付曉英

手術(shù)之后

9月18日，肝臟移植手術(shù)后第四天，兩個(gè)寶寶——團(tuán)團(tuán)和哲哲離開(kāi)重癥監(jiān)護(hù)室，分別跟著自己的媽媽尹春林和羅丹住進(jìn)802和803病房。

手術(shù)挺順利，但是離開(kāi)監(jiān)護(hù)室以后，團(tuán)團(tuán)和哲哲都有點(diǎn)發(fā)燒，雖然是手術(shù)后的正常反應(yīng)，醫(yī)生和媽媽們還是擔(dān)心感染和并發(fā)癥。病房每天都要經(jīng)過(guò)臭氧消毒，不能隨意進(jìn)出，并且要時(shí)刻戴口罩。寶寶出重癥監(jiān)護(hù)室那天，在病房里記錄寶寶病情和用藥的白板上，醫(yī)生分別寫(xiě)下了尹春林和羅丹最常說(shuō)的話(huà)——“他既然來(lái)都來(lái)了，就不給自己留遺憾”以及“費(fèi)那么大勁把他生下來(lái)，我一定要把他弄好”，作為對(duì)兩個(gè)人的鼓勵(lì)。

而尹春林和羅丹看上去依然非常虛弱，面色蒼白，聲音微弱，因?yàn)榈犊谔弁?，走路一直弓著身子?！爸逼鹧鼇?lái)抻得傷口更疼?！币毫终f(shuō)。但是兩個(gè)人精神狀態(tài)都還不錯(cuò)，夸羅丹長(zhǎng)得好看的時(shí)候，她很高興地笑，手一揮，說(shuō)：“對(duì)，我很美！”經(jīng)過(guò)走廊的護(hù)士看見(jiàn)羅丹，叫她一聲“蘿卜頭媽”，羅丹笑著點(diǎn)點(diǎn)頭：“因?yàn)槲议L(zhǎng)得比較矮小嘛，叫我什么的都有，隨便叫，不介意?！?/p>

與羅丹住過(guò)同一間病房的高大姐在北京市福利院工作，今年5月份，因?yàn)樵卺t(yī)院看護(hù)福利院里患膽道閉鎖癥的孩子而跟羅丹結(jié)識(shí)，她跑去病房，想探望羅丹，又因?yàn)榭吹讲》块T(mén)口“限制探視”的牌子而最終沒(méi)敢進(jìn)去。在走廊里遇到羅丹的時(shí)候，說(shuō)了沒(méi)幾句，高大姐自己就哭了。“羅丹真夠堅(jiān)強(qiáng)的，才23歲，這么小，自己帶著孩子，挺不容易的，我跟她一起的時(shí)候就一直勸她別著急慢慢等，她一直說(shuō)‘我不能放棄，為了孩子我也不能放棄。真棒！”反倒是羅丹拍拍高大姐，很平靜地安慰她一切都好了，沒(méi)問(wèn)題。

有好心人到醫(yī)院送水果，羅丹分一半出來(lái)，弓著腰走去尹春林的病房，看到尹春林的丈夫羅開(kāi)志在走廊窗戶(hù)旁邊，就一邊走一邊埋怨他不過(guò)去幫忙提水果，笑著大叫“我是病人啊”。

尹春林一直在隔壁病房照看著兒子團(tuán)團(tuán)。“寶貝有點(diǎn)帶嬌了，只肯跟媽媽?zhuān)蛔唛_(kāi)就哭?！绷_開(kāi)志說(shuō)。而尹春林的媽媽宋玉瓊說(shuō)起女兒就止不住地掉眼淚?！拔遗畠合虏〈驳谝痪湓?huà)就說(shuō)‘我們下來(lái)出去走走吧，給別的膽道閉鎖寶寶的媽媽們看看，讓她們像我們這么堅(jiān)強(qiáng)，也給自己的寶寶捐肝，給寶寶活下來(lái)的希望。當(dāng)時(shí)我就哭了，又不敢給她看到，又可憐她又擔(dān)心她，看到寶寶活蹦亂跳又為她驕傲。手術(shù)后第三天我就扶著她出來(lái)在走廊里走，給那些害怕的媽媽看看，我們勇敢不勇敢。她沒(méi)有別的選擇，一直堅(jiān)持給寶寶換肝，很多人說(shuō)，花那么多錢(qián)，怕?lián)Q不好，她都說(shuō)‘我不管那么多，哪怕是只過(guò)一天正常人的生活，也要給寶寶換肝?！彼斡癍偪拗f(shuō)。

