梁敏余 陳 沁

(遵義醫(yī)學(xué)院珠海校區(qū)，廣東 珠海 519090)

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·調(diào)查研究·

慢性阻塞性肺疾病患者自我感受負(fù)擔(dān)的應(yīng)對體驗(yàn)

梁敏余 陳 沁1

(遵義醫(yī)學(xué)院珠海校區(qū)，廣東 珠海 519090)

目的 探討慢性阻塞性肺疾病(COPD)患者自我感受負(fù)擔(dān)(SPB)的應(yīng)對體驗(yàn)。方法 運(yùn)用現(xiàn)象學(xué)研究方法，對18例COPD患者深入訪談，并運(yùn)用Colaizzi分析法分析。結(jié)果 COPD患者應(yīng)對體驗(yàn)的主題有：尋求支持與釋放壓力、減輕負(fù)擔(dān)與平衡心態(tài)、釋懷現(xiàn)狀與體驗(yàn)價(jià)值、舍棄生命與安排日后。結(jié)論 探討合適的認(rèn)知干預(yù)模式，充分發(fā)揮患者自主性，體現(xiàn)尊嚴(yán)護(hù)理，加強(qiáng)溝通支持及擴(kuò)大社會支持網(wǎng)有利于減輕患者SPB。

慢性阻塞性肺疾??；自我感受負(fù)擔(dān)；應(yīng)對方式

慢性阻塞性肺疾病(COPD)的遷延及肺功能的下降使患者在不同程度上依靠家人照護(hù)。由于給家人增加經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、社會負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)，患者普遍存在擔(dān)心拖累家人，形成心理負(fù)擔(dān)，稱為自我感受負(fù)擔(dān)(SPB)〔1〕。許少英等〔2〕研究表明，75%的COPD患者存在不同程度的SPB。SPB與焦慮抑郁、自尊心喪失、自殺意念及行為等消極情緒密切相關(guān)〔3，4〕。本研究運(yùn)用質(zhì)性研究深入了解COPD患者SPB的應(yīng)對體驗(yàn)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 2013年12月至2014年2月廣州市某綜合性醫(yī)院住院的18例病情穩(wěn)定COPD患者。其中男14例，女4例；年齡50～79〔平均(71.4 ± 4.7)〕歲，<60歲1例、60～69歲6例、70～79歲8例、>79歲3例；能否承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用：可以9例、勉強(qiáng)可以3例、比較困難6例；主要照顧者：配偶12例、子女4例、其他2例；照顧時(shí)間：≤3年5例、4～6年6例、≥7年7例；患病持續(xù)時(shí)間:<3年2例、3～6年5例、>6年11例。

1.2 資料收集 采用質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)研究方法和面對面、半結(jié)構(gòu)式深度訪談法。訪談提綱結(jié)合文獻(xiàn)及臨床資深護(hù)士意見擬定。如“您對家人的照顧有什么感受？”；“對心理的感受負(fù)擔(dān)，您是如何處理的？”；“這些負(fù)擔(dān)對您治療有什么影響？”。訪談之前患者簽署知情同意書，在環(huán)境安靜的休息室進(jìn)行，錄音并記錄非語言動(dòng)作。

1.3 資料分析 應(yīng)用Colaizzi〔5〕現(xiàn)象學(xué)資料分析法，反復(fù)閱讀所有文字材料，析取重要意義的陳述并編碼，提煉主題，并返回參與者處求證。

1.4 質(zhì)量控制 研究者受過質(zhì)性研究訓(xùn)練并參與臨床工作，資料分析時(shí)采用研究人員合眾法；提取的主題經(jīng)質(zhì)性研究專家審核；整理后的資料反饋給受訪者核對。

2 結(jié) 果

2.1 主題一 尋求支持與釋放壓力。家人的悉心照顧既是壓力又是安慰。患者從家人照護(hù)中獲得了情感支持，增強(qiáng)了與疾病抗?fàn)幍挠職馀c動(dòng)力。另有患者通過交流或轉(zhuǎn)移注意力緩解心理壓力。①尋求情感支持?；颊咔楦兄С种饕獊碜约胰思芭笥选Ｔ诩胰说恼疹欉^程中患者感受到了支持與鼓勵(lì)。②表達(dá)交流?；颊弑硎窘涣骺删徑庑睦韷毫Α５糠只颊咝牟匾蓱]：家人是否理解自己處境，家人付出是不是心甘情愿的，這或?qū)颊咝睦韷毫τ幸欢ㄓ绊?。③轉(zhuǎn)移注意力?；颊呓?jīng)驗(yàn)表明通過轉(zhuǎn)移注意力可在其他事情獲得快樂，減輕一些心理負(fù)擔(dān)。

