陳賽
希望的解剖
杰拉米·格魯普曼(Jerome Groop-man)是哈佛醫(yī)學(xué)院的教授,長期從事癌癥與艾滋病晚期病人的治療。此外,他的另外一個身份是《紐約客》的專欄作者。
十幾年前,他在《紐約客》上發(fā)表的第一篇文章,講一位晚期腎癌病人向他尋求治愈的“魔法”。那是一位54歲的風(fēng)險資本家,在華爾街叱咤風(fēng)云了大半輩子,精明、強(qiáng)勢、專斷,對可預(yù)見的死亡充滿了恐懼與不甘心。他掙扎著想要活下去,請求格魯普曼給他與癌癥搏斗的機(jī)會。
“你是我最后的希望?!彼f。
格魯普曼的確為他爭取了幾個月的緩解期,以他當(dāng)時的身體狀況,已屬奇跡。但是,奇跡沒有持續(xù)多久,癌癥很快復(fù)發(fā)。等再次回到醫(yī)院時,他已經(jīng)完全喪失了求生的意志,并很快死去。
在30多年的行醫(yī)生涯中,格魯普曼一直糾結(jié)于“希望”這個問題。是否真的有一種生物學(xué)機(jī)制將精神上的積極狀態(tài)(如希望、愛、意義)/消極狀態(tài)(如絕望、恐懼、空虛)轉(zhuǎn)化為臨床治療上的積極/消極結(jié)果?如果是,這些復(fù)雜的情感是怎么形成的?它可以走多遠(yuǎn),界限又在哪里?
在主流醫(yī)學(xué)界,心理因素在疾病進(jìn)程中的影響一直鮮少人研究。迄今為止,得到醫(yī)學(xué)界普遍承認(rèn)的,無非是壓力對身體的負(fù)面影響,比如A型血的人容易緊張、焦慮,因此易患心臟病、潰瘍和胃炎。臨床抑郁被診斷為閉經(jīng)與不育的原因之一。但除此之外,極少把一個病人的心理因素與疾病的臨床結(jié)果結(jié)合起來,盡管這二者之間的關(guān)聯(lián)在一個人應(yīng)對疾病,尤其是危及生命的重大疾病時是非常明顯的。
“作為醫(yī)生,我們一向?qū)ι眢w準(zhǔn)備充分,卻對靈魂毫無準(zhǔn)備”,在2004年出版的《希望的解剖》中,格魯普曼這樣寫道。
走出痛的迷宮
《希望的解剖》是一系列關(guān)于“希望”如何影響疾病的故事,其中最精彩的一個故事是關(guān)于他自己的。
1979年,格魯普曼剛從醫(yī)學(xué)院畢業(yè)沒多久,年輕、沖動,熱衷于跑馬拉松。在準(zhǔn)備當(dāng)年秋季的波士頓馬拉松賽時,他不幸遭遇腰椎間盤粉碎。手術(shù)之后,他發(fā)現(xiàn)自己每次跑步,背部和髖部都會出現(xiàn)鈍痛感。半年后,一個星期天的早晨,吃完早飯,一陣強(qiáng)烈的電流突然從他的臀部傳至大腿,下半身仿佛被一種巨力扭曲,身體瞬間崩潰。他到處尋醫(yī),但X光查不出任何原因,直到一個整形外科醫(yī)生提議他做一種叫“脊柱熔合”的手術(shù),并許諾他幾個星期后就可以重新跑步了。
可是,當(dāng)他從重癥監(jiān)護(hù)室醒來,麻醉藥的效果散去之后,劇烈的疼痛貫穿整個下半身,而且,他的腿不能動了。那位醫(yī)生的解釋是,手術(shù)過程中神經(jīng)根發(fā)炎,在周圍形成疤痕組織,從而導(dǎo)致劇痛與大腿功能障礙。
他被架在一個身體支架里回到家。雖然沒有喪失行動能力,但疼痛太過劇烈,只能整天整夜地平躺在床上,在大量止疼藥的作用下睡上幾個小時。有時候,連麻醉藥也失去了效果,他只能躺在巨大的冰袋上,靠“冷”麻痹神經(jīng),暫時緩解疼痛。他覺得自己進(jìn)入了一個痛的迷宮,從迷宮的一角走到另一角,看不到出口。當(dāng)安靜下來時,醫(yī)生的判決會在他的腦海中回響:這些疤痕組織會終身影響他的神經(jīng)。