“換肝救子”

羅丹是湖北人，跟丈夫劉祥在天津打工，尹春林是云南人，嫁到了重慶；羅丹是個(gè)小個(gè)子，尹春林則身材高挑；兩人都愛(ài)說(shuō)愛(ài)笑，也都是膽道閉鎖寶寶的媽媽?zhuān)@成為她們之間的交集。

羅丹的丈夫劉祥說(shuō)，哲哲剛滿(mǎn)月不久，就發(fā)現(xiàn)他的眼睛一直不褪黃，去醫(yī)院檢查后確診為膽道閉鎖，之后一直接受各種治療。哲哲兩個(gè)月的時(shí)候，在天津一家醫(yī)院做了葛西手術(shù)。武警總醫(yī)院器官移植中心副主任醫(yī)師李威介紹說(shuō)，患膽道閉鎖的孩子3個(gè)月以?xún)?nèi)做葛西手術(shù)效果還不錯(cuò)，3個(gè)月之后基本上沒(méi)有效果。做了手術(shù)的寶寶有1/3可以撐到成年，還有1/3可以堅(jiān)持到五六歲左右，那時(shí)候再換肝效果會(huì)好一些，另外的1/3就是效果不好、在1歲之內(nèi)還得換肝?！拔覀儗殞毺×耍?dāng)時(shí)想能不做移植就不移植，等他長(zhǎng)大一點(diǎn)有了抵抗力再說(shuō)，結(jié)果葛西手術(shù)做完之后就感染了。寶寶5個(gè)多月的時(shí)候，肝就徹底壞了，只能移植?！眲⑾閮芍皇?jǐn)傞_(kāi)，放在一起，比畫(huà)著說(shuō)，“你沒(méi)看到寶寶肝的樣子，那么小的孩子肝臟就腫到有這么大，都是黑色的，已經(jīng)完全壞掉了。”

團(tuán)團(tuán)的狀況也差不多。“50多天的時(shí)候我們發(fā)現(xiàn)他有病，去重慶、云南、上海都看過(guò)，兩個(gè)多月的時(shí)候在重慶做了葛西手術(shù)，希望可以延長(zhǎng)他的生命。剛做完的時(shí)候恢復(fù)還可以，后來(lái)又反反復(fù)復(fù)發(fā)燒，我們也想等寶寶大一點(diǎn)再做，可是他已經(jīng)開(kāi)始發(fā)低燒了，醫(yī)生也建議在寶寶產(chǎn)生腹水之前做，手術(shù)后的恢復(fù)也好一些?！绷_開(kāi)志告訴記者。

今年5月份，羅丹就帶著哲哲住進(jìn)了武警總醫(yī)院等待合適的肝源，而在尹春林之前，有過(guò)另一個(gè)母親曾經(jīng)也想與羅丹互換肝臟，但是因?yàn)槎喾N原因最終未能實(shí)現(xiàn)。至于與尹春林的相識(shí)，羅丹告訴記者：“我一個(gè)多月前跟尹春林在網(wǎng)上聊天認(rèn)識(shí)的，都是因?yàn)楹⒆拥牟“Y，從網(wǎng)上搜索相關(guān)的資料，看到了膽道閉鎖QQ群，就加進(jìn)去了。群里的人都是孩子的母親，互相交流病情，也互相安慰。我們都被這個(gè)病困擾，等不到別人的肝源，又都想救孩子，聊過(guò)之后，發(fā)現(xiàn)我跟團(tuán)團(tuán)都是B型血，尹春林跟哲哲都是O型血，覺(jué)得挺合適的，就突然產(chǎn)生了交換的想法。我們做決定很快，也沒(méi)有多少猶豫，決定了就開(kāi)始準(zhǔn)備?！?/p>

