左　艷,陳　靜,劉芯如,羅碧如

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婦科惡性腫瘤病人照顧者負荷現(xiàn)狀及影響因素研究進展

左艷,陳靜,劉芯如,羅碧如

Research progress on burden status quo and influencing factors of patients with gynecological malignant tumor

Zuo Yan,Chen Jing,Liu Xinru,et al

(West China Second University Hospital of Huaxi of Sichuan University，Sichuan 610041 China)

摘要：介紹了照顧者負荷的概念，對國內外婦科惡性腫瘤病人照顧者負荷現(xiàn)狀及照顧者負荷相關影響因素研究進展進行了綜述。

關鍵詞：婦科；惡性腫瘤；照顧者負荷；影響因素；病人因素；照顧者因素

婦科惡性腫瘤是嚴重危及婦女健康的疾病，世界衛(wèi)生組織(WHO)2000年統(tǒng)計結果顯示，宮頸癌、宮體癌、卵巢癌的發(fā)病率分別為15．66/10萬、6．29/10萬、6．40/10萬；死亡率分別為7．76/10萬、1．49/10萬、3．80/10萬[1]。我國2011年僅宮頸癌新增20萬人[2]。其診斷和治療給病人帶來很多痛苦，其照顧者需要應對病人的生活、護理、心理等多方面的難題，同樣承受著巨大的壓力負荷[3]。近年來，較多研究關注婦科惡性腫瘤病人照顧者負荷，現(xiàn)就國內外婦科惡性腫瘤病人照顧者負荷現(xiàn)狀及其影響因素研究綜述如下。

1照顧者負荷的概念

“照顧者負荷”一詞是由學者Grad 和Sainsbury 于1996 年第1次提出，用于描述照顧患病的成員時家庭所付出的代價及對其造成的負面結果。Zarit等[4]認為照顧者負荷包括主觀和客觀兩方面，照顧者負荷為護理過程的負面影響，照顧者由此經(jīng)常經(jīng)歷失落、社交孤立、失望和孤獨，并遭受長期的精神、情感、社會、身體和經(jīng)濟等方面的不良結果；Rymer等[5]認為，照顧者負荷是客觀、外部壓力和主觀感知之間互動的產物，照顧者的自我效能、應對能力以及社會支持等可作為客觀壓力和感知到的負荷之間的調節(jié)因素；Poulshock等[6]認為照顧者的負荷產生于照顧者因照顧活動而面臨的生理、心理、社會等層面的困難。

2婦科惡性腫瘤病人照顧者負荷現(xiàn)狀

Lund等[7]研究顯示，癌癥護理是沉重的負擔，照顧者承擔了大部分照料的任務，配偶和父母承擔了最大工作量，面臨缺乏社會交往、經(jīng)濟狀況差、發(fā)生心理問題等諸多困擾；Hodges等[8]提出，癌癥病人照顧者心理疾病發(fā)生率甚至大于癌癥病人，照顧者身心健康越來越引起重視；Lopez等對乳腺癌病人照顧者進行1年的縱向研究顯示，照顧負荷持續(xù)存在于各個照顧時期，且不同時期心理問題的程度不同，這些負擔多與癌癥診斷和照顧工作有關[8]。國內楊小湜[9]研究結果顯示，我國照顧者負擔排名居前的依次為肺癌、乳腺癌、白血病、胃腸道癌、婦科腫瘤等。劉曉菲等[10]研究顯示，婦科化療期癌癥病人主要照顧者存在嚴重的情緒問題，應引起關注。劉振靜等[11]認為，照顧者需要向病人提供實際的照顧和情感支持，他們的焦慮、抑郁等心理壓力往往高于正常人群、病人和其他照顧者。周穎群等[12]將心理痛苦溫度計應用于我國婦科惡性腫瘤病人及其主要照顧者，其診療過程是可行的，有助于及時發(fā)現(xiàn)該人群心理痛苦的程度和原因。仉琛等[13]研究結果顯示，癌癥晚期病人直系親屬中主要照顧者疲乏狀況與照顧者年齡、文化程度、家庭經(jīng)濟狀況、對疾病的了解程度、病程長短具有相關性。湯新鳳等[14]對132例婦科癌癥病人主要照顧者于病人手術后、第1次化療后、第2次化療后及第3次化療后進行縱向研究，其照顧負荷與疾病信息認知、社會支持、病人體力狀態(tài)等級評分、家庭經(jīng)濟負擔獨立相關；社會支持狀況總體偏低。

