陳薇

62歲的羅點(diǎn)點(diǎn)留著一頭過耳短發(fā)，不施脂粉，一襲深藍(lán)長(zhǎng)裙，紅色老花鏡掛在胸前，就像個(gè)普通的鄰家大媽。但一說話，她又讓人感到某種威嚴(yán)的氣場(chǎng)。

她有個(gè)很有名望的父親——開國大將羅瑞卿。但這些年，她讓人們記住的，卻是另外一個(gè)身份：“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站創(chuàng)始人。

這項(xiàng)有關(guān)“死亡”的公益實(shí)踐，最初源于一次心血來潮的聊天。她做了12年醫(yī)生，見識(shí)太多死亡。醫(yī)生的宗旨是救死扶傷，她常常需要與死亡對(duì)抗。

有一次，她與幾個(gè)醫(yī)生朋友聚會(huì)，談?wù)撈鹚劳?，大家的想法慢慢改變了羅點(diǎn)點(diǎn)對(duì)死亡的看法，死亡不應(yīng)該“不依不饒”，“我們不希望在ICU病房，赤條條的，插滿管子，像臺(tái)吞幣機(jī)器一樣，每天吞下幾千元，最終‘工業(yè)化地死去?！蹦菢铀廊ィ^勁，也很難堪，自然規(guī)律不可違背，死亡真的來臨，插再多的管子，做最倔強(qiáng)的救治，其實(shí)都是徒勞的。幾個(gè)朋友開玩笑說，要不弄一個(gè)俱樂部，叫“不插管俱樂部”，臨終時(shí)絕不過度搶救，讓身體自然死去。

后來，羅點(diǎn)點(diǎn)真的去做了這樣一個(gè)網(wǎng)站，試圖借助網(wǎng)絡(luò)輿論的傳播，推廣“生前預(yù)囑”和“尊嚴(yán)死”。她期望人們?cè)谶€清醒時(shí)就寫下預(yù)囑，萬一將來到了生命末期、沒有恢復(fù)希望時(shí)，撤除維持生命的醫(yī)療措施，使自己自然的、有尊嚴(yán)的死亡。這個(gè)觀點(diǎn)，無論是在西方國家，還是在當(dāng)下的中國，都是頗具爭(zhēng)議。

她給網(wǎng)站取名為“選擇與尊嚴(yán)”。而這個(gè)網(wǎng)站，也無意間成為中國第一家倡導(dǎo)“尊嚴(yán)死”的公益網(wǎng)站，自2006年創(chuàng)辦至今。

今年6月25日，經(jīng)過北京市民政局審查批準(zhǔn)，羅點(diǎn)點(diǎn)又正式推動(dòng)成立了“北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)”。這標(biāo)志著羅點(diǎn)點(diǎn)“尊嚴(yán)死”事業(yè)又往前邁出一大步。

7月，羅點(diǎn)點(diǎn)又牽頭出版了一本有關(guān)死亡的書：《死亡如此多情——百位臨床醫(yī)生口述的臨終事件》，她期望人們更多地去談?wù)撍劳?，從而能更好地接受“尊?yán)死”的理念。

“憑什么決定他人生死？”

急診科醫(yī)生王仲某天晚上做了個(gè)夢(mèng)，夢(mèng)里一位熟識(shí)十多年的病人和他說了很多話。病人是個(gè)女孩，得了紅斑狼瘡，14歲時(shí)第一次入院，治療后康復(fù)，卻在25歲時(shí)因狼瘡性腎病再次入院。

王仲從夢(mèng)中驚醒時(shí)，一看表，凌晨三點(diǎn)。她感到莫名心慌。

早上一到病房，一個(gè)消息讓他目瞪口呆，昨晚夢(mèng)見的那個(gè)女孩，死了。死亡時(shí)間正是凌晨三點(diǎn)。

他后來將此事寫進(jìn)自己的博客。他寫道：“看來，夢(mèng)是真的。”

幾天后，羅點(diǎn)點(diǎn)看到了這篇故事，深感震撼。她因此萌生一個(gè)“瘋狂”的念頭，她想搜集類似的故事，將臨床醫(yī)生親歷的臨終事件集結(jié)成書，這就是后來那本《死亡如此多情——百位臨床醫(yī)生口述的臨終事件》。

羅點(diǎn)點(diǎn)說，那些臨床醫(yī)生，是最直接的見證人，他們看到太多“不惜一切代價(jià)搶救”的故事，病人躺在病床上，衰竭迷離，在各種生命維系管的支持下，保持微弱的心跳和呼吸，但毫無尊嚴(yán)，說得難聽一點(diǎn)，完全就是“活死人”，自己痛苦，家人也痛苦。折騰一番后，病人還是免不了要死去。

