酒精性肝硬化合并戒斷綜合征主要照顧者負(fù)性心理的質(zhì)性研究

朱正云　趙巧娣　孟　卉

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酒精性肝硬化合并戒斷綜合征主要照顧者負(fù)性心理的質(zhì)性研究

朱正云趙巧娣孟卉

目的：了解酒精性肝硬化合并戒斷綜合征患者家屬的主要壓力源及負(fù)性心理體驗。方法：采用個人深度訪談法，收集9名患者主要照顧者的資料，用主題分析法進行分析，歸納總結(jié)出酒精性肝硬化合并戒斷綜合征患者主要照顧者的壓力源及負(fù)性心理體驗。結(jié)果：患者主要照顧者主要壓力源包括患者的疾病發(fā)展、家庭功能下降、經(jīng)濟壓力、監(jiān)督執(zhí)行困難；主要照顧者的負(fù)性心理體驗主要有焦慮、擔(dān)心、自責(zé)、痛苦、憤怒、失望無助、消極。結(jié)論：酒精性肝硬化合并戒斷綜合征患者主要照顧者壓力源來源于多個方面，其負(fù)性心理體驗復(fù)雜，研究者應(yīng)重視主要照顧者的壓力，提供護理干預(yù)措施，緩解主要照顧者的心理壓力。

酒精性肝硬化；戒斷綜合征；主要照顧者；負(fù)性心理；質(zhì)性研究doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2016.17.005

酒精性肝臟疾病是由于慢性酗酒而引起的肝臟中毒性疾病[1]。酒精性肝硬化是酒精性肝病的終末階段。 酒精性肝硬化的發(fā)生與飲酒者的飲酒方式、時間、性別、遺傳因素、營養(yǎng)狀況及是否合并肝炎病毒感染有關(guān)。酒精戒斷綜合征是指長期大量飲酒形成酒精依賴的患者在突然中斷飲酒或減少酒精攝入量時出現(xiàn)的各種精神障礙或植物神經(jīng)功能紊亂[2]，是一種進行性的、潛在的可以致人死亡的慢性疾病過程，其特征表現(xiàn)為對飲酒的強烈渴望、耐受性增加、依賴性增強和不加以控制。 除了一定的藥物治療外，治療的主要根源是戒酒。然而，酒精性肝硬化合并戒斷綜合征患者，往往是從酒精性脂肪肝發(fā)展為酒精性肝硬化過程中反復(fù)戒酒失敗的一類人群。他們在治療幾年里反反復(fù)復(fù)，這類患者往往還伴有人格及性格的改變，部分患者性格暴躁、敵對偏執(zhí)，有的甚至為達到飲酒目的不擇手段。對這類人群而言，其治療及酒精成癮戒除是一個長期過程。而這一過程的主要監(jiān)督者往往是患者家庭成員，他們在一次次積極充滿希望的過程中一次次接受失敗的結(jié)果，在這種漫長反復(fù)無果過程中，主要照顧者承受著巨大壓力。他們要承受著親人的生命健康一點點流逝、反復(fù)監(jiān)督戒斷失敗、家庭角色功能降低、家庭經(jīng)濟狀況下降、人際交往減少等現(xiàn)狀。因此，酒精性肝硬化合并戒斷綜合征患者主要照顧者心身問題高于正常人群，但很少有人去關(guān)注他們的壓力及需求。本研究通過對酒精性肝硬化合并戒斷綜合征患者主要照顧者進行訪談，探索和研究酒精性肝硬化合并戒斷綜合征患者主要照顧者承受的心理壓力，旨在為酒精性肝硬化合并戒斷綜合征患者主要照顧者提供護理干預(yù)措施，緩解主要照顧者的壓力。

