董彩虹

惡性腫瘤幸存者這個稱謂源于英文cancer survivors，但是國內臨床專家往往不認同這一譯法，因為許多曾患癌癥的患者事實上已經治愈或基本治愈，他們不是什么幸存者，而應該稱為惡性腫瘤長期生存者。凡癌癥診治后生存不低于5年者均可歸為此類患者［1］。這一觀點反映了近幾十年來，惡性腫瘤防治方面的重大變化，癌癥已不再幾乎與死亡成為同義詞，由于診斷技術提高、患者健康意識增強、早期發(fā)現(xiàn)的病例增加，能夠長期生存的患者越來越多。腫瘤病例的早期篩查和危險因素分析一直是健康管理和腫瘤防治的重要內容［2～4］，但惡性腫瘤長期生存者的健康管理，國內的研究及實踐工作并未受到足夠重視。本文在查閱國內相關文獻的基礎上，結合作者的惡性腫瘤長期生存者健康管理實際工作體會，分析和總結惡性腫瘤長期生存者健康管理的背景、意義、模式、過程及存在的問題和建議。

1 惡性腫瘤長期生存者健康管理的背景和意義

由于惡性腫瘤早期發(fā)現(xiàn)和防治技術的提高，惡性腫瘤長期生存者比例不斷提高。根據美國癌癥監(jiān)測統(tǒng)計資料顯示，1995～2000年間診斷為癌癥的患者，65.5%仍然存在。2008年估計新增病例14 375 180例，估計當年死亡565 650例［5］。新增或長期生存的患者數(shù)目還將進一步增加。在我國，隨著政府對公共衛(wèi)生投入力度的加大，社區(qū)健康教育工作越來越普遍，人們的健康意識逐步提高；同時，我國醫(yī)保政策逐步完善，醫(yī)保覆蓋面增大。這些因素都對惡性腫瘤長期生存者的增多產生了重要影響。這些患者產生的巨大醫(yī)療需求及諸多社會問題成為惡性腫瘤長期生存者研究的直接背景。對惡性腫瘤長期生存者實施健康管理，有利于減少或延緩過期并發(fā)證的發(fā)生，促進其身心健康的發(fā)展和全面康復［6］。

2 惡性腫瘤長期生存者健康管理現(xiàn)狀

國外的惡性腫瘤長期生存者健康管理研究以美國為代表。1996年，美國癌癥研究所專門成立了癌癥長期生存者辦公室。該辦公室提供專門基金資助有關長期惡性腫瘤生存者遠期并發(fā)證的防治及惡性腫瘤長期生存者相關的其他研究。2004年，美國疾病預防控制中心和阿姆斯特朗基金會共同發(fā)起惡性腫瘤長期生存者及受其影響人群全國行動計劃［7］。已有多項基金參與進來，共同致力于惡性腫瘤長期生存者的相關研究，產生了巨大的社會影響。

在國內，長期活躍在各地的抗癌俱樂部，以各種形式在腫瘤知識宣教和心理疏導方面開展活動的群體，多半是患者自發(fā)組織的，偶有醫(yī)學專家參與指導，但離政府部門及相關專家的全面參入還相差甚遠。近年來，逐漸有醫(yī)學專業(yè)人員參與到惡性腫瘤長期生存者的健康管理中來，但往往缺乏系統(tǒng)訓練，健康管理效果不佳。

3 惡性腫瘤健康管理策略及模式

3.1 系統(tǒng)化的多種形式的健康教育

對惡性腫瘤長期生存者進行健康教育非常重要，這種教育應該是全面的、系統(tǒng)的、連續(xù)性的。健康人群忙于應付緊張的生活、工作或學習，常常無暇顧及大量存在其身邊的科普知識。而接受過腫瘤診治的惡性腫瘤長期生存者會對相關健康知識非常渴望和敏感。充分利用平面及立體媒體，通過定期舉辦講座、發(fā)放宣傳手冊、電話隨訪、電子及紙質宣傳冊等多種形式，適時適當?shù)剡M行健康知識的傳輸，會促進他們建立包括戒煙、參加體育活動、規(guī)律生活在內的良好健康行為，提高對惡性腫瘤遠期并發(fā)證的警惕性。值得一提的是，隨著3G手機的廣泛應用，基于網絡平臺的信息傳播和接收路徑可及性越來越好。通過建立QQ群或討論組，或在網絡論壇中創(chuàng)建討論專區(qū)，均是進行健康教育的較好選擇。

