田銀 張春華 周俊輝 毛慶華 葉娟 黃璽 王永娥

(武漢大學(xué)中南醫(yī)院內(nèi)分泌科，湖北 武漢 430071)

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·質(zhì)性研究·

基于時(shí)機(jī)理論對(duì)1型糖尿病患兒家屬不同階段照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

田銀 張春華 周俊輝 毛慶華 葉娟 黃璽 王永娥

(武漢大學(xué)中南醫(yī)院內(nèi)分泌科，湖北 武漢 430071)

目的 以時(shí)機(jī)理論為框架，探討1型糖尿病患兒家屬在疾病不同階段的照護(hù)體驗(yàn)。方法 采用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)方法，對(duì)50名處于不同照護(hù)階段的1型糖尿病患兒家屬采取半結(jié)構(gòu)式深入訪談并用Colaizzi分析法進(jìn)行資料分析提煉主題。結(jié)果 按時(shí)機(jī)理論，提煉出5個(gè)關(guān)于1型糖尿病患兒家屬不同階段照護(hù)體驗(yàn)的主題，分別為：(1)診斷期：應(yīng)急反應(yīng)強(qiáng)烈。(2)治療期：應(yīng)對(duì)態(tài)度不同。(3)出院準(zhǔn)備期：失助感。(4)調(diào)整期：個(gè)人和家庭不堪重負(fù)。(5)適應(yīng)期：積極投入。結(jié)論 1型糖尿病患者家屬在疾病不同階段的照護(hù)體驗(yàn)是動(dòng)態(tài)變化的，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)為其制訂針對(duì)性、個(gè)性化的有效干預(yù)，以發(fā)揮延續(xù)護(hù)理在家庭護(hù)理中的作用。

時(shí)機(jī)理論； 1型糖尿??； 家屬； 照護(hù)體驗(yàn)

Timing theory； Type 1 diabetes； Family member； Nursing experience

1型糖尿病(Type1 Diabetes Mellitus，T1DM)是在遺傳基因的基礎(chǔ)上,在外界環(huán)境因素的作用下,引起自身免疫過(guò)程,最終導(dǎo)致胰島B細(xì)胞功能衰竭的一種終身內(nèi)分泌代謝性疾病，其特點(diǎn)：起病急，血糖波動(dòng)范圍大，甚至出現(xiàn)酮癥酸中毒等嚴(yán)重并發(fā)癥，需要終身注射胰島素治療，給患兒及家長(zhǎng)帶來(lái)了很大精神負(fù)擔(dān)，能否堅(jiān)持并正確治療是控制糖尿病病情，預(yù)防其并發(fā)癥的關(guān)鍵[1]。T1DM以兒童、青少年多發(fā)，從世界范圍來(lái)看，每年約有10萬(wàn)名小于15歲的青少年發(fā)展為T1DM[2]。而家屬是主要的照顧者，患者日常生活中聯(lián)系最為密切的群體，家屬掌握糖尿病相關(guān)知識(shí)的多少直接影響患者的遵醫(yī)行為和自護(hù)行為，家屬的身心狀況也直接影響著患兒疾病的發(fā)展。而在臨床工作中，護(hù)理人員主要關(guān)注的是患兒的身心健康，常常忽視家屬的心理反應(yīng)及整個(gè)家庭面對(duì)疾病的經(jīng)歷。國(guó)外學(xué)者Cameron等[3]指出，“時(shí)機(jī)理論”(“Timing It Tighet” framework )可為照顧者實(shí)施延續(xù)性護(hù)理干預(yù)措施的理論框架，該理論包括疾病診斷期、穩(wěn)定期、準(zhǔn)備期、調(diào)整期及適應(yīng)期5個(gè)階段，已被成功運(yùn)用于腦卒中和急性心?；颊呒覍佟⒓毙院粑狡染C合征幸存者中，效果顯著[4-5]。本研究旨在將“時(shí)機(jī)理論”運(yùn)用于1型糖尿病患兒家屬，探討1型糖尿病患兒家屬在疾病不同階段的照護(hù)體驗(yàn)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選取2013年1月-2014年5月在武漢大學(xué)中南醫(yī)院內(nèi)分泌科住院及出院后的1型糖尿病患兒家屬50名。家屬的納入標(biāo)準(zhǔn)：為患兒的主要照顧者，且1例患兒對(duì)應(yīng)1名主要家庭照顧者，在患兒發(fā)病期間全程照顧患兒，5個(gè)階段均涵蓋；具有良好的溝通能力，能用語(yǔ)言清楚地表達(dá)自己的感受；研究樣本量的決定以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析不再有新的主題出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)；閱讀并簽署了知情同意書。各階段受訪家屬人數(shù)分別為10例，其中，男5例，女45例；年齡：22～30歲2例，31～40歲38例；41～50歲6例；≥50歲4例；文化程度：小學(xué)及以下8例，初、高中30例，大專及以上12例；家庭角色：父親4例，母親43例，爺爺1例，奶奶1例，外婆1例；職業(yè)：全職者12例，兼職者25例，照顧后辭職者10例，無(wú)業(yè)者3例；醫(yī)療費(fèi)用方式：全自費(fèi)；經(jīng)濟(jì)承受能力：48例很沉重，2例可以接受。