羅點(diǎn)點(diǎn)1951年出生在北京，原名羅峪平，點(diǎn)點(diǎn)是她的乳名及筆名。雖然她說創(chuàng)辦“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站源于一次心血來潮，但她也承認(rèn)，這并非偶然，在一篇回憶文章中，她寫道：“不知為何，從小對(duì)死亡事件有興趣。”

上小學(xué)時(shí)，鍋爐房旁住著一位胖校工，老是睜著一雙血紅的大眼睛，惡狠狠地看所有人。有一天，校工當(dāng)著一年級(jí)孩子的面直挺挺地倒下去，再也沒起來。大人們說，他的眼睛血紅，是因?yàn)檠獕罕日Ｈ烁吆枚啾丁?/p>

后來，她喜歡看小說，對(duì)哲學(xué)問題也著迷，特別是死亡的神秘。長(zhǎng)大后，她決定學(xué)醫(yī)。從上海第二軍醫(yī)大學(xué)醫(yī)療系畢業(yè)后，做了一名醫(yī)生。

2004年，羅點(diǎn)點(diǎn)多年患病的婆婆陷入垂危。一次翻身時(shí)，老人突然被一口痰堵住，心跳呼吸驟然停止。送入醫(yī)院搶救后，醫(yī)生下了判斷，想恢復(fù)原來的生命質(zhì)量幾乎不可能，但是如果使用生命支持系統(tǒng)，還能拖延很多時(shí)日。

羅點(diǎn)點(diǎn)想起婆婆意識(shí)清醒時(shí)對(duì)她的囑托，不希望被切開喉嚨插上管子。她向丈夫和家人說明情況，希望撤掉呼吸機(jī)。不料，她所有的決心，在牽著婆婆手的那一刻被擊得粉碎——她輕聲叫著“媽媽”，老人身體溫暖，眼球還在半合的眼瞼下轉(zhuǎn)動(dòng)。

“我問自己，我們?cè)趺粗雷约旱倪x擇是正確的呢？到底是不是真的符合婆婆的愿望？我們是誰，憑什么決定他人生死？”

但是家人支持她。第二天，婆婆的呼吸機(jī)被停用。兩三個(gè)小時(shí)后，老人平靜離開。

整理遺物時(shí)，家人發(fā)現(xiàn)了一張婆婆夾在日記本里的字條，上面寫著不希望過度搶救的要求，“因?yàn)辄c(diǎn)點(diǎn)是學(xué)醫(yī)的，所以如果我到最后的時(shí)刻，我不能夠表達(dá)我自己的愿望，一切的事情都委托她來做”。

這張紙條成了羅點(diǎn)點(diǎn)最大的慰藉。此前，她一直很后怕，擔(dān)心做出一個(gè)錯(cuò)誤的決定，“那么，有沒有什么方法能讓這件事情變得不再那么折磨人？”

“我的五個(gè)愿望”

2006年，“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站正式成立。除了羅點(diǎn)點(diǎn)外，創(chuàng)辦者還包括陳毅的兒子陳小魯，以及一些政府工作人員、醫(yī)學(xué)界和學(xué)術(shù)界人士。

網(wǎng)站的LOGO“七彩葉”，是羅點(diǎn)點(diǎn)的朋友幫忙設(shè)計(jì)的。一根樹枝上七片彩色葉子，其中一片隨風(fēng)飄落，象征著“生命樹上無論什么顏色的葉子都美麗，樹葉的尊嚴(yán)飄落便是生命的自然逝去”。

陳小魯加入這個(gè)團(tuán)隊(duì)，很大原因是他當(dāng)年沒能替父親做出解脫痛苦的選擇。臨終時(shí)，父親已經(jīng)基本沒有知覺，瘦得不成人形的身上插滿管子，靠呼吸機(jī)、輸液和強(qiáng)心針維持。陳小魯看得難受，卻又不能也無力阻止。當(dāng)時(shí)醫(yī)生問他：“你說拔去管子，你的話說了算嗎？”陳小魯無言以對(duì)，他知道，自己父親的生死，已經(jīng)不是他和家人能決定的了。

有這樣一位倡導(dǎo)尊嚴(yán)死的醫(yī)學(xué)前輩，是“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站的發(fā)起人之一。然而，在她丈夫因重病昏迷時(shí)，這位醫(yī)生放棄了最初的想法。她寧可每天到ICU病房里，摸摸丈夫還帶著體溫的手背，說些只有自己能聽見的悄悄話，也不愿意放棄治療。

