康子偉 張素芳 許廣輝 賈麗蓉 郭韜 郝惠英

癲癇病患者通常需要長期服藥，存在對藥物不良反應和依賴性的擔憂，并且病癥發(fā)作具有不可預知性，再加上社會對癲癇病機制的認知不足，往往對患者存在歧視和誤解。對癲癇患者的心理健康均產生了負面影響，容易導致患者在情緒、行為和心理等方面出現(xiàn)問題，也就是我們所說的心理障礙［1］。心理障礙在癲癇患者人群中普遍存在。心理障礙的存在容易引起患者的神經系統(tǒng)、內臟功能產生異常，隨著時間的推移，將會引起機體發(fā)生器質性改變。由于癲癇病患者對疾病的歪曲理解和感受，再加上情緒、認知和軀體易患素質的長期持續(xù)影響，引起身心疾病形成和發(fā)展，導致患者生活質量下降。本文分析60例癲癇患者生活質量變化及影響生活質量變化的關鍵因素，針對性進行心理干預，以期提高患者總體生活質量。

1 資料與方法

1．1 一般資料 2010年4月至2011年3月河北省人民醫(yī)院功能神經外科門診及病房就診并確診為癲癇的患者60例為研究對象。男34例，女26例;年齡18～55歲，平均年齡26．4歲。小學以上學歷，能正確閱讀和表達，無其他內科、神經科疾病。病程:1個月～33年，平均8．3年。發(fā)病年齡1～42歲，平均25．1歲。部分性發(fā)作28例，全面性大發(fā)作22例。

1．2 方法

1．2．1 量表:QOLIE-31量表主要分為8個方面共31項內容，主要包括:情緒、生活滿意度、發(fā)作擔憂、藥物影響、認知功能、精力/疲勞、社會功能、總得分。

1．2．2 填表:所有入選患者均填寫QOLIE-31并收集患者一般情況。心理干預治療6個月后再次分別填寫QOLIE-31及一般情況。

1．2．3 心理干預療法:通過對癲癇病病患進行認知行為治療和運動治療，并配合心理咨詢和社會支持等心理干預療法，對患者進行治療，增強癲癇病的治療效果，提高患者的生活質量。心理干預療法主要包括:①加強醫(yī)患溝通配合，熱情服務，贏得患者信任。醫(yī)護人員要熱情幫助患者，理解患者的病理和心理因素，充分尊重患者的心理需求，建立良好的醫(yī)患關系。通過主動耐心的溝通，真實詳細地了解分析患者存在的問題，鼓勵患者積極配合治療，提高對癲癇病的治療效果。②通過對患者病情進行定性、定量兩個方面的綜合評估，了解癲癇患者及其家屬存在的心理問題，作為心理咨詢的依據，并把存在的問題按照量表內容給以量化，依據量化數據的變化來觀察咨詢效果。③分步驟、有針對性的對癲癇患者進行心理咨詢干預。由于癲癇患者對疾病缺乏認識和理解，并且由疾病所帶來的一系列的心理影響和社會因素，容易導致患者出現(xiàn)心理障礙，影響癲癇病的治療。所以應幫助患者充分了解癲癇病的基本知識，提高其對疾病的認知能力，從而逐步緩解和解除患者對疾病的焦慮和恐懼等負面情緒，改善患者的行為方式和社會適應能力，使患者有一個健康平和的心態(tài)，從而有利于控制疾病的發(fā)作。④對癲癇患者家屬實施心理幫助:幫助患者家屬特別是患兒母親了解疾病的基本知識和病情的發(fā)展及預后，提高對疾病的認識，排除患者家屬的心理障礙，掌握在日常生活中為患者進行心理疏導和基本護理的知識，以便更好地配合治療。⑤監(jiān)控并鞏固治療效果:由于環(huán)境的不斷變化，患者的心理和情緒也會改變，醫(yī)護人員應當及時掌握患者的心理變化，有針對性的給予心理咨詢幫助，鼓勵患者及家屬與醫(yī)護人員加強無障礙溝通，確保溝通效果，加強對患者和的理解和關懷，贏得患者信賴，創(chuàng)造良好的治療環(huán)境。⑥實施健康教育:指導患者正確用藥，定期對患者的血常規(guī)、肝腎功能和抗癲癇藥物血濃度等進行檢查，最大程度的減少長期用藥的毒副作用，緩解患者的心理擔憂。為患者日常生活提供合理指導，安排適當鍛煉計劃，調整合理的飲食和睡眠，提醒患者日常禁忌，例如:避免進食過飽、飲水過多，注意日常出行安全，隨身攜帶聯(lián)系卡片，避免單獨參加戶外活動等。

