在陽光下守護(hù)星星

王小刀

不是孩子的孩子

“見到客人要說什么？”吳楊微笑著提示。

“客人好！”教室里響起學(xué)員們參差不齊地問好聲，那種孩子般拖長的尾音會令人錯覺來到了幼兒園。

他們在某些方面確實(shí)像孩子，有的需要喂飯，有的會便溺到褲子里，其中大多數(shù)人至今不知道如何用錢。但他們并不是孩子，最小的17歲，最大的40歲，他們是一群有精神、智力障礙的殘疾人，這里是為他們提供托養(yǎng)、教育、康復(fù)、培訓(xùn)等綜合性服務(wù)的沈陽市“鐵西區(qū)重工街道陽光之家”，吳楊是這里的管理員，也叫園長，學(xué)員們叫她“吳校長”。

“伊博識彈琴，亮亮，你們幾個唱首歌吧。”吳校長發(fā)了話，幾個殘疾程度較輕的學(xué)員很乖巧地站成一排，手拉著手唱歌，但似乎不是每個表演者都能完整唱下來。一個小眼睛男生坐在后排彈電子琴，吳楊告訴我，那是個高功能孤獨(dú)癥患者，鋼琴十級，擅長畫畫，但刻板行為嚴(yán)重，不喜歡下雨和冷天，甚至可能因?yàn)樘鞖庾兓榫w失控。另一個患先天愚型的男孩比較外向，他和另外兩個學(xué)員主動表演了舞蹈，只是他的動作跟不上《最炫民族風(fēng)》的節(jié)拍。

吳楊一直坐在他們對面，笑著為他們打拍子，腦后的馬尾辮左右搖擺，發(fā)尾垂在背上，那里有一塊異常的隆起。吳楊，也是個殘疾人。1978年，她出生在沈陽一個普通的工人家庭，6歲時，她被確診為脊柱側(cè)彎，雖然后來做了矯正手術(shù)，但效果并不理想?？蛇@并不妨礙她當(dāng)好“吳校長”。每個節(jié)目表演完，吳楊都不忘鼓掌、表揚(yáng)?！八麄儽瘸Ｈ烁矚g聽好話，有時會特意幫老師們拿水杯，就為了聽一句‘謝謝。及時鼓勵會讓他們保持情緒穩(wěn)定?！眳菞钫f。

今天一共有15個學(xué)員上學(xué)，有的在角落里和老師下跳棋，有的在繡十字繡，一個男老師拿出足球組織大家輪流練習(xí)帶球。這個午后似乎閑散而又平靜，吳楊和老師們卻一刻也不敢放松?！坝袑W(xué)員的房間就必須有老師，說不上什么時候他們就會自傷甚至傷人。老師們會特別留意學(xué)員的眼神，一旦目露兇光就很可能會出現(xiàn)激烈行為?！眳菞钫f。

在陽光之家當(dāng)園長5年有余，吳楊已經(jīng)掌握了不少經(jīng)驗(yàn)。

消防隊(duì)長

重工街道陽光之家成立于2009年2月，那時吳楊剛成為重工街道殘疾人專職干事不到兩年，“領(lǐng)導(dǎo)說，你去陽光之家兼任幾天管理員。結(jié)果，這一來就沒離開過?！?/p>

占地面積281平方米，內(nèi)設(shè)生活模擬訓(xùn)練室、職業(yè)康復(fù)室等7個功能室，陽光之家的硬件比較齊備，軟件則相對較弱，“除了我，其他4位老師都是社區(qū)公益崗位的工作人員，沒有一個專業(yè)人士，沒有可以參照的模式，剛開始我們不知道該干什么，也不知道該怎么干?！?/p>

起步時，園里只有5個學(xué)員?！拔覀兘趟麄兡钫n文、畫畫，可有的學(xué)員上過特殊教育學(xué)校，嫌簡單，有的又學(xué)不會。我們才意識到，同為智障學(xué)員，他們的智力水平差距也是很大的，決不能一刀切，需要進(jìn)行針對性地培訓(xùn)?！?/p>

于是念課文改成了學(xué)習(xí)《三字經(jīng)》、《弟子規(guī)》，因?yàn)槔世噬峡诘奈淖秩菀子洠瑢W(xué)員會有成就感，還能學(xué)道理；美術(shù)課改成了分別教學(xué)，有的畫、有的描、有的涂顏色，這樣大家都能參與。家長們最關(guān)心生活能力的培養(yǎng)，希望孩子能學(xué)會怎么用錢，課堂上教，學(xué)不會，吳楊就帶他們?nèi)ゲ耸袌?，“每次買菜帶一個，現(xiàn)場教學(xué)，現(xiàn)在菜場的人都認(rèn)識我了?！眳菞钚φf。

