wù)工作者表示“我盡量不和這些人一起吃飯，必須要吃飯的時(shí)候，我會(huì)非常小心，他們碰過的飯菜我是絕對(duì)不去吃的?！?/p>

2.2.4 來自于陌生人的侮辱與歧視。在接受醫(yī)療保健服務(wù)和日常生活中，受訪產(chǎn)婦有很多機(jī)會(huì)將病情暴露給陌生人。在得知受訪產(chǎn)婦的病情后，一些陌生人表現(xiàn)出對(duì)受訪產(chǎn)婦的侮辱與歧視。

2.2.5 針對(duì)于澳陽產(chǎn)婦家庭成員和乙肝母嬰阻斷服務(wù)提供者的侮辱與歧視。乙肝侮辱與歧視不僅僅針對(duì)乙肝病毒感染者，與受訪產(chǎn)婦有密切聯(lián)系的人也會(huì)受到侮辱與歧視，2名受訪產(chǎn)婦的家庭成員和1名提供乙肝母嬰阻斷服務(wù)的醫(yī)務(wù)人員表示他們受到了周圍人的歧視。

2.2.6 來自乙肝病毒感染者群體內(nèi)部的侮辱與歧視。乙肝侮辱與歧視不僅來自于未感染乙肝的人群，在乙肝病毒感染者群體內(nèi)部也存在著不同程度的侮辱與歧視。一名受訪產(chǎn)婦表示“乙肝有許多情況，象‘大三陽’而且肝功不正常的病人是具有很強(qiáng)傳染性的，國(guó)家制定規(guī)定限制他們，周圍人疏遠(yuǎn)他們都是可以理解的，但是我只是一個(gè)乙肝攜帶者，肝功能正常，是不會(huì)把病傳染給別人的，別人不應(yīng)該歧視我。”;同時(shí)，這些受訪產(chǎn)婦不愿接觸她們認(rèn)為“傳染性”強(qiáng)的乙肝病毒感染者。

2.3 來自乙肝病毒感染者自身的侮辱與歧視——自我侮辱與歧視 作為整個(gè)社會(huì)中的一員，澳陽孕產(chǎn)婦的日常生活與社會(huì)有密切的聯(lián)系，她們對(duì)于乙肝的態(tài)度與行為受到所處社會(huì)文化環(huán)境的深刻影響。在她們的意識(shí)里，乙肝是一種可怕的疾病，侮辱與歧視乙肝病毒感染者是理所當(dāng)然的，這些已經(jīng)變?yōu)樗齻兪澜缬^的一部分。當(dāng)她們自己感染乙肝病毒后，會(huì)用這些固有的想法來判斷其他人對(duì)于乙肝和乙肝病毒感染者的態(tài)度，并將自己從正常人群中區(qū)分出來。

本研究發(fā)現(xiàn)社會(huì)文化因素在乙肝侮辱與歧視的建構(gòu)過程中起著非常重要的作用，這些社會(huì)文化因素相互影響共同作用于社會(huì)建構(gòu)過程，因此在全面了解社會(huì)文化因素作用的基礎(chǔ)上，研究解決乙肝侮辱與歧視問題時(shí)要將這些因素考慮進(jìn)去。

按照社會(huì)建構(gòu)理論，乙肝侮辱與歧視的建構(gòu)過程類似于一個(gè)循環(huán)，源于人們對(duì)“乙肝”涵義的感知與理解，并通過對(duì)“乙肝”涵義的建構(gòu)與擴(kuò)展而使乙肝侮辱與歧視不斷增強(qiáng)。(1)毋庸置疑的是乙肝侮辱與歧視最初得自于乙型肝炎的醫(yī)學(xué)特性。因其具有一定傳染性，為避免感染，人們?cè)谂c乙肝病毒感染者交往時(shí)會(huì)保持一定距離，同時(shí)政府也通過制定相關(guān)法律法規(guī)限制乙肝病毒感染者的學(xué)習(xí)、工作來控制乙型肝炎的傳播和保證患者健康，乙肝侮辱與歧視因此產(chǎn)生，但并不十分嚴(yán)重;(2)由于乙肝侮辱與歧視的存在，乙肝病毒感染者在其社會(huì)生活中會(huì)遇到一些阻礙;(3)當(dāng)人們逐漸認(rèn)識(shí)到乙型肝炎不僅對(duì)患者的身體健康造成損害，而且還會(huì)影響到患者的社會(huì)生活，他們對(duì)于乙型肝炎就會(huì)產(chǎn)生更大的恐懼;最后，社會(huì)建構(gòu)過程會(huì)將人們對(duì)于乙型肝炎的理解進(jìn)行反饋，重建并擴(kuò)展“乙肝”涵義，從而造成更加嚴(yán)重的乙肝侮辱與歧視。