1　對象與方法

1.1對象選擇我科2013年12月～2015年3月被診斷為酒精性肝硬化合并戒斷綜合征的9名患者的主要家庭成員。納入標(biāo)準(zhǔn)：患者的直系親屬及配偶，為患者的主要家庭成員，能用語言表達描述并同意受訪。研究樣本量以受訪對象的資料重復(fù)出現(xiàn)，并且資料分析不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。共訪談9名不同患者家庭的主要成員，年齡30～75歲。男2名，包括患者哥哥1名，患者父親1名；女7名，包括患者母親3名，患者配偶2名，患者姐姐1名，患者女兒1名。文化程度：文盲2名，小學(xué)4名，初中2名，大專1名。目前工作狀況：退休3名，無工作(務(wù)農(nóng))3名，在崗3名。

1.2方法

1.2.1訪談方法采用深度訪談法，以面對面、半結(jié)構(gòu)深入訪談方式收集資料[3]。訪談由本?？瀑Y深專業(yè)護士2名組成，訪談技巧進行統(tǒng)一培訓(xùn)，保證訪談結(jié)果的準(zhǔn)確性。訪談前首先說明訪談內(nèi)容，取得其同意方可開始訪談。訪談記錄隱去被采訪者真實姓名，每名被訪者在研究中被稱為個案，以“個案”加“數(shù)字”組成編號代替。

1.2.2訪談提綱訪談前研究者與被訪談?wù)邷贤ㄓ懻摬⑦x擇適當(dāng)?shù)脑L談地點和時間，向被訪者介紹自己并詳細說明研究的目的、內(nèi)容和方法，研究者訪談前需簽署知情同意書。訪談中的主要問題有：(1)您的親屬因酒精性肝硬化合并戒斷綜合征反復(fù)住院您有什么感受。(2)您認(rèn)為您的主要壓力源有哪些。(3)您今后最擔(dān)心的問題是什么。

1.2.3資料分析資料收集與分析同時進行，運用Giorgi資料分析法[4]進行分析，在研究過程中，對研究對象的會談記錄資料仔細閱讀分析，尋找所有可能的主題；再反復(fù)閱讀其余所有的會談資料，進一步提煉主題和類別；對各類研究對象的思想、感受、發(fā)應(yīng)、態(tài)度進行反思，找出所研究的現(xiàn)象以及現(xiàn)象各要素之間的關(guān)系；將形成的最終資料返回研究對象進行內(nèi)容效度的驗證；最后形成結(jié)構(gòu)化的描述和對現(xiàn)象的詮釋。

2　結(jié)　果

2.1壓力源

2.1.1與疾病本身相關(guān)的壓力源

2.1.1.1患者身體健康情況主要源自于患者的身體健康惡性進展給家庭成員帶來心理沖擊。酒精性肝硬化合并戒斷綜合征患者往往因急性并發(fā)癥入院，常見的并發(fā)癥是消化道出血和肝昏迷，有時多種癥狀體征并存，如腹水腹脹、黃疸、嘔血、黑便、高血糖、意識障礙等， 而且病情兇險多變。個案1：“兒子肚子又大了不少(腹水)，臉很黃，前幾天連我都不認(rèn)識(哭)。”個案3：“他這次吐血了，臉色很難看，怎么辦啊”。個案4：“兒子臉很腫，小便不多，血糖很高，還有點發(fā)熱，遭罪啊，(嘆氣)?！眰€案6：“他剛開始誰都不認(rèn)識，大小便都不做主，還亂動，不配合治療，我都弄不了他?！眰€案5：“她現(xiàn)在肝功能很差，都是以前在外面應(yīng)酬喝太多了，我以前都沒太管她，都怨我?！眰€案9：“他現(xiàn)在越來越瘦，肚子大的嚇人，也不能走路了，這次住院是抬過來的?！?/p>