教這樣一批學(xué)員，每一件事都要重復(fù)無數(shù)次，哪怕教的內(nèi)容是洗手，但這還不是最大的困難?！敖?jīng)常會有學(xué)員發(fā)脾氣，尤其是孤獨(dú)癥學(xué)員，他們砸東西、打人、咬自己。”吳楊說，一個叫美婷的學(xué)員曾經(jīng)最讓她頭疼，“在家里可以吃飯，可以交談，可是只要離開了家，離開了父母，就失去了吃飯、上廁所、說話的能力，如果沒人管她，她就呆坐一天，不吃不動，便在褲子里，都是老師們幫忙換洗?！?/p>

吳楊用消防隊(duì)來形容院里的老師，“我就是消防隊(duì)長，隨時可能起火，隨時就得去救?！币?yàn)闊o數(shù)次率先沖上去安撫暴躁學(xué)員，吳楊不知挨了多少打，而很多時候，她卻不知道是什么事情觸怒了那些活在自己世界里的孤獨(dú)癥學(xué)員。

幸好，園里兩個老師是孤獨(dú)癥孩子的母親，從她們那里，吳楊了解到強(qiáng)化物等概念?！皬?qiáng)化物可以理解為一個人最喜歡的事情，食品、音樂、玩具等。孤獨(dú)癥學(xué)員在強(qiáng)化物出現(xiàn)時會全身心地投入，情緒穩(wěn)定?！笨墒敲總€人的強(qiáng)化物都不一樣，要找到并不容易，“很多家長在長期的絕望中，并不十分了解自己的孩子，甚至干脆認(rèn)為孩子沒有喜歡的事物，我們就只能在生活中細(xì)心觀察。”

經(jīng)過幾年的摸索，吳楊和老師們終于找到了和幾個孤獨(dú)癥學(xué)員相處的技巧，“許焱佳喜歡寫字和卡片，可以用抄課文和拼圖來穩(wěn)定情緒；伊博識最愛計(jì)算機(jī)，可以培養(yǎng)使用電腦的能力；洪森泉不愛學(xué)習(xí)時，拿小食品鼓勵他很管用?！?/p>

美婷選擇性緘默的情況更特殊。在老師們喂了她一年飯之后，吳楊把一張光盤擺在她面前，告訴她，這是攝錄學(xué)員們在園里活動的光盤，每個人的都不一樣，要是她想要，就得自己吃飯?！暗谝惶鞗]吃，第二天讓她媽媽來說情，我沒給，到午飯時，我又拿出光盤，她實(shí)在很想要，看著光盤，委委屈屈地拿起勺子吃了一口?！边@一口已經(jīng)讓老師們激動得鼓起掌來，這難得的進(jìn)步意味著就算將來親人不在了，她起碼有自己吃飯的能力。家長樂得直說，這是跟別人家孩子考上大學(xué)一樣的喜事。

有時，吳楊也會略施小懲。有一回，孤獨(dú)癥學(xué)員小宇喝水時弄濕了褲子，他嚷著：“濕了，濕了！”就一下子把所有的褲子都褪到腳踝，教室里還有好幾個女學(xué)員。小宇個頭高大，幾個女老師幾乎按不住他，一時之間人仰馬翻，總是愛笑的吳楊繃起了臉，“必須得讓他明白不能隨便脫衣服，我告訴他，你要是不自己穿上褲子，你的蘋果就要被沒收?！毙∮钅ゲ浒胩欤K于自己穿好了褲子。

沒收、留堂、推遲午飯，吳楊經(jīng)常在園里扮演“壞人”的角色，用對付小孩的方法懲戒學(xué)員，學(xué)員們卻十分依戀她。小宇每天放學(xué)后都要給她打電話；重度智障學(xué)員吳晶有時會口齒不清地誤稱她為“媽媽”；吳楊自行車沒氣了，總有學(xué)員幫她打氣；聽說吳楊失眠，輕度智障學(xué)員賈維明幾次告訴她，睡前喝瓶老雪花啤酒，管用……

為他們做點(diǎn)事

教室里又響起學(xué)員的歌聲，吳楊說，這是她最放松的時候，“陽光明媚的午后，聽孩子們唱著歌，心里會覺得特別安靜?！北M管大部分學(xué)員并不比她年紀(jì)小多少，但吳楊習(xí)慣叫他們“孩子”，她說：“這些孩子教給我的更多。”

“以前一直覺得自己挺不幸的?！睆?歲開始，求醫(yī)就是吳楊主要的生活，她清楚地記得，母親曾在北京一家醫(yī)院附近的小旅社里，抱著她偷偷哭了一夜。小時候，脊柱壓迫內(nèi)臟，為了控制病情，她要穿一種硬質(zhì)的矯形背心，上身無法活動，如果不慎摔倒，就得打著滾找到合適的位置才能爬起來。

“我曾無數(shù)次希望，睡一覺醒來，我就能變成一個健康的女孩，可以穿著花裙子漂漂亮亮的，走在街上，每個人經(jīng)過都回頭多看我一眼。”可現(xiàn)實(shí)里沒有魔法，手術(shù)植入鋼板也沒能徹底拯救她?！拔蚁?，大概這是上天在考驗(yàn)我，天將降大任于斯人也，必先苦其心志，勞其筋骨?！庇谑牵瑓菞罡嬖V自己，要比別人更努力。她從小到大都是好學(xué)生、好干部，哪怕是體育也沒比別人差一點(diǎn)，中考體育加試，她是滿分通過的。

