李 娟，王惠珍，謝紅珍，張建林，梅桂萍，陳紅春

(1南方醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，廣州510515;2廣州軍區(qū)廣州總醫(yī)院)

自我感受負(fù)擔(dān)(SPB)指由于個(gè)體的疾病和照護(hù)需求影響到他人而產(chǎn)生的移情擔(dān)憂，導(dǎo)致內(nèi)疚、抑郁、痛苦、負(fù)擔(dān)感和自我感覺的降低［1］。近年來對癌癥等疾病的研究發(fā)現(xiàn)，SPB是患者感受到的、最重要的社會應(yīng)激源，可使患者產(chǎn)生抑郁、焦慮、內(nèi)疚、沮喪、自責(zé)、消極等情感反應(yīng)，從而影響患者的生活質(zhì)量、治療決策和治療效果［2，3］。連續(xù)性腹膜透析是重要的腎臟替代治療手段之一［4］，在長期復(fù)雜的醫(yī)治過程中，由于經(jīng)濟(jì)、照護(hù)、情感等方面的原因，容易產(chǎn)生SPB。目前，國內(nèi)關(guān)于腹膜透析患者的SPB調(diào)查報(bào)道較少。2012年5月～2013年1月，我們對連續(xù)腹膜透析患者的SPB狀況進(jìn)行調(diào)查，并分析其影響因素，以期為臨床護(hù)理干預(yù)提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 同期選擇廣州軍區(qū)總醫(yī)院腎臟內(nèi)科進(jìn)行腹膜透析治療患者89例。納入標(biāo)準(zhǔn):①規(guī)律性、持續(xù)性不臥床腹膜透析患者;②置腹膜透析管時(shí)間≥3個(gè)月;③無血液透析史;④患者具有一定的理解力，能以語言或文字與研究者溝通;⑤經(jīng)研究者說明調(diào)查意圖后，本人愿意參與調(diào)查。并排除既往或目前有精神障礙、認(rèn)知障礙、癡呆等疾病而無能力閱讀、填寫者;目前合并嚴(yán)重感染，心、肺等重要臟器嚴(yán)重?fù)p傷者。其中，男49例、女40例，年齡14～77(48.97±15.6)歲，透析時(shí)間 4～72個(gè)月。職業(yè)情況:在職31例，無職業(yè)36例，退休22例。原發(fā)疾病:慢性腎小球腎炎42例，糖尿病腎病25例，慢性間質(zhì)性腎炎3例，高血壓腎病14例，淀粉樣變腎病3例，系統(tǒng)性紅斑狼瘡性腎炎2例。合并癥:糖尿病28例，冠心病21例，腦血管疾病9例，其他4例，其中15例同時(shí)并存糖尿病和冠心病。家庭月收入:＜3 000元27例，3 000～5 000元34例，＞5 000元28例?；颊哚t(yī)療付費(fèi)方式:社會醫(yī)療保險(xiǎn)45例，農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)22例，自費(fèi)19例，公費(fèi)醫(yī)療3例。主要照顧者:配偶59例，子女9例，父母12例，兄弟姐妹3例，其他6例。主要照顧者的健康狀況:良好者30例，健康狀況一般者38例，健康狀況差者17例。照顧者每天照顧時(shí)間:＜6 h者16例，6～8 h者29例，＞8 h者44例。

1.2 研究方法

1.2.1 一般資料收集 采用自編基本資料調(diào)查表對腹膜透析患者基本資料和疾病信息進(jìn)行調(diào)查，調(diào)查內(nèi)容包括患者的性別、年齡、職業(yè)、民族、受教育程度，患者透析時(shí)間、透析頻次、并發(fā)癥、付費(fèi)方式、對病情了解程度，主要照顧者的性別、年齡、健康狀況、文化程度、是否與患者同住、照護(hù)時(shí)間、與患者關(guān)系17項(xiàng)內(nèi)容。

