陳睿,楊君婷,尹世全,程文靜,劉躍華
癌癥已成為威脅我國(guó),乃至全球人群健康的主要公共衛(wèi)生問(wèn)題之一。國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)(IARC)最新數(shù)據(jù)顯示,2018年全球新增癌癥確診病例達(dá)1 810萬(wàn)例,其中我國(guó)新增癌癥確診病例近430萬(wàn)例,居世界之首[1]。隨著癌癥篩查、診療技術(shù)的發(fā)展,癌癥患者的生存率逐年提高。我國(guó)癌癥患者五年生存率已從2003—2005年的30.9%增至2012—2015年的40.5%[2]。如何為癌癥生存者提供高效、優(yōu)質(zhì)的照護(hù),以解決癌癥及其治療對(duì)癌癥生存者近、遠(yuǎn)期生存質(zhì)量產(chǎn)生的負(fù)面影響,引起了各國(guó)研究者的廣泛關(guān)注。目前,國(guó)外已形成了覆蓋癌癥患者全生命周期(診斷-治療-康復(fù))的癌癥生存者照護(hù)模式[3]。我國(guó)癌癥生存者照護(hù)領(lǐng)域研究起步較晚,癌癥診療“重治療、輕康復(fù)”的局面亟待扭轉(zhuǎn)。我國(guó)距離提供高質(zhì)量的癌癥照護(hù)并建立行之有效的癌癥生存者照護(hù)模式這一目標(biāo)仍有較大差距。針對(duì)我國(guó)在此方面的不足,本文從供需雙方角度對(duì)國(guó)外癌癥生存者照護(hù)模式進(jìn)行分類(lèi),對(duì)不同癌癥生存者照護(hù)模式的特點(diǎn)、適用階段和人群、優(yōu)勢(shì)和不足之處及應(yīng)用效果等進(jìn)行介紹,并結(jié)合我國(guó)癌癥生存者照護(hù)現(xiàn)狀,從分級(jí)診療、照護(hù)指南、人才建設(shè)、創(chuàng)新模式、制度政策方面提出建議,旨在為我國(guó)建立健全癌癥生存者照護(hù)模式提供參考。
隨著癌癥患者生命周期的延長(zhǎng),在過(guò)去的30年里,研究者和政策制定者對(duì)“癌癥照護(hù)分期”的概念進(jìn)行了廣泛的討論,但尚未達(dá)成共識(shí)。MULLAN[4]于1985年在New England Journal of Medicine發(fā)表文章,提出將癌癥患者的生存期分為3個(gè)階段,即急性期(從癌癥確診到癌癥基本治療完成)、延續(xù)期(從癌癥基本治療完成到基本恢復(fù)正常生活狀態(tài),時(shí)間為出院1年內(nèi))和永久期(腫瘤基本消失時(shí)期,以年計(jì)算,直至生命的終點(diǎn))。2005年美國(guó)醫(yī)學(xué)研究所(IOM)和美國(guó)國(guó)家研究委員會(huì)(NRC)確定了4條癌癥生存者的照護(hù)標(biāo)準(zhǔn):(1)預(yù)防癌癥復(fù)發(fā)、新發(fā)癌癥及其他遠(yuǎn)期并發(fā)癥;(2)監(jiān)測(cè)癌癥轉(zhuǎn)移、復(fù)發(fā)及第二原發(fā)癌的發(fā)生,評(píng)估癌癥及其治療給患者帶來(lái)的心理、社會(huì)及身體影響;(3)對(duì)癌癥及其治療給患者帶來(lái)的不良后果(醫(yī)療問(wèn)題、癌癥癥狀、心理問(wèn)題、財(cái)務(wù)和社交問(wèn)題)進(jìn)行干預(yù);(4)做好專(zhuān)科醫(yī)生和基層醫(yī)療衛(wèi)生人員之間的溝通協(xié)調(diào)工作,確保滿(mǎn)足癌癥生存者的照護(hù)需求[5]。癌癥生存者照護(hù)模式,即如何在癌癥急性期、延續(xù)期和永久期3個(gè)階段中,按照上述4條照護(hù)標(biāo)準(zhǔn),并根據(jù)癌癥生存者自身特點(diǎn)、癌癥種類(lèi)的不同來(lái)調(diào)配醫(yī)療、社會(huì)、政府資源以為癌癥生存者提供全方位的照護(hù),最終在滿(mǎn)足癌癥生存者軀體、心理、情感、社會(huì)等方面需求的同時(shí),完成個(gè)性化的癌癥生存者照護(hù)計(jì)劃。