2.1.1.2患者戒酒困難，性格改變主要源自于患者不配合戒酒以及自身行為、性格變異給家庭成員帶來心理壓力。酒精性肝硬化合并戒斷綜合征患者多數(shù)性格改變明顯，主要表現(xiàn)為自制能力差、責(zé)任感差、人際關(guān)系敏感、敵對沖動、偏執(zhí)多疑。個案2：“他現(xiàn)在脾氣特壞，不給酒喝就砸東西，小孩都怕他?！眰€案3：“他以前還蠻聽我話的，可現(xiàn)在不行了，我讓他戒酒，他根本不聽，我就不給他錢，他就向親戚朋友借，我又怕丟人，所以現(xiàn)在只能給他少點錢?！眰€案4：“我現(xiàn)在都不敢提戒酒的事，一提他就沖我發(fā)脾氣，有時還跟我動手，隨便拿家里錢買酒，這日子沒法過了(哭)。”個案8：“家里人都勸他戒酒，可是沒用，他自制力差，再加上朋友圈里都飲酒，所以戒酒始終不成功?！?/p>

2.1.2與家庭經(jīng)濟相關(guān)的壓力源住院費用增加、家庭經(jīng)濟收入減少和經(jīng)濟支出增加使家庭成員感到經(jīng)濟經(jīng)濟壓力的沉重。個案1：“他現(xiàn)在這樣也不能工作，她媳婦也沒正式工作，家里兩個孫子上學(xué)，就靠我的一點退休金(嘆氣)?！眰€案3：“他現(xiàn)在老婆、孩子都走了(離婚)，就靠一點補助金和我的退休金生活，他還很不省心，整天到處借錢買酒喝，我一邊向親戚借錢幫他治病，一邊還要幫他還他自己亂借的錢，說實話我們也沒有什么償還能力，弄的親戚朋友一看到我就躲(悲傷)?！眰€案6：“家里經(jīng)濟狀況很不好，這次住院也花了不少錢，還欠了許多外債?！眰€案2：“他以前也曾有份象樣的工作，就是因為老是喝酒誤事被開除了，現(xiàn)在只能做點臨時工，收入很少，住院醫(yī)藥費都是我和他姐夫幫他墊，我們自己也不寬裕?！?/p>

2.1.3與社會文化相關(guān)的壓力源

2.1.3.1角色責(zé)任增加患者患病住院后，護理強度增加，角色負(fù)擔(dān)增加，家庭成員角色轉(zhuǎn)變，從而出現(xiàn)角色沖突。個案1：“他住院后，我既要照顧他，還要回去給孫子做飯，每天家里醫(yī)院來回跑，很累，幸好我身體還算結(jié)實?！眰€案3：“我自己身體也不好，一身病，可是沒辦法，他現(xiàn)在這樣不聽話，我只能天天看住他?！奔彝スδ転l臨喪失。個案7：“說實話，他住院后我在醫(yī)院看到他的時間比在家還多，他以前總是不著家，天天喝得醉醺醺，我已經(jīng)受夠他了，要不是看在孩子面上，我早不想跟他過了?！眰€案4：“他喝酒后脾氣就很壞，老是稍不滿意就動手打人，這幾次住院他老婆都不管他了，這個家算是快完了(哭)?！眰€案9：“我也很累，可我寧可自己辛苦麻煩，我也不想讓他去影響孩子們，他們都有自己的工作和學(xué)習(xí)?！?/p>

2.1.3.2社會支持及人際交往減少來自于親戚朋友的經(jīng)濟及情感支持減少。個案6：“以前家里親戚朋友逢年過節(jié)走動還頂多的，現(xiàn)在他們都很少來了，怕他控制不住又會多喝?！眰€案3：“他總是向親戚朋友借錢買酒，自己又不還，久而久之親戚朋友都怕我們了?！眰€案7：“他妹妹原來經(jīng)常給錢支持我們，可是他老是戒不掉酒，反反復(fù)復(fù)的，現(xiàn)在他妹妹基本上也不理我們了?！眰€案1：“我現(xiàn)在基本上不跟朋友來往了，一方面，我沒時間，我要看好他，防止他有機會喝酒，另一方面，我怕朋友問我他的情況，說實話，挺丟人的?！?/p>

