抗反轉(zhuǎn)錄病毒治療(HAART)能有效地延緩艾滋病病人的疾病進(jìn)程,改善生活質(zhì)量,但須終生治療。良好的依從性可以保持體內(nèi)藥物濃度的穩(wěn)定[1],最大程度和持續(xù)地抑制病毒復(fù)制,減少病毒耐藥的出現(xiàn)[2],促進(jìn)免疫重建,從而達(dá)到預(yù)期療效。而艾滋病患兒是特殊群體,如何長期保證患兒治療的良好依從性,是艾滋病抗毒治療工作中的重中之重。
1.1 一般資料 選擇2005年7月—2011年6月我院進(jìn)行HAART治療的艾滋病兒童49例,其中男30例,女19例;年齡1歲~11歲;傳播途徑除1例原因不明外,48例均為母嬰垂直傳播;合并肺結(jié)核的有9例,口腔念珠菌感染的17例,卡式肺囊蟲肺炎3例。以上病例均經(jīng)廣西壯族自治區(qū)疾病控制中心確認(rèn),并按照衛(wèi)生部《兒童艾滋病抗病毒治療技術(shù)指南》標(biāo)準(zhǔn),確定治療方案進(jìn)行抗病毒治療。
1.2 依從性評估方法 對49例患兒從方案開始至終止治療和仍在繼續(xù)治療的患兒進(jìn)行跟蹤,采取以下方法了解患兒的依從性。
1.2.1 藥片計數(shù)法 患兒初次上藥時,我們就給家長發(fā)放預(yù)約卡,提醒他們下次復(fù)診時帶上剩余藥物,每次家長帶患兒復(fù)診時,由專職的護(hù)士清數(shù)剩余藥片,比較患兒瓶中實(shí)際剩下的藥片數(shù)和應(yīng)剩余的藥片數(shù),以衡量患兒服藥的依從性。
1.2.2 監(jiān)護(hù)人報告法 復(fù)診時通過咨詢監(jiān)護(hù)人或與患兒溝通,了解患兒的身體情況,是否按時吃藥,有無忘記或吃錯藥的情況,讓監(jiān)護(hù)人再次確認(rèn)患兒所服用的藥物品種和數(shù)量。
1.2.3 通過治療效果對依從性進(jìn)行評估 通過實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)CD4+和病毒載量的變化來判斷HAART療效。一般患兒用藥4周~8周,CD4+計數(shù)會增加,病毒載量會下降。療效理想時,病毒載量可以達(dá)到檢測水平以下。如果治療效果不理想,常見的原因就是用藥不依從,或者是患兒體內(nèi)人類免疫缺陷病毒(HIV)產(chǎn)生抗藥性。
49例患兒中有40例能完全依從服藥,占81.6%;因藥物副反應(yīng)而停藥或間斷服藥的有2例,占4.1%;因監(jiān)護(hù)人的態(tài)度而導(dǎo)致放棄治療或間斷服藥的3例,占6.1%;偶爾漏服2例,占4.1%;錯服1例,占2.0%;患兒有意漏服的1例,占2.0%。已死亡2例,失訪1例,停藥1例,轉(zhuǎn)診1例。目前仍在治療的44例,占89.8%,有2例用藥2年后病毒載量分別為3 400Copies/mL、44 000Copies/mL,給予更換二線方案治療。
高度的依從性與良好的抗病毒效果有直接關(guān)系。為保證療效,至少應(yīng)保證95%以上的治療依從性[3]。影響兒童抗病毒治療依從性的因素較多,通過觀察主要原因是藥物的副反應(yīng)、監(jiān)護(hù)人的態(tài)度和社會心理問題、忘記服藥、厭惡服藥等。①藥物的副反應(yīng),抗病毒藥物產(chǎn)生的近期反應(yīng)(如腹瀉、嘔吐、胃部不適等)和長期不良影響(如周圍神經(jīng)炎、骨髓抑制)等副反應(yīng)及其出現(xiàn)的頻度和嚴(yán)重程度,都與依從性差相關(guān)。本組病例中有1例病例因?yàn)樗幬锏母狈磻?yīng)退出治療。②監(jiān)護(hù)人的態(tài)度,有些監(jiān)護(hù)人因工作太忙而忘記給孩子喂藥,還有些家長不相信藥物的功效、害怕將來產(chǎn)生耐藥無藥可選、被告知藥物的危險性等而終止治療。③患兒依從性困難,由于患兒年齡小,不能準(zhǔn)確訴說主訴,病情復(fù)雜且觀察困難,藥物劑量要求精確,年齡大的對該疾病認(rèn)識不足,害怕服藥,有時趁監(jiān)護(hù)人不注意或不在場,偷偷把藥丟掉。④治療方案的復(fù)雜程度與病人的依從性呈負(fù)相關(guān),患兒抗病毒治療用藥劑量按體重或體表面積計算,隨著患兒的成長,體重和體表面積的增加,用藥劑量也不斷加大,且目前我國對兒童抗病毒治療藥物劑型尚不完善(沒有獨(dú)立的兒童包裝),有部分患兒使用小劑量的成人劑量藥物,故要求嚴(yán)格掌握用藥劑量,隨著復(fù)雜性的增加,病人在不同藥物的服用時間、劑量、方法上易產(chǎn)生混淆,因而依從性降低。