國(guó)外癌癥生存者照護(hù)模式類(lèi)型多樣,各具特色。本文以照護(hù)提供者類(lèi)型、供方結(jié)構(gòu)和需方特點(diǎn)作為分類(lèi)依據(jù),對(duì)國(guó)外癌癥生存者照護(hù)模式進(jìn)行分類(lèi),并對(duì)每一種模式進(jìn)行深入、系統(tǒng)地分析。國(guó)外癌癥生存者照護(hù)模式及其主要特點(diǎn)見(jiàn)表1。
表1 國(guó)外癌癥生存者照護(hù)模式及其主要特點(diǎn)Table 1 International cancer survivorship care models and their main characteristics
2.1 按照護(hù)提供者類(lèi)型分類(lèi) 2014年發(fā)表的一項(xiàng)研究預(yù)測(cè),到2025年,美國(guó)腫瘤患者對(duì)腫瘤醫(yī)療服務(wù)的需求量預(yù)計(jì)將增長(zhǎng)40%,而腫瘤專(zhuān)科醫(yī)師數(shù)量?jī)H增長(zhǎng)25%[6]。為了緩解因腫瘤專(zhuān)科醫(yī)師資源短缺而造成的照護(hù)壓力,國(guó)外癌癥生存者照護(hù)模式的主導(dǎo)者逐漸從腫瘤專(zhuān)科醫(yī)師轉(zhuǎn)變?yōu)榉悄[瘤專(zhuān)科醫(yī)師。除腫瘤專(zhuān)家主導(dǎo)的照護(hù)模式外,按照護(hù)的提供者類(lèi)型分類(lèi),國(guó)外癌癥生存者照護(hù)模式常見(jiàn)類(lèi)型還包括護(hù)士主導(dǎo)的照護(hù)模式、基層醫(yī)師(PCP)主導(dǎo)的照護(hù)模式及共享照護(hù)模式[7]。
2.1.1 腫瘤專(zhuān)家主導(dǎo)的照護(hù)模式 傳統(tǒng)的由腫瘤專(zhuān)家主導(dǎo)的照護(hù)模式以腫瘤專(zhuān)科醫(yī)師為主導(dǎo)者,以大型癌癥中心為依托。在此模式下,腫瘤專(zhuān)科醫(yī)師不僅要承擔(dān)癌癥生存者急性期的診療任務(wù),還需負(fù)責(zé)癌癥生存者延續(xù)期和永久期的照護(hù)工作。腫瘤專(zhuān)科醫(yī)師主導(dǎo)的照護(hù)模式存在下列缺陷:(1)腫瘤專(zhuān)科醫(yī)師的增長(zhǎng)速度已無(wú)法滿(mǎn)足日益增多的癌癥生存者的照護(hù)需求;(2)腫瘤專(zhuān)家主導(dǎo)的照護(hù)模式對(duì)于距離大型癌癥中心較遠(yuǎn)或異地就醫(yī)的癌癥生存者而言可及性較差,癌癥生存者結(jié)束癌癥急性期治療后繼續(xù)在該中心接受生存期和永久期照護(hù)的可能性較低;(3)在腫瘤專(zhuān)家主導(dǎo)的照護(hù)模式下,癌癥生存者就醫(yī)成本較高,故對(duì)于經(jīng)濟(jì)狀況較差的癌癥生存者而言,腫瘤專(zhuān)家主導(dǎo)的照護(hù)模式一定程度上增加了其家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[3]。不可否認(rèn)的是,腫瘤專(zhuān)家主導(dǎo)的照護(hù)模式專(zhuān)業(yè)性強(qiáng)。對(duì)于高風(fēng)險(xiǎn)癌癥生存者(多種癌癥共患、高復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn))而言,腫瘤專(zhuān)家主導(dǎo)的照護(hù)模式仍是首選模式[3]。
2.1.2 護(hù)士主導(dǎo)的照護(hù)模式 護(hù)士主導(dǎo)的照護(hù)模式的出現(xiàn),有效地緩解了癌癥生存者人數(shù)不斷增加和腫瘤專(zhuān)科醫(yī)師短缺之間的矛盾。在護(hù)士主導(dǎo)的照護(hù)模式下,已通過(guò)國(guó)際腫瘤護(hù)士協(xié)會(huì)等專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)資格認(rèn)證的護(hù)士可為癌癥生存者提供全程照護(hù)(急性期照護(hù)-生存期照護(hù)-永久期照護(hù))[8]。護(hù)士通常需要對(duì)癌癥生存者進(jìn)行健康宣教,具有包括對(duì)癌癥生存者進(jìn)行專(zhuān)業(yè)健康評(píng)估、出具診斷證明及決定其是否需要轉(zhuǎn)診/能否出院等在內(nèi)的權(quán)限[9]。