燕巧

臨終關(guān)懷的目的只有一個(gè)，那就是盡一切所能讓病人有尊嚴(yán)、舒適地離開(kāi)。然而，避諱談死的傳統(tǒng)文化，以及死亡教育的缺失，給臨終關(guān)懷工作的發(fā)展帶來(lái)了重重困難。

7月8日，已入伏的成都酷熱難耐。經(jīng)過(guò)兩個(gè)月的時(shí)間，劉安平老伴兒和兒子的心情慢慢得到了些許恢復(fù)。

今年5月3日，劉安平因患食道癌去世。與多數(shù)因癌癥去世的患者不同的是，劉安平生命的最后3個(gè)月是在成都慢性病醫(yī)院的臨終關(guān)懷科度過(guò)的。而在國(guó)內(nèi)，選擇臨終關(guān)懷科的人數(shù)并不多。受傳統(tǒng)文化的影響，以及死亡教育的缺失，大部分中國(guó)人忌談死亡，回避死亡。而這種觀念直接導(dǎo)致了許多臨終患者及其家屬對(duì)臨終關(guān)懷的抵觸，最終致使國(guó)內(nèi)的臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展艱難。

醫(yī)療技術(shù)在不斷進(jìn)步，但即使在今天，對(duì)某些疾病，醫(yī)學(xué)只能盡力而為。臨終關(guān)懷究竟在生命最后的日子起著怎樣的作用？今天我們應(yīng)該怎樣面對(duì)死亡？在關(guān)注生命優(yōu)生的同時(shí)，我們是否也應(yīng)該關(guān)注生命的優(yōu)逝？本刊記者試圖從真實(shí)的案例中找到一些答案。

三個(gè)月的臨終關(guān)懷科生活

剛?cè)朐簳r(shí)，劉安平并不知道自己得的是什么病。在此之前，家里人帶著他去成都各大知名醫(yī)院咨詢(xún)了抗癌治療，但得到的回復(fù)都是因?yàn)橐咽前┌Y晚期，他的身體已經(jīng)不適合手術(shù)了。為了讓他得到更好的護(hù)理，家人安排他住進(jìn)了成都慢性病醫(yī)院的臨終關(guān)懷科。

葉繼玲是慢性病醫(yī)院臨終關(guān)懷科的護(hù)士長(zhǎng)。在她的記憶中，最開(kāi)始見(jiàn)到劉安平時(shí)，他身體狀況還不錯(cuò)。能走路，也能進(jìn)食，只不過(guò)食量比不上正常人，半進(jìn)食半輸營(yíng)養(yǎng)液。在這里，“臨終病人應(yīng)該有自己的心愿”是一大工作原則。為了讓病人不留遺憾地走，葉繼玲和同事也就多了給家屬做死亡教育的工作任務(wù)。

入院一個(gè)月后，家人告訴了劉安平病情。因?yàn)榍懊嬉延蓄A(yù)感，劉安平知曉的時(shí)候反應(yīng)平靜。但幾乎所有病人對(duì)大病都有一個(gè)否認(rèn)期，劉安平在醫(yī)護(hù)人員面前沒(méi)表現(xiàn)出什么反常，但會(huì)對(duì)老伴發(fā)脾氣。又過(guò)了一段時(shí)間，劉安平慢慢接受了現(xiàn)實(shí)，開(kāi)始表達(dá)自己的想法和愿望。有時(shí)候劉安平想念家里人做的飯，身體狀況好的時(shí)候，就會(huì)回家吃完飯?jiān)賮?lái)醫(yī)院。

入院兩個(gè)多月后，劉安平的病情開(kāi)始惡化，漸漸臥床不起，進(jìn)食也嚴(yán)重困難，只能用上鼻食管。最后幾天，劉安平仿佛對(duì)自己的離去也有些感應(yīng)，囑咐兒子照顧好老伴，照顧好孫子，感謝了醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員，最后在平靜中離開(kāi)了。

但并不是所有人都接受這樣的“告別”。

師海燕得知自己是得了胰腺癌后，也像劉安平一樣，經(jīng)歷了從抗拒到接受的過(guò)程。據(jù)醫(yī)生估計(jì)，她大概還有一到兩年的生命，當(dāng)記者問(wèn)到她是否會(huì)選擇去醫(yī)院臨終關(guān)懷科時(shí)，她反應(yīng)很強(qiáng)烈：“醫(yī)生說(shuō)了我這種情況如果治療得當(dāng)，生存率會(huì)提升，現(xiàn)在我要做的就是配合治療，不會(huì)去想那些事?！庇浾咴诓稍L中觀察到，持師海燕這樣想法的人不在少數(shù)，他們認(rèn)為去了臨終關(guān)懷科就是“認(rèn)命”“等死”，但強(qiáng)烈的求生欲讓他們回避這些字眼，因而不會(huì)考慮臨終關(guān)懷。