對(duì)于做出換肝決定的過(guò)程，兩個(gè)人都沒(méi)覺(jué)得有那么艱難，說(shuō)起來(lái)輕描淡寫(xiě)，也都愿意用“緣分”來(lái)解釋?！澳敲炊郠Q群，一個(gè)群里也有500人，我們倆碰上了，只能說(shuō)是緣分。”羅丹說(shuō)。

雖然羅丹最先提出換肝，但是尹春林在羅丹提出換肝想法時(shí)就立即答應(yīng)了?！傲_丹的遭遇跟我的差不多，一個(gè)人帶孩子，心里也會(huì)憋屈，在網(wǎng)上也一直聊這些。我雖然是O型血，可以給團(tuán)團(tuán)換，但是同血型成功率更高，換給哲哲的話(huà)也還能再救一個(gè)孩子。后來(lái)哲哲拖不起了，我們寶貝各方面也不錯(cuò)，能做就做了，還可以互相鼓勵(lì)?！绷_丹比較樂(lè)觀，她說(shuō)：“我也想過(guò)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，但是不敢想，怕也沒(méi)辦法，怕也要上啊。”她笑著，像是要給自己信心和安慰?！暗嵌歼^(guò)去了，這么多人幫忙，問(wèn)題也解決了，都挺順利的。”而尹春林則說(shuō)自己不想那么多：“我知道有一定的風(fēng)險(xiǎn)，但是不能因?yàn)橛酗L(fēng)險(xiǎn)就看著寶寶受病痛折磨，我愿意給他換，我從小就挺倔的，不管最后結(jié)果如何都不后悔，因?yàn)槲遗?zhēng)取了，而且現(xiàn)在我們都有兩個(gè)孩子了。假如一個(gè)真出事了，不是還有一個(gè)嗎？”

倫理爭(zhēng)議

8月25日，22歲的尹春林也帶著寶寶來(lái)到北京。第二天，尹春林也住進(jìn)了醫(yī)院。9月14日，所有的手續(xù)準(zhǔn)備妥當(dāng)，4臺(tái)手術(shù)同時(shí)進(jìn)行。參與主刀的武警總醫(yī)院肝移植科主任醫(yī)師陳新國(guó)介紹說(shuō)，手術(shù)從供體開(kāi)始，兩個(gè)母親同時(shí)進(jìn)去，4臺(tái)手術(shù)累積進(jìn)行了48個(gè)小時(shí)。

而在手術(shù)之前，作為國(guó)內(nèi)第一例互換肝移植，這在武警總醫(yī)院倫理委員會(huì)討論上有過(guò)不少倫理爭(zhēng)議。

“互相交換是目前國(guó)內(nèi)親體肝移植的挑戰(zhàn)，2007年衛(wèi)生部出臺(tái)了《人體器官移植條例》，按國(guó)家規(guī)定，親體肝移植只能限制在直系親屬或者三代以?xún)?nèi)的旁系親屬，或者夫妻之間，或者有幫扶關(guān)系的，比如養(yǎng)父母養(yǎng)子女這種情況，交換不在涵蓋范圍之內(nèi)。”李威介紹說(shuō)，“交換器官移植在國(guó)外很多國(guó)家都存在，比如韓國(guó)、英國(guó)、美國(guó)，國(guó)外既然都可以做了，國(guó)內(nèi)為什么不能?chē)L試一下呢？而且，雖然肝移植交換是國(guó)內(nèi)第一例，但是在2006年《人體器官移植條例》出臺(tái)前，武漢同濟(jì)醫(yī)院就已經(jīng)做過(guò)腎移植交換。2007年底，類(lèi)似的親體腎移植交換被廣州一家醫(yī)院的倫理委員會(huì)以8比1的投票否決，手術(shù)沒(méi)做成。后來(lái)這兩對(duì)夫妻去了海南一家醫(yī)院，倫理會(huì)通過(guò)了，手術(shù)也很成功，當(dāng)時(shí)也有很大的倫理爭(zhēng)議，但是他們確實(shí)不涉及器官買(mǎi)賣(mài)，都是自愿交換救人，最后也得到了衛(wèi)生部的默許，爭(zhēng)議慢慢平息了。我們?cè)谧鲞@個(gè)手術(shù)之前，也咨詢(xún)過(guò)很多專(zhuān)家的意見(jiàn)，他們有人認(rèn)為交換也是幫扶關(guān)系的一種延伸，而手術(shù)的主要負(fù)責(zé)人沈中陽(yáng)教授則認(rèn)為這實(shí)際上就是親體，因?yàn)閮蓚€(gè)媽媽都是為了救自己的孩子，原本是要捐獻(xiàn)自己的肝臟給孩子，但是由于種種原因，互相交換了一下，而且關(guān)鍵是不存在買(mǎi)賣(mài)關(guān)系，他們兩家人都付出了，孩子也都得救了，他們是平等的也是公平的。”