2.2 主題二 減輕負(fù)擔(dān)與平衡心態(tài)。公平理論認(rèn)為個(gè)體通過行動(dòng)或心理調(diào)整維持平衡關(guān)系〔6〕，患者嘗試減輕家人負(fù)擔(dān)或調(diào)整心態(tài)以達(dá)到心理平衡。①減輕家人負(fù)擔(dān)。患者試圖進(jìn)行積極的自我管理，減少入院次數(shù)、減緩肺功能下降，從而減輕家人經(jīng)濟(jì)及照護(hù)負(fù)擔(dān)，同時(shí)把積極情緒呈現(xiàn)給家人以減輕家人思想負(fù)擔(dān)。②尋求心理平衡。王成德〔7〕認(rèn)為人的心理失衡不是因?yàn)槭虑楸旧矶钱a(chǎn)生的想法?；颊甙鸭胰说恼兆o(hù)看作是本分工作或回想曾經(jīng)對家庭的貢獻(xiàn)，獲得了心理上的平衡。

2.3 主題三 釋懷現(xiàn)狀與體驗(yàn)價(jià)值?；颊吣芙邮茏陨淼奶幘?，在疾病的歷程中體會到新的意義及價(jià)值。①現(xiàn)狀的釋懷。一些患者把疾病及遭遇歸結(jié)為命中注定，表現(xiàn)出坦然接受，順其自然的態(tài)度。②疾病歷程的體驗(yàn)。從另一角度思考，患者體會到了疾病帶來的積極意義。一方面家人的照護(hù)與陪伴增進(jìn)了相互之間的感情，另一方面相互多一份包容與理解。

2.4 主題四 舍棄生命與安排日后。在談?wù)撝委煕Q策時(shí)，患者表示在一定程度會放棄治療，他們對死亡并無畏懼，反而較擔(dān)心自己死后家人的負(fù)擔(dān)及家人以后的生活。①選擇放棄生命?；颊哒J(rèn)為死亡能擺脫困境而放棄治療甚至有自殺的意念，原因有：缺乏信心、無生活質(zhì)量、拖累家人。②為未來做計(jì)劃?；颊叨记宄陨砑膊∵w延反復(fù)且會每況愈下，提前做安排以減輕家人在自己死后的負(fù)擔(dān)及解決家人未來生活面臨的問題。

3 討 論

關(guān)注患者SPB：①重視SPB對患者康復(fù)過程的影響。有患者表述經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)會影響氧療機(jī)的購買。COPD給患者及家庭帶來不同程度的變化特別是經(jīng)濟(jì)方面，使患者產(chǎn)生心理壓力，氧療、服藥依從性降低，從而影響患者康復(fù)治療效果〔8，9〕。在康復(fù)過程中患者依從性的原因分析很少考慮SPB因素。②注意SPB與決策的關(guān)系。多數(shù)患者表示在生命終末期會放棄搶救機(jī)會并且有安樂死的愿望，個(gè)別患者還有自殺的意念，他們認(rèn)為沒有意義的堅(jiān)持是拖累家人。護(hù)理人員應(yīng)及時(shí)了解患者SPB情況，給予干預(yù)措施，避免在SPB的影響下做出不合理選擇。此外要尊重患者人性化選擇。安樂死對象界定、倫理道德標(biāo)準(zhǔn)、合法化等，一直是醫(yī)學(xué)、法學(xué)及倫理學(xué)爭論的問題，然而正確又適當(dāng)?shù)姆艞壷委熂昂戏ɑ矘匪朗侨诵曰x擇的需要〔10〕。對于COPD終末期患者，建立患者生命質(zhì)量評估體系，由國家或省級醫(yī)學(xué)專家、醫(yī)學(xué)倫理學(xué)專家及法律專業(yè)人組成專家委員會，對COPD終末期患者進(jìn)行生命質(zhì)量的測量與評價(jià)，在正確決策臨床放棄治療的前提下，尊重患者選擇，實(shí)施合法合理化安樂死是去除他們精神和軀體痛苦的人性化選擇。