臨終關(guān)懷工作究竟是做些什么？從2013年9月到現(xiàn)在，葉繼玲已經(jīng)送走了100多位病人，他們的工作是讓每位生命末期的病人少些疼痛和不必要的創(chuàng)傷性治療，撫慰臨終者及家屬的心靈，提高生命末期的生活質(zhì)量，然后平靜地走向生命的終點(diǎn)。記者在該院的臨終關(guān)懷科看到，與其他醫(yī)院不同，這里的病房墻壁被刷成了粉紅色，墻面上還有心形等裝飾品，室內(nèi)的陳列擺設(shè)也溫馨整潔?！拔覀儽M可能讓病人在這里過(guò)得舒服?！比~繼玲說(shuō)。

癌癥止痛也是臨終關(guān)懷工作的主要內(nèi)容之一。一位癌癥科室的醫(yī)生講述，很多患者都曾經(jīng)對(duì)他說(shuō)，醫(yī)生，我真的不想活了，讓我死吧。他問(wèn)為什么，病人說(shuō)，沒(méi)別的，就是太痛了?！拔覀兘o病人的各種止痛方法都是預(yù)先準(zhǔn)備的，不會(huì)等到病人喊痛了才去止痛。”葉繼玲說(shuō)。

除了止痛和身體護(hù)理，醫(yī)護(hù)人員更重要的工作是花時(shí)間和病人及家屬談話，做心理排解。最近慢性病醫(yī)院病房里的一位老先生，一直想回家看看，家人因?yàn)樽o(hù)理不便，希望老人繼續(xù)留在醫(yī)院。醫(yī)院深知老人想回家的心情，提出醫(yī)護(hù)人員可以陪老人回家再回醫(yī)院。葉繼玲告訴記者，臨終關(guān)懷的目的只有一個(gè)，“那就是盡一切所能讓病人有尊嚴(yán)地舒適地離開(kāi)”。

臨終關(guān)懷并不追求猛烈的、可能給病人增添痛苦的、或無(wú)意義的治療，它既不加速死亡，也不延遲死亡。但有研究證明，這樣的治療效果有時(shí)比標(biāo)準(zhǔn)治療效果更好。根據(jù)新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志2010年發(fā)表的一項(xiàng)研究報(bào)告，患有絕癥的病人在早期接受了舒緩關(guān)懷治療后會(huì)減少壓抑感和提高生活質(zhì)量，比起接受“延長(zhǎng)生命”治療甚至只是標(biāo)準(zhǔn)治療的病人來(lái)，存活時(shí)間也更長(zhǎng)。

“死亡是這里最常面對(duì)的事”

避諱談死的傳統(tǒng)文化，給臨終關(guān)懷工作帶來(lái)了不小的壓力。在國(guó)內(nèi)，即使在醫(yī)療工作人員中，大部分人對(duì)臨終關(guān)懷這一概念和學(xué)科都嚴(yán)重認(rèn)識(shí)不足。而普通民眾更是談“死”色變，認(rèn)可“積極搶救”，而對(duì)臨終關(guān)懷諱莫如深。四川省生命關(guān)懷協(xié)會(huì)的周秘書(shū)長(zhǎng)介紹說(shuō)，協(xié)會(huì)成立之初，他曾邀請(qǐng)一些政界人士出任協(xié)會(huì)的理事，有很多人會(huì)以“我不談這個(gè)”為由表示婉拒。葉繼玲介紹說(shuō)，“正因?yàn)椤R終給人以消極的感覺(jué)，因此在一些地方不直接稱(chēng)臨終關(guān)懷，比如在上海，臨終關(guān)懷稱(chēng)為舒緩療護(hù)”。

除了外界的不認(rèn)可，醫(yī)護(hù)人員在照料病人的過(guò)程中，也面臨著很大的壓力。雖然家屬早已接受了病人即將離去的現(xiàn)實(shí)，但在病情進(jìn)展的過(guò)程中，或者病人離世的時(shí)候，一些家屬依然會(huì)將病人的離世歸咎于醫(yī)療手段或醫(yī)護(hù)人員的失誤。

更艱難的是每天面對(duì)死亡而產(chǎn)生的心理壓力。死亡，是這里最常面對(duì)的一件事?！翱剖沂菗Q班工作的，有時(shí)候自己上班的時(shí)候病人還在，等自己再上班的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)病床上空空蕩蕩了。雖然送了很多人離開(kāi)，但那時(shí)候心里還是會(huì)難受?！比~繼玲說(shuō)，感覺(jué)現(xiàn)在的工作跟自己在學(xué)校里學(xué)的“救死扶傷”似乎是沖突的，“我們不能救死，我們只能扶傷”。重壓之下，加上科室的邊緣性，創(chuàng)收艱難，人員的離開(kāi)在所難免。華西附四院的姑息醫(yī)學(xué)科主任李金祥談道：“團(tuán)隊(duì)換得很勤，有時(shí)候半年或者一年就會(huì)有人走掉?！?/p>