1.2.2 自我感受負(fù)擔(dān)量表(SPBS)［5］調(diào)查 該量表共10個(gè)條目，采用1～5分評分制，主要評定負(fù)擔(dān)感知的頻率。評分標(biāo)準(zhǔn):l分為從不，2分為偶爾，3分為有時(shí)，4分為經(jīng)常，5分為總是。條目8采取反向計(jì)分，各條目得分相加為SPB總分，得分越高表示負(fù)擔(dān)越重。SPBS＜20分為無明顯 SPB，20分≤SPBS＜30分為輕度，30分≤SPBS＜40分為中度，40分及以上為重度SPB。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS17.0統(tǒng)計(jì)軟件，計(jì)量資料以ˉx±s表示，比較采用t檢驗(yàn)或單因素方差分析。P≤0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 問卷收集情況 本次研究共發(fā)放問卷89份，全部當(dāng)場回收，回收率100%。

2.2 患者SPB狀況 所有研究對象總體SPB得分為 (30.92±7.49)分，處于中度負(fù)擔(dān)水平。其中，無明顯SPB者10例，SPB得分為(16.20±2.15)分;輕度SPB者19例，SPB得分為(25.42±2.32)分;中度SPB者48例，SPB得分為(33.44±2.53)分;重度 SPB 者12例，SPB 得分為(41.83±1.53)分。

2.3 不同特征研究對象SPB得分比較 見表1。

3 討論

腹膜透析患者的治療是長期而復(fù)雜的，除每日數(shù)次的換液治療外，還需要控制水鹽攝入，監(jiān)測體質(zhì)量、血壓、出入量，預(yù)防及控制腹透并發(fā)癥，以及定期門診復(fù)查［6］。這些長期的治療工作不僅干擾患者正常的生活規(guī)律，同時(shí)給患者帶來沉重的生活壓力。照護(hù)需求帶給親屬的體力負(fù)擔(dān)，疾病治療造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，因擔(dān)心疾病和不良預(yù)后給親屬帶來情感沖擊和壓力所致的情感負(fù)擔(dān)，即為SPB。

表1 不同特征研究對象SPB得分比較(分，ˉx±s)

續(xù)表1 不同特征研究對象SPB得分比較(分，ˉx±s)

本研究調(diào)查結(jié)果顯示，88%的腹膜透析患者存在SPB，中度及重度SPB者占67.41%。這與Cousineau 等［5，7，8］研究基本一致，提示對腹膜透析患者的SPB應(yīng)當(dāng)給予足夠重視，并進(jìn)行適當(dāng)?shù)淖o(hù)理干預(yù)。本研究中，患者SPB得分最高的2項(xiàng)為“擔(dān)心照顧者的健康狀況”和“擔(dān)心照顧者過于勞累”，說明對照顧者的情感負(fù)擔(dān)是患者產(chǎn)生SPB的重要原因。本研究還顯示，66.29%的照顧者為患者的配偶，且以中老年居多?；颊吲渑荚诨颊呋疾∑陂g除了承擔(dān)個(gè)人的工作外，同時(shí)還要肩負(fù)家庭的重任。他們的健康狀況必然受到一定的影響，患者對此較為擔(dān)心。除情感負(fù)擔(dān)外，患者SPBS中“擔(dān)心需要花很多錢”得分也較高，表明長期的腹膜透析治療給患者帶來了較重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

