□ 于世英
關(guān)注癌癥生存者
□ 于世英
抗癌治療達(dá)到腫瘤完全控制后,癌癥患者成為癌癥生存者。癌癥生存者是在艱難抗癌治療后的幸存者,因此又被稱為癌癥幸存者。李先生和張女士就是這樣的癌癥幸存者。6年前李先生患大腸癌,治療后反復(fù)檢查無(wú)任何腫瘤復(fù)發(fā)征象。按理說(shuō)李先生應(yīng)該感到幸運(yùn),雖然不幸患了癌癥,但畢竟有幸活過(guò)來(lái)了??墒抢钕壬鷧s說(shuō)他6年來(lái)一直感到不幸,成天擔(dān)驚受怕地過(guò)日子,怕癌癥復(fù)發(fā),怕失去朋友,怕失去家庭,怕失去一切。命運(yùn)似乎真的捉弄人,腫瘤治療結(jié)束時(shí),剛滿40歲的他被工作單位勸其提前退休,妻子與他離婚,朋友也因他的怨氣和壞脾氣而遠(yuǎn)離。另一位癌癥幸存者張女士11年前患乳腺癌,不幸的是7年前乳腺癌復(fù)發(fā)。治療期間,張女士十分樂(lè)觀積極,療效也很好。為此,我推薦她參加當(dāng)時(shí)一本雜志正在征集題為“共同走過(guò)的日子”的家庭抗癌事跡的征文活動(dòng),她卻告訴我,只能寫(xiě)一篇題為“孤軍走過(guò)的日子”的文章。原來(lái)她是獨(dú)身,而且早已退休,陪同在醫(yī)院的都是她患病后結(jié)交的新朋友。近年來(lái),張女士參加腫瘤康復(fù)組織,她說(shuō)在幫助癌癥患者的社會(huì)活動(dòng)中讓她真正感受到癌癥幸存者的快樂(lè)。這是兩位癌癥患者的真實(shí)故事,折射出癌癥生存者的生存狀態(tài),也反映了癌癥幸存者的社會(huì)問(wèn)題。
隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步,癌癥治療效果也不斷提高。癌癥治療后的5年生存率已從過(guò)去的30%提高到64%。美國(guó)2005年報(bào)道,癌癥生存者已至少占美國(guó)人口的3.5%,而且癌癥生存者人數(shù)還在隨著癌癥治療水平的提高而快速增長(zhǎng)。據(jù)衛(wèi)計(jì)委報(bào)道,我國(guó)每年癌癥發(fā)病人數(shù)約180萬(wàn)~200萬(wàn),據(jù)此推算,每年我國(guó)的癌癥生存者將新增約90萬(wàn)~120萬(wàn)人。因此,我國(guó)的癌癥生存者是龐大的群體??祻?fù)后癌癥生存者完全可能恢復(fù)正常的社會(huì)工作,包括正常就業(yè)。但是由于癌癥及治療的影響和復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn),人們對(duì)癌癥患者的偏見(jiàn),或過(guò)度同情和過(guò)度“關(guān)照”,讓癌癥生存者提前半退休、退休或下崗,讓他們無(wú)法回到社會(huì)大家庭,甚至促使他們成為社會(huì)的弱勢(shì)人群。如何為快速增長(zhǎng)的癌癥生存者人群提供幫助,既是醫(yī)療問(wèn)題,更是社會(huì)問(wèn)題。讓癌癥生存者健康生活,需要得到大家的關(guān)注。
