重性精神病患者及其家屬病恥感調(diào)查與干預(yù)

林 慧，梁祖光，梁 飄，劉崇歡，李秋蓮，劉忠發(fā)，肖 龍，陳書(shū)華，余岳要，葉方俏

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2012年8月—2013年7月從常住戶籍在陽(yáng)江市陽(yáng)東縣和江城區(qū)，參與醫(yī)院、社區(qū)一體化管理，符合中國(guó)精神障礙分類(lèi)與診斷標(biāo)準(zhǔn)第3版 (CCMD－3)［1］及國(guó)家衛(wèi)生部《重性精神疾病管理治療工作規(guī)范》關(guān)于重性精神疾病概念范圍［2］的2 870例患者中，先選出曾在本院門(mén)診或住院治療、病情處于恢復(fù)期或維持期或緩解期、受教育程度小學(xué)及以上、年齡16～60歲的患者2 358例，再按在本院就診時(shí)間排序編號(hào)，按地域分組，按占該組患者人數(shù)約6%比例，使用隨機(jī)數(shù)表法隨機(jī)抽出130例作為調(diào)查干預(yù)對(duì)象。其中男72例，平均年齡為 (29±9)歲;女58例，平均年齡為 (29±8)歲。

排除標(biāo)準(zhǔn):伴有聾啞;中度以上精神發(fā)育遲滯;癡呆及嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙;不愿意合作者。

病種包括:精神分裂癥102例，占78.5%;雙相 (情感)障礙18例，占13.8%;精神發(fā)育遲滯4例，占3.1%;癲癇所致精神障礙3例，占2.3%;分裂情感性障礙2例，占1.5%;偏執(zhí)性精神病1例，占0.8%。

1.2 調(diào)查方法 調(diào)查工具采用自擬病恥感調(diào)查表，詢(xún)問(wèn)患者(或家屬)患病后對(duì)歧視、限制、羞恥、回避、隱瞞等的主觀內(nèi)心體驗(yàn)，由患者 (或家屬)自我判斷總體有無(wú)、輕重，按無(wú) (0分)、輕 (1分)、中 (2分)、重 (3分)記錄。

采用國(guó)家衛(wèi)生部《重性精神疾病管理治療工作規(guī)范》附表2(重性精神疾病患者隨訪服務(wù)記錄表)中服藥依從性指標(biāo)，按規(guī)律 (完全依從，主動(dòng)服藥)、間斷 (部分依從，提醒服藥，勸說(shuō)服藥)、不服藥 (不依從，武力強(qiáng)迫服藥)記錄。

1.3 干預(yù)方法 采取心理行為干預(yù)辦法，在《重性精神疾病管理治療工作規(guī)范》基礎(chǔ)上增加、強(qiáng)化家庭內(nèi)部治療。

在市衛(wèi)生局、醫(yī)院支持下成立精神病社區(qū)防治組，定期深入社區(qū)、家庭，培訓(xùn)、指導(dǎo)社區(qū)精防醫(yī)師和家屬 (監(jiān)護(hù)人)，對(duì)社區(qū)重性精神病患者開(kāi)展綜合干預(yù)。干預(yù)方法根據(jù)每例患者及其家屬的具體情況制訂相應(yīng)的方案。具體干預(yù)方法主要包括［3］:

工程初步擬定為固結(jié)灌漿施工方案。后經(jīng)洞口部位開(kāi)挖揭露地層條件看，表層崩積體下方為古河道沖積物，主要為泥沙層夾雜部分碎石、卵石等，且泥砂結(jié)合緊密，但無(wú)膠結(jié)情況。為進(jìn)一步確定該部位地層情況，經(jīng)在洞頂上方1m處探孔施工情況分析，主要為泥砂層。為取得較好的施工效果，調(diào)整該部位灌漿采用管棚灌漿方案，管棚為主，灌漿加固為輔。此種類(lèi)型的管棚灌漿可采用花管灌漿工藝，在管棚管上間距0.5m打設(shè)一環(huán)出漿孔。同時(shí)由于為水平孔施工，孔斜不易保證，鉆孔灌漿可按開(kāi)挖段循環(huán)進(jìn)行。每循環(huán)灌漿孔孔深為20m。

(1)藥物治療:控制發(fā)病期的癥狀及維持治療，由醫(yī)生進(jìn)行定期門(mén)診、家訪、電話查詢(xún)，或免費(fèi)發(fā)放藥物 (與殘聯(lián)聯(lián)合開(kāi)展)。