1.2 研究方法 本研究以時(shí)機(jī)理論原型為框架，結(jié)合當(dāng)前T1DM病情發(fā)展及臨床治療特點(diǎn)，經(jīng)相關(guān)專家咨詢，對(duì)各階段稍作調(diào)整，最終確定5個(gè)階段分別為診斷期、治療期、出院準(zhǔn)備期、調(diào)整期、適應(yīng)期，分別以字母A、B、C、D、E表示。采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，分別對(duì)符合條件5類人群的家屬進(jìn)行訪談。每例受訪者在訪談中被視為1例個(gè)案，依次編號(hào)并以編號(hào)代替其真實(shí)姓名。各階段的受訪者則以阿拉伯?dāng)?shù)字代替。

1.3 資料收集方法 采用非結(jié)構(gòu)訪談的方法收集資料，訪談以“您可以根據(jù)您的小孩的病情談?wù)勀F(xiàn)在的照顧感受嗎？”開(kāi)始，內(nèi)容圍繞照顧過(guò)程中的體驗(yàn)進(jìn)行。 訪談的前三個(gè)階段，患者處于住院期，訪談地點(diǎn)在我科示教室進(jìn)行，最后一個(gè)階段患者回歸社區(qū)，根據(jù)方便原則，選在患者家中或患者復(fù)查時(shí)所在的門診候診室。以案例號(hào)代替真實(shí)姓名以保障隱私，采取深度訪談法獲取受訪者的真實(shí)感受和體驗(yàn)，并做好現(xiàn)場(chǎng)錄音和筆錄，及時(shí)記錄訪談過(guò)程中被訪者有意義的非言語(yǔ)性動(dòng)作。對(duì)含糊不清的內(nèi)容及時(shí)詢問(wèn)清楚。訪談開(kāi)始前，向被訪者介紹自己及研究目的，簽署知情同意書。訪談中不設(shè)有特定的結(jié)構(gòu)式問(wèn)題，盡量鼓勵(lì)受訪者用自己的語(yǔ)言發(fā)表看法，研究者只做適時(shí)追問(wèn)，直至無(wú)新的問(wèn)題出現(xiàn)。每人訪談時(shí)間約30～45 min。訪談結(jié)束后24 h內(nèi)對(duì)訪談資料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，并及時(shí)反饋給被訪者以驗(yàn)證收集資料的準(zhǔn)確全面。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用Colaizzi 7步分析法對(duì)資料進(jìn)行分析，研究者多次聆聽(tīng)錄音，同時(shí)認(rèn)真閱讀整篇文字資料訪談?dòng)涗洠脤I(yè)敏感度尋找“意義單元”，對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；將編碼后的觀點(diǎn)進(jìn)行匯集；寫出詳細(xì)無(wú)遺漏的描述；將相似的觀點(diǎn)升華出主題概念；返回到參與者處進(jìn)行求證。