就像孫悟空用金箍棒給唐僧畫的圈一樣,“痛”給這位年輕醫(yī)生的人生畫了一個禁圈:在禁圈之內(nèi),他在一定程度上是安全的。但是,他必須小心翼翼地規(guī)劃身體的每一個動作。每天早上醒來,先把腿放到床的邊沿,靠前臂的力量小心地?fù)纹鹕眢w,避免拉動背部。在實驗室,無論操作顯微鏡,還是在培養(yǎng)皿里觀察細(xì)胞,他必須以最小的角度側(cè)身,因為快速的關(guān)節(jié)彎曲是危險的。每隔10分鐘,他必須坐下來休息背部。即使這樣謹(jǐn)小慎微,每隔幾個月,還是遭遇一次突發(fā)性的腰部痙攣,而且他從來無法判斷什么時間什么地點(diǎn)發(fā)生。
就這樣,他在這個禁圈里度過了19年。
在接受了一次按摩治療之后,他的肌肉痙攣癥狀突然失控,一直擴(kuò)散到肩頸。之前的種種策略,比如冰袋、鎮(zhèn)靜藥、輕柔的伸展動作全都失效了。最可怕的是,疼痛毫無結(jié)束的跡象,而MRI仍然顯示不出任何問題。那一次按摩,就像是他違反了19年來與疼痛簽下的和平協(xié)議,因而遭到無情的報復(fù)。
在絕望到無可失去的時候,他終于鼓起勇氣又去見了一位專攻運(yùn)動醫(yī)學(xué)的醫(yī)生。在詳盡的檢查之后,這位醫(yī)生告訴他:“你一直在膜拜一個痛之神祇。你對這位神說,只要讓我免于病痛,我愿意犧牲一切。但這個神永遠(yuǎn)不會滿足于你的供奉——你犧牲越多,它要求越多,直到你的生活被壓縮在一個非常非常狹小的空間內(nèi)?!?/p>
也就是說,折磨他多年的痛楚,不是身體的問題,而是長期以來對痛的恐懼與心理預(yù)期導(dǎo)致的。肌肉神經(jīng)會記憶和累積關(guān)于痛的經(jīng)驗。每次累積,都會實際改變脊柱與大腦的神經(jīng)回路。20年來,他一次次在自己的身體和心理上強(qiáng)化痛的神經(jīng)通路,形成惡性循環(huán)。唯一的解決辦法,就是通過對肌肉的積極訓(xùn)練,迫使其修改并放棄關(guān)于痛的記憶。
康復(fù)過程極其痛苦。肌肉和韌帶攜帶著創(chuàng)傷的記憶,最細(xì)微的刺激也會勾起它們對痛的記憶。一個療程完成后,他必須躺在床上好幾個小時,靠冰袋麻木不斷抗議的神經(jīng)和肌肉。當(dāng)痛苦和疲憊到達(dá)巔峰,當(dāng)各種疑慮一股腦兒涌上心頭時,他就想象著自己正在變得強(qiáng)壯,像正常人一樣享有生命應(yīng)有的樂趣:握著孩子的手步行兩英里去一個池塘喂鴨子;走出一架飛機(jī)的機(jī)艙,呼吸一個陌生城市的空氣;在家庭婚禮上跳一段傳統(tǒng)的東歐圓舞曲。
每一個幻象似乎都能召喚一種溫暖柔和的能量,安撫刺痛中的身體,肌肉在寧靜中得到充分的休整。3個月后,持續(xù)的痛漸漸變得間斷。漸漸的,他能走5個街區(qū)、10個、15個,然后1英里,甚至爬一個到兩個山頭。就這樣,他的身體逐漸消除舊的記憶,建構(gòu)新的敘事。
安慰劑效應(yīng):身心關(guān)系的謎團(tuán)
一個親身經(jīng)歷過深刻病痛的醫(yī)生,對于疾病的了解,與一般的醫(yī)生是不一樣的。首先,他理解,痛以及對痛的恐懼和絕望,可以怎樣磨損一個人的生存意志。他照顧的病人,大多是危及生命的重大疾病,比如癌癥、艾滋病。對他們來說,疼痛往往比死亡更令人恐懼,尤其是無意義的疼痛。如果結(jié)局難逃一死,何苦受盡痛苦的折磨之后才死去?