1．3統(tǒng)計學分析應用SPSS 11．5統(tǒng)計軟件，計量資料以±s表示，采用t檢驗，P＜0．05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

心理干預治療6個月后，癲癇患者的生活質量較前明顯提高(χ2=10．984，P ＜0．01)。見表1。

表1干預前后生活質量綜合比較n=60，分，±s

表1干預前后生活質量綜合比較n=60，分，±s

項目 治療前 干預后生活滿意度62±12 83±7 62±9 68±9發(fā)作擔憂 59±32 96±9情緒 64±20 80±15精力疲勞 62±18 78±16認知功能 73±19 90±14藥物影響 51±20 86±13社會功能 55±30 81±15總得分

3 討論

生活質量是一個很廣義的概念［2］，一般定義為個體對生活的總體滿意程度和個人健康的感受。它是身體機能、精神狀態(tài)和社會能力等方面的主觀評價，是個人心理狀態(tài)的全面反映。國際上經常采用工作生活受限、經濟狀況影響、心理憂郁感、擔憂和恐懼、社會交往障礙、藥物對身體和精神的不良反應、記憶力障礙、社會的理解和支持等因素作為衡量癲癇患者生活質量的主要指標。生理因素和心理因素共同影響著癲癇病患者的生活質量。生活質量是評價癲癇患者身心是否健康的重要依據。

本組結果和目前研究均表明，對于成年癲癇病患者來說，其生活質量在社會生活方面和心理個性方面均低于正常人水平［3，4］。在社會生活方面，癲癇病患者相對于正常人存在工作就業(yè)難度大、婚姻擇偶困難、社會歧視、讀書升學困難等問題;在心理個性方面，癲癇病患者相對于正常人易于焦慮、情緒容易失控、沖動易怒、心理壓力過大、對外界反應敏感、多疑、孤僻自閉等。通過分析發(fā)現(xiàn)，擔心突然發(fā)作的癲癇患者占50%以上，并且對長期服用抗癲癇藥物和藥物的毒副作用存有很深顧慮和心理擔憂，導致患者精神狀況差，情緒極為不穩(wěn)定，心理和生理因素極大影響了患者的社會生活和工作就業(yè)，影響了患者及其家庭的經濟狀況和社會地位，生活質量顯著降低，對生活的滿意度下降。研究顯示，即使那些經抗癲癇藥物治療對病情已經得到較好控制的患者，其生活質量也明顯偏低?？傊?，由于癲癇病患者的心理因素的影響，生活質量的各方面均較正常人顯著降低，心理因素是影響患者生活質量的重要原因。

通過對本組資料進行分析，存在多種因素影響成年癲癇患者的生活質量［5，6］，例如:癲癇病發(fā)作的類型、發(fā)作的頻率、對發(fā)作的認知及嚴重程度、對病程和藥物的不良反應等，其中影響生活質量的主要因素之一是患者發(fā)作的頻率。研究表明，通過對患者進行心理干預，患者對長期服藥的擔憂和疾病的憂慮恐懼明顯緩解，社會生活中更為自信，與人交往明顯增多，工作就業(yè)狀況明顯改善，認知功能有所進步，在心理個性方面，患者精神狀況明顯改善，生活的滿意度和醫(yī)患配合度明顯提高［7］。通過對本組患者心理干預后6個月的追蹤觀察顯示，其效果依然明顯，通過對癲癇發(fā)作的有效控制，配合心理障礙的減輕或消除，患者的健康狀況和生活質量得到明顯改善。對于心理干預效果差的患者，其疾病發(fā)作也無法很好的控制，所以對于癲癇疾病患者來說，不僅要選擇合適的藥物進行治療，同時要對患者的負面情緒和心理障礙進行疏導和治療，指導癲癇患者正確認知病程和預后，能夠正確對待藥物治療和其不良反應。

