以白血病為代表的兒童大病，自2012年開(kāi)始成為中國(guó)醫(yī)保體系中的優(yōu)先保障領(lǐng)域。

2010年，政府在提高對(duì)兒童白血病、先天性心臟病的保障力度后，2012年又將保障范圍擴(kuò)大到20個(gè)病種。

雖然政府在逐步提高對(duì)兒童重大疾病的保障水平，但政策的落實(shí)和推廣還有待時(shí)日，而且，國(guó)家的醫(yī)療救助采取廣覆蓋、低水平，不能針對(duì)各類(lèi)重大疾病實(shí)施有針對(duì)性的靈活救助。

由此，慈善組織對(duì)于解決大病兒童及其家庭的困難，有著不可估量的空間。

2012年，70多家慈善組織開(kāi)展了130多個(gè)兒童大病救助項(xiàng)目，覆蓋了10多種兒童重大疾病，對(duì)數(shù)萬(wàn)名患兒實(shí)施了救助。只是，更加強(qiáng)調(diào)細(xì)致專(zhuān)業(yè)服務(wù)的兒童大病救助，對(duì)于成長(zhǎng)中的中國(guó)式慈善組織，并不是輕而易舉能夠進(jìn)入的領(lǐng)域，其間充滿(mǎn)了困惑和挑戰(zhàn)。

就此，本刊記者采訪了中國(guó)公益研究院常務(wù)副院長(zhǎng)高華俊、中國(guó)紅十字基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)劉選國(guó)。

缺口相當(dāng)大

《瞭望東方周刊》：體制性的支持網(wǎng)絡(luò)對(duì)兒童大病的作用仍顯不足，慈善組織可以發(fā)揮作用的空間有多大？

高華俊：國(guó)家出臺(tái)大病救助這個(gè)政策，開(kāi)始是2個(gè)病種，后來(lái)8個(gè)病種，現(xiàn)在已經(jīng)是20個(gè)病種。此外提出報(bào)銷(xiāo)率達(dá)到80%，但報(bào)銷(xiāo)率達(dá)80%是有封頂線的。假設(shè)大病100%的報(bào)銷(xiāo)費(fèi)用是20萬(wàn)，20萬(wàn)是一個(gè)封頂線，但很多兒童大病病種實(shí)際治療費(fèi)用，特別關(guān)系到器官移植、大的手術(shù)，一般都是五六十萬(wàn)、上百萬(wàn)。

實(shí)際費(fèi)用和醫(yī)保政策之間的缺口相當(dāng)大。一般白血病的干細(xì)胞移植不是一次性的，而是連續(xù)的。器官移植也是這樣，本身手術(shù)費(fèi)只要幾萬(wàn)，但要抗排異性、要恢復(fù)，最起碼有5年治療期，每年都是五六萬(wàn)、上十萬(wàn)。所有的醫(yī)保政策和醫(yī)療救助政策，特別是大病的醫(yī)療救助政策主要是對(duì)貧困群體，這是國(guó)家政策的特征。但上述醫(yī)療費(fèi)不要說(shuō)貧困群體，就是對(duì)一般家庭也是很大壓力。

不管制度的力度多大，覆蓋多全面，兒童大病救助領(lǐng)域還是有參與的空間，這就是救助的充分性。與國(guó)家醫(yī)療救助僅針對(duì)低保戶(hù)等貧困人群不同的是，慈善組織除了對(duì)絕對(duì)貧困家庭實(shí)施救治外，還對(duì)一些因病致困的普通家庭實(shí)施包括醫(yī)療費(fèi)用、藥品發(fā)放、器械捐助、心理輔導(dǎo)等多樣化的救助，并在患兒進(jìn)行治療時(shí)提供及時(shí)救助。這種救助上的靈活性和多樣性，使其在兒童大病救助中必不可少。

劉選國(guó)：首先要界定一下“兒童醫(yī)療救助體系”的構(gòu)成，這個(gè)體系應(yīng)當(dāng)由政府、企業(yè)、公益慈善機(jī)構(gòu)及公民個(gè)人構(gòu)成。

2005年，中國(guó)紅十字基金會(huì)開(kāi)始實(shí)施“紅十字天使計(jì)劃”，針對(duì)白血病、先心病等貧困重癥兒童提供救助。其中針對(duì)白血病兒童救助的小天使基金項(xiàng)目，從2009年開(kāi)始，得到國(guó)家彩票公益金的定向資助。至2012年底，財(cái)政部共投入彩票公益金1. 99億元，累計(jì)救助白血病患兒6297名。

這一救助規(guī)模遠(yuǎn)不能滿(mǎn)足實(shí)際需求。2010年下半年以來(lái)，全國(guó)申報(bào)“小天使基金”的貧困白血病患兒平均每月約達(dá)300人，現(xiàn)有的年度資金規(guī)模僅能救助不足1000名患兒。截至2012年底，還有近3000名白血病患兒在排隊(duì)等待救助。大病救助的供需矛盾仍然突出。

