文/本刊記者 周麗

如火如荼的第二屆慈展會終于落下帷幕，一邊組委會的總結(jié)發(fā)布會人流如潮，一邊社會組織展區(qū)卸下展板的響聲如雷。三天的公益資源項目對接，企業(yè)與社會組織的互動也告一段落。記者走訪了分布密集的社會組織展區(qū)，一個“‘袖’出精彩人生，‘珍’惜幸福生活的”的袖珍人之家映入眼簾。

這是一群特殊的群體，平均身高不足1米的矮人王國。生活在這里的人普遍的特征大多表現(xiàn)為身材矮小，發(fā)育不全，二、三十歲的智力發(fā)育已經(jīng)完全成熟了，可是體型依舊為三四歲的孩童。這個家的“大家長”袁納納小姐是個有著大S般明星臉的大齡姑娘，她長相俊美，端正大方，談吐優(yōu)雅，舉手投足間親切自然。除了1米4的身高略顯矮小外，其他方面不亞于任何一個大家閨秀或小家碧玉的優(yōu)雅、大氣。

納納小姐告訴記者袖珍人家于2013年6月在北京東城區(qū)民政局注冊成立的一家非盈利性民間公益組織，旨在為生長激素缺乏癥等其他矮小癥群體開展關(guān)懷和救助服務(wù)，促進(jìn)社會和公眾對該群體的了解和尊重，消除對他們的歧視，維護(hù)該群體在醫(yī)療、教育、就業(yè)、人性關(guān)懷等方面的平等權(quán)益，推動國家就相關(guān)方面的社保政策出臺。據(jù)數(shù)據(jù)顯示，目前全國已有30多萬袖珍患者，北京袖珍人家公益組織乃全國為此一家機(jī)構(gòu)。

納納透露，這些患者需要用藥物治療來長高，機(jī)構(gòu)中已有好幾位患者通過吃藥從原先的1米長成1米6多，已經(jīng)近成人的正常身高。只有長高，身體才能正常發(fā)育，才能享受正常人生活的權(quán)利。而治療的藥物因醫(yī)藥費昂貴，大多患者都承受不起，吃藥也未能按療程持續(xù)用藥，浪費了伴隨長高而連帶身體發(fā)育的成長機(jī)會，致使很多近而立之年的大男孩患者還沒有喉結(jié)，男性特征極不突出。所以他們無法娶妻生子，實現(xiàn)自我人生，日常生活全由父母料理。

據(jù)了解，我國目前僅有上海、杭州將罕見病納入社會醫(yī)療保障體系，而類似于北京、深圳、廣州等一線城市依舊未有相關(guān)政策出臺，在全國未能形成規(guī)模效應(yīng)，給這些諸如生長激素缺乏癥等罕見病患者的醫(yī)療救助帶來了極大困擾。

快近尾聲，納納言有未盡：“這是我們首次來參加慈展會，希望能得到更多人的關(guān)注，關(guān)注我們這個群體。慶幸的是， 臺灣慈濟(jì)基金會等幾家基金會都來與我們交流，對我們的項目也很感興趣。這個世界，好人很多，祈福?！?/p>