記者 / 劉雨濛

臨終關懷，我們需要做的還有很多

記者 / 劉雨濛

“臨終關懷”的需求量高嗎?

施教授概括地告訴我們，從上海地區(qū)來看，癌癥患者數(shù)量與臨終關懷的需求量呈正比?！?013年上海市主要衛(wèi)生計生統(tǒng)計數(shù)據(jù)》顯示，上海市現(xiàn)患腫瘤患者人數(shù)為24.25萬人，全年死于惡性腫瘤數(shù)為3.76萬人，平均每天死于腫瘤數(shù)為105人。此外，上海是一座迅速老齡化的城市，2013年60歲以上老人的死亡數(shù)為10.87萬，其中80歲以上高領老年人死亡數(shù)為5.73萬人，據(jù)此推算本市高齡老衰臨終者約為4.6萬人。以2013年的數(shù)據(jù)測算，上海的惡性腫瘤患者和高齡老衰臨終者年終關懷需要量達到8.36萬人。

2014年4月，施老師帶領他的團隊對2012—2013上海市舒緩療護（臨終關懷）試點機構進行了初步調研。目前，本市晚期惡性腫瘤臨終關懷住院床位的實際供給為234張，2013年惡性腫瘤死亡人數(shù)3.76萬人，按平均住院29天來計算，社區(qū)臨終關懷床需求1275張，相對于床位需求，供需缺口約1041張。2013年高齡老衰臨終者4.6萬人，按平均住院72.78天，老衰臨終關懷床位需求636張，目前實際用于高齡老衰臨終關懷床位16張，供需缺口約620張。上海作為我國經濟最發(fā)達的城市，隨著老齡化和疾病譜的改變，百姓對臨終關懷的關注度不斷增強，社會對臨終關懷的需求量不斷增長，上海應當也必須開展好臨終關懷服務。

“臨終關懷”在關懷什么?

臨終關懷是對生命末期患者進行全人（身、心、靈）、全家、全隊、全程、全社區(qū)的關懷照顧。根據(jù)聯(lián)合國衛(wèi)生組織的22字方針，即通過應用“早期識別、積極評估、控制疼痛和治療其他痛苦”癥狀的適宜技術，改善臨終患者生命質量，維護患者尊嚴，緩解家屬痛苦，促進社會和諧。臨終關懷更多的是對病人心理上的關懷，是對人的關懷而不是對病情。一般來說，疾病分為可逆的、可治愈的與不可逆的、不可治愈的，這些往往都是在生理層面，而臨終關懷是對病人心理上，精神上、心靈上的支持，為病人提供溫暖的醫(yī)療環(huán)境，幫助病人完成人生的最后旅途，并給予家屬關懷和安撫。

聯(lián)合國提出“享有臨終關懷服務是人的一項基本權利”，被視為國家和社會文明進步的標志。所有194個成員國都做出承諾：把臨終關懷服務列為自己國家衛(wèi)生系統(tǒng)中的重要工作。目前，我國臨終關懷尚處于起步階段，提供臨終關懷服務的主要以醫(yī)療機構和養(yǎng)老機構為主，而全國開展臨終關懷的醫(yī)療機構、養(yǎng)老機構僅有150家，容量極其有限。上海地區(qū)的“臨終關懷”始于1988年10月，從南匯縣老年醫(yī)院的最早探索，到閘北區(qū)臨汾街道醫(yī)院的4張臨床關懷床位，到2012年率全國之先把18個試點單位開設舒緩療護服務列為市政府實事項目，再到2014年上海市政府實事項目新增1000張床位，逐步形成了網(wǎng)絡體系，說明臨終關懷服務體系建設在上海正穩(wěn)步前行。