3.2 重視患者的心理疏導，構建自信心

惡性腫瘤長期生存者經歷了腫瘤的診治過程，雖然有較好的預后而成為長期生存者，但他們往往對腫瘤是否已徹底治愈、是否會復發(fā)、是否會出現(xiàn)嚴重的遠期并發(fā)證，均表示擔憂，加之可能受到周圍人群的歧視而導致自卑心理；部分惡性腫瘤長期生存者在腫瘤診治過程中花費了大量費用，得到了親朋好友的大量照顧，他們極其害怕疾病的復發(fā)，而再次花掉大量醫(yī)藥費和麻煩親朋好友?？傊瑢盒阅[瘤長期生存者的健康管理中，很重要的一點就是心理疏導。心理疏導的效果如何，直接影響到健康管理的效果。實施健康管理的醫(yī)務工作者應該學習醫(yī)學心理學的相關理論、方法和技巧，并運用到健康管理的實踐中去，為惡性腫瘤長期生存者掃清心理障礙，建立戰(zhàn)勝疾病和樂觀生活的信心。

3.3 與患者家屬密切合作，攜手做好健康管理工作

有關惡性腫瘤長期生存者與家庭之間相互影響的研究雖然不多，但可以肯定的是，惡性腫瘤長期生存者的生活質量很大程度上取決于家庭其他成員的物質或精神支持，他們所處的特殊階段也必然對家庭造成較為重大的影響。惡性腫瘤長期生存者大部分時間不是在醫(yī)院，而是在家里和家人在一起。要做好他們的健康管理工作，沒有家庭其他成員的配合幾乎是不可能取得良好效果的。因此，在進行惡性腫瘤長期生存者健康管理過程中，一定要爭取家庭成員的全面參與，對家庭成員進行必要的健康教育，搶手做好健康管理工作。

3.4 長期監(jiān)測與評估

惡性腫瘤長期生存者是否復發(fā)、何時復發(fā)、是否出現(xiàn)遠期并發(fā)證、何時出現(xiàn)遠期并發(fā)證，均存在明顯的不確定性。因此，應為他們制訂科學可行的監(jiān)測方案，對健康管理效果進行定期評價，不斷地對方案進行補充和完善，效果不佳的應及時予以調整。

3.5 幫助有工作能力的患者重返工作崗位

隨著腫瘤譜的變化，結腸癌、乳腺癌、惡性淋巴瘤、甲狀腺癌患者有60%的機會生存超過5年，其中有相當一部分人具有工作能力。幫助有工作能力的惡性腫瘤長期生存者重返工作崗位，有助于他們建立樂觀向上的生活信心，意識到自己對于社會和他人的價值，增進社會交流，減少或避免出現(xiàn)心理疾病。健康管理工作者有責任向社會傳播惡性腫瘤與糖尿病、高血壓一樣是慢性病，可以同樣對待，以避免雇主因其曾患惡性腫瘤而拒絕其求職。

4 展望和建議

惡性腫瘤長期生存者的健康管理工作在我國起步較晚，但隨著社會經濟的發(fā)展、人口的老齡化、醫(yī)療技術水平的提高，以及人民群眾的健康意識提高，惡性腫瘤長期生存者的健康管理需求越來越迫切。目前，我國惡性腫瘤長期生存者的健康管理工作主要存在實施力度小、覆蓋范圍窄、相關部門重視程度不夠、社會參與較少、系統(tǒng)性差、自發(fā)組織為主等問題。在今后的惡性腫瘤長期生存者的康復實踐中，應把健康管理擺在首要位置，爭取政府及相關衛(wèi)生機構的大力支持，構建全面系統(tǒng)的惡性腫瘤長期生存者健康管理網絡，加強相關健康管理人才的培養(yǎng)，真正地為惡性腫瘤長期生存者帶來身心的健康發(fā)展，切實改善預后，減輕惡性腫瘤造成的社會負擔。

［1］ Tichelli A，Socie G.Considerations for adult cancer survivors［J］.Hematology Am Sec Hematol Educ Prognam，2005，（9）：516－522.

［2］ 朱宏，劉莉.2008年《NCCN結直腸癌篩查指南》要點解讀（一）［J］.中華健康管理學雜志，2008，2（2）：266－267.

［3］ 冉煒，郭冰.譚澤明，等.腫瘤標志物檢測在正常體檢人群中的臨床意義與應用價值［J］.中華健康管理學雜志，2008，2（2）：48－49.

［4］ 劉蓓，戴瓊，杜玉開.500例女性乳腺癌患者生活事件調查［J］.中國社會醫(yī)學雜志，2011，28（1）：43－45.

［5］ NCI.SEER cancer statistics review，1975－2005［DB／OL］.［2011－04－15］.http：／／seer.cancer.gov／csr／1975＿2005／index.html.

［6］ 陳振東.重視長期生存腫瘤患者的全面康復［J］.腫瘤研究與臨床，2006，18（4）：217－219.

［7］ NCI.Cancer survivorshipresearch［DB／OL］.［2009－01－07］.http：／／cancercontro1.Cancer.gov／ocs／.