2 結(jié)果

2.1 診斷期 應(yīng)激反應(yīng)強(qiáng)烈。

2.1.1 震驚與否認(rèn) 在患兒被確診后，幾乎所有家屬均表現(xiàn)出了極大的震驚并持否認(rèn)的態(tài)度。A3：“不會(huì)的，不會(huì)的，肯定是搞錯(cuò)了(哽咽)。”A4：“簡(jiǎn)直就是晴天霹靂，就這么一個(gè)兒子，得上這種病，我該怎么辦，真不想活了?！盇9：“我的寶貝孫子，這可要奶奶怎么跟你爸媽交代啊，造孽啊，怎么得病的不是我啊(捶胸頓足)?！?/p>

2.1.2 自責(zé)與愧疚 A2：“看到女兒還這么小，手指上扎瘡百孔，肚子上胳膊上到處都是針眼，心里真不是個(gè)滋味，我寧愿生病受罪的是我(哭泣)?！盇5：“以前他滿聽(tīng)話的，現(xiàn)在挨針扎挨怕了，見(jiàn)到你們就躲，不管我們?cè)趺春?、怎么勸都不起作用，看著孩子害怕和無(wú)助的眼神，我都快崩潰了，做人父母的怎么可能鐵石心腸(眼睛濕潤(rùn))?！盇8：“都怪我都怪我，我也有糖尿病，要不是我堅(jiān)持要這個(gè)孩子，他就不用受這個(gè)疾病的痛苦，我已經(jīng)深受其害了，現(xiàn)在還加上他，這日子怎么過(guò)啊，自從孩子確診后我老公就經(jīng)常發(fā)脾氣，經(jīng)常和我吵架，我只能一個(gè)人忍受著家人、親戚朋友的責(zé)備、埋怨，我真的很后悔當(dāng)初的任性，怎么辦？我該怎么辦？?！?/p>

2.1.3 焦慮和恐懼 通過(guò)研究觀察發(fā)現(xiàn)：1型糖尿病患兒家屬精神過(guò)度緊張，因其迫切希望了解患兒的病情，反復(fù)詢問(wèn)病情、治療及預(yù)后，甚至出現(xiàn)神經(jīng)過(guò)敏、失眠等。由于糖尿病的治療的終身性，極易出現(xiàn)各種并發(fā)癥，加之患者家屬對(duì)糖尿病知識(shí)了解甚少并存在許多誤解，因此易產(chǎn)生焦慮、恐懼的心理，擔(dān)心會(huì)影響孩子的將來(lái)，懼怕隨時(shí)會(huì)失去孩子等；或?qū)χ委熯^(guò)分關(guān)心，出現(xiàn)神經(jīng)過(guò)敏、精神高度緊張、失眠等。A1：“現(xiàn)在我每天腦子里都是孩子測(cè)的血糖值，一會(huì)高的嚇人、一會(huì)又低得嚇人，孩子全身冒冷汗、手抖得厲害，再要不就昏睡，真的很嚇人，我感覺(jué)她隨時(shí)會(huì)離開(kāi)我(眼神驚慌失措)?！盇7：“我現(xiàn)在天天守著我的女兒，半夜經(jīng)常做噩夢(mèng)，夢(mèng)到一覺(jué)醒來(lái)孩子沒(méi)了，哭醒了，枕頭濕了一大塊，就再也難以入睡了。”A8：“照顧女兒大半年了，我這身子吃不消，經(jīng)常睡不好覺(jué)?！?/p>

