文_北京師范大學社會發(fā)展與公共政策學院　朱照南

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“小人物”的公益夢

文_北京師范大學社會發(fā)展與公共政策學院朱照南

（一）基金會發(fā)展過程：從草根到基金會

這是一個非官方，由幾個平凡又不平凡的“小人物”發(fā)起并成立的基金會?；饡l(fā)起人劉東（安貞醫(yī)院心外科醫(yī)生、和睦家醫(yī)院心臟中心主任），04年在美國學習參加了國際醫(yī)療救助組織（MSI）的公益活動，05年底回國后參與了一些公益活動，06年初與他的公益創(chuàng)業(yè)伙伴崔瀾馨相識，他們一起用業(yè)余時間參與并組織了很多公益活動。例如去北京周邊寄養(yǎng)中心做醫(yī)療顧問和義工，去星星雨看自閉癥孩子，去太陽村，老年院等公益機構(gòu)做義工，幫助貧困家庭患兒及孤兒籌集手術(shù)資金及安排手術(shù)。

劉東醫(yī)生和崔瀾馨在朋友們的支持下，于2009年6月成立了一個孤殘兒童的成長中心（企業(yè)注冊），該中心為27名孤殘兒童提供了教育、康復服務，這些孩子都有很大進步，有的從不會走到會走會跳；有的從沒有語言表達到可以和老師自由的交流，中心還幫助孤兒尋找領養(yǎng)和寄養(yǎng)家庭。

此外，劉東醫(yī)生和崔瀾馨還幫助貧困家庭先心病兒童進行醫(yī)療救助，從聯(lián)系醫(yī)院，到尋找手術(shù)費用，還關心患兒在求醫(yī)期間的生活等。2010年3月崔瀾馨辭職，全職投入到貧困家庭患兒救助工作中，跟北京一些醫(yī)院合作，例如安貞醫(yī)院、海軍總院、空軍總院、軍區(qū)總院、華信醫(yī)院、八一兒童醫(yī)院等醫(yī)院，與這些醫(yī)院簽訂單病種上限的合作救助協(xié)議，到2010年底救助了51名大病兒童。

劉東醫(yī)生和崔瀾馨，以及參與救助孩子們的朋友們一直都低調(diào)、熱情、無私的幫助有需要的孩子，通過草根NGO或者工商注冊的企業(yè)形式在運作項目，后來，慢慢地想做的事情越來越多，組織化和規(guī)范化的要求也越來越迫切，于是2010年7月開始籌劃成立基金會。

2. 基金會的主要項目介紹

2010年10月基金會成立之后，劉東醫(yī)生任理事長，崔瀾馨任秘書長，他們開始組建春苗團隊，建立更加系統(tǒng)化、規(guī)?；I(yè)化的兒童救助團隊。其主要的公益項目還是延續(xù)基金會成立之前做的事情：孤殘兒童的養(yǎng)育教育和貧困先天性疾病兒童救助，同時還成立了專門的部門負責組建春苗志愿者隊伍，給志愿者精心的培訓，讓更多的愛心人士專業(yè)的參與到春苗兒童救助工作。

春苗基金會成立五年來前后設立了四大項目，小花關愛項目、小苗醫(yī)療項目、小樹成長項目和陽光雨服務項目，救助服務了2354人次。

小花關愛項目旨為幫助貧困地區(qū)福利院0-3歲的早產(chǎn)兒、復雜醫(yī)療需求的棄嬰提供“集中”照料服務，以及為3歲以上孤殘兒童提供“教育寄宿家庭”模式的醫(yī)療、養(yǎng)育、教育、康復、心理矯正等服務。讓孩子最終回歸家庭，即成功被收養(yǎng)或進入穩(wěn)定寄養(yǎng)家庭。有小嬰兒之家和教育寄宿家庭兩個部分。