施教授為我們耐心的講解到，一個人在臨近生命尾聲的80-90天里（一個人的臨終期一般為10-14天，有時候可以短到24小時），人存在生理上和心理上的變化，在這一階段，醫(yī)生護士人員的目標應當從“幫助病人恢復健康”轉向為他們“減輕痛苦”。在最后的日子里，病人常常得被動地接受這樣的“待遇”：一是過度治療，有些病人甚至直到生命的最后一息仍在接受創(chuàng)傷性治療；另一個是治療不足。這兩種情況，使病人受到的痛苦和不適直到死亡也沒有得到解脫。最好的情況是，在對病人身體給予照顧的同時一定要顧及到精神上的撫慰。

臨終病人常處于脫水狀態(tài)，吞咽出現(xiàn)困難，周圍循環(huán)的血液量銳減，導致病人末梢神經接觸不到，所以病人的皮膚摸上去涼涼的，很多家屬都會覺得病人很冷，需要加蓋被子。實際上是相反的，即使只給他們的手腳蓋上薄薄的一層，絕大多數(shù)臨終病人都會覺得太重。正確的做法是：打開窗戶和風扇，給病床周圍留出足夠的空間。另外，使用麻醉劑幫助病人減輕喘氣困難。再比如，當吞咽困難使病人無法進食和飲水時，有些家屬會想通過注射營養(yǎng)液，此時進行靜脈輸液雖然能解決病人的脫水問題，但同時給病人帶來的是水腫的后果。

瀕死的人在呼吸時還常常發(fā)出嗚咽聲或喉鳴聲，醫(yī)學上稱為“死亡咆哮聲”，不過病人并不一定有痛苦，此時可用一些止痛劑，使他能繼續(xù)與家屬交談或安安靜靜地走向死亡。聽覺是最后消失的感覺，所以不想讓病人聽到的話即便在最后也不該隨便說出口，更不要在病人床前哭天喊地，應該讓病人平靜安詳?shù)仉x開這個世界。

哪些人在從事臨終關懷事業(yè)?

從對2013年上海市18家臨終關懷項目試點機構臨終關懷人力資源現(xiàn)狀與問題進行的調查數(shù)據(jù)來看，上海市臨終關懷的醫(yī)護比例不夠合理，平均為1：1.05，護理人員相對缺乏，這與世界衛(wèi)生組織為中等水平國家制定的1：2有很大差距。同時，志愿者的參與也非常少，大量臨終關懷的調查顯示，僅有5.3%的關懷對象接受過志愿者幫助。從學歷構成來看，我國醫(yī)護人員總體素質不高，臨終關懷科醫(yī)護人員存在學歷、職稱較低的情況。專業(yè)護士少，人員數(shù)量明顯不足，很多都是護工在做。在國外，從事臨終關懷的護士一般都是高學歷、高待遇。而調查數(shù)據(jù)顯示，在上海，護理人員的工時費用計算結果為23元/小時，比現(xiàn)在家政鐘點工的勞動報酬還要低，這在一定程度上造成護工人員的流動性較大。

我們希望，首先，能把臨終關懷作為一門專業(yè)學科來建設?，F(xiàn)在高校不設臨終關懷專業(yè)，不是學科，衛(wèi)技委也沒有進行正規(guī)的職稱培訓考核。其次，能逐步建立并完善醫(yī)務人員的繼續(xù)教育，提高護工的工資待遇以穩(wěn)定護工的隊伍。最后，希望通過政府宣傳及媒體，最大程度引起社會對臨終關懷的關注，吸引越來越多的志愿者參與進來。我們這里臨終關懷病房的一名護士說，經常有志愿者會來，但是每次發(fā)覺都是新的面孔，很多志愿者來了一次就不再來了。

推廣臨終關懷，我們還需要做什么?