認(rèn)知評價(jià)是對某物的性質(zhì)加以判斷，其結(jié)果直接影響個(gè)體的應(yīng)對活動(dòng)和身心反應(yīng)〔11〕。本研究患者認(rèn)知評價(jià)的內(nèi)容是自身角色及期望、照護(hù)問題。①自身角色及期望的認(rèn)知。本研究中大多數(shù)患者為老年男性患者，由原來家人支柱轉(zhuǎn)變?yōu)橐蕾嚰胰?，對此角色轉(zhuǎn)換患者流露出沮喪的情緒。此類患者要減輕SPB，首先要重新定位自己的角色，降低期望值。②照護(hù)問題的認(rèn)知。如患者認(rèn)為疾病可密切自己與照顧者關(guān)系，其心理得到平衡。一些患者把兒女對自己的照護(hù)看作是本分，很少認(rèn)為自己是家人的負(fù)擔(dān)?？梢娬J(rèn)知評價(jià)與患者SPB有一定關(guān)系，對患者進(jìn)行認(rèn)知干預(yù)或可降低患者SPB。Akazawa等〔12〕研究指出認(rèn)知方法只是對一些人有效。因此認(rèn)知方法的有效性、實(shí)施的對象、時(shí)間、方法需在以后的研究中探討。

尊嚴(yán)內(nèi)涵包括軀體舒適、個(gè)體自主性、有人生意義等〔13〕，影響患者尊嚴(yán)的因素包括需他人幫助如廁、洗澡等〔13〕。一直以來護(hù)理服務(wù)理念是以患者為中心，盡量滿足患者需求，易忽視患者自主性及價(jià)值感。因此，護(hù)理工作不僅在于幫助患者還應(yīng)體現(xiàn)尊嚴(yán)護(hù)理的內(nèi)涵。①認(rèn)可患者貢獻(xiàn)及價(jià)值。有患者認(rèn)為對家庭曾有貢獻(xiàn)而少有內(nèi)疚等情緒。Akazawa等〔12〕指出，強(qiáng)調(diào)患者的貢獻(xiàn)與價(jià)值維護(hù)了患者的尊嚴(yán)。護(hù)理人員可幫助患者回想值得自豪或有意義的事并給予肯定，以增強(qiáng)尊嚴(yán)感，降低心理壓力。②增加患者參與。首先要注重患者康復(fù)及自我管理的干預(yù)以提高參與能力，其次鼓勵(lì)患者參與部分護(hù)理工作如目標(biāo)的制定，體現(xiàn)自主性以提高自我價(jià)值感。

Mohiyeddini等〔14〕研究表明催產(chǎn)素是壓力的保護(hù)因子，感情壓抑可減少催產(chǎn)素的產(chǎn)生而增加心理壓力。情感交流、人際交往可增加催產(chǎn)素的釋放而減輕心理壓力。但本研究大多數(shù)的患者不愿意交流自己心理的壓力。我國溝通方式較含蓄，有些情況不適合直接溝通，因此護(hù)理人員應(yīng)充當(dāng)患者與家屬溝通的中介，以增加他們之間充分的理解與信任。在護(hù)理工作中應(yīng)主動(dòng)與患者溝通交流，認(rèn)真傾聽，注意患者心理變化，及時(shí)安慰疏導(dǎo)，給予針對性干預(yù)措施。此外，幫助患者擴(kuò)大社會支持網(wǎng)，組織互助小組，提供患者與他人接觸的機(jī)會，通過與人交流，分享他人的知識經(jīng)驗(yàn)，從而獲得更多社會支持。

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〔2015-10-19修回〕

(編輯 苑云杰/杜 娟)

2012年度廣東省醫(yī)學(xué)科研基金課題(No.A2012234)

陳 沁(1965-)，女，碩士生導(dǎo)師，主要從事護(hù)理教育研究。

梁敏余(1989-)，女，碩士，主要從事老年護(hù)理研究。

R473

A

1005-9202(2016)22-5707-03；

10.3969/j.issn.1005-9202.2016.22.100

1 廣州醫(yī)科大學(xué)衛(wèi)生職業(yè)技術(shù)學(xué)院