同時(shí)，不同類型的乙肝侮辱與歧視并不是孤立存在的，它們相互影響，共同推進(jìn)乙肝侮辱與歧視的不斷發(fā)展。首先，結(jié)構(gòu)性歧視(如與乙型肝炎相關(guān)的法律、法規(guī)、規(guī)章)一方面直接影響到乙肝病毒感染者的社會(huì)生活(如:減少升學(xué)好就業(yè)的機(jī)會(huì)等)，但更重要的是影響了特定社會(huì)文化環(huán)境中個(gè)體對(duì)于乙肝和乙肝病毒感染者的態(tài)度與行為，在社會(huì)層面上加重了個(gè)體性侮辱與歧視。其次，個(gè)體性侮辱與歧視中，由于在醫(yī)療保健過程中醫(yī)務(wù)人員的主導(dǎo)地位以及日常生活中家庭成員的密切關(guān)系，來自醫(yī)務(wù)人員和家庭成員的歧視對(duì)受訪產(chǎn)婦影響較大，對(duì)其感染乙肝后生活經(jīng)歷的形成至關(guān)重要，并直接影響著受訪產(chǎn)婦對(duì)于乙肝和乙肝歧視的態(tài)度。其他類型的個(gè)體性歧視(如:來自朋友、同事、陌生人等)雖然對(duì)受訪產(chǎn)婦的直接影響較小，但它們同來自醫(yī)務(wù)工作者和家庭成員的歧視所共同形成的社會(huì)文化氛圍加重了受訪產(chǎn)婦的自我侮辱與歧視。第三，由于受訪產(chǎn)婦對(duì)他人隱瞞了自己的病情，自我侮辱與歧視就成為了乙肝侮辱與歧視的重要組成部分。由于自我侮辱與歧視的存在，使受訪產(chǎn)婦深信社會(huì)上存在著嚴(yán)重的乙肝歧視(即便并未直接遭受到來自于他人的歧視)，而產(chǎn)生巨大的心理壓力。同時(shí)，自我歧視還使受訪產(chǎn)婦認(rèn)為侮辱與歧視乙肝病毒感染者是理所當(dāng)然的，因而放棄了對(duì)乙肝歧視的反抗。

1 Kao JH，Chen DS.Global control of hepatitis B virus infection.THE LANCET Infectious Diseases，2002，2:395-403.

2 梁曉峰，陳園生，王曉軍，等.中國(guó)3歲以上人群乙型肝炎血清流行病學(xué)研究.中華流行病學(xué)雜志，2005，26:655-658.

3 Goffman E.Stigma:Notes on management of spoiled identity.Englewood Cliffs，NJ:Prentice Hall，1963.

4 Link BG.，Phelan JC.Conceptualizing Stigma.Annu Rev Sociol，2001，27:363-385.

5 UNAIDS..Stigma and Discrimination.from http://data.unaids.org/publications/Fact-Sheets03/fs_stigma_discrimination_en.pdf，2003.

6 Hudelson PM.Qualitative Research for Health Programmes，World Health Organization.1996.

7 Brown P.Naming and Framing:The Social Construction of Diagnosis and Illness.Journal of Health and Social Behavior，1995，35:35-52.

8 Kumar R.Research merhodology，SAGE publications，2005.