小苗醫(yī)療項目為0-16周歲患有先天性疾病的孤貧兒童提供醫(yī)療救助方面的專業(yè)服務，采取“社工+志愿者”的聯(lián)動模式，遵循醫(yī)療社工服務理念。幫助尋求醫(yī)療資源、資金支持和生活幫助，協(xié)調(diào)醫(yī)患關系，給予疾病護理和康復指導，完善社會關系，使患兒得到及時有效的治療，重建生活信心，健康快樂成長。讓受助者自助，并希望他們成為幫助者。以復雜先心患兒、早產(chǎn)兒救助服務為主。

小樹成長項目為3-8歲智力基本正常的孤殘兒童提供專業(yè)的教育、康復、心理、社會關系完善等服務。根據(jù)每個孩子的身體、心理發(fā)育特點，以蒙臺梭利教育法為主，同時融入美德教育理念，開展幼小銜接和雙語等課程。我們正在探索并建立一套適合孤殘兒童特點的教育、康復課程體系，以滿足每個孩子的需求，使每個孩子能夠最大程度地發(fā)揮他們的潛能，全面發(fā)展，融入社會。

陽光雨服務項目以招募培訓志愿者、實習生為基礎，建立志愿者團隊，為貧困患兒和孤兒提供專業(yè)的志愿者服務，傳播公益理念。設計研發(fā)有利于孩子康復、學習及融入社會的實踐活動，陪孩子們一起快樂成長。

3、基金會得到多方認可

基金會成立五年，發(fā)展非常迅速，從一個只有200萬注冊資金的草根基金會慢慢發(fā)展壯大，截止到2015年底春苗共接收社會捐款74,190,553.39元。根據(jù)現(xiàn)有的數(shù)據(jù)統(tǒng)計，2010年、2011年、2012年和2013年2014年、2015年春苗在收入和支出方面都呈現(xiàn)出一個快速增長的勢頭。（如下圖）

春苗基金會的資金來源比較多元，既有比較穩(wěn)定的企業(yè)捐贈也有將近一半的公益捐贈來源于社會個人。春苗主要的資助方為私企與資助型基金會，春苗雖然是一個非公募基金會，但是卻吸引了大量的社會個人捐款。根據(jù)春苗自己的統(tǒng)計，五年來基金會的全部捐贈收入中有超過60%來源于個人和私人企業(yè)?！拔覀?0%的資金來源于個人及企業(yè)，其中有40%是純個人，最少有捐贈一分錢的，也有每一個月捐幾千塊錢的，也有每年上百萬的個人?！?/p>

除了得到越來越多社會公眾、企業(yè)的捐贈，基金會也受到了政府主管部門的認可，在2013年的北京市基金會評估過程中，春苗在各個方面均表現(xiàn)卓越，最終獲得了5A級基金會的榮譽。這個由小人物發(fā)起的基金會，源于一個最初的“善念”，短短幾年時間，在追求專業(yè)化運作的過程中取得了令人矚目的成績。

春苗收入與支出趨勢圖（數(shù)據(jù)來源：春苗提供）

（二）兒童需求譜系

春苗始終關注的兩個群體就是孤殘兒童和貧困大病兒童，雖然組織經(jīng)歷了幾次項目設置的調(diào)整，但是他們不忘初衷，自始至終都在關注兒童的真實需求，在最前沿的需求點上去探索項目的發(fā)展方向和模式，最終形成了頗具特色的兒童救助體系。這也體現(xiàn)出了個人發(fā)起設立基金會的一個典型特征，就是始終圍繞著自己要針對和解決的問題，探索解決問題的思路和模式，不斷嘗試創(chuàng)新。

在目前國內(nèi)的兒童救助領域，多數(shù)公益組織主要聚焦于“拯救生命”這個層面，運作方式也相對比較簡單，更多是依靠錢來解決問題。但是，事實上在救助過程中會發(fā)生很多靠錢解決不了的問題。例如，孤殘兒童缺乏親情和家庭的關心，缺乏教育公平的機會；再如醫(yī)療救助過程中的風險和醫(yī)患沖突。這些問題需要更加專業(yè)化和細致的解決方法。因此，春苗從兒童的需求入手去設計項目和完善服務體系。