(2)心理治療:醫(yī)生定期對(duì)患者進(jìn)行解釋性、支持性心理治療，包括電話咨詢(xún)，幫助患者分析有關(guān)發(fā)病的因素，提高對(duì)精神病的認(rèn)識(shí)能力，恢復(fù)自知力，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的勇氣。鼓勵(lì)患者不管別人怎樣看待，不計(jì)較社會(huì)偏見(jiàn)歧視，自尊自愛(ài)，堅(jiān)持治療。鼓勵(lì)患者參加勞動(dòng)、社交活動(dòng)，指導(dǎo)患者正確對(duì)待生活、家庭及工作等方面遇到的困難。增強(qiáng)患者對(duì)社會(huì)心理因素的承受能力和適應(yīng)能力，促進(jìn)心理康復(fù)。

(3)工療、娛療、行為治療:對(duì)病情較穩(wěn)定，有一定勞動(dòng)能力的患者，指導(dǎo)他 (她)做一些力所能及的工作，如養(yǎng)花、手工和幫助家人做家務(wù)等，轉(zhuǎn)移病態(tài)注意。陽(yáng)江地區(qū)民營(yíng)經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)，小廠較多，鼓勵(lì)依靠親戚、朋友關(guān)系進(jìn)入小廠做工。囑不要計(jì)較報(bào)酬，做工是為了治病、康復(fù)身體。

(4)家庭內(nèi)部治療:包括飲食、個(gè)人生活，經(jīng)常強(qiáng)化患者記憶，鼓勵(lì)患者多動(dòng)手，適當(dāng)用腦，適當(dāng)看書(shū)等，以延緩疾病的發(fā)展。根據(jù)患者家庭狀況，對(duì)患者家屬、監(jiān)護(hù)人進(jìn)行家庭護(hù)理知識(shí)、日常說(shuō)話技巧的教育。

對(duì)患者，主要是自知力和自信心訓(xùn)練。自知力教育采用解釋性、支持性心理治療，幫助患者分析有關(guān)發(fā)病的因素，提高對(duì)精神病的認(rèn)識(shí)能力，恢復(fù)其自知力。常用自身對(duì)比法提問(wèn)，如問(wèn)患者現(xiàn)在 (病態(tài))與過(guò)去 (正常)有無(wú)區(qū)別?有何區(qū)別?讓患者回憶思考，然后做出回答，目的是啟發(fā)患者認(rèn)識(shí)目前與過(guò)去不一樣，從而領(lǐng)悟到自己有病，增強(qiáng)對(duì)幻覺(jué)妄想等病態(tài)的辨識(shí)力，從而與醫(yī)生合作，增加對(duì)治療的依從性。又如提問(wèn)患者覺(jué)得現(xiàn)在 (治療后)比過(guò)去 (治療前)是好是差，若患者說(shuō)好，則引導(dǎo)患者將病情好轉(zhuǎn)與服藥聯(lián)系在一起，使其領(lǐng)悟到服藥的好處，從而提高服藥依從性;若患者說(shuō)出一些不良反應(yīng)，可解釋并調(diào)整藥物，減少不良反應(yīng)，增強(qiáng)患者對(duì)醫(yī)生的信任，從而提高服藥依從性。自信心訓(xùn)練包括學(xué)習(xí)精神衛(wèi)生知識(shí)，告訴患者目前是患病不是做了壞事，鼓勵(lì)患者正確面對(duì)社會(huì)的偏見(jiàn)歧視，自尊自愛(ài)，堅(jiān)持治療。鼓勵(lì)患者參加勞動(dòng)、社交活動(dòng)，指導(dǎo)患者正確對(duì)待生活、家庭及工作等方面遇到的困難。增強(qiáng)患者對(duì)社會(huì)心理因素的承受能力和適應(yīng)能力，促進(jìn)心理康復(fù)。

對(duì)家屬，了解其對(duì)精神病的認(rèn)識(shí)度，找出存在的錯(cuò)誤觀念，針對(duì)性進(jìn)行解釋?zhuān)v解精神病的知識(shí)，詳細(xì)解答家屬的提問(wèn)，提高家屬的信心。不以不良情緒影響患者，要相互關(guān)心、相互包容，少爭(zhēng)吵、少埋怨、少懷疑，多體諒、多信任。使家屬以健康心態(tài)影響感染患者，幫助患者樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心。