《瞭望東方周刊》：除了常規(guī)的醫(yī)療費(fèi)用救助和藥品救助外，疾病心理健康干預(yù)以及對(duì)疾病研究的支持也是慈善救助重要的組成部分，是否會(huì)在多樣化上有所嘗試？

劉選國(guó)：我們?cè)?jīng)資助過(guò)一些課題的研究，比如跟海軍總醫(yī)院做白血病兒童治療方法的一些研究。嫣然天使基金在做唇腭裂手術(shù)的同時(shí)，把國(guó)際上先進(jìn)的后期康復(fù)的一些技術(shù)引進(jìn)過(guò)來(lái)，每年會(huì)舉辦一次唇腭裂康復(fù)的論壇。我們也做一些影響公共政策的事情，發(fā)布調(diào)研報(bào)告的目的就是希望推動(dòng)公共政策的進(jìn)一步改良，希望公共財(cái)政對(duì)于醫(yī)療救助的覆蓋能夠跟我們公益組織并肩，讓公眾、社會(huì)、政府了解到目前的白血病兒童康復(fù)生存的狀況，能不能把報(bào)銷(xiāo)的范圍再擴(kuò)大一些、報(bào)銷(xiāo)頻率再提高一些，能不能給做這方面工作的公益組織更多的資金幫助，我們希望成就一些政策的推動(dòng)。

有望搭建救助信息共享平臺(tái)

《瞭望東方周刊》：公益慈善機(jī)構(gòu)兒童大病救助的發(fā)展，當(dāng)下仍落后于其他兒童救助領(lǐng)域，特別是現(xiàn)有救助資源分配不平衡嚴(yán)重，怎么看待？

高華俊：簡(jiǎn)單先心病、唇腭裂和馬蹄足容易得到慈善組織的救助。對(duì)于唇腭裂的慈善救助資金非常多，能夠解決當(dāng)年甚至以往累計(jì)的救助需求。對(duì)于先心病的救助，不缺少救助資源，目前的狀況是醫(yī)院手術(shù)資源不夠，許多病人可以救治但排不上號(hào)。

另外一些病種由于治療費(fèi)用高而可得的救助資源少，慢性?。ㄈ鐞盒阅[瘤類(lèi)、腦癱、血友病、1型糖尿病、終末期腎病，再生障礙性貧血等）的救助需求旺盛，在中華兒慈會(huì)9958接到的求助電話中，白血病和惡性腫瘤類(lèi)的求助占到50%。

可見(jiàn)，針對(duì)唇腭裂和先天性心臟病的救助都已非常充足。而針對(duì)血友病、再生障礙性貧血、腦癱等的慈善救助，無(wú)論是從救助人數(shù)還是救助額度上，都存在較大差距。

造成這種局面，某種程度上也是救助信息無(wú)共享的結(jié)果。

《瞭望東方周刊》：各慈善組織目前多為獨(dú)立開(kāi)展救助工作，沒(méi)有形成一個(gè)信息互通和共享的平臺(tái)。兒童大病救助信息平臺(tái)如何搭建？

高華俊：救助組織的分割，容易造成救助信息的不對(duì)稱(chēng)。由于各個(gè)慈善組織的救助宗旨、對(duì)象千差萬(wàn)別，他們實(shí)際救助范圍和方式也有較大區(qū)別，導(dǎo)致具有某些特征的個(gè)體可能符合多個(gè)組織的救助條件，而另一些個(gè)體可能一個(gè)慈善組織的救助條件都不符合。

有個(gè)別慈善組織憑著自己的影響力，經(jīng)常把同行聚集在一起交流，著力解決求助信息、救助信息、醫(yī)療資源等兒童大病救助鏈條中所存在的斷層，但不是組織化系統(tǒng)化的推進(jìn)。

值得慶幸的是，現(xiàn)在政府已開(kāi)始有此意圖，最近這個(gè)平臺(tái)正在努力搭建，如果各方面達(dá)成最終共識(shí)，一個(gè)兒童大病救助信息平臺(tái)的合作機(jī)制有望完成。

慈善組織不僅是滿(mǎn)足表面需求

《瞭望東方周刊》：與其他救助領(lǐng)域相比較，慈善組織針對(duì)兒童大病醫(yī)療的救助項(xiàng)目和規(guī)模仍然很小，是否受到資金壓力的影響？