那么，兒童的需求到底是什么？我們認為兒童需求分為三個層次。

●基礎慈善需求：因缺乏資金而造成的基本生活等方面的需求。

●特殊權(quán)益需求：因陷于某一種特殊的困境中所形成的獨特的需求。

●發(fā)展需求：所有兒童都涉及到的高層次需求，為了體現(xiàn)公益性，在此主要關注困境兒童在發(fā)展方面的需求。

兒童綜合性需求體系示意圖

小花關愛項目教育寄宿家庭五家合影

（三）探索孤殘兒童救助體系

根據(jù)上面的兒童需求體系，我們具體分析春苗在社會化運作的過程中如何不斷去探索滿足兒童需求的方式和項目運作模式的。

各地福利院往往會接收大量早產(chǎn)、傷殘嚴重的孤兒，而福利院由于人員有限，照料技術(shù)水平的局限，往往無法為這些孩子提供良好的照料服務。春苗為這些孤兒提供從生命救助到全面發(fā)展的系統(tǒng)化服務。

在救助孤殘兒童和先天性疾病兒童的過程中，春苗始終定位于全面系統(tǒng)的解決他們面臨的問題，以這些兒童最終的全面發(fā)展為根本目標，而不是僅僅停留在暫時的挽救他們的生命，機構(gòu)追求的也不是“救助數(shù)量”，而是每一個兒童救助服務質(zhì)量。

孤殘兒童救助層級圖

首先，春苗幫助孤殘兒童進行身體治療和康復，也就是滿足他們基礎慈善層面的需求。春苗會根據(jù)每一個兒童的具體特點制定相應的康復計劃，為早產(chǎn)兒、復雜醫(yī)療需求的小嬰兒提供特別護理服務，幫助完成疾病治療。在這個層面，春苗利用自身的專家志愿者團隊，提供最一流的、專業(yè)化的醫(yī)療、康復和心理健康服務。通過這一系列的工作保證兒童的生命和健康，滿足他們最基本的生存需求。例如，“小嬰兒之家”通過接收貧困地區(qū)福利院需要幫助的0-3歲的小嬰兒，采取集中養(yǎng)育模式，為有早產(chǎn)、低體重兒、復雜醫(yī)療需求的小嬰兒提供24小時特別護理服務，同時幫助完成疾病治療。其中早產(chǎn)兒護理采用國際上先進的袋鼠式護理方法，與孩子肌膚親密接觸，用人體體溫代替保溫箱。

其次，建立類家庭模式，讓孩子感受社會角色和家庭生活，滿足孤殘兒童特殊權(quán)益方面的需求。因為孤殘兒童在福利院中生活多是集中照料的方式，他們成長過程中最缺乏的其實是一種家庭的概念和親情的感覺。因此，春苗為了滿足他們的這種需求設立了教育寄宿家庭招募一對長期志愿服務孩子的夫妻成為父母，與4-6個3歲以上智力正常的孤殘兒童一起組建一個家庭，讓孩子在家庭生活中體會“父母”“兄弟姐妹”“朋友”等角色。讓這些孩子得到養(yǎng)育、教育及康復的同時，感受到家庭的氣氛和溫暖以及融入社會，為未來走進領養(yǎng)家庭及步入社會打基礎?！拔覀冏畛跏遣扇〖姓樟系姆椒?，發(fā)現(xiàn)這些孩子就是在集中照料上，他們不知道社會角色是什么，他對這種社會關系就是非常模糊。所以我們招聘一對夫妻，跟四到六個孩子組建成一個模擬的家庭。雖然這個家庭是臨時的，是模擬的。他跟我們正常家庭的孩子差不多，非常的自信，非常的熱情，愿意跟我們交流。”在這一個階段，春苗定位于滿足孤殘兒童與正常孩子最不同的需求，讓兒童能夠有健全的家庭生活和情感鏈接，讓他們擁有正常孩子享有的基本生活狀態(tài)。