英國(guó)、瑞典、澳大利亞等多個(gè)國(guó)家的學(xué)者開(kāi)展研究對(duì)護(hù)士主導(dǎo)的照護(hù)模式的運(yùn)行效果進(jìn)行評(píng)價(jià),認(rèn)為該模式安全、可行[10],并且與傳統(tǒng)照護(hù)模式相比,護(hù)士主導(dǎo)的照護(hù)模式在提升醫(yī)療服務(wù)利用率方面顯現(xiàn)出明顯優(yōu)勢(shì),包括提高了化療患者參與治療的積極性(咨詢(xún)次數(shù)增加、咨詢(xún)時(shí)間延長(zhǎng))、縮短了化療患者治療等待時(shí)間[8]、提高了化療患者滿(mǎn)意度[11]、減輕了癌癥生存者醫(yī)療費(fèi)用壓力[12]。此外,現(xiàn)有證據(jù)表明,護(hù)士主導(dǎo)的照護(hù)模式的應(yīng)用還有助于緩解癌癥生存者的疼痛癥狀[13-14],提高其營(yíng)養(yǎng)狀況[8]和生活質(zhì)量[13],并改善其心理狀態(tài)[13]。
2.1.3 PCP主導(dǎo)的照護(hù)模式 在PCP主導(dǎo)的照護(hù)模式下,以家庭醫(yī)生為代表的PCP首次與癌癥生存者接觸后,即對(duì)癌癥生存者負(fù)有長(zhǎng)期、連續(xù)性的照護(hù)職責(zé)。癌癥生存者度過(guò)癌癥急性期后,其延續(xù)期和永久期的診療和照護(hù)方案均由PCP制定。相較于其他模式,PCP主導(dǎo)的照護(hù)模式延續(xù)性更強(qiáng),尤其是由家庭醫(yī)生主導(dǎo)的照護(hù)模式[15]。首先,由于家庭醫(yī)生與癌癥生存者長(zhǎng)期接觸,兩者間具備堅(jiān)實(shí)的信任基礎(chǔ);其次,家庭醫(yī)生對(duì)癌癥生存者的病史、社會(huì)環(huán)境狀況、合并癥和并發(fā)癥發(fā)生情況有著深入了解這一優(yōu)勢(shì),也有助于個(gè)體化治療和照護(hù)方案的制定。研究表明,采用家庭醫(yī)生主導(dǎo)的照護(hù)模式與實(shí)施腫瘤專(zhuān)家主導(dǎo)的照護(hù)模式相比,乳腺癌和結(jié)腸癌生存者的臨床結(jié)局差異不明顯[7,16];甚至有研究發(fā)現(xiàn),家庭醫(yī)生主導(dǎo)的照護(hù)模式下,癌癥生存者的滿(mǎn)意度更高[17]。目前,家庭醫(yī)生主導(dǎo)的照護(hù)模式主要適用于合并癥和并發(fā)癥高發(fā)的老年癌癥生存者。
2.1.4 共享照護(hù)模式 2011年LIVESTRONG基金會(huì)呼吁:醫(yī)療機(jī)構(gòu)間應(yīng)建立轉(zhuǎn)診模式;可通過(guò)建立共享照護(hù)模式,由多方共同承擔(dān)癌癥生存者的照護(hù)工作[18]。共享照護(hù)模式強(qiáng)調(diào)的是協(xié)作,鼓勵(lì)所有非腫瘤專(zhuān)科醫(yī)師參與癌癥生存者的照護(hù),以彌補(bǔ)腫瘤專(zhuān)科醫(yī)師人力不足的缺陷。共享照護(hù)模式強(qiáng)調(diào)把以積極治療為中心的癌癥急性期的照護(hù)任務(wù)分配給腫瘤專(zhuān)科醫(yī)師,把以長(zhǎng)期照護(hù)為中心的癌癥延續(xù)期和永久期的照護(hù)任務(wù)分配給非腫瘤專(zhuān)科醫(yī)師[19]。共享照護(hù)模式的常見(jiàn)類(lèi)型包括風(fēng)險(xiǎn)分層模式、整合照護(hù)模式和基層過(guò)渡照護(hù)模式等。共享照護(hù)模式將癌癥生存者的照護(hù)任務(wù)以生存階段為依據(jù)進(jìn)行了分配,減輕了腫瘤專(zhuān)科醫(yī)師的照護(hù)壓力,但該模式涉及上、下轉(zhuǎn)診和責(zé)任醫(yī)師的更換,給照護(hù)的連續(xù)性帶來(lái)了一定的挑戰(zhàn)。
付玉已經(jīng)不是當(dāng)年的付玉,她肚里小算盤(pán),不知道打的啥。一個(gè)做雞的人,只認(rèn)錢(qián),他還認(rèn)人?她不會(huì)理我這樣的窮光蛋吧?