對于難治性癲癇的發(fā)作來說，要在短期內成功控制尚有困難，所以難治性癲癇出現(xiàn)精神障礙的概率遠高于非難治性癲癇，雖然目前精神病與癲癇間的內部聯(lián)系尚不明確，但是多數認為，精神病是癲癇的并發(fā)癥，流行病學調查發(fā)現(xiàn)癲癇合并精神疾病發(fā)病率占癲癇患者2%～9%左右，遠高于普通人群的發(fā)病率［8］，難治性癲癇患者有憂郁等精神癥狀表現(xiàn)的占30%左右，呈現(xiàn)周期性情況，并與癲癇發(fā)作有關，自殺的概率為對照人群的4倍。對于癲癇患者憂郁癥發(fā)生的原因進行分析認為，由于苯巴比妥、苯妥英鈉等藥物會減少患者血漿中色氨酸的含量，可能導致憂郁癥的發(fā)生?？R西平、丙戊酸鈉有穩(wěn)定情緒的作用，氟西汀、丙咪嗪、阿普唑倫、去甲丙咪嗪等可能有抗癲癇性憂郁癥的作用［9，10］。大多數癲癇患者具有正常智力和生活能力，對于難治性癲癇患者則容易出現(xiàn)記憶力下降，甚至癲癇性癡呆，并且發(fā)作的時間越長，智力障礙的程度就越明顯。

在臨床實踐中，對于癲癇患者，特別是難治性癲癇患者，通常患有不同程度的社會心理障礙，存在心理問題的患者往往不愿按照醫(yī)囑用藥，或者任意改變醫(yī)生用藥的劑量或藥物種類，常漠視發(fā)作的存在或發(fā)作類型的變化，容易誤導醫(yī)生做出錯誤結論。對藥物不良反應的過度擔憂使一些患者拒絕服藥，從而導致治療的失敗。癲癇病患者容易對發(fā)作失控、損傷、發(fā)作引起死亡、發(fā)作時和發(fā)作后煩躁不安的情緒等各種狀況的出現(xiàn)感到恐懼，引起患者的自尊心下降，獨立生活能力降低。所以對心理疾病的治療可能比藥物治療更有效［11］。

研究顯示，對癲癇患者進行早期心理干預以提高生活質量的手段明顯有效，干預內容包括認知行療法和運動療法及社會支持和心理咨詢等。通過對患者進行為溝通和心理咨詢對行為和情緒進行干預可增強患者的社交能力，提高患者的自信心，緩解不良情緒，在減輕癲癇患者社會功能障礙方面有著重要作用［12］。在實施心理干預過程中，關鍵是要獲得患者的信任，與患者建立密切的醫(yī)患關系，便于溝通病情，舒解心理，建立起戰(zhàn)勝疾病的信心。心理干預應以鼓勵為主，注意趣味性。通過認知干預，可消除患者及家屬焦慮心理，提高對疾病的了解，消除癲癇患者對服藥的恐懼及厭惡心理，遵醫(yī)囑正確用藥，保障藥物治療效果，提高患者的生活質量。

總之，通過對癲癇患者進行藥物和心理兩個方面的綜合治療，才能達到更好的治療效果。要提高癲癇患者的生活質量，心理干預的重要性不能忽視。

1 國務院殘疾人抽樣調查領導小組主編．中國實用殘疾人評定標準匯編．第 1 版．北京:人民出版社，1997．13-26．

2 楊文英，翁永振，張國卿，等．慢性精神分裂癥臨床表現(xiàn)與社會功能缺陷的多因素分析．上海精神醫(yī)學，1993，5:179-181．

3 張尉良．精神分裂癥殘疾的流行病學調查．臨床精神醫(yī)學雜志，1993，3:198．

4 翁正，張敬懸，柴新生，等．家庭教育對精神分裂癥患者社區(qū)康復作用的對照研究．中華神經精神科雜志，1994，27:156-159．

5 劉曉輝，崔淑芳．528例精神殘疾評定分析．臨床精神醫(yī)學雜志，2003，13:29．

6 任榕娜，陳新民，林茂英，等．癲癇患兒的社會生活能力調查．臨床神經電生理學雜志，2001，10:214-215．

7 魯廣秀．妥泰單藥治療癲癇65例．實用兒科臨床雜志，2002，17:495-496．

8 黃紹平．抗癲癇藥物血藥質量濃度監(jiān)測與小兒癲癇的治療進展．實用兒科臨床雜志，2004，19:246-249．

9 許克鉻．癲癇兒童的心理、行為及干預．中國實用兒科雜志，1999，14:21-23．

10 許克鉻，王立文，徐光芝，等．癲癇兒童生活質量的研究．中華兒科雜志，1998，36:282-284．

11 Gordon N，Sillanpaa M．Epilepsy and prejudice with particular relevanceto childhood．Dev Med Child Neurol，1997，39:777-781．

12 Long L，McAuley J．Epilepsy:arview of seizure types，etiologies，diagnosis，treatments，and nursing implications．Crit Care Nurse，1996，16:83-92．