再次，春苗探索建立小樹成長項目，為孤兒提供個性化的教育、康復發(fā)展服務，滿足他們的發(fā)展層面需求。在滿足了基本的生存需求和生活需求之后，春苗繼續(xù)向前探索。因為目前福利院中的很多兒童無法享有與正常孩子一樣的教育機會，因此，春苗開始探索一種適應他們的教學方式。在探索的過程中，春苗尋找了各種先進的、專業(yè)的教學方式和教學理念，靈性教育、蒙氏教學法等等，基金會一直在最適合孤殘兒童的方法來為他們提供服務?！拔覀冊诮虒W中對每個孩子都有個性化的教案。教師對孩子的評估和制定他的教學方案是很重要的一項，我們非常強調(diào)個性化教育。用我們的學習中心來舉例，是一個開放式的蒙氏教室，五十平米一個教室，是一個開放性、組合的教室。孩子在視覺區(qū)工作和玩的時候，當他產(chǎn)生厭煩情緒的時候，老師會誘導他到另外一個區(qū)域，讀書區(qū)或者地理區(qū)，看孩子這個情況發(fā)展怎么樣，每天我們的教案有一個很重要的方面就是教學記錄，然后根據(jù)這個記錄制定他第二天的課程。這是非常個性化的。但是這種個性化有一點關鍵的就是需要精力和人力的投入。”

春苗醫(yī)療社工服務中志愿者陪孩子玩游戲

（四）創(chuàng)新先心病兒童救助模式

目前國內(nèi)有很多機構(gòu)都在開展先心病救助相關的項目，但是多數(shù)機構(gòu)瞄準的是簡單先心病救助，而很少關注復雜先心病。因為復雜先心病手術(shù)風險很大，費用也較高，簡單先心相對來說非常容易，手術(shù)簡單、存活率很高，很容易看到項目效果。但是，春苗瞄準的卻是其他公益機構(gòu)不做的復雜先心病。“我們幫的是復雜的先天性心臟病，復雜的先天性心臟病的死亡率在20%到30%，簡單的先心病死亡率在0.5%，文關懷。春苗之所以敢去碰觸其他機構(gòu)都不敢涉足的復雜先心救助，關鍵在于其探索出了一套系統(tǒng)化的救助模式，其關鍵環(huán)節(jié)就是“醫(yī)療社工服務”。差四百倍。所以很多大基金會就愿意做簡單的，因為沒有死亡、沒有糾紛、沒有欠費，但是我們不一樣，我們要去做這些事，他們不愿意去做?！?/p>

小樹成長項目孩子上認識國旗課程

先心病兒童救助模式圖

復雜先心病的救助是非常復雜的，正是因為其高風險和高死亡率，必然會導致更多的相關問題，例如醫(yī)療糾紛、患兒心理問題、患兒家庭問題、患兒的醫(yī)保報銷問題等等。基金會也發(fā)現(xiàn)這些問題不是單純依靠金錢就能解決的，必須有更加細致的項目設計和人

“那個時候我們發(fā)現(xiàn)在救助孩子的過程中，如果你是把錢給醫(yī)院了，跟家長不接觸，其實你是很難發(fā)現(xiàn)真正的社會問題是什么的，我們可能發(fā)現(xiàn)只是給孩子治病了，但是這個孩子家庭的發(fā)展，包括孩子治完疾病以后是否真正康復，是我們不能了解的。還有就是康復以后，回去以后新農(nóng)合的報銷到底怎么樣，我們都是不能了解的。作為一個公益組織我們覺得應該了解，應該是一個系統(tǒng)的服務，系統(tǒng)的了解孩子每個階段的進展?！?/p>