2.2 按供方結(jié)構(gòu)分類(lèi) 癌癥生存者照護(hù)服務(wù)主要是由醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)來(lái)提供的。根據(jù)供方組織醫(yī)療資源、提供醫(yī)療服務(wù)的方式又可將癌癥生存者照護(hù)模式分為兩類(lèi),即橫向照護(hù)模式和縱向照護(hù)模式。橫向照護(hù)模式側(cè)重于整合多個(gè)學(xué)科團(tuán)隊(duì)的資源以為癌癥生存者提供照護(hù),常見(jiàn)類(lèi)型包括跨學(xué)科診所模式和顧問(wèn)診所模式??v向照護(hù)模式重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)轉(zhuǎn)診,即在某一特定情境、時(shí)間點(diǎn)把癌癥生存者交給適合的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)。風(fēng)險(xiǎn)分層模式、整合照護(hù)模式、基層過(guò)渡照護(hù)模式都屬于縱向照護(hù)模式的范疇。按供方分類(lèi)的癌癥生存者照護(hù)模式見(jiàn)圖1。
圖1 按供方結(jié)構(gòu)分類(lèi)的癌癥生存者照護(hù)模式Figure 1 Supply-side cancer survivorship care models
2.2.1 橫向照護(hù)模式
2.2.1.1 跨學(xué)科診所模式 癌癥診斷、治療與康復(fù)過(guò)程涉及多個(gè)學(xué)科,同時(shí)癌癥生存者照護(hù)高度注重個(gè)性化。傳統(tǒng)單學(xué)科診療模式常不能滿(mǎn)足癌癥生存者在不同生存階段的信息和照護(hù)需求。為了對(duì)自身健康狀況做出全面評(píng)估,癌癥生存者在前往腫瘤專(zhuān)科就診的同時(shí),常需要向其他學(xué)科或領(lǐng)域的專(zhuān)家進(jìn)行咨詢(xún)。在不同時(shí)間段、不同地點(diǎn)與不同學(xué)科或領(lǐng)域?qū)<疫M(jìn)行溝通交流給癌癥生存者帶來(lái)了“多科室間往返”“治療方案不統(tǒng)一”等問(wèn)題??鐚W(xué)科診所模式充分體現(xiàn)了“以人為本、以患者為中心”的服務(wù)理念??鐚W(xué)科診所模式通過(guò)為癌癥生存者同時(shí)召集與癌癥診治相關(guān)的不同學(xué)科或領(lǐng)域的專(zhuān)家共同討論、制定治療方案,以期為癌癥生存者提供多學(xué)科、一站式的會(huì)診服務(wù)。例如,荷蘭的跨學(xué)科診所邀請(qǐng)了腫瘤科專(zhuān)家、心理學(xué)家、內(nèi)科醫(yī)師及顧問(wèn)醫(yī)師(遺傳基因?qū)W家、牙醫(yī)、營(yíng)養(yǎng)師)等共同參與癌癥生存者的病情討論[20]。該模式在提高癌癥生存者就診便利度的同時(shí),也為其提供了同時(shí)與不同學(xué)科或領(lǐng)域?qū)<颐鎸?duì)面交流的機(jī)會(huì)。在這一模式下,個(gè)體化的癌癥生存者照護(hù)計(jì)劃得以精準(zhǔn)制定、執(zhí)行,且癌癥生存者能夠享受到更為專(zhuān)業(yè)、優(yōu)質(zhì)的照護(hù)服務(wù)。值得注意的是,因需要同時(shí)召集多個(gè)學(xué)科或領(lǐng)域的專(zhuān)家,跨學(xué)科診所模式需要消耗大量的醫(yī)療資源,運(yùn)行成本較高,這也導(dǎo)致該模式相較于其他照護(hù)模式而言使用頻率較低。目前,跨學(xué)科診所模式主要適用于兒科生存診所[21]或病情復(fù)雜、治療難度高的癌癥生存者。美國(guó)費(fèi)城兒童醫(yī)院醫(yī)務(wù)人員發(fā)現(xiàn),與傳統(tǒng)照護(hù)模式相比,跨學(xué)科診所模式下,癌癥生存者的滿(mǎn)意度更高且長(zhǎng)期隨訪(fǎng)的依從性更好,這也使得醫(yī)務(wù)人員能夠更為及時(shí)地發(fā)現(xiàn)癌癥生存者出現(xiàn)的身心問(wèn)題[22]。
2.2.1.2 顧問(wèn)診所模式 顧問(wèn)診所模式是國(guó)外較為常見(jiàn)且普遍開(kāi)展的癌癥生存者照護(hù)模式。顧問(wèn)診所以急性期治療完成后進(jìn)入延續(xù)期和永久期的癌癥生存者為服務(wù)對(duì)象,特點(diǎn)是一次性、無(wú)隨訪(fǎng)。癌癥生存者在顧問(wèn)診所的診療結(jié)束后,仍由原先負(fù)責(zé)其照護(hù)的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)對(duì)其進(jìn)行長(zhǎng)期照護(hù)。顧問(wèn)診所通常由不同學(xué)科的專(zhuān)家組成,可滿(mǎn)足癌癥生存者多層次、多樣化、個(gè)性化的健康需求,并可根據(jù)癌癥生存者特定的需求來(lái)“量身定制”照護(hù)計(jì)劃,提供包括癌癥復(fù)發(fā)篩查、遲發(fā)效應(yīng)照護(hù)等在內(nèi)的一系列以癌癥生存為中心的照護(hù)服務(wù),服務(wù)甚至涵蓋癌癥遺傳咨詢(xún)、整合醫(yī)療等[23]。