我的女兒有自閉癥

假如你有一個可愛的孩子，每天下班后去接他，他對你說的第一句話都是：“今晚我必須刷牙嗎？”無論你怎么回答“是的，同昨晚一樣”，接下來的20分鐘到兩個小時都可能在爭吵、哭喊、發(fā)脾氣或者歇斯底里的崩潰中度過。等他刷完牙，你倆已經(jīng)精疲力竭并互相發(fā)誓這種情況不再發(fā)生。然而第二天，你去接他時，他問你的第一句話仍然是：“今晚我必須刷牙嗎？”

我和我的女兒格蕾絲每晚就經(jīng)歷著這些，只不過她的問題是：“今晚我必須做作業(yè)嗎？”格蕾絲的作業(yè)其實并不多，每周有四天晚上需要做半小時作業(yè)。我很高興學(xué)校留作業(yè)，學(xué)習(xí)對她來說很重要。但是，每天督促她做作業(yè)簡直讓我發(fā)瘋。這句話還不足以形容我的真實感受。有時候，即使上班時我很想她，心里仍然有著離家出走的想法。做作業(yè)這個過程本身比談?wù)撍屓送纯?。監(jiān)督格蕾絲做作業(yè)時，她同母異父的妹妹——兩歲的貝蒂可能正在旁邊吵鬧，而我同時要準(zhǔn)備晚飯。

經(jīng)歷了五年時間等待檢查結(jié)果、各種評估和重復(fù)性的問題測試，格蕾絲去年被正式確診為亞斯伯格綜合癥。格蕾絲8歲，我39歲。格蕾絲的父親和我為了找尋原因多次接受檢查。很長一段時間我們認(rèn)為格蕾絲的與眾不同可能是受到我們離婚的影響。我們慢慢適應(yīng)她對狗、氣球和手機(jī)的恐懼。原來亞斯伯格癥患者對他們身處的環(huán)境非常敏感——普通的噪音對于格蕾絲來說都是一種折磨。她不會辨人，不會對他人表現(xiàn)出好奇，不會參與談話。

格蕾絲從小很獨立，很倔強(qiáng)。她會花很長時間盯著周圍的東西看，一動不動。她沒有耐心排隊等待蕩秋千，會發(fā)出憤怒的吼聲，直到輪到她時，才會平靜下來。她的一些特別表現(xiàn)有時會給我一些警示，但是看到操場上同樣面紅耳赤的孩子和大喊大叫的家長，不好的念頭就會被我打消掉。

在我寫這些的時候，面前放著格蕾絲的檔案。檔案里是我保存的有關(guān)她所有的重要資料。有她小時候畫的畫，有一本她5歲時寫的小說，名叫《莉莉和美人魚》，已經(jīng)裝訂好，做了注釋。檔案中的一份報告說，格蕾絲的語言能力屬于正常水平的下游，她不能從字面上理解概念、想法或解釋問題。另一份報告指出，格蕾絲的注意力不易集中，不能得體恰當(dāng)?shù)厣缃?，?jīng)常提出不相干的問題或者離題談?wù)撟约旱呐d趣。

沒有人能準(zhǔn)確地告訴我們哪里出了問題，那些專家、醫(yī)生們也不能。格蕾絲特異體質(zhì)的根源究竟與她的年齡有關(guān)還是醫(yī)生們的資源有限，我無法說清。那時，跑步是我唯一的發(fā)泄方式，能讓我拋開焦慮。

我的家庭其實很幸福。我的父母都是教師，他們總是放下手頭的工作和我聊天。姐妹們給我熱情的擁抱，經(jīng)常逗我笑。我的第二任丈夫也看到了我的痛苦，他很喜歡格蕾絲，雖然剛認(rèn)識格蕾絲的第一年里常要忍受她的踢打。我時常和愛我的這群人交談，孤獨感卻依然揮之不去。

最終拿到診斷結(jié)果后，我忍不住跑回家蹲在淋浴器下大哭了一場。格蕾絲沒有朋友，她經(jīng)常為此而難過。雖然我知道格蕾絲如此地需要我，但我所有的感情心力都已消耗殆盡。格蕾絲的醫(yī)生給了我一位女士的電話，她在組織一個當(dāng)?shù)氐淖蚤]癥幫扶團(tuán)體。格蕾絲對要見新朋友非常高興，可當(dāng)我們走進(jìn)去時，我發(fā)覺我不愿待在這。走廊盡頭的兩個房間坐滿了玩電腦的男孩子。格蕾絲把臉貼在玻璃上，充滿渴求地望著我。我點點頭，她走進(jìn)去坐在一個空位子上，開始點鼠標(biāo)。安頓好格蕾絲后，我來到圍成一圈的母親當(dāng)中。