2.2負(fù)性心理

2.2.1焦慮和擔(dān)心表現(xiàn)為害怕親人病情進一步惡化和治療不配合，擔(dān)心家庭瓦解及功能喪失。個案1：“他現(xiàn)在病情很重，可仍偷偷喝酒，我就怕哪一天人沒了，這個家就散了，我的眼淚都快哭干了。”個案4：“我知道他是好不了了，我只希望你們醫(yī)師護士好好幫他治療，讓他不要趕在我前面死，讓我這老太婆活著有個念想?！?/p>

2.2.2自責(zé)和痛苦表現(xiàn)為對患者身體健康關(guān)注度過少和自以為監(jiān)督不夠?qū)е禄颊卟∏檫M展迅猛而感到自責(zé)內(nèi)疚。個案2：“父母過世了他就跟我們過，我平常忙生意，也不怎么管他，他現(xiàn)在喝成這樣了，都怪我?！眰€案5：“她以前是我們村上比較能喝(酒)的，我還經(jīng)常拿她吹噓，她現(xiàn)在變成這樣，我也有責(zé)任，我今后再不讓她喝酒了。”個案8：“他喜歡喝酒，所以我就經(jīng)常給他買，我只顧他的喜好，卻忘了他的身體健康，唉！也怨我?！?/p>

2.2.3憤怒表現(xiàn)為對患者不配合戒酒的事實及對家庭不符責(zé)任感到憤怒。個案4：“我什么辦法都試過了，可他就戒不了(酒)，現(xiàn)在家也散了，我一想到這件事我氣得要死?！眰€案1：“我想盡辦法讓他戒酒，他自己卻想盡辦法偷喝酒，我也不要他給我養(yǎng)老，希望他能想想兩個年小的兒子。”

2.2.4失望無助與消極照顧者對患者的病情進展及預(yù)見性結(jié)果感到無助。個案4：“他現(xiàn)在白天打針吃藥，晚上又繼續(xù)喝酒，我已經(jīng)對他失望透頂了?！眰€案6：“他現(xiàn)在住院次數(shù)越來越多，身體也越來越差，家里錢也花的差不多了，這以后日子怎么過啊(嘆氣)?！眰€案7：“我也勸他配合治療，努力戒酒，可是他根本不理睬我，我現(xiàn)在也不說了，就這樣治著吧。”

3　討　論

3.1主要照顧者面臨家庭功能減退及面臨失去家庭核心角色的壓力最大本次研究對象9人均述及為未來家庭情況擔(dān)心，大于其他方面的壓力。原因在于：一是患者疾病反反復(fù)復(fù)惡性進展，多數(shù)已進入不可逆的失代償期，出現(xiàn)了許多并發(fā)癥，患者生命隨時有可能終結(jié)，家庭中主要凝聚者喪失將會導(dǎo)致家庭今后發(fā)展中可能會出現(xiàn)許多不定性因素，現(xiàn)有主要家庭成員角色將可能發(fā)生變化。二是患者性格改變、脾氣暴躁，對家庭工作不負(fù)責(zé)任，好享受及尋求刺激，有的具有暴力和敵對傾向，夫妻婚姻質(zhì)量下降，部分家庭成員失去信心，選擇逃避、放棄甚至解散家庭的途徑來解脫。因此，必須重視主要照顧者的身心需要，對其進行綜合干預(yù)，提高應(yīng)對能力。護理人員一方面要配合醫(yī)師對患者進行積極治療，并加強患者教育及引導(dǎo)，促進疾病轉(zhuǎn)歸和控制疾病發(fā)展，延長患者壽命，保全家庭結(jié)構(gòu)完整；另一方面要對有放棄心理的照顧者加以干預(yù)，護理人員既要關(guān)注患者心理進展，也要注意主要照顧者的情緒，鼓勵相同病情的主要照顧者相互交流、發(fā)泄、支持，將其中的積極正面的情感去影響那些有消極、悲觀負(fù)面情緒的照顧者。護理人員在護理工作中要多給予照顧者們幫助，提供照顧者傾訴的機會，給予精神支持，幫助其樹立信心，促進家庭功能的完善和保持家庭結(jié)構(gòu)的完整。

