為了萬千孤獨癥孩子不孤獨

強曉玲

石原李華要求志愿者要有足夠的愛心、耐心，“要給他們創(chuàng)造環(huán)境，讓他們在這里能放松、舒適地呆著，在這里他們都能獲得善意平和的對待。”

春寒料峭，北京798藝術(shù)區(qū)里游人不多。順著706北二街一條窄巷往西走到頭兒，兩扇不大的咖啡色玻璃門上，“天真者的繪畫”幾個五顏六色的大字非常惹人。在這里，“星星的孩子”們可以自由地做自己。在這里，他們被喚作“天真者”。

曾被許多人刷爆朋友圈的19歲自閉癥少年畢昌煜，其色彩跳躍奔放的畫作就是從這里走向意大利米蘭世博會，并被印成絲巾、裙子亮相紐約時裝周。明星周迅等驚嘆于畢昌煜的畫作，畫家陳丹青盛贊他是“中國的畢加索”……

有人說，這些“星星的孩子”就像天上的星星活在自己的世界里。他們不聾，卻對聲響充耳不聞；他們不盲，卻對周圍人與物視而不見；他們不啞，卻不知該如何開口說話。

有人說，他們是天才，因為愛因斯坦、凡高、牛頓等很多出類拔萃的天才生前都有怪異的行為，如果用現(xiàn)代的醫(yī)學(xué)方法去判斷，他們也很可能患有孤獨癥。也有人說，他們是異類，只生活在自己的空間里，像個天外來客，和世界格格不入。然而很多數(shù)據(jù)顯示，這完全是誤解。所謂的“天才”不到孤獨癥患者總數(shù)的5%，許多孤獨癥患者都伴有智力障礙。據(jù)統(tǒng)計，目前我國有500萬孤獨癥患兒，平均每100個孩子中就有一個孤獨癥，孤獨癥發(fā)病率逐年升高，全球孤獨癥患者已經(jīng)達到6700萬。

面對被“天才”化的孤獨癥少年，“天真者的繪畫”工作室負(fù)責(zé)人石原李華（日籍華裔）表情復(fù)雜，“個別孩子的爆紅，我的內(nèi)心很糾結(jié)。這個群體太需要一種被認(rèn)同感，家長、孩子根本無法承載這種一時的巔峰?！笔钊A認(rèn)為“天真者”們作品的“好”是否能被社會認(rèn)可，是否能被平等的對待，還需要社會意識的變化和接納?！肮陋毎Y的孩子們無法真空存在于孤獨癥的家庭、學(xué)?；蛟鷨挝?，他們需要的并非被憐憫，或被執(zhí)意的‘天才化。他們要的是一種對等、平和的態(tài)度，這也是需要我們每一個人的參與才能完成的?！?/p>

照亮“星星”們的大眼睛

下午1點半，周三的手工制作課就快開始了，早早趕來的志愿者們正在繪畫教室里準(zhǔn)備著上課需要用到的各種手工材料，顏料、畫筆、調(diào)色板、白色絲巾……

風(fēng)風(fēng)火火推門而入的浩明是個“天真者”，15歲的她會興奮的去摸現(xiàn)場每一個人的耳朵，這種打招呼的方式工作人員和志愿者顯然熟知，大家都會欣然配合。

年齡相當(dāng)?shù)难┧墒莻€相對安靜，喜歡思考的男孩。瑞恒則有自己的主意，剛剛在室外，就對周邊環(huán)境發(fā)了一堆牢騷。在主課老師曾琦的招呼下，幾個孩子便圍著畫桌各就各位，今天的手工絲巾扎染課很快便開始了。

在“天真者”作品展廳里，除了孩子們的各種原創(chuàng)作品外，還有一張照片。照片上苗條、挺拔，文藝范兒十足的女孩，一雙美麗的大眼睛直射心扉。這是8年前成立“天真者繪畫”工作室時石原李華的樣子。8年過去了，既沒結(jié)婚、也沒有孩子的那個曾經(jīng)“最不靠譜兒青年”石原李華，卻堅持了一件她口中“最靠譜兒”的事情。