4.1 心理護(hù)理 本研究對象年齡都較小,最大的11歲。有3例父母雙亡的患兒由爺爺奶奶照顧。因此家長們所承受的壓力可想而知。為此我們在護(hù)理患兒時,不僅要耐心、周到,還專門由獲得心理咨詢師資格的主管護(hù)師對患兒家長進(jìn)行一對一的心理疏導(dǎo),了解他們的心理壓力情況及家庭生活、經(jīng)濟(jì)狀況,注意傾聽,使患兒家長敞開心扉,宣泄壓抑與悲痛,同時強(qiáng)調(diào)保密性。應(yīng)用通俗易懂的語言給患兒家屬講解HIV相關(guān)知識,讓他們有正確認(rèn)知,對年齡較大的患兒提供心理支持,增強(qiáng)他們對治療的信心[4]。
4.2 治療前咨詢 當(dāng)醫(yī)生準(zhǔn)備給患兒進(jìn)行HAART治療時,家長們最大的心理問題是害怕藥物副反應(yīng),因此我們由專職的主管護(hù)師和同伴教育者分別給家長(或監(jiān)護(hù)人)進(jìn)行治療前咨詢,向他們傳授有關(guān)聯(lián)合治療、治療依從性、交叉耐藥、藥物毒副反應(yīng)等內(nèi)容,使他們充分了解患兒將要服用的抗病毒藥物的相關(guān)信息,自我評估是否對這種終身治療做好心理準(zhǔn)備,反復(fù)強(qiáng)調(diào)依從性是抗病毒治療成功的關(guān)鍵,讓家長們根據(jù)自己和患兒的生活習(xí)慣安排好服藥時間,可以使用鬧鐘或手機(jī)鬧鈴幫助提醒,發(fā)放按次分格的小藥盒,告知藥物治療中出現(xiàn)問題時與醫(yī)務(wù)人員聯(lián)系的方法。
4.3 藥物治療的觀察和護(hù)理 抗病毒藥物大部分都有一定的副反應(yīng),告訴家長和患兒大部分藥物的不良反應(yīng)是自限性的,隨著時間的延長和個體耐受性的增加,經(jīng)過6周~12周,一些不良反應(yīng)會逐漸減輕或好轉(zhuǎn),但出現(xiàn)嚴(yán)重的不良反應(yīng),應(yīng)及時通知醫(yī)生,以便醫(yī)生進(jìn)行藥物替換和方案調(diào)整,不要因?yàn)椴涣挤磻?yīng)自行更改服藥時間、劑量或停藥。本研究病例中有1例因皮疹而更改方案,2例出現(xiàn)骨髓抑制將齊多夫定換為司坦夫定,3例用司坦夫定2年后出現(xiàn)脂肪轉(zhuǎn)移改為齊多夫定,有2例依從性差,用藥2年后病毒載量為3 400Copies/mL和44 000Copies/mL,給予更換二線方案,加強(qiáng)依從性教育。
4.4 跟蹤隨訪和督導(dǎo)服藥 艾滋病治療是一個需長期堅持的治療過程,當(dāng)患兒進(jìn)行HAART時,我們就建立治療檔案,分別進(jìn)行臨床隨訪和相關(guān)的實(shí)驗(yàn)檢測,并填寫相關(guān)的治療信息表格,包括血常規(guī)、肝功、流式細(xì)胞、病毒載量等的檢測以及身高、體重、頭圍、藥物毒副反應(yīng)等的觀察。由專職的醫(yī)生和護(hù)士以及同伴教育者進(jìn)行定期和不定期的電話隨訪,以督導(dǎo)服藥和了解患兒的情況。
艾滋病治療是個漫長的過程,兒童治療以家庭治療為主體,最重要的保障因素就是監(jiān)護(hù)人的督導(dǎo),兒童抗病毒治療的依從性準(zhǔn)備應(yīng)該建立在與患兒監(jiān)護(hù)人共同討論的基礎(chǔ)上,不僅要做好心理護(hù)理、藥物副反應(yīng)的觀察,對監(jiān)護(hù)人的宣教也很重要,讓他們了解各種藥物的副反應(yīng)、治療中可能出現(xiàn)的問題及如何與醫(yī)務(wù)人員聯(lián)系,明確治療和檢查的必要性及相關(guān)藥物使用信息,治療中加強(qiáng)隨訪和督導(dǎo)服藥,從而提高患兒服藥依從性,延長生命,提高生活質(zhì)量。
[1] Descamps D,F(xiàn)landre P,Calvez V,etal.Mechanisms of virologic failure in previously untreated HIV-infected patients from a trial of induction-maintenance therapy.Trilège (Agence Nationale de Recherches sur le SIDA 072)Study Team[J].JAMA,2000,283:205-211.
[2] Gifford AL,Bormann JE,Shively MJ,etal.Predictors of self-reported adherence and plasma HIV concentrations in patients on multidrug antiretroviral regimens[J].J Acquir Immune Defic Syndr,2000,23(5):386-395.
[3] 王克榮.艾滋病的抗病毒藥物治療及護(hù)理[J].中華護(hù)理雜志,2005,40(9):718-720.
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