3.2主要照顧者面臨的經(jīng)濟壓力相當(dāng)大一是酒精性肝硬化合并戒斷綜合征患者的勞動力、工作能力下降，部分患者已完全喪失勞動能力，家庭經(jīng)濟來源減少；二是患者病情反反復(fù)復(fù)遷延不愈，病情逐年加重，一年中多次住院，昂貴的醫(yī)療費用讓整個家庭經(jīng)濟壓力倍增；三是患者嗜酒如命的畸形消費也增加了家庭經(jīng)濟壓力 ；四是多數(shù)家庭主要照顧者因承擔(dān)監(jiān)督照顧任務(wù)多數(shù)無法從事長期固定工作，多數(shù)只能做一些臨時工作，從而使得家庭經(jīng)濟收入進一步減少。因此，對于經(jīng)濟特別困難的家庭，護士可積極與醫(yī)師溝通，在保證治療的前提下，簡化治療方案，盡可能降低患者的治療費用。

3.3不同家庭角色存在的壓力不同本次研究發(fā)現(xiàn)照顧者不同角色存在的壓力不同?；颊叩哪赣H、子女、妻子、丈夫等角色中，以患者的母親心理壓力最為突出?？赡艿脑蛴幸环矫婺赣H除了照顧子女的責(zé)任外，還需要規(guī)劃其未來，需要關(guān)注其將來的健康狀況、生活狀態(tài)、婚育問題等；另一方面孩子是母親的精神支柱，兒子的健康一天天流失，母親有可能失去兒子的恐懼和所有希望的破滅，加劇了母親的心理壓力。相對于母親角色而言，配偶、子女更能接受患者目前的狀況，他們會更理性的去關(guān)注患者目前的健康狀況，并且男性比女性家屬更能坦然地對待現(xiàn)實，有研究表明男性傾向于采用靈活的、正視現(xiàn)實的、理性的和指向外部的策略，女性傾向于采用指向個人內(nèi)部的自我調(diào)節(jié)策略。以往護理工作中我們更多關(guān)注患者身心狀況，而忽略了主要照顧者的身心問題。因此，護理人員在關(guān)注患者身心健康的同時，還需關(guān)注主要照顧者的情緒及心理狀況，對照顧者加強心理干預(yù)，提高其自我應(yīng)對能力。同時，在干預(yù)過程中要注意不同家庭角色的照顧者應(yīng)采用不同的有針對性的干預(yù)措施。因此，這就需要護理人員既有扎實的專業(yè)技術(shù)水平，也要有一定的心理健康問題識別能力，同時還需要為患者及家屬創(chuàng)造出一個信任的環(huán)境[5]，這樣才能滿足患者及家屬的身心需要，更好地為他們提供優(yōu)質(zhì)護理服務(wù)。

3.4知識缺乏的問題普遍存在本次研究中9名照顧者均存在不同程度的知識缺乏，多數(shù)照顧者不知喝酒會導(dǎo)致這么嚴(yán)重的后果，對病情進展缺乏正確認(rèn)識，有的甚至覺得是醫(yī)務(wù)人員過分夸大病情。照顧者對疾病治療方法認(rèn)識不夠，不能用正確的方法應(yīng)對患者出現(xiàn)的問題如是否需要住院治療、是否需要完全戒酒、患者健康恢復(fù)程度等，主要原因：(1)我國酒文化相當(dāng)豐富，各大媒體如電視、廣播、報紙等都有酒類廣告介紹，但很少有媒體宣傳過度飲酒對健康的影響，大家都認(rèn)為飲酒小量怡情，大量傷身，至于這里的飲酒量及時間的把控根本沒有概念，所謂的“傷身”也只局限的認(rèn)為是一些酒后頭暈?zāi)X脹、嘔吐不適等。因此，照顧者主動獲取信息的意識不強，重視程度不夠，另外獲取信息的途經(jīng)也較少。(2)照顧者自身知識水平不高，文化程度低，接受能力及執(zhí)行能力差，部分照顧者初次住院回家后未嚴(yán)格監(jiān)督戒酒，只是在飲酒的量和頻次上稍減少而已，導(dǎo)致病情進展迅速。(3)健康關(guān)注度不夠，其中8名研究對象從未做過任何體檢，自訴獲得健康信息途經(jīng)主要是在身體有明顯不適癥狀時才去醫(yī)院檢查獲得，所以獲得患者健康信息必然也是在出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥到醫(yī)院就診的時候，從而導(dǎo)致患者病情發(fā)現(xiàn)晚，戒斷困難，健康問題較重。因此，護理人員應(yīng)重視對疾病主要照顧者的健康教育及照料指導(dǎo)，對文化程度不高的照顧者應(yīng)深入淺出向患者介紹疾病有關(guān)知識及綜合治療的目的。此外，加強照顧者對自身及家庭成員的健康關(guān)注度，提供其獲取健康信息的途經(jīng)，減少錯誤及無效照料，提高照顧者的照顧水平。

