志愿者李文聞見到劉燕時(shí)，三十歲不到的劉，頭發(fā)已經(jīng)花白?？梢哉f，從知道女兒患上白血病的那一刻起，劉燕的心就迅速衰老了。

劉燕和丈夫最終決定，賣掉家里的三層小樓，以籌醫(yī)藥費(fèi)。然而，農(nóng)村房子賣不了幾個(gè)錢，劉燕和丈夫外出打工，寄人籬下，不分晝夜拼命干活，不到一年，給女兒治病陸續(xù)花費(fèi)了20萬元，外債欠了十七八萬。

病沒有起色，苦日子似乎沒有盡頭，但劉燕想著，女兒這么乖巧，這么聰明，不能不給她治病。

白血病已非不治之癥。通過化療、造血干細(xì)胞移植等方式，80%～90% 可以緩解，60%～70%可以治愈。然而，白血病治療周期長，一般需要2～3年，治療費(fèi)用10萬～30 萬，骨髓移植費(fèi)用30萬～100萬，且在此期間的任何閃失都可能導(dǎo)致復(fù)發(fā)。四處求告借貸無果，賣房賣物，最終家長淪為乞討者的也不乏案例。

像劉燕一樣，眼下，在中國農(nóng)村，生活著這樣一群失望又抱有希望的家庭。近年來，隨著農(nóng)村白血病患兒數(shù)量激增，許多家庭陷入焦灼。

貧困白血病患兒的家庭有怎樣的實(shí)際需求？近日，中國青年政治學(xué)院青少年研究院課題組，完成了首份針對中國貧困白血病兒童生存狀況的調(diào)研報(bào)告。該調(diào)研針對全國31個(gè)省區(qū)市，歷時(shí)3個(gè)月。在調(diào)查中，患兒樣本數(shù)為1229個(gè)，其中75. 14%來自農(nóng)村。

“調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，白血病兒童家庭平均負(fù)債超過14萬元，過半家庭的報(bào)銷比例不到一半，近四成受調(diào)查家庭未接受過慈善機(jī)構(gòu)資助。”項(xiàng)目總負(fù)責(zé)人、中國青年政治學(xué)院青少年研究院教授陳濤告訴《望東方周刊》，盡管國家醫(yī)療保障制度建設(shè)快速推進(jìn)，但體制性的支持網(wǎng)絡(luò)對白血病患兒家庭的支持作用仍顯不足。

近七成患兒沒法完成移植手術(shù)

紅底黑字的紙箱上寫著“白血病”三個(gè)大字，在李槐家局促的空間里異常顯眼。這紙箱是最重要的物什，每天都要伴著李槐去街頭乞討。自從小女兒患了白血病，家里能買的全部都賣光了，兩畝七分地賣掉后，他已經(jīng)走投無路了。

李槐跪在路邊乞討，幾天能討到三四百塊錢，差不多夠女兒住院兩周的錢了。最遺憾的是，沒錢給孩子買營養(yǎng)品，每天都是饃、湯就咸菜。女兒很乖，從不要東西。但凡有好心人多給錢，李槐就立馬給孩子買點(diǎn)好吃的。“能治成啥樣，就看她的造化了?！崩罨闭f。上百位因家里有白血病孩子而沿街乞討的父母，和李槐的心態(tài)相似。

中國青年政治學(xué)院這次調(diào)查的對象，家庭收入來源以務(wù)農(nóng)和打工為主，其中76. 42%家庭的年收入不超過2萬元。本來父母還可以接受離家更遠(yuǎn)或占用時(shí)間更多的工作以獲取更好的收入，但白血病來襲后，家庭因病致貧、因病返貧現(xiàn)象相當(dāng)突出。52. 61%的家長選擇不再工作，全身心照顧孩子；只有4. 14%的家長能正常地工作生活，大部分時(shí)間請他人代為照顧孩子。

另一調(diào)查結(jié)果表明，這些貧困患兒家庭的工作人口往往要養(yǎng)育較多的人，61. 42%家庭有兩個(gè)及兩個(gè)以上的孩子，有的老人或者其他小孩也有病殘。