3照顧者負荷相關影響因素

3.1病人因素病人生存質量評估，包括自理能力、心理狀態(tài)等是影響照顧者負荷的重要因素[15]。癌癥及其治療的不良反應往往使得病人身體活動功能變差，進而對其照顧者的依賴增大、需求增多，當無法滿足病人的需求時，便會產生生理、心理和社會多層面的負荷反應。O’Hara等[16]研究顯示，晚期癌癥病人照顧者抑郁和焦慮的發(fā)生率與病人的癥狀程度及病人的狀態(tài)有直接的關系，隨著病人的病情惡化和功能狀態(tài)下降，照顧者抑郁和焦慮的發(fā)生率明顯增加；Decat等[17]調查婦科惡性腫瘤病人化療階段心理狀況結果顯示，普遍較非化療期差；Wilailak等[18]研究也表明，婦科惡性腫瘤病人生存質量差，從而導致照顧者負荷增加。另外，病人對病情的知曉程度、溝通情況及需要護理時間的長短會在一定程度上影響照顧者負荷及生活質量[8，13]。

3.2照顧者因素

3.2.1健康狀況照顧者承擔著照顧病人的繁重任務，身體和精神都擔負著巨大的壓力[19]，加之自身患有慢性疾病，如糖尿病、高血壓、冠心病、骨關節(jié)病等，照顧者負荷加重，在照顧病人期間，機體免疫力降低、傷口愈合延緩、易感冒且高血壓的發(fā)生率較高[20]。自身健康狀況不佳時，不僅不能有效地照顧病人，影響照護質量，也會因不能滿足病人需求、提供支持而帶來自責、內疚等心理壓力，照顧者負荷又會隨著健康情況的變差而加重，兩者互相影響，甚至形成惡性循環(huán)，免疫調節(jié)在健康問題和照顧者負荷間的作用仍需進一步研究明確[21-22]。

3.2.2性別對于男性和女性照顧者負荷程度的研究結果不一，婦科惡性腫瘤病人男性照顧者比例較大[23]，病人反復住院，圍術期生活照顧所帶來的各方面負荷對于男性照顧者來說更加嚴重[24-25]。男性具有不輕易表露自己的煩惱、照顧能力普遍較差的特點，在社會環(huán)境、性生活、職業(yè)、家務、時間受打擾等方面負擔重，婦科惡性腫瘤病人及照顧者的心理痛苦患病率高[12，26]。

3.2.3社會支持社會支持程度在健康促進和疾病的康復中起著十分重要的作用， 直接影響照顧者的照顧負荷。照顧者所獲取的社會支持越多，其負荷水平越低。陸美華等[27]研究顯示，婦科惡性腫瘤照顧者心理狀況與社會支持具有相關性，客觀支持和主觀支持對身心健康的影響，不同的學者有不同的看法，可能與不同文化背景下的個體的生存環(huán)境、生活狀態(tài)以及價值觀等存在差異有關[28]。Gregorio等[29]研究，客觀支持對改善婦科腫瘤病人的抑郁情緒有實質性意義；馬玲玲等[30]研究認為，在低水平的社會支持時，照顧者會出現(xiàn)較高的負擔；心理護理時應重視社會支持的作用。

3.2.4應對能力不同照顧者在照護過程中所感受到的壓力并不相同，很大程度上與個人的應對能力有關[31]。采取積極應對方式的照顧者會克服負性情緒，照護壓力得到緩解，采用消極應對方式會導致照顧壓力不斷加重，隨著照顧問題的不斷累積，照顧者消極情緒不斷累加，故抑郁情緒更明顯[32]。

3.2.5經(jīng)濟狀況婦科惡性腫瘤病人治療周期長，反復住院[33]，對于低收入家庭來說，治療費用成為困擾大多數(shù)病人及其照顧者最大的問題[34]。另外，由于要照顧病人，有些照顧者需要辭去工作或請假，造成家庭收入損失，家庭經(jīng)濟狀況是影響配偶照顧者負荷的因素之一[35]。我國研究顯示，居住于農村、自費和人均月收入低于1 000元的家庭配偶的焦慮程度嚴重[36]。

4展望

照顧者負荷是一個多維、復雜、涉及多方面因素的自我認知感受[37]。隨著平均住院日的縮短和伴癌生存者的增多，照顧者負荷加重[38]。國內對其影響因素的系統(tǒng)研究較少，部分影響因素在不同研究中還存在分歧，缺乏對文化差異、家庭、婚姻等因素的關注，很少有研究指出照顧者負荷的理論框架。未來研究建議采用質性研究和量性研究相結合的方法，進行多中心大樣本的研究，在相關理論模型下探討照顧者負荷的影響因素，為開展干預研究提供依據(jù)。

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(本文編輯張建華)

(收稿日期：2015-12-08；修回日期：2016-03-15)

中圖分類號：R473.71

文獻標識碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.10.002

文章編號：1009-6493(2016)04A-1156-03

作者簡介左艷，碩士研究生在讀，單位：610041，四川大學華西第二醫(yī)院；陳靜、劉芯如、羅碧如(通訊作者)單位：610041，四川大學華西第二醫(yī)院。

基金項目四川省衛(wèi)生廳課題，編號：130127。