與跨學(xué)科診所模式相比,顧問(wèn)診所模式所消耗的醫(yī)療資源較少[24]。在一項(xiàng)對(duì)乳腺癌生存者展開(kāi)的調(diào)查中發(fā)現(xiàn),顧問(wèn)診所模式開(kāi)展后,腫瘤專(zhuān)科醫(yī)師和癌癥生存者均表現(xiàn)出了更高的滿(mǎn)意度,且癌癥生存者的診療依從性亦得到了大幅度的提高[25]。有研究者建議,癌癥生存者應(yīng)在急性期治療完成后的3~6個(gè)月內(nèi)至顧問(wèn)診所進(jìn)行生存咨詢(xún)[26]。
2.2.2 縱向照護(hù)模式
2.2.2.1 風(fēng)險(xiǎn)分層模式 風(fēng)險(xiǎn)分層模式的核心是根據(jù)癌癥生存者的健康風(fēng)險(xiǎn)等級(jí)的變化來(lái)調(diào)整照護(hù)方案。風(fēng)險(xiǎn)分層模式常與其他照護(hù)模式聯(lián)合使用。風(fēng)險(xiǎn)分層模式使得不同風(fēng)險(xiǎn)程度癌癥生存者的照護(hù)需求得以滿(mǎn)足的同時(shí),也使得醫(yī)療資源配置更加合理。在此模式下,中、低風(fēng)險(xiǎn)癌癥生存者的身心健康得以保障,稀缺的腫瘤專(zhuān)科醫(yī)療資源盡可能向高風(fēng)險(xiǎn)癌癥生存者傾斜。
風(fēng)險(xiǎn)分層模式是對(duì)癌癥生存者按照一定的標(biāo)準(zhǔn)(癌癥分期、復(fù)發(fā)可能性、并發(fā)癥發(fā)生情況等)進(jìn)行風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估并進(jìn)行風(fēng)險(xiǎn)分層后,依據(jù)分級(jí)照護(hù)方案為癌癥生存者提供細(xì)節(jié)不同的照護(hù)[27-28]。2013年,MCCABE等[23]根據(jù)癌癥生存者是否接受化療及對(duì)化療的耐受程度、是否服用毒性藥物及對(duì)毒性藥物的耐受程度,以及癌癥的治療方式等將癌癥生存者分為高風(fēng)險(xiǎn)、中風(fēng)險(xiǎn)、低風(fēng)險(xiǎn)3類(lèi);運(yùn)用風(fēng)險(xiǎn)分層模式將不同風(fēng)險(xiǎn)等級(jí)的癌癥生存者在不同生存階段中的照護(hù)和隨訪(fǎng)責(zé)任歸屬進(jìn)行了劃分。對(duì)于高、中、低風(fēng)險(xiǎn)的癌癥生存者,其急性期的診療工作均由腫瘤專(zhuān)科醫(yī)師負(fù)責(zé),同樣地,其延續(xù)期和永久期的照護(hù)任務(wù)主要由PCP承擔(dān)。三者間的差異主要體現(xiàn)在長(zhǎng)期隨訪(fǎng)項(xiàng)目的責(zé)任人上:對(duì)于高風(fēng)險(xiǎn)癌癥生存者,長(zhǎng)期隨訪(fǎng)任務(wù)由腫瘤專(zhuān)科醫(yī)師承擔(dān);對(duì)于低風(fēng)險(xiǎn)癌癥生存者,長(zhǎng)期隨訪(fǎng)任務(wù)由PCP承擔(dān);對(duì)于中風(fēng)險(xiǎn)癌癥生存者,在延續(xù)期和永久期前期由腫瘤專(zhuān)科醫(yī)師承擔(dān)隨訪(fǎng)任務(wù),而在永久期后期隨訪(fǎng)工作則由PCP負(fù)責(zé)。
2.2.2.2 整合照護(hù)模式 在資源整合性較高的整合照護(hù)模式下,當(dāng)癌癥生存者度過(guò)了由腫瘤專(zhuān)科醫(yī)師主導(dǎo)照護(hù)工作的癌癥急性期后,其延續(xù)期和永久期的照護(hù)由腫瘤專(zhuān)科醫(yī)師所在團(tuán)隊(duì)的腫瘤護(hù)士提供,即整個(gè)癌癥生存期的照護(hù)服務(wù)由同一個(gè)照護(hù)團(tuán)隊(duì)的不同成員提供[23]。從癌癥生存者角度而言,由腫瘤專(zhuān)科醫(yī)師所在團(tuán)隊(duì)的腫瘤護(hù)士提供延續(xù)期和永久期的照護(hù)服務(wù),其對(duì)照護(hù)的適應(yīng)性更強(qiáng);從醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的角度出發(fā),腫瘤護(hù)士提供延續(xù)期和永久期照護(hù)服務(wù)減輕了腫瘤專(zhuān)科醫(yī)師的照護(hù)負(fù)擔(dān)。與其他照護(hù)模式相比,整合照護(hù)模式具有較高的協(xié)調(diào)性和持續(xù)性,這可能與腫瘤專(zhuān)科醫(yī)師所在團(tuán)隊(duì)的腫瘤護(hù)士更為熟悉癌癥生存者的病情,且隨時(shí)可以與腫瘤專(zhuān)科醫(yī)師進(jìn)行溝通交流以調(diào)整照護(hù)方案有關(guān)。