2.1.4 憤怒和失望 1型糖尿病患兒由于年齡小，依從性差，不能有效配合各種治療和飲食運(yùn)動(dòng)變化，極易出現(xiàn)情緒的波動(dòng)，不愿上學(xué)、不想與人接觸，提出一些不合理的要求等鬧情緒，時(shí)間長(zhǎng)了，家屬對(duì)孩子的容忍無(wú)處發(fā)泄，也開(kāi)始憤怒，對(duì)患兒的表現(xiàn)極其失望。A10：“以前孩子還只是哭下鬧下就算了，現(xiàn)在是不停不休，看著他生病，家里人都格外寵著，就變本加厲，動(dòng)不動(dòng)不順心就摔東西，甚至學(xué)會(huì)了罵人，有次竟然說(shuō)誰(shuí)叫你們把我生出來(lái)，為什么我跟別的小朋友不一樣，你們活該！這幾句話像刀子直剜我的心窩，心里直流血啊！” A6：“當(dāng)俺知道這個(gè)病又叫慢性癌癥的時(shí)候，俺真的絕望了，為什么偏偏就發(fā)生在我的伢兒身上？為什么？為什么？上輩子造的什么孽啊？”

2.2 治療期應(yīng)對(duì)態(tài)度不同。

2.2.1 盡人事聽(tīng)天命 雖然1型糖尿病目前還無(wú)法治愈，但多數(shù)家屬仍會(huì)竭盡所能地付出并克服困難，絕不放棄，對(duì)于患兒的未來(lái)只能交托命運(yùn)。B1：“我們那是個(gè)小縣城，為了給孩子看病，我們幾經(jīng)周折來(lái)到了武漢?！盉3：“我絕不放棄他，希望老天可以行行好，萬(wàn)一不行，我也盡了做父母的責(zé)任了，這就是他的命?！盉10：“就算要我賣腎賣血，討飯，我也要給他看病?！?/p>

2.2.2 對(duì)疾病治愈的希望 由于多數(shù)患兒是家庭中的唯一的孩子，因而家屬表達(dá)出希望醫(yī)學(xué)快速發(fā)展能夠完全治愈1型糖尿病。B2：“醫(yī)生護(hù)士，我相信你們，你們一定能治好我的孩子，我們做家長(zhǎng)的會(huì)全力配合你們，你們放心?！盉5：“希望以后醫(yī)學(xué)更發(fā)達(dá)，孩子不用經(jīng)常扎手指和打針?！盉9：“我是多么的希望，能像其他家長(zhǎng)一樣，看著孩子健康、茁壯成長(zhǎng)，成家立業(yè)，開(kāi)心幸福的生活，希望能有那么一天(憧憬的眼神并面帶微笑)?！?/p>

2.2.3 消極應(yīng)對(duì) 雖然多數(shù)母親會(huì)積極地面對(duì)現(xiàn)實(shí)，但也有2名家屬表現(xiàn)出無(wú)奈的消極態(tài)度。B4：“反正又治不好，沒(méi)辦法，走到哪步算哪步吧？”B7：“這個(gè)孩子看來(lái)是指望不了了。我準(zhǔn)備再生一個(gè)?！?/p>

2.3 出院準(zhǔn)備期 此期最突出的問(wèn)題是擔(dān)心自身不能勝任獨(dú)自照顧患兒得任務(wù)，從而產(chǎn)生一種失助感。通過(guò)訪談發(fā)現(xiàn)，有過(guò)半的家屬在院內(nèi)滿足當(dāng)前醫(yī)護(hù)協(xié)助的照護(hù)模式，對(duì)醫(yī)護(hù)產(chǎn)生一定的依賴性，以致在出院前對(duì)患兒的后續(xù)治療與康復(fù)等方面的知識(shí)還存在大片空白，擔(dān)心出院后無(wú)法完成獨(dú)自照顧患者的任務(wù)。C4:“在醫(yī)院有你們，我才放心，回家了我怕照顧不好他?！盋6:“肯定想回家啊，可是回去了我怕孩子一哭鬧，病情又反復(fù)，我束手無(wú)策，連個(gè)問(wèn)的人都沒(méi)有?！盋8:“現(xiàn)在在醫(yī)院打針、吃藥、注射胰島素都是你們，要我回去親自給孩子扎針，我哪下得了手啊?！?/p>