高考時，母親勸她學(xué)會計(jì)，以后就算不出門也可以幫人代賬，吳楊不愿意，“我說，憑什么我就得天天瞅賬呢？那些年，我從不承認(rèn)我是殘疾人，我覺得別人能做的我也能?！?/p>

可現(xiàn)實(shí)有時很殘酷。吳楊在大學(xué)里年年拿獎學(xué)金，發(fā)表過兩篇學(xué)術(shù)論文，取得經(jīng)濟(jì)學(xué)和法學(xué)兩個學(xué)位，可是，卻很難找到工作，“每次進(jìn)行面試，招聘單位知道了我的身體情況，一切就結(jié)束了。”好幾年的時間里，吳楊一直在做全職家教，收入不算低，可吳楊總覺得生活中缺點(diǎn)什么。

2007年，殘聯(lián)招聘街道殘疾人專職干事，要求高中以上學(xué)歷，殘疾程度輕微。吳楊去面試，考官問她，拿著兩個學(xué)位卻來當(dāng)收入不高的專干，不屈嗎？吳楊答：“沒什么屈的。殘疾人不容易，對我來說，能真正為這個群體做點(diǎn)力所能及的事，更能實(shí)現(xiàn)人生價(jià)值。”

7年后，吳楊證明了她的價(jià)值，在她的努力下，重工街道殘聯(lián)各項(xiàng)工作都走在市區(qū)前列，重工街道陽光之家也被評為“沈陽市優(yōu)秀陽光之家”，成了很多殘疾人家長托關(guān)系、找門路也想擠進(jìn)來的地方。吳楊自己則更快樂了，“這些孩子的簡單、直接會讓你覺得其實(shí)很多事情都沒有那么復(fù)雜，人生可以看淡一點(diǎn)。”

怕教不對

說起這些“孩子”的樂事，吳楊的臉上會不自覺地掛上笑容?！坝幸换?，洪森泉帶來一個計(jì)算器，并用它干擾其他學(xué)員學(xué)習(xí)，被我沒收了。結(jié)果他跟在我后面背《弟子規(guī)》：借人物，及時還，后有急，借不難。我當(dāng)時就繃不住笑了，真沒想到他不僅學(xué)會了，還知道怎么用。”

洪森泉是個孤獨(dú)癥學(xué)員，人們把這樣的孩子稱為“星星的孩子”。對吳楊來說，園里的孩子都是她的星星。

“賈維明有一次非要在一個大雪天去百貨大樓修手機(jī)，誰都拉不住，他撒腿就跑。我下班回家后正在擔(dān)心他，忽然聽到有人喊吳校長。我推窗一看，是賈維明。他不知道我家的具體住址，竟然一路喊著找到我家，就為了向我認(rèn)錯，說他以后不這樣了?！?/p>

“中度智力障礙學(xué)員劉冠喜歡把創(chuàng)可貼當(dāng)戒指緊緊纏在手指上，纏到淤血，家長管不了，只有到園里，老師才能給他拿掉，手指都被他纏黑了?！?/p>

“伊博識最受不了我散頭發(fā)，有時他不聽話，我把頭發(fā)披下來，他就肯改了?！?/p>

……

這樣的故事，吳楊可以講上一籮筐，對她來說，“孩子們不管病癥輕重，都有自己的可愛之處?！彼龘?dān)心的是自己，“怕我們教的方法不對?！?/p>

缺乏專業(yè)指導(dǎo)一直是吳楊的心病?！耙郧拔覀兛吹焦陋?dú)癥學(xué)員愛前后晃身體，我們總是去當(dāng)毛病扳，后來聽了一個臺灣講座才知道，那是他們表達(dá)快樂的一種方式。越來越意識到，我們需要專業(yè)知識?！?/p>

盡管已經(jīng)身兼二職，吳楊又給自己加了碼，她自費(fèi)報(bào)考了遼寧大學(xué)社會工作專業(yè)的研究生，“我就是想多學(xué)點(diǎn)東西?！?/p>

隨著視野的開闊，吳楊對陽光之家的辦園理念有了更清晰的認(rèn)識，“只要他們能無害、自護(hù)、快樂，一些所謂毛病，并不是毛病，我們不能用普通人的價(jià)值觀去衡量他們。病癥輕的能融入社會，重的能生活自理，就夠了?！?/p>

現(xiàn)在，一些輕度的學(xué)員已經(jīng)學(xué)會了十字繡、立體繡等手工工藝，幾個重癥學(xué)員也有很大進(jìn)步。吳楊又有了新的想法，“其實(shí)，家里有個病孩子，最痛苦的是家長。幾乎每個媽媽都有過抱著孩子去跳河的想法。如果組織一個家長互助組，大家擰成一股繩，互相支持，相信會有更好的效果?！盬責(zé)編/王迅

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