2.3 按需方特點(diǎn)分類(lèi) 癌癥生存者照護(hù)模式從需方特點(diǎn)出發(fā)可以分為基于特定年齡段的照護(hù)模式和基于特定癌癥類(lèi)型的照護(hù)模式兩類(lèi)?;谛璺教攸c(diǎn)的癌癥生存者照護(hù)模式充分體現(xiàn)了“以患者為中心”的服務(wù)理念,可實(shí)現(xiàn)對(duì)單一群體進(jìn)行個(gè)性化、高度集中、資源集約的照護(hù),多適用于癌癥生存者年齡層次偏低或數(shù)量較多的群體,如兒童癌癥生存者、青年癌癥生存者、乳腺癌生存者和前列腺癌生存者等。
2.3.1 基于特定年齡段的照護(hù)模式 按照癌癥生存者的年齡段來(lái)制定相應(yīng)的癌癥生存者照護(hù)計(jì)劃,具有代表性的例子為兒童癌癥長(zhǎng)期隨訪(fǎng)項(xiàng)目。據(jù)報(bào)道,大約2/3的兒童癌癥生存者將發(fā)生遲發(fā)效應(yīng)[31],而遲發(fā)效應(yīng)的明顯癥狀和不良后果可能在患癌10~20年甚至60年后才顯現(xiàn)[32]。為了監(jiān)測(cè)遲發(fā)效應(yīng)的發(fā)生,致力于兒童和青少年癌癥診治的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)制定了專(zhuān)門(mén)的長(zhǎng)期隨訪(fǎng)計(jì)劃[33-34]。長(zhǎng)期隨訪(fǎng)團(tuán)隊(duì)通常由多學(xué)科專(zhuān)家組成,包括兒科腫瘤專(zhuān)家、腫瘤科護(hù)士、社會(huì)工作者和心理學(xué)家等。兒童癌癥生存者一般在停止癌癥積極治療2年后從腫瘤治療團(tuán)隊(duì)交接至長(zhǎng)期隨訪(fǎng)團(tuán)隊(duì)。長(zhǎng)期隨訪(fǎng)團(tuán)隊(duì)通常每年對(duì)癌癥生存者進(jìn)行1次跟蹤觀察,并向癌癥生存者提供基于風(fēng)險(xiǎn)分層的照護(hù)服務(wù),包括健康宣教及監(jiān)測(cè)癌癥復(fù)發(fā)、第二原發(fā)癌和遲發(fā)效應(yīng)的發(fā)生等。為了給兒童癌癥生存者提供更為優(yōu)質(zhì)的長(zhǎng)期隨訪(fǎng)服務(wù),北美、荷蘭、英國(guó)等國(guó)家和地區(qū)聯(lián)合發(fā)布了關(guān)于兒童和青年癌癥生存者遲發(fā)效應(yīng)的監(jiān)測(cè)指南[35]。指南以量化的循證醫(yī)學(xué)證據(jù)和專(zhuān)家咨詢(xún)結(jié)果為依據(jù),重點(diǎn)圍繞5個(gè)關(guān)鍵問(wèn)題進(jìn)行制定,即監(jiān)測(cè)的服務(wù)對(duì)象、監(jiān)測(cè)的開(kāi)始時(shí)間、監(jiān)測(cè)的頻率、監(jiān)測(cè)的方式和發(fā)現(xiàn)健康問(wèn)題后的應(yīng)對(duì)策略。
2.3.2 基于特定癌癥類(lèi)型的照護(hù)模式 基于特定癌癥類(lèi)型的照護(hù)模式是從癌癥生存者患癌的類(lèi)別出發(fā),將同一類(lèi)別的癌癥生存者納入同一照護(hù)項(xiàng)目中,并根據(jù)該類(lèi)癌癥的特點(diǎn)為癌癥生存者提供系統(tǒng)、全方位照護(hù)的模式。美國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)(ASCO)為乳腺癌、直腸癌、肺癌、前列腺癌生存者制定了生存照護(hù)計(jì)劃表格[36],以便于為上述類(lèi)型的癌癥生存者提供具有針對(duì)性的照護(hù)服務(wù)。以乳腺癌為例,ASCO發(fā)現(xiàn),美國(guó)乳腺癌生存者多存在相同的健康問(wèn)題,如淋巴水腫/抑郁/心臟病發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)明顯增加、身材改變、體質(zhì)量增加,故在針對(duì)乳腺癌生存者構(gòu)建的照護(hù)模式中,ASCO開(kāi)發(fā)了針對(duì)上述健康問(wèn)題的乳腺癌物理康復(fù)前瞻性監(jiān)測(cè)模型。該模型的開(kāi)發(fā)與運(yùn)用可為乳腺癌并發(fā)癥的早期篩查提供科學(xué)依據(jù),可為乳腺癌并發(fā)癥預(yù)防、干預(yù)策略的制定提供借鑒,可明顯提升照護(hù)的效率和效果,并提高乳腺癌生存者對(duì)照護(hù)的滿(mǎn)意度[37]。
目前,我國(guó)的癌癥生存者照護(hù)主要存在醫(yī)療資源分配不均、專(zhuān)業(yè)人員數(shù)量不足且能力參差不齊、基層照護(hù)缺失、“醫(yī)院-社區(qū)”缺乏有效協(xié)作、信息斷層和服務(wù)延續(xù)性不足等問(wèn)題。面對(duì)我國(guó)癌癥生存者人數(shù)不斷增加、癌癥新發(fā)病例數(shù)為全球之最這一現(xiàn)狀,我國(guó)應(yīng)建立高質(zhì)量的癌癥生存者照護(hù)模式,在關(guān)注癌癥急性期治療的同時(shí),促進(jìn)延續(xù)期和永久期照護(hù)模式化、規(guī)范化。筆者認(rèn)為,可從以下5個(gè)領(lǐng)域出發(fā)全面實(shí)現(xiàn)癌癥生存者的優(yōu)質(zhì)照護(hù)。