第二,他親身體驗到“希望”所帶來的身體變化,盡管身為醫(yī)生,他對這種缺乏數(shù)據(jù)支持的個人體驗一向十分謹(jǐn)慎。
在醫(yī)學(xué)上,身心之間的關(guān)系一直是一個復(fù)雜難解的謎團(tuán)。在美國,每年6000多萬人求助于所謂順勢治療,比如呼吸法、飲食療法、積極思考與祈禱,對抗癌癥、艾滋等重大疾病。很多順勢療法鼓吹“主觀意志”的力量——只要你的愿望和決心足夠強(qiáng)烈,就能完全掌控自己的病情,狼瘡能被笑打敗,癌癥會被冥想控制。對一位受過嚴(yán)格科學(xué)訓(xùn)練的醫(yī)生來說,這些假設(shè)是荒謬的。多少人笑著,仍然飽受狼瘡的折磨?多少人終日冥想,仍然死于癌癥?
從格魯普曼的個人經(jīng)驗而言,身心之間的關(guān)系顯然是雙向的。當(dāng)身體器官或組織發(fā)生病變,病變部位以及周邊的神經(jīng)細(xì)胞會傳遞一些負(fù)面的信號,比如痛,放大我們心理上的恐懼、焦慮與無助感,而恐懼、焦慮、無助感又會進(jìn)一步強(qiáng)化痛的感覺,形成惡性循環(huán)?!跋M笔谴蚱七@一惡性循環(huán)的關(guān)鍵,它能激活一系列逆向的連鎖反應(yīng):希望抑制痛感,痛感的減少又會擴(kuò)大希望的感覺,進(jìn)一步減輕痛的感覺。在他自己的故事里,正是絕境中生出的一點(diǎn)點(diǎn)希望,最終克服了長達(dá)19年的絕望與疲憊。
越來越多關(guān)于安慰劑的研究證實,“積極心理暗示”的醫(yī)學(xué)效應(yīng)確實存在。所謂“安慰劑效應(yīng)”(Placebo Effect),是指讓病人在不知情的情況下服用完全沒有藥效的假藥,卻得到與真藥一樣甚至更好的效果?!鞍参縿┬?yīng)”還有一個邪惡雙胞胎——反安慰劑效應(yīng)(Nocebo effect):雖然進(jìn)行了正常的治療,但病人不相信治療有效,反而令病情惡化。
據(jù)稱,任何一種有效的治療方式,包括經(jīng)過嚴(yán)格測試的藥物,至少有1/3屬于安慰劑效應(yīng)。除了明顯含有主觀心理因素的疾病,比如疼痛、抑郁、焦慮之外,安慰劑效應(yīng)還在帕金森癥、呼吸道疾病、炎癥等相關(guān)癥狀的治療中得到確認(rèn)。其中,針對痛感的安慰劑效應(yīng)是最容易被激活的,并且得到了最明確的科學(xué)證據(jù)支持。意大利科學(xué)家法布理齊奧·貝內(nèi)代蒂(Fabrizio Benedetti)是這個領(lǐng)域的專家。他做過很多試驗,讓試驗對象相信自己正在接受止痛劑的注射,而實際注射的是生理鹽水。對止痛劑的“相信”和“期待”會刺激這些人的大腦分泌天然的止痛物質(zhì)內(nèi)啡肽,產(chǎn)生與注射止痛劑類似的效果。貝內(nèi)代蒂更愿意用“安慰劑反應(yīng)”,而不是“安慰劑效應(yīng)”——從定義來說,生理鹽水并無任何效果,但在正確的環(huán)境下,它可以作為一種觸媒,引發(fā)患者大腦中的神經(jīng)生化反應(yīng),從而影響身體的康復(fù)。也就是說,真正起作用的,是治療工具的象征意義而非工具本身。除了安慰劑的實體(糖片或者生理鹽水)之外,臨床中還有許多象征性的因素,比如白大褂、聽診器、醫(yī)患關(guān)系……貝內(nèi)代蒂教授在把這些統(tǒng)一歸納在“社會心理背景”的范疇中。
長期以來,醫(yī)學(xué)上都將安慰劑作為一種必須排除的“噪音”數(shù)據(jù)。在臨床試驗中,如果一種藥的效果與安慰劑一樣,基本被認(rèn)定是毫無價值的。沒有人關(guān)心安慰劑本身的作用機(jī)制,但最近十幾年,安慰劑效應(yīng)越來越被視為一種奇妙的身心現(xiàn)象,得到科學(xué)界的關(guān)注。比如,進(jìn)化生物學(xué)家羅伯特·特里弗斯(Robert Trivers)在最近出版的新書《愚人的蠢行:在人類生活中的欺騙與自我欺騙的邏輯》(The Folly of fools)中論述了“自我欺騙”的進(jìn)化意義。他的一個關(guān)鍵論點(diǎn)是,大腦對于未來的期待會改變它的生理狀態(tài)。這一理論可以解釋一個讓科學(xué)家困惑已久的問題:安慰劑對老年癡呆癥患者基本毫無效果,很可能是因為他們喪失了預(yù)期未來的能力。