2.4 調(diào)整期 個(gè)人和家庭不堪重負(fù)。

2.4.1 社會(huì)角色發(fā)生變化 患兒生病前家庭成員各自承擔(dān)不同的家庭角色、社會(huì)角色，承擔(dān)相應(yīng)的責(zé)任，當(dāng)家庭成員因生病出現(xiàn)功能缺失或不足時(shí)，導(dǎo)致家庭分工不穩(wěn)定，出現(xiàn)角色的改變甚至發(fā)生角色沖突。D2：“孩子生病后，為了能全心全意的照顧好她，我把工作辭了，專程打理她的飲食起居，吃藥打針治療?！盌7：“我原本平時(shí)工作很忙，應(yīng)酬又多，為了幫家里減輕點(diǎn)負(fù)擔(dān)，我向公司遞了申請(qǐng)書退居二線?！?D10：“俺們是農(nóng)村的，平日里不怎么管孩子，現(xiàn)在每天既要下地干農(nóng)活，還要照顧孩子，真的是手忙腳亂?！盌8：“兒子生病后仿佛晴天霹靂，把整個(gè)家庭的生活規(guī)律都打破了，一切都以孩子為主，要知道他可是我們家的命根子啊。”

2.4.2 照顧者知識(shí)的缺乏 本研究談及照顧知識(shí)及希望獲得的幫助時(shí)，50名照顧者都強(qiáng)烈表示對(duì)于飲食、血糖監(jiān)測(cè)、胰島素注射及高血糖低血糖的應(yīng)急處理、心理疏導(dǎo)等家庭照護(hù)知識(shí)的需求。并迫切希望知道因缺乏相應(yīng)知識(shí)會(huì)給患兒帶來(lái)的嚴(yán)重后果。D3：“經(jīng)常碰到一些情況，不知道該怎么弄，看著俺閨女受罪只能干著急?！盌1：“孩子現(xiàn)在正是長(zhǎng)身體的時(shí)候，正需要營(yíng)養(yǎng)，可是這個(gè)病在飲食方面又有很多限制，真不知道該怎么協(xié)調(diào)才好？”D8：“這孩子就是怕打針，現(xiàn)在回家了，注射胰島素的任務(wù)就交給我了，我是要克服多大的心理障礙才下得了手哦，還有，怎么我一扎就青一塊紫一塊的，看著都心疼，是不是我注射的方法不對(duì)？”D5：“這天天扎手指，孩子怎么受得了，孩子一拿筆喊疼，真的很可憐，能不能不測(cè)得這么頻繁，有沒(méi)有什么要求和更好的辦法減輕點(diǎn)孩子的痛苦?！?/p>

2.4.3 沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 是一個(gè)共性問(wèn)題，8名家屬均表示在現(xiàn)有的經(jīng)濟(jì)條件下，無(wú)法保證患者較高的生活質(zhì)量。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)不僅造成照顧者身心健康的沉重負(fù)擔(dān)，也在一定程度上決定治療方案的選擇和病情的康復(fù)和轉(zhuǎn)歸。D2：“自從我把工作辭了以后，家庭的重?fù)?dān)全部落在老公身上，天天加班，就為了給孩子攢看病的錢?！盌10：“光這次住院就花了近一萬(wàn)，都是借的錢，什么時(shí)候能還上，都是農(nóng)民天天種田，一點(diǎn)血汗錢就這么沒(méi)了，你說(shuō)往后的日子還怎么過(guò)??？”D1：”我們只是普通的工薪階層，小病小治還經(jīng)得起，可這病可是沒(méi)完沒(méi)了，打胰島素一支就幾百，針頭一個(gè)就2塊左右，天長(zhǎng)日久，誰(shuí)家承受得了啊？”