我們對不同特征腹膜透析患者SPB狀況調(diào)查發(fā)現(xiàn)，不同年齡患者SPB存在明顯差異。高年齡段者SPB得分較高，以60歲以上年齡組得分最高。這可能與年齡增加和疾病本身導(dǎo)致的體力下降引發(fā)自理能力降低有關(guān)，也與衰老過程加速而引發(fā)的軀體和心理問題增多有關(guān)。隨著平均家庭收入的降低，患者SPB得分增高。這是因?yàn)槲覈F(xiàn)行的醫(yī)療付費(fèi)方式多為職工醫(yī)保、農(nóng)村合作醫(yī)療和城鎮(zhèn)居民醫(yī)保等，即使患者有相應(yīng)的醫(yī)療保障，仍然會有一部分費(fèi)用不在報(bào)銷范圍內(nèi)。對沒有醫(yī)療保障的自費(fèi)患者，高額的醫(yī)療費(fèi)用更會加重其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)。腹膜透析的頻次以及存在并發(fā)癥也是造成患者自我感受負(fù)擔(dān)差異的影響因素。腹膜透析患者透析頻次增加，以及同時(shí)存在1種及以上的并發(fā)癥，患者SPB會隨之增加。由于每次的腹膜透析基本都需要照顧者陪同，日常生活需要照顧者協(xié)助，而并發(fā)癥的出現(xiàn)既增加了患者的軀體和精神壓力，也額外增加了照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，過多占用了照顧者參加社會娛樂、學(xué)習(xí)和社會交往的大量時(shí)間，很容易產(chǎn)生給照護(hù)者帶來身體負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)的感受。McPherson等［9］調(diào)查發(fā)現(xiàn)，照顧者的健康狀況是患者的主要情感負(fù)擔(dān)，多數(shù)患者會對健康狀況較差的照顧者產(chǎn)生較高的自我感受負(fù)擔(dān)。本組患者66.29%的照顧者為患者的配偶，且以中老年居多，其體力和精力均有限，在照顧患者的過程中會產(chǎn)生較大的心理和生理負(fù)擔(dān)，從而對其健康狀況產(chǎn)生一定的影響。加之患者和照顧者本身健康情況較差，則患者因此產(chǎn)生的負(fù)擔(dān)感會更強(qiáng)烈。

SPB研究是新近了解慢性病患者心理體驗(yàn)的新領(lǐng)域，其內(nèi)容涉及多方面，受多方面因素的影響。因此，必須加大樣本量研究，以明確SPB的影響因素，進(jìn)而制訂個(gè)體化的干預(yù)措施，從而有效提高腹膜透析患者的生存質(zhì)量。

［1］McPherson CJ，Wilson KG，Murray MA.Feeling like a burden to others:a systematic review focusing on the end of life［J］.Palliat Med，2007，21(2):115-128.

［2］Oeki M，Mogami T，Hagino H.Self-perceived burden in patients with cancer:scale development and descriptive study［J］.Eur J Oncol Nurs，2012，16(2):145-152.

［3］Dempsey LE，Karver MS，Labouliere C，et al.Self-perceived burden as a mediator of depression symptoms amongst individuals living with a movement disorder［J］.JClin Psychol，2012，68(10):1149-1160.

［4］Amerling R，Winchester JF，Ronco C.Continuous flow peritoneal dialysis:update 2012［J］.Contrib Nephrol，2012，178:205-215.

［5］Cousineau N，McDowell I，Hotz S，et al.Measuring chronic patients＇feelings of being a burden to their caregivers:development and preliminary validation of a scale［J］.Med Care，2003，41(1):110-118.

［6］ Verger C.Peritoneal dialysis solution and nutrition［J］.Contrib Nephrol，2012，178:6-10.

［7］Suri RS，Larive B，Garg AX，et al.Burden on caregivers as perceived by hemodialysis patients in the Frequent Hemodialysis Network(FHN)trials［J］.Nephrol Dial Transplant，2011，26(7):2316-2322.

［8］楊歡，吳慶文，尹建華.維持性血液透析患者自我感受負(fù)擔(dān)影響因素調(diào)查與分析［J］.中國護(hù)理管理，2012，12(10):69-72.

［9］McPherson CJ，Wilson KG，Murray MA.Feeling like a burden:exploring the perspectives of patients at the end of life［J］.Soc Sci Med，2007，64(2):417-427.