首先，需要改變我國傳統(tǒng)文化對生死的態(tài)度，確立正確的生死觀。儒家文化認為不給親人予以積極搶救，就是不孝。百行孝為先，“孝”的觀念在中華民族文化中一直占有重要地位。受這種思想的影響，很多人認為如果把老人送到臨終關懷機構去，就是不孝。家屬也很難接受讓病人平靜的死去這個事實。在現(xiàn)實生活中，有很多家屬一再央求醫(yī)生想盡一切辦法，不惜一切代價，用最好的藥延續(xù)病人的生命。其實，有些治療措施給病人帶來的是痛苦，甚至是折磨。如果想讓病人有尊嚴地離去，就要正確看待死亡。國內對于死亡的教育相對薄弱，生命倫理教育課程遠沒有達到普及，總是避而不談。正常的死亡只是生命的組成部分，人生的落幕是人這一生最精華的點、濃縮的點。所以在我國，臨終關懷不是一個能力問題，而是屬于文化問題。

其次，需要政府對臨終關懷推廣在政策性傾斜，加強制度設計?，F(xiàn)在，二、三級醫(yī)院與社區(qū)衛(wèi)生中心存在利益沖突；如何銜接腫瘤科、疼痛科以及臨終關懷科病人的分配，界限不清晰。我們在調研時發(fā)現(xiàn)，平均每一個晚期惡性腫瘤出院患者在綜合性醫(yī)療機構日均所花費用遠遠高于社區(qū)衛(wèi)生服務中心，前者為1100元/天，而后者僅僅是189元/天。大家有沒有想過，這其實也是對醫(yī)療資源的一種浪費。對于臨終關懷來說，所選用的藥品多為相對便宜的緩解病癥、減輕疼痛的藥物；相比于進行化療等治療的病人，其對病房、床位等資源的占用更為合理。這在基層的社區(qū)衛(wèi)生服務中心完全能達到以上要求。一方面，臨終關懷病房的使用率不高，出現(xiàn)床位空量，另一方面，大量沒有實際治療意義的晚期病人占據(jù)著醫(yī)院病床，浪費了有限的醫(yī)療資源。

最后，需要加強專業(yè)隊伍建設。臨終關懷需求量大、缺口大，專業(yè)人員數(shù)量不足，職業(yè)壓力巨大。在我們的調查中顯示，不愿意從事臨終關懷服務的原因是心理壓力負擔大，導致臨終關懷科醫(yī)護人員緊缺、后備人員不足，志愿者構成不穩(wěn)定。

近十年專注于臨終關懷學的安寧護理和老年保健研究的施教授與他的團隊給出如下建議。首先，政府要給予配套的政策支撐。對臨終關懷服務設置激勵機制，加大經費保障和支持。臨終關懷是一項民生工程，不應以盈利為目的，所以一定要給予經費上充足的保障和支持。要進一步完善醫(yī)保配套政策，健全臨終關懷服務的收費設定、醫(yī)保納入項目等。其次，要加強社會宣傳，普及死亡教育。再次，要推進對社區(qū)臨終關懷人才隊伍建設，建立臨終關懷服務專業(yè)人員的交流平臺，增加培訓方式種類。要重視志愿者服務，在全社會形成合力。第四，要加大臨終關懷學科建設，逐漸形成一門獨立的醫(yī)學專業(yè)分支學科，使臨終關懷事業(yè)形成體系，可持續(xù)發(fā)展。第五，要落實社區(qū)衛(wèi)生服務中心臨終關懷科功能定位，整合衛(wèi)生資源，依托二三級醫(yī)院建立臨終關懷聯(lián)動機制，開展臨終病人轉介服務，形成一套行之有效的轉介細則，從而明確聯(lián)動機制中各方責任?！?/p>

記者手記：

不知道自己是怎樣來到了這個世界，但是我們有權利，可以在生命的終點時，與這個世界平靜地告別。其實很多人與我一樣，面對死亡，我們避而不談。有太多的人和事為我們提供著自己該如何“生”，但面對“死”，我們束手無策，跟我們關系親密的人或許比我們自己更加無所適從。所以對于臨終關懷，我們需要做的事太多太多。為此，我們參觀了2014年上海市社會治理十大創(chuàng)新項目之一的臨終關懷項目閘北區(qū)臨汾街道試點，與這個項目的帶頭人施永興進行了一次長談。