2.5 適應(yīng)期 積極投入。

2.5.1 警惕性提高 在經(jīng)歷了不同時(shí)期的照護(hù)體驗(yàn)后，家屬在疾病知識(shí)與照護(hù)技能上都有所提高，對(duì)疾病的警惕性也大大提高，E6:“我現(xiàn)在都快成半個(gè)醫(yī)生了，孩子只要胃口不好，不吃東西，嘔吐，我大概就知道應(yīng)該是糖尿病酮癥了，趕緊送醫(yī)院?！盓9:“我家孩子經(jīng)常夜晚發(fā)低血糖，一發(fā)生就全身發(fā)抖、冒冷汗，我都有警覺(jué)了，每天凌晨2∶00、4∶00鬧鐘都不用上，自覺(jué)就醒了，看看孩子，沒(méi)事才能繼續(xù)睡，都已經(jīng)習(xí)慣了?！盓8:“為了不影響孩子上學(xué)，特地用了胰島素泵，血糖一直控制都不錯(cuò)，可使有一次，卻意外的發(fā)生了酮癥，后來(lái)到醫(yī)院檢查才發(fā)現(xiàn)原來(lái)是自己給孩子安裝胰島素泵時(shí)針頭未扎進(jìn)去導(dǎo)致的，之后我又請(qǐng)護(hù)士長(zhǎng)專門教授了一遍才放心，后來(lái)每次給孩子換部位安裝我就格外注意了?！?/p>

2.5.2 重拾信心 家屬在照護(hù)患兒的過(guò)程中既承受了身心雙重壓力，又收獲了別人無(wú)法體會(huì)的美好[1]。當(dāng)看到付出的努力使患者的生活質(zhì)量有所提高時(shí)，他們便意識(shí)到自己在患兒康復(fù)和治療中的重要性，進(jìn)而重拾信心，幫助患兒適應(yīng)新的生活方式。E3 ：“看到他和別的孩子一樣學(xué)習(xí)生活，我就很滿足了，每天陪著守護(hù)著孩子，看到孩子每天安全回家就是我最大的幸福?！盓5:“為了讓他感覺(jué)與同齡小朋友沒(méi)有差異，我不會(huì)因?yàn)樗×司桶k所有事，比如我會(huì)和以前一樣，讓他自己整理書包，起床自己疊被子等，還會(huì)每星期帶他去公園啊，景區(qū)玩耍?！?/p>

3 討論

Cameron等[3]強(qiáng)調(diào)，時(shí)機(jī)理論雖然是基于腦卒中患者家屬提出，但其框架可以應(yīng)用于其他疾病領(lǐng)域。本研究將其創(chuàng)新性地應(yīng)用于1型糖尿病患兒家屬中，探討該類人群在在院內(nèi)、院外不同階段的照護(hù)體驗(yàn)，對(duì)1型糖尿病患兒家屬的全程照護(hù)有了更進(jìn)一步的了解。本研究表明：在疾病的不同階段，家屬的照護(hù)體驗(yàn)是動(dòng)態(tài)變化的。在住院期間，也就是診斷期和治療期，他們?cè)诔惺芫薮蟮膲毫Φ耐瑫r(shí)還要及時(shí)投入到照護(hù)患兒的行列中來(lái)，他們同樣需要支持與關(guān)愛(ài)；在出院前，家屬預(yù)知自己將面臨獨(dú)自照護(hù)患兒的局面，產(chǎn)生一種無(wú)助感，要協(xié)助他們?cè)谌朐浩陂g就有針對(duì)性地制訂康復(fù)計(jì)劃，增強(qiáng)家屬的照護(hù)信心；出院后，專業(yè)指導(dǎo)出現(xiàn)斷層，家屬難以判斷自己為患者提供的照護(hù)是否正確，照護(hù)能力也得不到提高，需加強(qiáng)與醫(yī)院、專業(yè)人士的聯(lián)系，從而保證家庭護(hù)理的延續(xù)性[4]。