走進(jìn)林春的家，就能看見柜子上大大小小的藥瓶，孩子的藥、奶奶的藥、爺爺?shù)乃?。奶奶有糖尿病、高血壓、腦血栓，爺爺有心臟病，手術(shù)要3萬元，為了給孫子治病，爺爺放棄了治療。

受調(diào)查家庭中，71. 68%的家庭醫(yī)藥費(fèi)支出超過30萬元。已經(jīng)完成造血干細(xì)胞移植手術(shù)的患兒醫(yī)藥費(fèi)更高，平均在58萬元左右。

醫(yī)療費(fèi)讓這些家庭負(fù)債累累。18. 29%家庭因給孩子治病而負(fù)債的金額在5萬元以下；34. 60%家庭負(fù)債金額在5萬10萬元； 31. 13%家庭負(fù)債的金額在10萬～20萬元；7. 70%家庭負(fù)債的金額在20萬～30萬元；6. 37%家庭負(fù)債的金額在30萬元以上。

所有被調(diào)查家庭因?yàn)榻o孩子治療白血病而負(fù)債的平均金額為14萬元左右。

經(jīng)濟(jì)窘迫直接影響到白血病兒童的治療效果。需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植的白血病患兒中，只有30. 81%的患兒完成了移植手術(shù)，近七成的患兒沒有完成移植手術(shù)。

而且，社會(huì)上自愿捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的人很少，很多患兒找不到相配的類型導(dǎo)致病情延誤。有的家庭為了給孩子配型不得已再生一個(gè)孩子，加重了家庭負(fù)擔(dān)，配型也不一定成功。

醫(yī)保報(bào)銷上限在5萬～10萬元的占七成

根據(jù)醫(yī)改新政策，兒童急性淋巴細(xì)胞白血病和急性早幼粒細(xì)胞白血病規(guī)定報(bào)銷比例，已達(dá)到70%，特別貧困家庭的報(bào)銷比例可達(dá)90%。但是在現(xiàn)實(shí)中，這一“樂觀”的數(shù)字卻并不樂觀。

李可一家加入的是城鎮(zhèn)醫(yī)保，因?yàn)楹⒆邮窃诒本┲委煱籽?，一出了省界，就有很大部分不能?bào)銷。李可記得有一次孩子做了手術(shù)，大概用了30多萬，只報(bào)了不到3萬。

由于孩子是慢性粒細(xì)胞白血病，特別多的自費(fèi)藥，則是根本不能報(bào)銷。“報(bào)銷比例聽著是很高，大概有個(gè)80%～90%，但實(shí)際折算下來不到10%左右吧?！崩羁烧f。許多在外面門診治療、包括做的一些檢查都不能報(bào)銷，只有在北京301醫(yī)院定點(diǎn)固定化療才能報(bào)銷。

調(diào)查顯示，醫(yī)保報(bào)銷比例為50%以下（含50%）的占63. 03%，這意味著，有一半以上受訪者只能從醫(yī)保中報(bào)銷不到一半。而且，各地在可報(bào)銷醫(yī)保額度方面設(shè)置了上限。從分段統(tǒng)計(jì)來看，醫(yī)保報(bào)銷的上限額度在5萬～10 萬元之間的占74. 34%，這樣的封頂線，與動(dòng)輒幾十萬元的醫(yī)藥費(fèi)相比，起到的作用著實(shí)有限。

“因?yàn)榭h級(jí)及以下醫(yī)療機(jī)構(gòu)治療能力有限，越級(jí)求治現(xiàn)象較為普遍。而越到上級(jí)醫(yī)院治療，報(bào)銷比例越低?！敝袊嗄暾螌W(xué)院青少年研究院教授周擁平說。

相比較于鄉(xiāng)鎮(zhèn)級(jí)、縣級(jí)醫(yī)院，市級(jí)以上醫(yī)院的報(bào)銷比例偏低、起付線偏高。之所以這樣設(shè)定制度是為了鼓勵(lì)就近就醫(yī)、減少不必要的醫(yī)療支出，政策本身無可厚非。