(5)宣傳:通過(guò)廣播電視、墻報(bào)、廣場(chǎng)義診等方式宣傳精神衛(wèi)生知識(shí)，營(yíng)造尊重精神患者的氛圍，減少社會(huì)歧視。

(6)應(yīng)急處置:對(duì)于出現(xiàn)嚴(yán)重肇事肇禍的重性精神病患者由公安協(xié)助緊急住院治療。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 19.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，采用有序分組資料的線性趨勢(shì)檢驗(yàn)比較干預(yù)前后觀察指標(biāo)隨著時(shí)間的變化趨勢(shì)。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前重性精神病患者及家屬病恥感 有病恥感的患者及家屬分別是112人 (86.2%)和130人 (100.0%)。

2.2 患者病恥感干預(yù)前后比較 干預(yù)后病恥感減少、減輕，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (χ2=21.55，P＜0.01，見(jiàn)表1)。

表1 患者病恥感干預(yù)前后比較Table 1 Comparison of the patients'stigma before and after psychological and behavioral intervention

2.3 家屬病恥感干預(yù)前后比較 干預(yù)后家屬中、重度病恥感減少、減輕，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (χ2=30.44，P＜0.01，見(jiàn)表2)。2.4 患者干預(yù)前后服藥依從性比較 干預(yù)后間斷、不服藥的患者減少，規(guī)律服藥的患者增多，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (χ2=51.42，P ＜0.01，見(jiàn)表3)。

3 討論

病恥感一詞譯自英語(yǔ)Stigma，原意為“烙印”，即烙在奴隸或囚犯身上的標(biāo)記，是一種外界強(qiáng)加于個(gè)體身上的恥辱的標(biāo)志［4］，但對(duì)病恥感的重視則最早來(lái)源于社會(huì)學(xué)家 Goffman［5］。病恥感反映了患者及家屬與周?chē)鐣?huì)接觸的體驗(yàn)，在社會(huì)中已經(jīng)成為一些負(fù)性經(jīng)歷的標(biāo)志，包含標(biāo)記、羞恥感、受歧視、被排斥，被家庭、社會(huì)孤立和拋棄，隱瞞和回避等意義，是一個(gè)綜合的概念，但其核心問(wèn)題仍然是歧視和排斥［6］。目前病恥感的概念已被廣泛應(yīng)用于醫(yī)學(xué)的各個(gè)領(lǐng)域，如精神病、傳染病、皮膚性病、艾滋病和身體殘障等。精神疾病病恥感是精神疾病患者及其相關(guān)人員因精神疾病所致羞恥感和社會(huì)公眾對(duì)他們所采取的歧視和排斥態(tài)度［7］。

表2 家屬病恥感干預(yù)前后比較Table 2 Comparison of the family members'stigma before and after psychological and behavioral intervention

表3 患者服藥依從性Table 3 The patients'drug compliance

近年來(lái)，精神疾病病恥感問(wèn)題已成為全球關(guān)注的重大公共衛(wèi)生問(wèn)題。1989年美國(guó)精神病學(xué)年會(huì)的主題就是克服病恥感;1999年英國(guó)皇家精神科學(xué)會(huì)在全國(guó)范圍內(nèi)開(kāi)展改變觀念的反病恥感運(yùn)動(dòng);世界精神病學(xué)會(huì)專(zhuān)門(mén)成立反病恥感委員會(huì)，并開(kāi)展了一個(gè)“打開(kāi)門(mén)戶”運(yùn)動(dòng);世界衛(wèi)生組織也提出了“消除偏見(jiàn)，勇于關(guān)愛(ài)”的口號(hào)，并進(jìn)行廣泛宣傳［4］。

國(guó)內(nèi)外的社會(huì)民眾對(duì)精神疾病患者普遍存在誤解與歧視，致使精神病患者大多有病恥感。病恥感的存在嚴(yán)重影響了患者的心理狀態(tài)、社會(huì)功能、治療依從性、疾病康復(fù)和生活質(zhì)量。尤其是精神分裂癥等重性精神病患者的病恥感問(wèn)題對(duì)其危害極大，患者大多在就業(yè)、工作、日常生活中遭受社會(huì)歧視、貶低與排斥，使患者感到羞辱、自尊受損，自卑、回避社交，社會(huì)地位喪失，刻意隱瞞病情，甚至否認(rèn)患病事實(shí)，延誤治療。患者家屬大多產(chǎn)生連帶病恥感，家屬的羞辱感及悲觀情緒可影響家庭關(guān)系及對(duì)患者的態(tài)度，不利于患者回歸家庭及社會(huì)。精神病患者要成功地融入社會(huì)，很大程度上取決于公眾對(duì)其接納的程度。國(guó)內(nèi)外多項(xiàng)研究顯示，在不同文化背景的社會(huì)，公眾對(duì)精神病患者普遍存在誤解與歧視，而且在非發(fā)達(dá)國(guó)家中更為嚴(yán)重;在我國(guó)文化背景下精神病患者和家屬遭受的社會(huì)歧視相當(dāng)嚴(yán)重，其病恥感問(wèn)題是當(dāng)前亟待研究解決的重要問(wèn)題［7－10］。