羅點(diǎn)點(diǎn)完全理解這位前輩聽從內(nèi)心的舉動(dòng)：“不管你選擇放棄，還是不放棄，對(duì)于所有的選擇，我們都認(rèn)為是正確的，都應(yīng)該被尊重。第二，今天的選擇并不代表明天的選擇，生前預(yù)囑里所有的意見，都可以被隨時(shí)改變”。

就連她自己，也不知道自己會(huì)不會(huì)在最終關(guān)頭改變主意。為此，網(wǎng)站每年都會(huì)發(fā)給所有注冊(cè)者一封郵件，提醒他們更正或確認(rèn)自己的選擇。

不過，這些還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。在當(dāng)下中國，生前預(yù)囑的施行仍然缺乏眾多現(xiàn)實(shí)條件。

在美國，醫(yī)生輸入病人的社會(huì)保險(xiǎn)號(hào)碼，便可以查詢到病人已填寫、具有法律效應(yīng)的正式文件。而在中國，如果幫助人是病人家屬，家屬完全可能不遵從病人意愿；在醫(yī)患關(guān)系緊張的當(dāng)下，甚至還有醫(yī)生害怕承擔(dān)責(zé)任，拒絕病人家屬的要求。

女孩瑩瑩患有“嬰兒型進(jìn)行性脊髓性肌萎縮”，從小不能站立，除了腦袋全身癱軟，三十歲了，身體卻一直像四五歲的兒童。2011年初，瑩瑩突然發(fā)生心跳呼吸驟停，送到醫(yī)院后搶救不成，被醫(yī)生確認(rèn)為腦死亡。

傷心欲絕的家人決定放棄搶救，不料醫(yī)生不干了，因腦死亡不是臨床死亡標(biāo)準(zhǔn)，瑩瑩雖然腦死亡，雖然沒有自主呼吸，雖然循環(huán)全面衰竭，雖然肌肉骨骼的結(jié)構(gòu)早已破壞，但是心電監(jiān)護(hù)儀上還有心跳，放棄不符合臨床操作常規(guī)！

醫(yī)生說的是：“誰負(fù)責(zé)任？”

當(dāng)家人再三要求停止輸液，心電監(jiān)護(hù)儀上的曲線終于消失，醫(yī)院才同意撤掉呼吸機(jī)，停止一切“搶救”。此時(shí)，瑩瑩的嘴卻再也閉不上了。

噩耗傳來，羅點(diǎn)點(diǎn)在瞬間崩潰。她知道，呼吸機(jī)拔出來時(shí)，瑩瑩早已去世多時(shí)，要不然怎么會(huì)連肌肉都僵硬了？

至今，羅點(diǎn)點(diǎn)仍在見證著一例例不那么有尊嚴(yán)的死亡。有朋友彌留之際，光升壓藥多巴胺就打了1000多支，火化后的骨灰都是綠色的。

還有一位醫(yī)生朋友得了癌癥，生死抉擇時(shí)不愿使用放射療法卻孤立無援，最終選擇吞報(bào)安眠藥自殺。

每次淚眼滂沱之后，羅點(diǎn)點(diǎn)都對(duì)自己說，“自己也好，別人也罷，既然人生來注定要死，就有權(quán)利死得不太難看。所以，還是要多做事?！?/p>

羅點(diǎn)點(diǎn)還想做三件事，一是繼續(xù)“種樹”，二是社區(qū)推廣，最重要也是最艱難的第三件是，升級(jí)、完善生前預(yù)囑注冊(cè)平臺(tái)，讓臨床醫(yī)生能夠查詢生前預(yù)囑數(shù)據(jù)庫。

盡管艱難，但時(shí)有安慰。因生前預(yù)囑涉及隱私，她僅得知一例生效。那是開國上將張愛萍將軍的夫人李又蘭，93高齡去世前曾寫下生前預(yù)囑：“今后如當(dāng)我病情危及生命時(shí)，千萬不要用生命支持療法搶救，如插各種管子及心肺功能啟動(dòng)等，必要時(shí)可給予安眠、止痛，讓我安詳、自然、無痛苦走完人生的旅程?！?/p>

老人晚年歲月靜好，讀書上網(wǎng)，在看過《我的死亡誰做主》一書后，心有所感，欣然填寫生前預(yù)囑，申明放棄臨終搶救。

羅點(diǎn)點(diǎn)猜想，李又蘭老人是被生前預(yù)囑“我的五個(gè)愿望”幫到的第一人嗎？“如果有了第一，很快會(huì)有第二、第三吧？有了第二第三，很快會(huì)有第八九，第十、第一百吧？那么，‘我的五個(gè)愿望會(huì)幫到越來越多的人吧？”