去年,哈佛醫(yī)學(xué)院的藥學(xué)副教授泰德·凱普恰克(Ted Kaptchuk)在柏斯以色列狄肯尼斯醫(yī)學(xué)中心(Beth Israel Deaconess)新開設(shè)了安慰劑研究與治療中心,探索將安慰劑變成有效臨床醫(yī)療手段的可能性。這個項目爭議很大。因為醫(yī)學(xué)推崇精確,而安慰劑在本質(zhì)上是不可預(yù)測的,它的發(fā)生機(jī)制中有太多的不可控因素:對于同樣的心理暗示,不是每個病人都有同樣的反應(yīng);不是每個醫(yī)生都能在病人身上制造同等程度的預(yù)期值;有些疾病比另外一些疾病更容易受心理暗示的控制;此外,性別與文化差異也是重要變量。
另一個讓人困擾的問題在于,安慰劑在本質(zhì)上畢竟是一種“欺騙”,不僅有違醫(yī)學(xué)倫理,而且難以持久,一旦“謊言”揭穿,安慰劑效應(yīng)也就消失了。
凱普恰克最重要的發(fā)現(xiàn)之一是,安慰劑效應(yīng)未必一定要通過“欺騙”才能產(chǎn)生。在一項針對腸易激綜合征患者的臨床試驗中,安慰劑組患者被明確告知他們吃的是安慰劑藥片,但“這些藥片曾經(jīng)在嚴(yán)格的臨床試驗中被證實,能通過身心的自我修復(fù),極大地改善腸易激綜合征癥狀”。實驗結(jié)果令人震驚:59%的安慰劑治療組病情有好轉(zhuǎn),而無治療組只有35%的病人好轉(zhuǎn)。安慰劑效應(yīng)完全可以與目前治療腸易激綜合征的最有效藥物進(jìn)行比較(那些藥物由于會產(chǎn)生很大的副作用而很少使用)。
對于這樣一個小樣本的試驗,凱普恰克教授的態(tài)度十分謹(jǐn)慎,他說:“目前我們還是處于起步階段——尋找合乎倫理的方法來控制安慰劑的效用。要將其應(yīng)用在臨床治療中,還需要在更大的樣本中試驗更長的時間?!?/p>
真相與希望
在《希望的解剖》中,格魯普曼十分強(qiáng)調(diào)“真實的希望”與“虛假的希望”之間的區(qū)別。
他將“希望”的模型分解為認(rèn)知與情感兩個層面。認(rèn)知層面是指當(dāng)一個人對某事抱有希望時,必然要匯總與所期待的未來事件相關(guān)的信息與數(shù)據(jù)。比如你生病了,就得對疾病及其潛在的治療方式有大致的了解。情感層面則是指當(dāng)一個人在頭腦中透射一個正面的未來時,會體驗到的一種比當(dāng)前更具有撫慰的、充滿活力的、上升的感覺。這種感覺能在一定程度上抵制負(fù)面情緒的干擾與沖擊。
在格魯普曼看來,真正的希望必然包含對于病情真相的了解,而虛假的希望之所以虛幻,正是因為它建立在虛假的認(rèn)知基礎(chǔ)之上,地基不牢。一旦現(xiàn)實介入,幻象最終會倒塌。
《希望的解剖》中,他提到自己年輕時在洛杉磯一家私人診所做助手時遇到的一個病人——弗蘭西斯·沃克,一位52歲的黑人女性,患有結(jié)腸癌晚期。原發(fā)腫瘤切除之后,發(fā)現(xiàn)癌細(xì)胞已擴(kuò)散到多處淋巴結(jié),并侵犯到肝臟。她以巨大的毅力挺過了化療。肝臟上的腫瘤縮小了一半。她問醫(yī)生,這是否意味著她的病已經(jīng)部分治好了。
她的主治醫(yī)師給了她一個很委婉的說法:“你已經(jīng)緩解(Remission)了大半。”
從醫(yī)學(xué)術(shù)語上來說,他沒有說謊。緩解是指腫瘤尺寸縮小的程度,部分緩解(Partial remission)意味著腫瘤在縱橫兩個維度上至少縮小50%。但緩解(包括完全緩解)并不意味著治愈,因為它是暫時性的,而治愈不僅意味著腫瘤的徹底消失,而且不會復(fù)發(fā)。
這位醫(yī)生沒有解釋“緩解”與治愈之間的區(qū)別,因為他覺得對病人來說,無知就是快樂,讓他們知道真相,不過徒增幾個月的痛苦與煩惱而已。他沒有想到,這一善意的謊言給病人造成了巨大的傷害。幾個月后,沃克女士的腫瘤重新開始瘋長。對于這樣的結(jié)果,陪同她前來的女兒出離憤怒:“你根本不相信我們能處理這種事情!”