春苗以“社工+實習生+志愿者”的聯(lián)動模式，建立一個具有專業(yè)知識、職業(yè)素養(yǎng)的春苗醫(yī)療社工隊伍。幫助所求助貧困患兒尋找醫(yī)療資源；尋找資助信息并協(xié)助申請；救助過程中從人文關懷、調(diào)解醫(yī)患關系、幫助患兒家庭重建生活信心、回訪、傳播公益理念等方面，為救助的貧困患兒家庭提供定制化醫(yī)療社工服務，建立醫(yī)療社工服務檔案?！叭绻麤]有專業(yè)的醫(yī)療社工服務，我們會有無數(shù)的糾紛、無數(shù)的欠費，然后跟醫(yī)生的關系都要緊張。而且這也是家庭需要，這些年輕的父母都沒有任何生活經(jīng)驗，他們很難選擇一個正常的方案。人文的關懷，我們是從2011年1月份開始就確定一定要有醫(yī)療社工服務，因此我們醫(yī)療社工的服務不僅是照顧孩子的身體健康，還要照顧孩子心理，還有孩子的家庭，因為一個孩子的良好家庭才能讓這個孩子康復的時候才能夠良性地去發(fā)展?！?/p>

春苗通過醫(yī)療社工服務有效的提高了復雜先心病救治的存活率和減少了醫(yī)療糾紛發(fā)生的概率。春苗針對每一個接受救助的患兒及其家庭，根據(jù)其具體情況和需求制定社工服務方案。社工和志愿者要進行十幾次到二十幾次的全程跟蹤服務，包括對患兒家庭基本情況的了解，手術(shù)之前與醫(yī)生和家長都進行深度交流，術(shù)中陪伴，術(shù)后康復、報銷，以及跟蹤回訪等等各個環(huán)節(jié)?！坝蒙绻さ囊恍┓椒?，用心理學的一些方法，再加上醫(yī)療知識的支持，結(jié)合在一起，在術(shù)前和術(shù)中陪伴這個家長，給家長一些心理的輔導，幫助他度過這個艱難的時期。我們的社工會和患者的家長做一個深度的交流，和醫(yī)生做一個深度交流。比如說我們跟患者交流的時候，我們事先給他告訴他有三種可能性發(fā)生，然后先告訴他這個預案是什么，發(fā)生以后會發(fā)生什么情況，你要怎么處理。提前我們告訴他，手術(shù)有三種可能，好、死、不好不死，出不了院，三種情況分別怎么辦。你要有糾紛，對醫(yī)院有意見要先到醫(yī)學仲裁委員會，然后仲裁完了你不滿意上法院，法院的判決是多長多長時間，法律以后的所有的該發(fā)生的事情我們都告訴他。如果發(fā)生了這些情況你肯定是因為覺得醫(yī)生玩忽職守才去告他，你不會是因為認認真真負責，因為正常并發(fā)癥死的你可能就不會去告他。也就是說我們和醫(yī)院在處理這個問題上的差別是我們用社工的手法，會陪伴，會溝通，完了最后解決了問題，使得鬧事率大大降低?！?/p>

春苗為了在更大范圍和更加根本的解決先心病兒童救助的問題，還在探索支持地方醫(yī)院的方法。讓有需要的患兒可以不出省就能夠得到高水平的醫(yī)療救助，同時也可以得到較高比例的醫(yī)療報銷。例如，春苗目前正與成都婦女兒童醫(yī)院合作，春苗幫助其建設心臟中心，包括請安貞醫(yī)院的心外科主任提供技術(shù)支持和請西門子總工程師幫忙提供硬件支持，此外，還幫助其尋找病人。春苗想借此探索一條與當?shù)蒯t(yī)院、大醫(yī)院醫(yī)生和患者的合作平臺。不但可以救助貧困的孩子，也可以服務對地方病人，促進全國醫(yī)療資源的均衡發(fā)展。