母親們訴說著她們孩子的學(xué)校有多糟糕。每個人看上去都很累，許多人不修邊幅，表情凝重，照顧孩子顯然讓她們筋疲力盡。望著玻璃窗，我發(fā)現(xiàn)自己也是頭發(fā)蓬亂，衣衫不整，我比她們更加憔悴。我去看格蕾絲。她和男孩們在電腦機(jī)房里玩，他們在屏幕前坐成一排，玩射擊游戲。格蕾絲坐在他們中間，顯得靈巧、安靜，看電腦時，她的表情非常嚴(yán)肅?；丶业穆飞细窭俳z對我說：“太酷了，什么時候我們再去？”我不知該說些什么。我不知道她覺得哪里酷，我懷疑她是不想回家練鋼琴。我問她：“你和別人說話了嗎？”回答是，“沒有”。當(dāng)我們穿過漆黑的街道時，她告訴我，她很孤獨。

那天晚上，格蕾絲的爸爸把她接去過夜。他們走后，我坐在沙發(fā)上回想著下午的事。我哭了。我覺得自己是一個不負(fù)責(zé)任的媽媽，我不想再帶格蕾絲去那里。當(dāng)我在沙發(fā)上哭泣時，電話響了。一個溫柔的聲音問我是不是索菲，然后做了自我介紹。電話來自全國自閉癥兒童父母社會服務(wù)熱線。我癱坐在沙發(fā)上，嚎啕大哭起來。對方溫柔地安慰我，直到我不再泣不成聲，告訴她我剛過了怎樣的一天。

格蕾絲開始接受幫助。面對著無止盡的會面、離開學(xué)校、醫(yī)生的質(zhì)問，她感到驚慌失措，我也感同身受。但是無論如何我得停止流淚。不久后的一天，學(xué)校打來電話，說我的女兒卷入了一場爭斗。美術(shù)課后，孩子們身上都是木炭。格蕾絲突然被撞到，便用力推了一下撞她的孩子。那個孩子又推了她，兩個孩子就這樣打了起來。老師趕到的時候，兩個孩子已打到地板上，其他孩子正圍在他們身邊起哄：“打！打！打！”

無論何時，我和自閉癥患兒家長談到格蕾絲的暴力傾向時，他們的建議都是：報警，找律師，如果可能的話找家庭教師，讓她離開人群。但沒有那么簡單。我不能讓格蕾絲在家上學(xué)，因為我不能不工作。我也不能讓她離開學(xué)校，因為我們正在申請?zhí)厥饨逃?，格蕾絲必須完成中學(xué)的學(xué)業(yè)，否則她就只能去當(dāng)?shù)氐木C合學(xué)校。

我在一家新聞機(jī)構(gòu)做記者，最終老板同意我每周工作兩天，這樣我便可以參加各種與格蕾絲有關(guān)的見面會。我乘地鐵到倫敦金融街上班，頭發(fā)整潔，化著淡妝。如果忽視我的眼袋和手背上寫的必做事項清單，我看上去還像個專業(yè)人士。星期五的早上，我和丈夫一起釋放壓力。我們尖叫或者使勁摔門，這時候，小女兒貝蒂就會看看我，看看爸爸，滿臉驚恐。晚上我會洗個澡。此時，一周的擔(dān)心和痛苦積聚到頂峰，時間仿佛突然靜止，我想就這樣離開，所有的問題迎刃而解，簡單而美麗。我是個生活的失敗者，沒有我他們會更好。我想了很久，該如何結(jié)束生命。很多次水變冷了，我又加溫直到熱水幾乎讓我昏倒，皮膚燙紅了。然后我想，等等，我不能這樣做。我明天還要跑15英里，我一直在為倫敦馬拉松賽備戰(zhàn)。

這樣瘋狂的想法在我的腦海中閃現(xiàn)，我突然感到內(nèi)疚：可愛的格蕾絲、貝蒂還這么??；在生活上照顧我的丈夫和家人還需要我——我的姐姐還盼望我第二天參加她的生日會呢！我要跑步。否則我會失敗。跑步是目前我做過的唯一一件成功的事情，我要繼續(xù)跑下去。

（2012年4月，索菲參加了馬拉松賽，為全英自閉癥社團(tuán)籌集了4000英鎊的善款。格蕾絲接受特殊教育的申請已得到批準(zhǔn)，目前正接受全日制教育。）