這是格魯普曼第一次意識到真相與希望之間的兩難。在他的行醫(yī)生涯中,照顧的病人大都是面臨危及生命的重病。在希望渺茫的情況下,是否還要給他們希望?作為病人,當(dāng)然有權(quán)知道關(guān)于自己疾病的真相,隱瞞事實只會起反作用。但一個慘淡的醫(yī)學(xué)概率或數(shù)據(jù)可能打消他們最后一點(diǎn)希望,甚至危及其生命。格魯普曼之所以寫《希望的解剖》,就是為了探索如何在二者之間建立一個中間地帶。
在他的導(dǎo)師喬治·格里芬的故事里,他最終找到了答案。
1987年的夏天,喬治·格里芬診斷出胃癌,而且已經(jīng)擴(kuò)散轉(zhuǎn)移。整件事情非常諷刺。格里芬沒有家族史,飲食上也一向注意。而且,他是哈佛醫(yī)學(xué)院病理學(xué)系的主任。胃癌是他研究了一輩子的疾病。在全世界范圍內(nèi),沒有人比他更清楚胃癌的惡性程度與預(yù)后。按照數(shù)據(jù),他的半年生存率只有2%~3%。
沒有人比病理學(xué)家更懂得死亡的真相與自我的本質(zhì)。當(dāng)一個人死去,他們常常是負(fù)責(zé)尸檢的人,取下死者的肝臟、腎臟、心臟和大腦,在顯微鏡前觀察構(gòu)成一個器官的血管、肌肉、神經(jīng)、腺體的內(nèi)在宇宙,每一個器官與組織都是我們作為物質(zhì)的、凡胎的存在的證據(jù)。
但格里芬的選擇出乎所有人的意料。他采取了最為激進(jìn)的治療方式——高濃度的化療與高強(qiáng)度的放療,這些治療方式的毒副作用如此之大,其本身幾乎就是致命的。而且沒有任何證據(jù)表明,這樣激進(jìn)的治療對于晚期胃癌有任何效果。同行都覺得他瘋了——這種治療方式近乎自殘,是絕望的徒勞,而且似乎喪失了最基本的專業(yè)判斷力。
格魯普曼去探望他,見他靜靜地躺在病床上,被單直拉到脖子,眼睛緊閉凹陷,嘴唇因潰瘍出血,淤結(jié)成塊。這是化療的副作用,他整個人從嘴唇到腸道都在潰瘍、出血,唯一的緩解方式是注射嗎啡。有幾分鐘,格魯普曼懷疑他是不是已經(jīng)死了。
3個星期后,化療的毒副作用剛消退沒多久,格里芬又動了一次大手術(shù),切掉了一大塊胃、食道的下半部分,以及周圍一圈淋巴結(jié)腫塊。一般來說,除非化療導(dǎo)致胃梗阻、食道梗阻或者不可控制的內(nèi)出血等嚴(yán)重并發(fā)癥時,才會動這樣的大手術(shù),否則,手術(shù)即使不加速死亡,至少也會剝奪他與家人相處的最后一段平靜時光的機(jī)會。
手術(shù)之后,他很快又入院接受新一輪的化療和放療……
不可能是任何醫(yī)生說服他做這樣的治療,也沒有任何錯誤的數(shù)據(jù)或者虛幻的承諾能誤導(dǎo)他。他是自己跳入了受苦的深淵,等待死亡終結(jié)一切。
在第二次化療期間,格魯普曼再次探訪格里芬。同樣是在黃昏,當(dāng)醫(yī)院的喧嘩漸漸止息,代之以心臟監(jiān)視器的熒光和輸液泵的滴答聲。在昏暗中,他的皮膚幾乎有一種金屬的質(zhì)感。雙頰比幾個星期之前凹陷得更深。他伸出瘦弱的手。手很燙,嘴唇上都是水泡。嗎啡的輸液瓶掛在床頭,他的妻子在旁邊讀《圣經(jīng)》,神情悲傷。
為什么?