推動政策制定和復雜先心病救助標準。春苗在救助復雜先心病的過程中探索出來一套成熟的模式，不僅包括醫(yī)療技術(shù)層面還包括醫(yī)療社工的服務體系，而這套模式也取得了非?？捎^的效果，春苗救助的復雜先心病的死亡率遠遠低于平均水平。如果能夠在國家層面推廣春苗模式就可以救助更多的患兒，為此，春苗也在探索推動國家政策，通過做出詳細的數(shù)據(jù)報告遞交給國家衛(wèi)生部門，推動國家給予政策和資金支持。此外，春苗通過醫(yī)療社工也了解到各地的農(nóng)村醫(yī)保報銷的真實數(shù)據(jù)，這些來自基層和一線的數(shù)據(jù)也幫助民政部門和衛(wèi)生部門進一步的政策落實提供了依據(jù)。

志愿者在小樹成長項目陪孩子們上公開課

教育寄宿家庭六家在給為子過生日

春苗醫(yī)療社工服務中瀾馨給孩子講故事

（五）總結(jié)和討論

春苗基金會作為一個草根發(fā)起成立的基金會，在短短三年多就獲得了北京市5A級基金會，五年獲得中華慈善獎提名，在這個過程中春苗一直在追求卓越，真正關注真實的社會需求，聚焦最需要幫助的群體，走專業(yè)化的路線，探索社會創(chuàng)新的模式。

春苗整體的救助模式都是通過大量的人工服務來完成，不僅僅是停留在直接給錢的層面，不論是孤兒的養(yǎng)育和教育，還是醫(yī)療社工都需要投入大量的人力和精力，這種項目模式不是粗獷式的大規(guī)模的，而是精細化深度化的運作，滿足兒童基礎慈善、特殊權(quán)益和發(fā)展三個層面的全部需求，覆蓋醫(yī)療、康復、心理、健康、安全等各個方面，而且延伸到社會文化的引導和政策的倡導。春苗這樣一套高標準專業(yè)化的救助模式在一般情況看來是很難得到社會捐贈，因為社會普遍比較容易看重大規(guī)模的救助，而不容易看到一種創(chuàng)新性的服務模式。但是，對于春苗來說，他們目前已經(jīng)在逐漸的引導捐贈人，并且獲得了一些支持和理解。也有企業(yè)愿意為此模式買單，例如萬科等。雖然還是有一些國企和機構(gòu)暫時無法接受和理解，理念上不一致，但是在總體方向上春苗作為一個行業(yè)領頭羊在做一種探索，讓社會看到一種新的做法，目前凡是接觸和深入了解春苗的人和企業(yè)都非常認可。

可以說，春苗是個人發(fā)起成立的基金會的典型代表，個人從最初的公益理念和熱情投身到具體的兒童救助事業(yè)之中。他們遵循社會化運作的路線，從最真實的社會問題和社會需求入手，以專業(yè)性為基礎，始終在社會公益的前沿進行探索。最終形成了一整套的救助體系和救助模式。從春苗基金會發(fā)展的過程我們看到社會中個人發(fā)起成立的基金會所具有的先天的內(nèi)在活力。

此外，從這個案例中我們可以得到更多的啟發(fā)：首先，到“草根基金會”也可以做的很專業(yè)，與以往大家對草根組織的印象大相徑庭，春苗從一開始就定位于高端、專業(yè)化的服務方式，這對很多草根發(fā)起的公益組織來說有較好的借鑒作用；其次，基礎慈善類的項目同樣可以做的有深度，有創(chuàng)新，春苗的醫(yī)療社工模式可以說是站在的社會的前沿，在目前公益領域扎堆進行先心病、白血病等兒童救助的背景下，如何走出簡單粗放型的救助模式，精細化、專業(yè)化運作，春苗給了出色的答案；再次，公益機構(gòu)的定位應該是探索一種解決社會問題的有效模式，再進行政策倡導，將模式通過政府的認可推廣到更大范圍和更多人群，這種小成本、大成效的方式可以更好的撬動更多資源共同解決社會問題。

志愿者陪教育寄宿家庭的孩子們到洼里農(nóng)場，參加“童伴計劃”社會實踐活動

1. 從草根NGO開始運作