王鑫君

一個很淺的破皮傷或針刺一下，對于正常人來說無關(guān)輕重，可對于你們來說，卻會長時間血流不止；一次輕輕地碰撞，普通人無關(guān)緊要，對你們來說卻可能是致命傷。你們就像玻璃做的，大家也稱呼你們?yōu)椤安Ａ恕?。?dāng)我參加了2014年8月29日在天津舉行的“血友病患兒慈善援助交流會”，得知你們就是血友病患兒的時候，我才對你們有了更多的了解。

你們由于體內(nèi)缺乏某些凝血因子而有嚴(yán)重的凝血障礙，表現(xiàn)的突出癥狀就是容易出血。一些患兒關(guān)節(jié)反復(fù)出血，導(dǎo)致終身殘障，嚴(yán)重者危及生命。需要終身使用凝血因子來維持健康。但是，及早的診斷發(fā)現(xiàn)并進(jìn)行預(yù)防性治療可以使你們像正常孩子一樣健康成長。交流會上，中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院醫(yī)生薛峰介紹：只要在兒童期堅持規(guī)范治療，就可以預(yù)防殘疾的發(fā)生。但是每年10萬元的治療費用使你們的求生路很難。

孩子，我知道血友病的治療不僅費用昂貴，而且藥物稀缺。因此，國家高度重視做好血友病醫(yī)療服務(wù)工作，將其納入重大疾病醫(yī)療保障試點范圍。這雖然在一定程度上緩解了你們的經(jīng)濟(jì)困難，但對于一些貧困家庭來講，這還是一筆難以承受的開支。與此同時，各地政府、慈善組織和愛心企業(yè)也紛紛開展血友病慈善援助項目。

2009年6月，中華慈善總會聯(lián)合拜耳醫(yī)藥保健有限公司共同設(shè)立了“拜科奇兒童血友病援助項目”，對患兒給予專用生物制劑——拜科奇藥品援助。幫助中國血友病兒童獲得拜科奇的治療，減少關(guān)節(jié)損傷的發(fā)生，提高血友病兒童的生活質(zhì)量。會上，天津市慈善協(xié)會會長曹秀榮說：“在全球治療血友病藥荒的情況下，拜耳公司還無私地為血友病患兒定期捐贈藥品，這個企業(yè)的社會責(zé)任感真的讓人很感動……”孩子，我知道你們在享受醫(yī)保報銷和慈善贈藥的基礎(chǔ)上，每年還需要支出上萬元，這對于貧困家庭來說是一筆不小的治療費用。所以，各地也紛紛爭取在國家醫(yī)保和免費贈藥的基礎(chǔ)上，給予更多的援助。

目前，全國有20多個省市已經(jīng)開展了血友病慈善援助。在交流會上，我了解到天津市慈善協(xié)會“關(guān)愛金色童年”項目就是針對血友病患兒設(shè)立的，他們對血友病患兒救助的主要做法：第一，將血友病兒童救助納入“貧困家庭兒童大病救助”。在醫(yī)保報銷的基礎(chǔ)上，按照醫(yī)保支付額度的10%比例，每年給予一次資助；第二，建立專項基金，開展血友病兒童專項救助。按照個人支付費用的75%給予資助。捐助對象是具有天津市戶籍，參與“中華慈善總會拜科奇血友病患者援助項目”，家庭生活困難，符合相關(guān)醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn)的18歲以下血友病患兒；第三，積極申請中央財政支持，自2013年起，血友病患兒救助納入到了中央財政支持的慈善公益項目，每年申請到中央財政50萬元的資金支持；第四，主動協(xié)調(diào)政府部門，提高對血友病兒童政策資助力度等。

除了天津的“關(guān)愛金色童年”項目，其他各省市也建立了很多幫助你們的項目，比如福州慈善會血友病兒童與成人援助項目、青島慈善會小葵花項目、威海市慈善會血友病援助項目、大連慈善會血友病兒童援助項目和鞍山市慈善會血友病援助項目等。另外，血友之家罕見病關(guān)愛中心也啟動了許多幫助你們的項目：比如拯救折翼天使項目、“海洋天堂”中國血友病患兒救助項目、血友之家守護(hù)生命項目、血友之家抑制物（抗體）陽性的遺傳性血友病患者專項救助項目……

孩子，當(dāng)我看到有這么多的愛心企業(yè)、公益組織無私幫助你們的時候，我很感動。雖然我們的力量還不夠強(qiáng)大，我們做得還不夠好，但孩子，不要怕！請相信，我們在努力，我們會呼吁更多的人加入到保護(hù)你們、呵護(hù)你們的隊伍，用我們畢生的愛化解你們的疼痛，讓你們像正常孩子一樣快樂成長！

孩子，我知道相比身體上的疼痛，你們心理上的壓力更大，由于身體容易出血，你們生活得小心翼翼，因此讀書難，就業(yè)難，甚至由于這是一種遺傳性疾病也許會困擾你們的婚戀。但是，你們要相信，上帝是公平的。就像青島慈善總會秘書長張耀群在交流會上所說的：上帝在為你關(guān)閉一扇門的時候，一定會為你打開另一扇窗，雖然你們身體上有這方面的不便，但你們也許在音樂、在繪畫、在書法、在數(shù)學(xué)、在計算機(jī)等其他方面更有天賦，你們就是國家的未來。因此，我們要多關(guān)愛、多呵護(hù)、多幫助你們，讓你們得到及時的治療，當(dāng)你們將來健康快樂地為國家作貢獻(xiàn)的時候，你們不但完成了自我的健康發(fā)展，同樣還會傳遞我們對你的愛，去關(guān)注其他需要幫助的人，從而形成我們這個社會愛的循環(huán)。所以開展血友病患兒慈善援助項目非常有意義。

孩子，你要相信自己，你并不孤單！你們的安全性被聯(lián)合國列為“世界文明城市”的評選指標(biāo)之一，因為從社區(qū)到醫(yī)院，從學(xué)校到社會，都有人關(guān)懷，血友病人才能不出血或少出血；如果一個社會的血友病人是安全的，那代表這個社會對別的疾病的處理和治療也是不錯的。所以，孩子，你要相信，我們一直在守護(hù)你們的路上，伴你成長！endprint