但是對于白血病患兒及家長而言，市級(jí)醫(yī)院是有治療條件的最低層次的醫(yī)院，他們只能選擇市級(jí)、省級(jí)醫(yī)院，報(bào)銷比例較高的“市級(jí)以下醫(yī)院”沒有資格、設(shè)備和能力救治患兒。比如，在某市的新農(nóng)合中，省級(jí)醫(yī)院個(gè)人起付線便是2000元，如果跨省，起付線則是3000元。即便患兒恢復(fù)狀況良好，一年至少也要扣除4個(gè)2000元、3000元。

2012年8月24日，《關(guān)于開展城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)工作的指導(dǎo)意見》頒布，此后各地陸續(xù)出臺(tái)實(shí)施辦法，然而直到今日，越級(jí)、異地治療報(bào)銷比例限制仍無明顯突破。

在醫(yī)保報(bào)銷缺口較大的情形下，治療費(fèi)用主要來源依次為親戚朋友的資助、家庭收入、醫(yī)療保險(xiǎn)以及基金會(huì)和愛心人士的捐贈(zèng)。其中，醫(yī)保提供的物質(zhì)支持只占13. 87%。

陳濤說，部分地區(qū)對可以救助的白血病的類型界定不清楚，所以每一地區(qū)具體救助哪些類型的白血病從政策上7eNVTs7UokPrgFX944YWJlKhnzTXTaBZbtcX3Bxc3Tc=查找不到，具體執(zhí)行的情況更不得而知。

精神關(guān)懷缺位

袁元的兒子是一名活潑開朗的小學(xué)生，患病前，剛被全班45個(gè)同學(xué)選為合唱指揮，每天為元旦歌詠比賽做準(zhǔn)備，回家總是樂此不疲地說著排練趣事。

在兒子確診患上白血病后，家里的晚飯時(shí)間變得異常沉默。不久之后，治療開始，兒子總問袁元：我為什么會(huì)這樣，小的時(shí)候你們是不是要整天輸液？

袁元答說，只是得了非常嚴(yán)重的貧血而已。這個(gè)理由并不能搪塞越來越懂事的孩子，從眼神里，袁元知道，兒子已經(jīng)意識(shí)到和別的孩子不一樣。

袁元的兒子心理狀況在患兒中算是不錯(cuò)的。和生病前相比，57. 42%的家長認(rèn)為孩子患病后性格改變了，有的是愛發(fā)脾氣、愛哭鬧、容易急躁，有的則變得內(nèi)向、不愛說話、沉默、膽小、自卑。

白血病患兒經(jīng)過一定治療，身體狀況會(huì)有所好轉(zhuǎn)。此次調(diào)研統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，43. 62%的患兒活動(dòng)能力完全正常，與病前無差異；38. 97%的患兒能自由走動(dòng)及從事輕體力活動(dòng)；而臥病不起、生活不能自理的患兒只占5. 56%。

然而，白血病患兒大多面臨心理上的困境。漫長的治療會(huì)消磨掉兒童好動(dòng)的天性，一些創(chuàng)傷性療法令他們身心痛苦，化療藥物在消滅腫瘤細(xì)胞的同時(shí)，也使機(jī)體正常的細(xì)胞遭到不同程度的破壞。治療的副作用如惡心、嘔吐、脫發(fā)、疼痛、便秘等又改變性情，讓他們焦躁。

李峰的兒子原本總愛和鄰里的同伴嬉鬧，得病后，身上出現(xiàn)小斑點(diǎn)，此后的夏天即使很熱也不肯穿短袖，因?yàn)閾?dān)心周圍小孩子嘲笑他是“花豹子”，再后來連出門也不愿意，性格越發(fā)內(nèi)向。

這種情緒對患兒的整個(gè)家庭都是考驗(yàn)。特別是在化療的時(shí)候，最為痛苦。就算發(fā)脾氣、摔東西，家長都得忍著。“哭的時(shí)候都不能當(dāng)著他的面兒哭，他看到以后就更沒有信心治療了?！崩罘逭f。

家庭內(nèi)部對患兒提供了最為重要的心理支持，而政府機(jī)構(gòu)和衛(wèi)生組織能夠提供的幫助多集中在治療費(fèi)用上。對于患兒及其家屬在心理上的創(chuàng)傷，在當(dāng)下缺乏必要的社會(huì)關(guān)懷。

（本文中提及白血病患兒家屬均系化名）