劉選國(guó)：中國(guó)紅基會(huì)自2005年6月起，針對(duì)14周歲以下的貧困白血病兒童開(kāi)展“小天使基金”貧困白血病兒童救助項(xiàng)目。剛開(kāi)始時(shí)（2005年），全部來(lái)自社會(huì)募捐，每年能募捐到四五百萬(wàn)。救助標(biāo)準(zhǔn)兩到三萬(wàn)元救助一個(gè)人，一年只能救助200人左右，大量需求得不到滿(mǎn)足。求助最多的時(shí)候有3000多人，大概有四分之三得不到救助。2009年，我們發(fā)動(dòng)了幾位人大代表政協(xié)委員在兩會(huì)時(shí)候做提案，得到中央財(cái)政專(zhuān)項(xiàng)彩票公益金支持，給了我們5000萬(wàn)的資助，后來(lái)又接連幾年給了我們每年5000萬(wàn)。截至今年5月底，共獲得彩票公益金2. 59億元（含2013年批復(fù)預(yù)算6000萬(wàn)元），加上每年募集500萬(wàn)元左右的社會(huì)捐款，擴(kuò)大了救助人數(shù)，資助標(biāo)準(zhǔn)提高至3萬(wàn)～5萬(wàn)元。

彩票公益金的支持，使小天使基金的救助實(shí)力大大加強(qiáng)，但隨著項(xiàng)目影響的擴(kuò)大，求助人數(shù)也不斷增加（目前每月新增250人左右），救助資金無(wú)法及時(shí)滿(mǎn)足患兒的救助需求，導(dǎo)致患兒需排隊(duì)等待資助。今年的6000萬(wàn)元項(xiàng)目資金只能解決其中不到2000名患兒的資助問(wèn)題。預(yù)計(jì)到今年末，如無(wú)新的資金支持，將有4000名左右的患兒等待資助，資金缺口達(dá)1. 2億元。為此我們已向財(cái)政部提出追加項(xiàng)目資金的申請(qǐng)，以解決患兒長(zhǎng)時(shí)間排隊(duì)等待救助的問(wèn)題。

高華?。横槍?duì)兒童大病的救助項(xiàng)目，募資通常非常困難，如新陽(yáng)光慈善基金會(huì)在開(kāi)展青少年白血病項(xiàng)目時(shí)，計(jì)劃募資2000萬(wàn)，而實(shí)際僅籌集200萬(wàn)。兒童大病投入高。通常而言，捐款人所捐款項(xiàng)對(duì)一個(gè)受益群體的作用面越大，捐款積極性越高。而重大疾病的醫(yī)療費(fèi)用通常高達(dá)數(shù)十萬(wàn)甚至上百萬(wàn)，對(duì)于捐款人來(lái)說(shuō)，同樣的資金用于大病救助的受益面積更小。

兒童大病救助缺tmRDWqQH+Cx7kKjCXxV7+w==乏資金，這個(gè)錢(qián)誰(shuí)來(lái)給？是政府還是大的基金會(huì)？接下來(lái)，到底需要哪些組織，兒童大病救助除了專(zhuān)業(yè)的機(jī)構(gòu)，只能做服務(wù)。真正能給錢(qián)做救助的，應(yīng)該是像神華這些有實(shí)力的機(jī)構(gòu)才行，大企業(yè)的基金會(huì)等每年能募款幾個(gè)億，小的機(jī)構(gòu)不行。

十八大之后，財(cái)政部印發(fā)《2013年政府采購(gòu)工作要點(diǎn)》，指出要積極開(kāi)展社會(huì)事業(yè)等民生項(xiàng)目政府采購(gòu)，這意味著政府可以用購(gòu)買(mǎi)服務(wù)的方式，對(duì)不能進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化救助、需要靈活操作的兒童大病醫(yī)療救助類(lèi)項(xiàng)目向慈善組織進(jìn)行委托。

《瞭望東方周刊》：這些救助項(xiàng)目具體指什么？

高華?。褐饕侵覆怀梢?guī)模的兒童大病救助項(xiàng)目。自閉癥就是最典型的，群體不算大，100多萬(wàn)人。涉及大類(lèi)人群的救助標(biāo)準(zhǔn)很容易統(tǒng)一，而這類(lèi)人的救助，很多是零星化的內(nèi)容。還有腦癱兒童以及各種細(xì)分大病兒童群體，這種救助包括康復(fù)、照料、特殊教育。難點(diǎn)在于，兒童醫(yī)療救助需要一定的專(zhuān)業(yè)醫(yī)療知識(shí)背景，而且通常是緊急救助，要求項(xiàng)目能夠有較高的執(zhí)行效率。而中國(guó)現(xiàn)在的慈善組織缺乏從事兒童大病救助的專(zhuān)業(yè)化人才。

有一些組織已開(kāi)始有專(zhuān)業(yè)化的服務(wù)。比如唇腭裂兒童的救助，就是慈善組織、醫(yī)院、政府三者之間的合作，形成了一個(gè)不錯(cuò)的模式：政府來(lái)資助，慈善組織提供專(zhuān)業(yè)，又有專(zhuān)門(mén)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。對(duì)大病患兒，最迫切的是直接醫(yī)療費(fèi)用；第二是因?yàn)闆](méi)有專(zhuān)業(yè)的服務(wù)機(jī)構(gòu)，必須有家人辭掉工作來(lái)照顧；第三是患兒家庭的心理危機(jī)。慈善組織的救助應(yīng)該滿(mǎn)足最深刻的需求，而不僅僅是表面的需求。