2008年，畢業(yè)于清華美術(shù)學(xué)院（原中央工藝美院）的日籍華裔女孩石原李華在日本職場打拼幾年后，不滿自己的工作狀態(tài)回到中國散心。在探望自己的老師、清華美術(shù)學(xué)院教授李睦時，出于好心想幫助家有孤獨癥孩子的老師做點事情，才開始關(guān)注這個群體，誰知卻從此一發(fā)不可收。

從當(dāng)初只是想幫助“孤獨癥”家長建設(shè)一個專業(yè)論壇網(wǎng)站，到后來正式加入北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會成為分支組織，開始做“孤獨癥”孩子康復(fù)培訓(xùn)、志愿者培訓(xùn)，再到后來的教師培訓(xùn)等。2012年，石原李華終于在林依輪、那英等明星的資助下將工作室開到798藝術(shù)區(qū)，“天真者”們終于有了一個安定的家，孤獨癥孩子們可以在這里自由地繪畫、歌唱、表演。

從最初一個人一天24小時工作，到如今有了兩名固定工作人員，石原李華用不堪回首來形容自己一路走來的艱辛?！八偸敲Φ迷诠ぷ魇依锍宰?，隨時從任何一個角落里醒來。”朋友這樣形容當(dāng)時的石原李華。她自己也承認(rèn)，最初3年，每天連夢里面都是關(guān)于孤獨癥和孤獨癥孩子的畫。

全國年度主題大展“愛在藍(lán)天下”，每年4月2日的“孤獨癥日”都會準(zhǔn)時開展，這也是“天真者繪畫”的工作之重。除此之外，每年他們還會在全國不同城市舉辦各種主題畫展，并且會帶著孩子們的作品參加一些國際相關(guān)展覽，“天才”畢昌煜就是一例。

目前“天真者繪畫”志愿者全球登記已達上千名，同時期活躍者達到百名?！昂芏嗳毡镜乃囆g(shù)家也會定期到這里交流，并且把這種針對孤獨癥兒童的療育方式帶到日本。”石原李華笑答。

“每一年策展之前，都會收到來自全國各地大量孤獨癥兒童的作品。”說起大展，石原李華很激動，“收到孩子們新的一年的作品時，是每年最幸福的時刻。這些天真自由、純粹而充滿能量的畫作撲面而來，每一次都帶給我極強烈的震撼與感動，常常不能自已，甚至流淚。8年過去了，依舊如此，他們永遠(yuǎn)像太陽般，燦爛而美麗?！?/p>

“善意平和的對待這個群體”

手工課開始前，參觀旁聽的人來了不少?！按蠹也灰獡碓陂T口，這樣會讓孩子們很緊張。”個子高高的石原李華嘴形特意張得大大地，聲音卻很輕很輕地跟工作人員表示著事情的不妥。

石原李華一直忌諱當(dāng)著孤獨癥孩子們的面談?wù)撍麄?，“孩子長期的心理創(chuàng)傷往往是來源于這個。”在他們眼里永遠(yuǎn)看到父母在談到自己時唉聲嘆氣的樣子，從“媽媽為什么很傷心”到后來發(fā)現(xiàn)“是因為我的原因”，石原李華說，“他們是安全感缺失非常嚴(yán)重的特殊群體?！?/p>

石原李華要求志愿者要有足夠的愛心、耐心，“要給他們創(chuàng)造環(huán)境，讓他們在這里能放松、舒適地呆著，在這里他們都能獲得善意平和的對待。”她說自己是個理想主義者，但也坦言會被這種理想壓得身心疲憊。

下午的課程是職業(yè)培訓(xùn)的手工課，“不是所有孩子都可以像畢昌煜那樣走藝術(shù)家的道路，他們大多數(shù)還是需要慢慢走向社會?！笔钊A說，如果有的孩子并不喜歡畫畫，也會安排一些未來可能幫助到他們的以售賣為標(biāo)準(zhǔn)的手工課程。

她拿出一大包孩子們手工課做好的“扎染手帕”“扎染絲巾”，“怎么樣，還挺漂亮吧？”這些產(chǎn)品經(jīng)過包裝后會放在售賣區(qū)售賣，同時“天真者繪畫”網(wǎng)店也同時銷售，“收益除了成本外，其余會返給孩子們，做為他們的勞動所得。想法很簡單，希望這些課程能成為孩子們未來賴以生存的技能?！?/p>