4　小　結(jié)

照顧者是酒精性肝硬化合并戒斷綜合征患者最主要的經(jīng)濟和情感支持來源，長期、復(fù)雜的照料監(jiān)督負(fù)擔(dān)，家庭結(jié)構(gòu)的改變及功能減退，經(jīng)濟負(fù)擔(dān)壓力，知識缺乏等影響照顧者的身心健康，因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)注重此類患者的出院回訪，與照顧者加強溝通，協(xié)助照顧者做好患者的監(jiān)督管理，提供信息支持，給予心理輔導(dǎo)，緩解照顧者的壓力，讓照顧者以積極樂觀向上的態(tài)度去更好地照料患者。

[1]張清峰.酒精性肝病患者的心理護理[J].當(dāng)代醫(yī)學(xué)，2009，15(19)：127.

[2]梁艷聘，周曉香，黃水英，等.酒精性肝硬化戒斷綜合征患者臨床護理對策[J].中國中醫(yī)藥咨訊，2010,2(10):11-12.

[3]肖順貞.護理研究[M].3版.北京：人民衛(wèi)生出版社，2008：130.

[4]陳蘭瑛.24例酒精戒斷綜合征的治療及護理[J].天津護理，2008,16(4):213-214.

[5]Manzanedo Sagredo MI,Ortiz MI.Suicidal patient intification[J].Rev Enferm,2012,35(1):16-18.

(本文編輯劉學(xué)英)

Qualitative research on negative psychology of main caregivers of alcoholic liver cirrhosis patients with abstinence syndrome

ZHU Zheng-yun,ZHAO Qiao-di,MENG Hui

(Lianyungang First People’s Hospital,Lianyungang222000)

Objective:To learn about the main pressure source and negative psychological experience of families of alcoholic liver cirrhosis patients with abstinence syndrome.Methods:Adopted in-depth individual interview method, collected information of 9 main caregivers of patients, conducted analysis with theme analysis method, summarized and concluded the main pressure source and negative psychological experience of main caregivers of alcoholic liver cirrhosis patients with abstinence syndrome.Results:Main pressure source of main caregivers of patients included patients’ disease development, decrease of family function, economic pressure, and difficult supervision and execution; negative psychological experience of main caregivers included anxiety, worry, self-accusation, anger, disappointment, helplessness and negativity.Conclusion:Pressure source of main caregivers of alcoholic liver cirrhosis patients with abstinence syndrome comes from multiple aspects, the caregivers’ negative psychological experiences are complex, and researchers should lay emphasis on main caregivers’ pressure, provide nursing intervention measures and relieve psychological pressure of main caregivers.

Alcoholic liver cirrhosis;Abstinence syndrome;Main caregivers;Negative psychology;Qualitative Research

222000連云港市江蘇省連云港市第一人民醫(yī)院23病區(qū)

朱正云：女，本科，主管護師，護士長

2015-03-22)