格里芬的選擇的難以理解之處不僅在于他是一個科學(xué)家,還在于他是一個有著深度信仰的基督徒。作為新英格蘭的新教徒后代,他從小被教育視這個世界為另一個世界的序幕,躺在尸檢臺上的身體只是暫時的軀殼,不朽的靈魂等待最后與上帝的相聚。
“如果我是他的醫(yī)生,當(dāng)病人固執(zhí)地將自己置于無意義的治療之中,難道不是醫(yī)生的責(zé)任,向他提出質(zhì)疑?這種折磨難道不應(yīng)該停止?”
“但我不是他的醫(yī)生。所以我掩飾自己的挫折與憐憫,告訴他們我在為他們祈禱。”
13年后,當(dāng)格魯普曼再次見到格里芬時,他仍然沒有找回失去的體重,但看上去很健康,眼睛靈動,聲音有力。最后一次治療結(jié)束之后,他與妻子退隱到新罕布什爾州的鄉(xiāng)間。他的癌癥沒有復(fù)發(fā)的跡象。當(dāng)氣力逐漸恢復(fù)之后,他投身于教會、社會服務(wù),與妻子旅行。
“即使在最低谷的時候,我仍然知道數(shù)字是什么?!备窭锓艺f。他從來沒有否認(rèn),也沒有自欺欺人。當(dāng)他從醫(yī)院回到家里,也認(rèn)為自己將不久于世。他和妻子都是園藝愛好者,他讓妻子幫忙買了水仙花的種子,親自種下。水仙花將在第二年春天開花。他告訴自己:“也許我能見到它們開花,也許不能,那就算是為我的葬禮而準(zhǔn)備。”
“你知道我們所有人都不同意你的治療方式嗎?”
“當(dāng)然。治療會引發(fā)不必要的折磨——為我和我的家庭,而且浪費(fèi)社會的錢……生病之前,連我自己也是這樣認(rèn)為的。”
“我是知道自己的概率的。只不過,如何選擇是我的權(quán)利?!彼f,“即使不能康復(fù)——我也從來沒有奢望——這也是我唯一的機(jī)會。我真心想要活下去。所以我必須戰(zhàn)斗。然后我可以告訴自己,我已經(jīng)嘗試過了,我做了一切可能的事情,沒有遺憾?!?/p>
從醫(yī)學(xué)概率上來說,格里芬屬于曲線的尾巴。但凡謹(jǐn)慎的醫(yī)生,都不愿向病人多談及這樣的故事,怕鼓勵虛假的希望。但尾巴的存在說明,每一種疾病,哪怕是最可怕的疾病,也有其內(nèi)在的不確定性。畢竟,腫瘤不曾讀過教科書,而每個人的基因、環(huán)境以及與疾病的交互中也充滿變數(shù)。醫(yī)學(xué)的不確定性,是希望與恐懼的同一源頭。但是,真正的希望不能簡單地通過刪除它的敵人——負(fù)面情緒(如恐懼、焦慮)而獲得。恰恰相反,在關(guān)于未來的理性思考中,正是因為有了恐懼情緒的調(diào)和,才不至于驚慌失措。
醫(yī)學(xué)的不確定性,也為病人為自己的疾病尋求解釋和意義提供了可能性。除了病痛與死亡之外,對他們來說最難以接受的,是命運(yùn)的隨機(jī)性。為什么是我?為什么是現(xiàn)在?以后會怎樣?
所謂希望/絕望,歸根結(jié)底來說,是病人為自己的疾病講述的一個故事。在這樣的敘述中,他獲得/失去直面恐懼的勇氣和行動力——不僅是對抗疾病的勇氣,也是面對死亡的勇氣。就像格里芬的故事,是被疾病羈絆的肉身尋求自由的過程。明知生存概率很小,但參與戰(zhàn)斗本身意味著勝利。就像幾百年前,他那些遠(yuǎn)渡重洋的祖先們,從英國一路坐船到新大陸,一段充滿未知與危險的旅程,絕大部分人知道自己可能中途喪生,但他們沒有停下。