也有人在這份工作中更加理解了生命的意義。著名心理公眾號(hào)“KnowYourself”的一位主創(chuàng)人員曾經(jīng)就是臨終關(guān)懷的臨床社工師，他就談到，這份工作意義重大，能夠幫助到很多家庭，不僅是送離開(kāi)的人好好地、有尊嚴(yán)地離開(kāi)，更是幫助活著的人好好地重新開(kāi)始，繼續(xù)活下去，“我的內(nèi)心是充滿感恩的，因?yàn)樗麄冞x擇了舒緩安寧，才允許了我有幸參與他們的人生，改變了很多我對(duì)死亡的看法，也教會(huì)了我從不同的角度看待人生”。

華西附四院的姑息醫(yī)學(xué)科副護(hù)士長(zhǎng)施楠沒(méi)想過(guò)離開(kāi)。雖然有時(shí)家屬有些不理解，但是她能體會(huì)得到家屬對(duì)親人病痛的關(guān)心和著急?！翱吹讲∪伺R終前的很多事，會(huì)更珍惜身邊的人和事?！笔╅f(shuō)。

缺席的死亡教育

近年來(lái)，醫(yī)學(xué)界和媒體對(duì)臨終關(guān)懷這一學(xué)科的關(guān)注度逐漸提高，但遺憾的是，普通大眾對(duì)“臨終關(guān)懷”“姑息關(guān)懷”依然知之甚少。成都市慢性病醫(yī)院副院長(zhǎng)朱斌說(shuō)，“很多人對(duì)臨終關(guān)懷的了解，其實(shí)是在這里進(jìn)行臨終關(guān)懷才開(kāi)始的。而很多家屬剛開(kāi)始更多的是想給病人找一個(gè)好的地方進(jìn)行護(hù)理”。

在朱斌看來(lái)，想要推動(dòng)臨終關(guān)懷的知曉度和普及度，還得做好很多與之相關(guān)的工作，包括我們對(duì)待死亡的態(tài)度以及傳統(tǒng)孝道觀念，都需要相應(yīng)轉(zhuǎn)變。除此之外，還要推進(jìn)生前預(yù)囑這一與臨終關(guān)懷緊密相關(guān)的工作。

生前預(yù)囑是人們?cè)诮】祷蛞庾R(shí)清楚時(shí)簽署的文件，說(shuō)明在不可治愈的傷病末期時(shí)要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理。目前，大部分病患是在已經(jīng)接受了很多創(chuàng)傷性治療，無(wú)法進(jìn)行下一步治療的情況下，再選擇的臨終關(guān)懷。而實(shí)際上，病人在接受創(chuàng)傷性的腫瘤治療之前，有權(quán)利選擇接受腫瘤治療還是自然死亡。

遺憾的是，目前生前預(yù)囑在法律方面還是空白。無(wú)論是華西附四院還是成都慢性病醫(yī)院，很多病人并不知道自己是住在姑息關(guān)懷或臨終關(guān)懷的病房里，對(duì)自己病情更是一無(wú)所知。華西附四院的施楠說(shuō)：“躺在這里病人的生命不是被自己安排的，而是被別人安排的。”

一檔辯論類(lèi)節(jié)目曾進(jìn)行過(guò)一場(chǎng)有關(guān)生死的辯論：如果親人得了絕癥，該不該鼓勵(lì)他撐下去？在節(jié)目的最后，蔡康永說(shuō)：“告別變得很難，是因?yàn)橹袊?guó)人不太習(xí)慣練習(xí)這件事，我們都應(yīng)該學(xué)會(huì)練習(xí)告別，面對(duì)死亡；而不是留對(duì)方，生命是留不住的?！倍?jié)目結(jié)束后的全民大討論，正證實(shí)了我們死亡教育的缺失。

在歐美地區(qū)，學(xué)生從小學(xué)開(kāi)始就會(huì)接受臨終關(guān)懷教育，還有多種形式的公眾死亡教育，民眾對(duì)臨終關(guān)懷的接受度和參與度都很高。但在國(guó)內(nèi)，死亡教育還處于缺失狀態(tài)。疾病和死亡本身是生命的一部分，送人臨終和迎接新生都能讓人感受到生命的意義，但可惜的是，我們歡迎新生，卻忌憚?wù)勊馈?/p>

現(xiàn)在全世界已經(jīng)有60多個(gè)國(guó)家和地區(qū)建立了臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。中國(guó)的臨終關(guān)懷與國(guó)外相比起步較晚，衛(wèi)生部于2006年和2012年分別下文，提出“有條件的醫(yī)療單位可以設(shè)立臨終關(guān)懷科”。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，目前除西藏外，全國(guó)各省、市、自治區(qū)均建立了不同類(lèi)型的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，但這些機(jī)構(gòu)絕大多數(shù)設(shè)在大城市，個(gè)別中等城市、小城市、鄉(xiāng)鎮(zhèn)和農(nóng)村的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)幾乎是空白。

臨終關(guān)懷的明天如何？如一位腫瘤醫(yī)院呼吸治療科主任所說(shuō)，“善始善終是中華民族對(duì)一個(gè)人最好的評(píng)價(jià)，我想，如果一個(gè)社會(huì)，能夠讓每一個(gè)成員都走上善終這條路，這應(yīng)該就是一個(gè)文明的標(biāo)志”。