3.1 優(yōu)化現(xiàn)有醫(yī)療資源,利用分級(jí)、分層管理路徑實(shí)現(xiàn)癌癥生存者的個(gè)性化管理 隨著交叉學(xué)科的發(fā)展,分級(jí)管理模式逐漸被應(yīng)用于糖尿病、高血壓等慢性病的管理,其核心為實(shí)行“醫(yī)院-社區(qū)(基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu))”的上下聯(lián)動(dòng),構(gòu)建不同等級(jí)、同等級(jí)別不同類(lèi)型醫(yī)療機(jī)構(gòu)間的轉(zhuǎn)診體系,旨在切實(shí)保障患者生命健康,并在為其提供優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務(wù)的同時(shí),優(yōu)化醫(yī)療資源配置,提高服務(wù)體系整體效能。我國(guó)可在充分考慮癌癥生存者的個(gè)體化照護(hù)需求的前提下,根據(jù)癌癥生存者的年齡、癌癥類(lèi)型、身心狀況、并發(fā)癥發(fā)生情況,對(duì)其進(jìn)行風(fēng)險(xiǎn)分層;以“按需治、低風(fēng)險(xiǎn)基層治、高風(fēng)險(xiǎn)三級(jí)甲等治”為原則,以“癌癥急性期三級(jí)甲等治,延續(xù)期和永久期基層看”為分流目的,構(gòu)建癌癥的分級(jí)管理模式,最終使不同風(fēng)險(xiǎn)等級(jí)的癌癥生存者在不同的生存階段均能夠獲取與其風(fēng)險(xiǎn)層次相匹配的醫(yī)療資源。
3.2 制定和健全癌癥延續(xù)期和永久期照護(hù)指南,構(gòu)建標(biāo)準(zhǔn)化癌癥生存者照護(hù)模式和流程 目前,我國(guó)構(gòu)建的癌癥生存期照護(hù)指南多聚焦癌癥急性期,對(duì)于癌癥延續(xù)期和永久期的關(guān)注度不足。建議抗癌協(xié)會(huì)、學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)牽頭建立針對(duì)癌癥延續(xù)期和永久期的照護(hù)指南,可參考WHO指南制定方法與流程,組織腫瘤學(xué)、內(nèi)科學(xué)、康復(fù)學(xué)、藥學(xué)、護(hù)理學(xué)、心理學(xué)、營(yíng)養(yǎng)學(xué)、遺傳學(xué)等領(lǐng)域的專(zhuān)家共同開(kāi)發(fā)。推薦意見(jiàn)領(lǐng)域應(yīng)聚焦預(yù)防癌癥復(fù)發(fā)、新發(fā)癌癥及其他遠(yuǎn)期并發(fā)癥,監(jiān)測(cè)癌癥轉(zhuǎn)移、復(fù)發(fā)及第二原發(fā)癌發(fā)生,評(píng)估癌癥及其治療給患者軀體、心理、社會(huì)、財(cái)務(wù)等方面帶來(lái)的不良影響,干預(yù)癌癥及其治療給患者帶來(lái)的不良后果,健康教育與促進(jìn)等方面。必要時(shí)可加強(qiáng)與國(guó)外專(zhuān)家的交流與合作,聽(tīng)取國(guó)外專(zhuān)家對(duì)于指南開(kāi)發(fā)的建議與意見(jiàn),以提升指南質(zhì)量。另外,鑒于我國(guó)地域遼闊且各省份的基層醫(yī)療水平差異較大,各省份的抗癌協(xié)會(huì)應(yīng)與當(dāng)?shù)匦l(wèi)生行政部門(mén)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)合作,共同推動(dòng)適合本土的癌癥生存者照護(hù)模式的建立健全和發(fā)展,以緩解大型癌癥中心的接診壓力。在建立健全癌癥生存者照護(hù)模式的同時(shí),需制定相應(yīng)的照護(hù)標(biāo)準(zhǔn)與流程,完善照護(hù)質(zhì)量監(jiān)測(cè)體系,并搭建基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)與腫瘤專(zhuān)科(綜合性)醫(yī)療機(jī)構(gòu)間的溝通與合作“橋梁”,以更好地保障優(yōu)質(zhì)照護(hù)服務(wù)的延續(xù)性。建立流程過(guò)程中需由多方共同商議,并通過(guò)開(kāi)展行動(dòng)研究,不斷優(yōu)化,以確保流程有效、友好、可及。
