金建云

為人父母，卻只能眼睜睜目睹孩子生命逝去而無能無力，死別之下我們該何去何從？

這是兩個完全不同的爸爸，他們面對了相同病征的孩子——基因缺陷的新生兒。

兩個不幸的孩子，他們的染色體都發(fā)生了異常改變，丟失了一部分基因，又多余了一部分基因。在精密的人體構(gòu)造里，多了或是少了一部分基因，都會導致一系列疾病。目前沒有有效的治療手段，或者可以直接說，是絕癥。

冷靜的訣別

第一個爸爸的孩子出生后，表面看來是正常的，一家人都很高興。不久，孩子出現(xiàn)尿液潴留、腹脹等癥狀，并且不會吸奶和咳嗽。很快就因為重癥肺炎上了呼吸機。

一根粗細合適的管子通過喉嚨插到氣管里，借助機器的幫助進行吸氣、呼氣，這就是上呼吸機。

基因檢測的結(jié)果出來了，確診為嚴重異常，無法醫(yī)治。爸爸便把孩子抱了回去，孩子在出生后第25天死亡。

爸爸再把孩子抱來急診室，目的是開具死亡證明。寶寶衣著整齊，皮膚蒼白冰涼，還有種沐浴后的淡淡的香味。爸爸應該是在孩子死后，用心清洗了孩子的每一寸皮膚，穿上了早就準備好的新衣服。

在把寶寶送走之前，他說要拍張照片發(fā)朋友圈。他很用心的拍了孩子的照片，然后發(fā)了朋友圈。我理解，在這個信息年代，這是向親友通告的一種方式。對于男人來說，可以避免當面的流淚。

他很平靜，但看得出他在強忍自己的悲痛。

他說從知道有了寶寶后，他和妻子為孩子購買了保險，每個月定期預存了教育和創(chuàng)業(yè)基金，準備在孩子18周歲或者大學畢業(yè)后一次性給他。

“沒想到結(jié)果是這樣子的?！彼f。

我將填寫好的死亡證明書交給他，說：“寶寶生命雖短，但父母親那么愛他。早早離去，也就遠離了許多痛苦，何嘗不是幸事一樁。”

“也許吧?！彼p聲說了句，然后很平靜地離開。

沒有看他給孩子拍的最后的照片。在此之前，他可能拍過很多媽媽和孩子的照片吧？

但孩子的照片，這應該是最后一張了。

苦痛的生離

第二個爸爸的經(jīng)濟條件差一些。

他的孩子也經(jīng)歷了上一個孩子第一次抱離醫(yī)院前的一切。孩子頻繁的呼吸暫停，離了氧氣就有危險。同時還有唇腭裂，不能自己喝奶，住院時我們給孩子鼻飼，也就是從孩子的鼻孔插入一根軟管到胃部，通過軟管灌奶，保持孩子基本的營養(yǎng)需求。

從專業(yè)角度來說，積極救治對孩子來說已經(jīng)沒有任何的意義了，只是平添痛苦。

我如實與爸爸溝通，希望看到家長作出放棄的選擇。

我問爸爸：“你要想清楚，救，還要做很多事，要花很多錢。但孩子先天不足，即使盡全力救他，很可能不久也仍會死亡。”

“之前住院已經(jīng)花了好幾萬元了，現(xiàn)在身上只剩下八千元錢，但四處籌借的還有七八萬元，明天一早就能到?！彼劬Χ技t了。

我又請來了相關科室的同事，同事再次作了相同的分析，結(jié)論是相同的。

可他一再地說：“怎樣都是一條生命呀，我怎么忍得下心。”

“我完全理解你。碰到這種情況，有些人的做法是把孩子交給親友帶一陣子，孩子沒了，再去抱回來?！蔽艺f。

許久許久的沉默。最終，孩子爸爸媽媽決定放棄治療。這是孩子出生后的第35天。

爸爸說，孩子自己喝不了奶，我不能讓他餓著肚子抱回去。我說，好吧，我們給他補些營養(yǎng)。我們給孩子插好胃管，給孩子鼻飼了一次奶。

孩子的點滴還在一滴一滴往下滴。他呼吸平靜，面色紅潤，感覺像是個正常的孩子。這一刻很凝重，也很安靜，仿佛其他的聲音都消失了，只能聽到爸爸的呼吸和滴液的聲音。

這一刻我知道，孩子的爸爸多么希望，這袋小小的液體，永遠都別滴完。因為我也這樣想。