當(dāng)?shù)弥约罕淮_診為癌癥患者,并得知癌癥意味著改變自己的一生,自己從健康人變成不健康人,其受到的打擊是無(wú)法估量的。癌癥生存者是不幸中的萬(wàn)幸,他們挺過(guò)了癌癥的打擊。然而,癌癥治療后的心身康復(fù)對(duì)他們是另一種挑戰(zhàn)。癌癥患者治療后,可能走向兩種傾向,一種傾向就是像李先生那樣的成天擔(dān)驚受怕地活著,自我憐憫,失去信心,自己封閉,無(wú)法正常與家人及他人交往。他們不僅自己無(wú)法擺脫癌癥陰影的折磨,同時(shí)也給家人和朋友帶來(lái)無(wú)形的壓力和壓抑,并且也因此使自己的家庭生活和工作變得一團(tuán)糟。另一種傾向就是像張女士,癌癥的折磨使他們更加尊重生命,更加珍惜和感激朋友及社會(huì)的幫助,更加積極地生活,心身的全面康復(fù)使他們重返家庭,回歸社會(huì)。對(duì)于成功完成抗癌治療后的癌癥生存者,建議他們勇敢對(duì)自己或他人講:我曾經(jīng)患過(guò)癌癥,現(xiàn)在是已治愈的癌癥生存者。自我摘掉癌癥的帽子,盡可能努力恢復(fù)正常的家庭生活和社會(huì)活動(dòng),才能讓癌癥生存者獲得心身康復(fù)。
癌癥生存者并非完全等同于普通健康人,他們?cè)诎┌Y治療后還將長(zhǎng)期面臨心身康復(fù)、抗癌治療遠(yuǎn)期并發(fā)癥、癌癥復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移、第二原發(fā)惡性腫瘤風(fēng)險(xiǎn)、生活質(zhì)量、重返家庭與社會(huì)等一系列問(wèn)題。在抗癌治療期間,醫(yī)務(wù)人員不僅要想方設(shè)法根治癌癥,而且要制訂長(zhǎng)期的健康計(jì)劃,包括避免并發(fā)癥、保留性功能及生育能力、減少第二原發(fā)癌癥風(fēng)險(xiǎn)、恢復(fù)內(nèi)分泌功能及骨骼健康、心身康復(fù)、隨訪復(fù)診計(jì)劃等。在漫長(zhǎng)的抗癌治療期間,為他們提供長(zhǎng)期健康計(jì)劃的知識(shí)宣傳教育。
癌癥生存者的心身康復(fù)是長(zhǎng)期的目標(biāo),需要不斷得到家庭和社會(huì)的支持。不少人都認(rèn)為,家人和朋友對(duì)癌癥患者及癌癥生存者支持的具體體現(xiàn),就是讓他們吃好、休息好,對(duì)他們無(wú)微不至的關(guān)懷。其實(shí),支持癌癥生存者的最好方法是鼓勵(lì)他們恢復(fù)正常生活。美國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)主席郝寧(Horning)教授既是腫瘤治療專家,也是乳腺癌生存者。10年前治療期的一天,郝寧教授與一位醫(yī)學(xué)生一起在門(mén)診長(zhǎng)時(shí)間工作后,返回病房找到自己的病歷牌,并開(kāi)始靜脈滴注化療藥。那位醫(yī)學(xué)生進(jìn)病房見(jiàn)狀后十分震驚,完全無(wú)法相信郝寧教授原來(lái)是一位病人。因?yàn)?,從郝寧教授的工作時(shí)間和精力,都絲毫看不出郝寧教授是一位病人,其實(shí)那時(shí)郝寧教授因化療脫發(fā)而戴著假發(fā)。像郝寧教授那樣,量力而行地恢復(fù)正常家庭生活和社會(huì)工作,是積極主動(dòng)幫助癌癥生存者心身康復(fù)的有效方法。為癌癥生存者設(shè)定生活工作的近期和長(zhǎng)期目標(biāo),讓他們真正重返家庭,讓他們回到社會(huì)大家庭,讓他們感受到生存的價(jià)值。
總之,我們的最終目標(biāo)不僅要攻克癌癥,而且要幫助癌癥生存者盡可能地活得更長(zhǎng)更好。全方位關(guān)注癌癥生存者的心身健康問(wèn)題,需要整合學(xué)術(shù)界和社會(huì)的力量,探討完善的癌癥生存者健康計(jì)劃,并將計(jì)劃深入到每一位癌癥生存者的家庭。