3.3 加強(qiáng)癌癥照護(hù)團(tuán)隊(duì)建設(shè),培養(yǎng)多種癌癥照護(hù)人才目前,我國(guó)癌癥照護(hù)的提供者面臨數(shù)量不足、質(zhì)量參差不齊的雙重挑戰(zhàn)。我國(guó)在加大對(duì)腫瘤專(zhuān)科醫(yī)師培養(yǎng)力度的同時(shí),應(yīng)鼓勵(lì)護(hù)理人員、PCP等加入癌癥生存者的照護(hù)團(tuán)隊(duì)。以護(hù)理人員為例,國(guó)際腫瘤護(hù)士協(xié)會(huì)規(guī)定,為癌癥生存者提供照護(hù)的護(hù)理人員必須取得相應(yīng)資質(zhì)認(rèn)證并通過(guò)相關(guān)照護(hù)培訓(xùn)[11]。下一步,我國(guó)須建立健全癌癥照護(hù)服務(wù)提供者相關(guān)培訓(xùn)體系和資質(zhì)認(rèn)證機(jī)制,以確保樂(lè)于為癌癥生存者提供照護(hù)服務(wù)的護(hù)理人員、PCP具備照護(hù)資格的同時(shí),增強(qiáng)其照護(hù)水平和能力,以切實(shí)保障照護(hù)的質(zhì)量。此外,也可充分調(diào)動(dòng)社會(huì)的力量,拓寬與癌癥志愿組織的合作路徑,鼓勵(lì)更多志愿者幫扶癌癥生存者,以緩解癌癥生存者面臨的情感、行為、社會(huì)、心理等方面的壓力。
3.4 創(chuàng)新管理模式,利用遠(yuǎn)程醫(yī)療和互聯(lián)網(wǎng)監(jiān)測(cè)技術(shù)助力癌癥生存者照護(hù) 遠(yuǎn)程醫(yī)療作為現(xiàn)代前沿醫(yī)療信息技術(shù)的發(fā)展方向,可降低醫(yī)療綜合成本(治療、出行和時(shí)間成本),并給異地就醫(yī)、行動(dòng)不便的患者提供更為經(jīng)濟(jì)、便利的就醫(yī)路徑,尤其在新型冠狀病毒肺炎疫情防控等特殊情況下,遠(yuǎn)程醫(yī)療和互聯(lián)網(wǎng)監(jiān)測(cè)技術(shù)可為實(shí)現(xiàn)遠(yuǎn)距離的醫(yī)患交流、醫(yī)療服務(wù)筑起“橋梁”。自20世紀(jì)90年代起,遠(yuǎn)程醫(yī)療就已在美國(guó)得到了運(yùn)用,遠(yuǎn)程腫瘤學(xué)已被證明能夠在降低醫(yī)療綜合成本的同時(shí),有效提高癌癥照護(hù)水平[38]。我國(guó)醫(yī)療機(jī)構(gòu)可充分借鑒發(fā)達(dá)國(guó)家經(jīng)驗(yàn),利用遠(yuǎn)程醫(yī)療和互聯(lián)網(wǎng)監(jiān)測(cè)技術(shù)為癌癥生存者提供包括遠(yuǎn)程腫瘤遺傳學(xué)、遠(yuǎn)程腫瘤病理學(xué)等在內(nèi)的遠(yuǎn)程腫瘤專(zhuān)科服務(wù),并通過(guò)開(kāi)發(fā)相關(guān)應(yīng)用軟件,開(kāi)展遠(yuǎn)程化療監(jiān)督、遠(yuǎn)程癥狀管理和遠(yuǎn)程姑息治療等服務(wù),以助力“線(xiàn)下”癌癥照護(hù),從而實(shí)現(xiàn)“線(xiàn)下”與“線(xiàn)上”服務(wù)的優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)[38]。遠(yuǎn)程醫(yī)療和互聯(lián)網(wǎng)監(jiān)測(cè)技術(shù)亦存在局限性,主要表現(xiàn)在:(1)因無(wú)法對(duì)癌癥生存者進(jìn)行實(shí)驗(yàn)室檢查或基本查體,醫(yī)務(wù)人員無(wú)法判斷癌癥生存者的病情;(2)醫(yī)患交流不暢可能導(dǎo)致服務(wù)質(zhì)量下降或過(guò)度醫(yī)療;(3)對(duì)于老年癌癥生存者而言,遠(yuǎn)程醫(yī)療及互聯(lián)網(wǎng)監(jiān)測(cè)技術(shù)可及性較差。未來(lái),仍需制定針對(duì)性的策略以彌補(bǔ)上述不足。
3.5 加強(qiáng)政策和制度保障,逐步將癌癥生存期照護(hù)納入醫(yī)保范疇 政府也應(yīng)通過(guò)制定政策,以醫(yī)保為導(dǎo)向,以風(fēng)險(xiǎn)分層為準(zhǔn)則,鼓勵(lì)一般癥狀治療者、低危癌癥生存者至基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)接受照護(hù)??赏ㄟ^(guò)創(chuàng)新醫(yī)保在基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)癌癥照護(hù)中的支付機(jī)制,以期為癌癥生存者提供強(qiáng)有力的經(jīng)濟(jì)支持的同時(shí),實(shí)現(xiàn)醫(yī)療資源配置最優(yōu)解,例如,制定專(zhuān)門(mén)的醫(yī)保支付政策,用于支付癌癥生存期服務(wù)包費(fèi)用和醫(yī)藥費(fèi)用;拉大依據(jù)醫(yī)院等級(jí)施行差異化醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)比例的差距等。
作者貢獻(xiàn):陳睿負(fù)責(zé)文章的構(gòu)思與設(shè)計(jì)、文獻(xiàn)/資料整理、論文撰寫(xiě)、英文的修訂;陳睿、程文靜負(fù)責(zé)文獻(xiàn)/資料收集;楊君婷負(fù)責(zé)論文的修訂;尹世全負(fù)責(zé)文章的質(zhì)量控制及審校;劉躍華負(fù)責(zé)文章的可行性分析,并對(duì)文章整體負(fù)責(zé)。
本文無(wú)利益沖突。