本次調(diào)查時(shí)發(fā)現(xiàn)，家人患病后，患者家屬多數(shù)產(chǎn)生連帶病恥感，家屬的病恥感可影響家庭關(guān)系及對(duì)患者的態(tài)度，不利于患者回歸家庭和社會(huì)。由于傳統(tǒng)習(xí)俗的影響，家庭成員往往采取家丑不外揚(yáng)，遮掩、回避、異地治療等方式，但往往是欲蓋彌彰。作為患者在疾病初期由于一般無(wú)自知力而拒絕治療，在自知力恢復(fù)后，對(duì)前期患病期間的表現(xiàn)感到羞恥，擔(dān)心周?chē)说膼u笑、排斥，也裝作無(wú)病，拒絕治療，認(rèn)為服藥就是有病，無(wú)病不服藥，不服藥就是無(wú)病;有的患者因?yàn)樗幬锊涣挤磻?yīng)如震顫、坐立不安等會(huì)暴露病情，使患者掩飾病情獲得與常人一般被尊重地位的想法破滅，因而減藥停藥，導(dǎo)致病情加重或復(fù)發(fā)。

在重性精神病患者從醫(yī)院轉(zhuǎn)入社區(qū)、家庭康復(fù)的過(guò)程中，患者和家屬的病恥感是繞不過(guò)的一道坎，是必須先行解決的問(wèn)題，降低患者的病恥感體驗(yàn)對(duì)患者的康復(fù)有著非常重要的意義。在中國(guó)知網(wǎng)查詢(xún)發(fā)現(xiàn)，目前學(xué)術(shù)界討論病恥感概念、影響因素、研究量表等推測(cè)性文章較多。探討運(yùn)用心理干預(yù)改善分裂癥患者病恥感，提高生活質(zhì)量的文章少;具體運(yùn)用心理行為療法干預(yù)病恥感，提高服藥依從性的對(duì)照文章未見(jiàn);特別是結(jié)合醫(yī)院、社區(qū)一體化行動(dòng)，強(qiáng)化家庭內(nèi)部治療，減少病恥感，提高服藥依從性的文章尚未見(jiàn)報(bào)道。本次研究的目的是掌握本地區(qū)重性精神病患者及家屬的病恥感情況，探討減少患者和家屬病恥感、提高患者服藥依從性的有效干預(yù)辦法。

本次研究結(jié)果表明，干預(yù)前重性精神病患者及家屬存在較多病恥感，分別是86.2%和100.0%，家屬比患者更嚴(yán)重，應(yīng)引起各方面重視。采用本次研究的干預(yù)辦法對(duì)患者和家屬進(jìn)行心理行為干預(yù)，可明顯降低他們的病恥感，干預(yù)6個(gè)月后患者及家屬中重度病恥感分別是28.5% (37/130)和38.5%(50/130);提高患者的服藥依從性，規(guī)律服藥的患者干預(yù)前14.6%(19/130)、干預(yù)6個(gè)月60.0%(78/130)。

本次研究的調(diào)查方法相對(duì)簡(jiǎn)單，干預(yù)方法通俗，適合基層社區(qū)醫(yī)生操作。對(duì)病恥感更詳細(xì)的調(diào)查干預(yù)，有待使用信度更好的調(diào)查工具和干預(yù)方法。

1 中華醫(yī)學(xué)會(huì)精神科分會(huì)編.CCMD－3中國(guó)精神障礙分類(lèi)與診斷標(biāo)準(zhǔn)［M］.3版.濟(jì)南:山東科學(xué)技術(shù)出版社，2001:31－151.

2 中華人民共和國(guó)衛(wèi)生部.衛(wèi)生部關(guān)于印發(fā)《重性精神疾病管理治療工作規(guī)范 (2012年版)》的通知［Z］.2012.

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