與孤獨癥孩子接觸的越多，石原李華越發(fā)現(xiàn)一個問題，孩子的存在讓孤獨癥家庭失去了他們所有的生活，整體的焦慮以及對未來的恐慌?！拔覀冊谕饷嫫D辛打拼是因為我們回到家里可以安心的睡，整個人是放松的。但對孤獨癥孩子來說，家庭卻在變成康復(fù)中心?！?/p>

如何足夠安全地接納他們，讓他們享受到自己去做事情獲得的快感，石原李華像一個虔誠的信徒，每一個用詞都是那么小心謹(jǐn)慎。自閉癥孩子很真實，對外界環(huán)境很敏感，這就要求工作人員要有處變不驚的應(yīng)變能力，“如果我們很焦慮，孩子們連坐都坐不住?！笔钊A說，“家庭也是一樣，千萬不要把負(fù)面情緒帶給孩子，這會帶來惡性循環(huán)，甚至未來的暴力傾向?！?/p>

為了讓“星星的孩子”不孤獨

除了在“天真者的繪畫”工作室之內(nèi)，孩子們也會得到一些志愿者教師們的幫助。比如一節(jié)“即興戲劇課”?！皝韥?，晴晴，你正行走在一望無垠的沙漠中……”周五的晚上，崇文門附近一個居民小區(qū)的公共圖書室里，“天真者繪畫”的“即興戲劇課”正在進行。室內(nèi)溫度并不是很高，穿著短袖T恤的馬巖在賣力熱場。胖胖身材，頭發(fā)垂額，圓圓眼鏡后一雙深邃的眼睛。馬巖是“天真者的繪畫”“即興戲劇課”的志愿者老師，也同時是“伴路人工作室”負(fù)責(zé)人，是話劇《嶗山道士》《山丘》《家宴》的導(dǎo)演、編劇，是在國內(nèi)較早提出“咖啡戲劇”“全民戲劇”的年輕藝術(shù)家。

晚上的課孩子來得并不多，倒是志愿者來了不少，他們多半也是馬巖“戲劇工作室”的粉絲。

故事分角色扮演時，“話密”的晴晴總會把課堂的主題帶跑，馬巖總是拿出即興戲劇的看家本領(lǐng)適時把幾個15、6歲的特殊孩子再拽回到課堂里。

平平是個非常漂亮的小姑娘，從課程開始，她就一直旁若無人地纏著身邊的志愿者姐姐、一名中央戲劇學(xué)院的學(xué)生獨自私語，完全不去理會馬巖賣力的授課。課外休息區(qū)，平平的媽媽告訴記者，“她特別愛來上課，總說是‘來找小姐姐。”

之前，馬巖在自己的話劇《嶗山道士》的公演現(xiàn)場，特意邀請了他的這批特殊的學(xué)員和普通觀眾一起觀看演出。演出當(dāng)中，有孩子坐不住，甚至情緒不穩(wěn)的情況，當(dāng)工作人員跟一旁的觀眾悄悄說明后，觀眾都能非常理解配合，“平等包容的接納他們?nèi)谌肷鐣皇遣豢赡??！瘪R巖覺得這是一次非常有意義的嘗試。

如今，話劇《恒星》正在緊鑼密鼓地后期排練當(dāng)中，這部以孤獨癥群體為主要內(nèi)容的原創(chuàng)話劇，是馬巖和他的團隊特意為“自閉癥日”創(chuàng)作的，屆時將在北京“蓬蒿劇場”展演。馬巖說，這里有很多自己和自閉癥孩子接觸后的感悟，希望能展現(xiàn)出與以往大眾心里不一樣的孤獨癥人群形象。

晚上9點，“即興戲劇”結(jié)束，子軒抱著陪了他一晚上的志愿者哥哥，半天不松開。晴晴始終不愿意穿鞋回家，平平更是磨蹭了很久……勸走幾個孩子，課后的學(xué)習(xí)評估直到10點才結(jié)束。

“其實我們大家都過得很清苦，但都很充實?！敝挥?1歲的曾琦從南京特教學(xué)院畢業(yè)剛滿一年，一臉稚氣，但好看的面容上透著堅定和甜蜜，“這里幸福感很強，看著他們每天進步，好開心。”

譚旭摘自《新華每日電訊》