李威介紹說(shuō)，倫理委員會(huì)專(zhuān)家討論時(shí)也提到了一些其他問(wèn)題。“專(zhuān)家一是擔(dān)心器官買(mǎi)賣(mài)，因?yàn)橹袊?guó)現(xiàn)在的器官買(mǎi)賣(mài)還是很猖獗的，很多時(shí)候會(huì)以各種手段進(jìn)行器官交易，比如說(shuō)假夫妻、臨時(shí)的養(yǎng)子女養(yǎng)父母等等，怎么去判斷呢？這方面的倫理要求非常嚴(yán)格，包括母子關(guān)系、夫妻關(guān)系等，很多方面都做了證明。二是擔(dān)心其中的平等性問(wèn)題，他們兩家是相對(duì)平等的，但能不能絕對(duì)平等呢？比如說(shuō)，兩個(gè)小孩子恢復(fù)得好不好，兩個(gè)大人的肝臟質(zhì)量如何等等，這可能會(huì)產(chǎn)生糾紛；再比如，一個(gè)人做完了手術(shù)，成功了，另一個(gè)突然不想捐獻(xiàn)了怎么辦，這些都是要考慮的問(wèn)題，所以，我們最后決定4臺(tái)手術(shù)同時(shí)進(jìn)行，在人員安排和時(shí)間上盡量一致，盡量避免人為原因造成的不公平。兩個(gè)孩子的同一個(gè)手術(shù)步驟是同一個(gè)醫(yī)生來(lái)做的，只是先后順序不同，比如，把肝臟移植到寶寶體內(nèi)是最重要的步驟，還有門(mén)靜脈、肝靜脈等很重要的血管的吻合，這些都是沈中陽(yáng)教授親自做的。像我做的是動(dòng)脈吻合和膽道吻合，這樣的話(huà)，兩個(gè)孩子雖然在時(shí)間上一前一后，但至少是同一個(gè)醫(yī)生來(lái)做，技術(shù)水平是一樣的。但是，因?yàn)楦闻K大小不同，所以進(jìn)行肝臟游離的時(shí)間也不同，手術(shù)也很難實(shí)現(xiàn)完全同步?！崩钔f(shuō)。

對(duì)于爭(zhēng)議，陳新國(guó)說(shuō)：“雖然這不能作為常規(guī)的操作方式，在中國(guó)規(guī)定的倫理方面也會(huì)有些偏差和爭(zhēng)議，但他們都沒(méi)有等待的機(jī)會(huì)，也沒(méi)有其他的辦法了，而且確實(shí)不存在器官買(mǎi)賣(mài)的問(wèn)題，材料也符合倫理方面的要求，而且法律往往是相對(duì)比較滯后的，目前雖然并沒(méi)有一個(gè)確切的統(tǒng)計(jì)數(shù)字，但是成人肝源等待比例都在1比100以上，孩子的就更高了。我們也希望在日后活體肝移植方面做一些探索?！?/p>

（摘自《三聯(lián)生活周刊》）