3.1 關(guān)愛(ài)家屬身心健康，給予情感和信息支持 (1)找準(zhǔn)服務(wù)接觸點(diǎn)，在入院時(shí)，護(hù)理人員應(yīng)主動(dòng)與患兒家屬建立友好關(guān)系，及時(shí)講解1型糖尿病的治療方法和護(hù)理措施，取得患者家屬的信任并及時(shí)反饋患者的病情變化，能在一定程度上減輕家屬的擔(dān)憂和焦灼的心情。(2)在家屬處于應(yīng)激狀態(tài)時(shí)，體諒并開(kāi)導(dǎo)患者家屬，坦誠(chéng)交流，并鼓勵(lì)家庭地位較高或較沉著冷靜的家屬充分發(fā)揮家庭領(lǐng)導(dǎo)作用，能在一定程度上減輕突發(fā)事件對(duì)其家庭造成的負(fù)性影響，增強(qiáng)其應(yīng)對(duì)突發(fā)事件的信心。(3)定期開(kāi)展“關(guān)注1型糖尿病患兒和家屬的專題系列講座”，提供最新的知識(shí)和前沿動(dòng)態(tài)，答疑解惑。(4)成立“關(guān)愛(ài)小組”定期進(jìn)行隨訪，對(duì)患兒和家屬照護(hù)情況進(jìn)行了解和指導(dǎo)，使療效得以延續(xù)。3.2 建立支持系統(tǒng) (1)家人與病友的支持：鼓勵(lì)其他家庭成員參與到患兒的照護(hù)體驗(yàn)中，分擔(dān)主要照護(hù)者的重?fù)?dān)，教會(huì)他們?nèi)绾喂餐瑓f(xié)作照顧患兒，為其分憂。召開(kāi)患兒家屬座談會(huì)，讓家屬之間多交流照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，使其在經(jīng)驗(yàn)上互相分享，在精神上互相支持。(2)專業(yè)人士的支持：建立糖尿病護(hù)理專科門診，培養(yǎng)糖尿病健康教育專科護(hù)士，開(kāi)通專業(yè)咨詢電話。(3)社會(huì)支持系統(tǒng)：建立、完善社區(qū)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，提供上門服務(wù)。患兒的醫(yī)療保障應(yīng)由家庭、社會(huì)、政府共同負(fù)擔(dān)。但建立完善的少兒醫(yī)療保障體系需要依賴于社會(huì)保障體系和醫(yī)藥衛(wèi)生管理體系的完善。護(hù)理人員應(yīng)盡量幫助家屬發(fā)掘及依靠有關(guān)的社會(huì)支持系統(tǒng)，如某些城市推行的少兒重大疾病互助基金、尋求媒體幫助等，使患兒的家庭得到醫(yī)院或社會(huì)的資助[6]。

綜上所述：本研究結(jié)果呈現(xiàn)了基于時(shí)機(jī)理論對(duì)1型糖尿病患兒家屬在疾病不同階段的照護(hù)體驗(yàn)與內(nèi)心感受的深入探討，護(hù)理人員應(yīng)分階段，有計(jì)劃、有針對(duì)性的給予專業(yè)指導(dǎo)，尤其是更應(yīng)關(guān)注患兒出院后的情況，以保證護(hù)理的延續(xù)性。

[1] 張睿,楊莘,王玲,等.老年癡呆患者照顧者照顧感受的質(zhì)性研究[J].中華護(hù)理雜志,2008,43(7):589-592.

[2] 王婧，郭佳，何國(guó)平.青少年1型糖尿病患者抑郁測(cè)評(píng)工具的研究進(jìn)展[J].中國(guó)全科醫(yī)學(xué)，2011，14(7)：755-757.

[3] Cameron JI,Gignac MAM.“Timing It Right”:a conceptual framework for addressing the support needs of family caregivers to stroke survivors from the hospital to the home[J].Patient Educ Couns,2008,70(3):305-314.

[4] 王姍姍，薛小玲，楊小芳，等.基于時(shí)機(jī)理論對(duì)急性心肌梗死患者家屬不同階段照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究[J].中華護(hù)理雜志,2014,49：1066-1071.

[5] Cameron JI,Naglie G,Gignac MA,et al.Randomized clinical trial of the timing it right stroke family support program:research protocol[J].BMC Health Serv Res,2014,14(1):18.

[6] 李亞潔，吳麗萍，廖曉艷.1型糖尿病“蜜月期”影響因素的研究進(jìn)展[J].護(hù)士進(jìn)修雜志，2007，22(12)：1078-1080.

田銀(1988-)，女，本科，護(hù)師，從事內(nèi)分泌科臨床護(hù)理工作

R473.58,R587.1

B

1002-6975(2015)20-1899-04

2015-04-11)