徐　娜，金　奕，劉　瑩，于　躍，馬占英

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醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護(hù)理對(duì)阿爾茨海默病病人生活質(zhì)量的影響

徐娜，金奕，劉瑩，于躍，馬占英

摘要：[目的]構(gòu)建阿爾茨海默病病人醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護(hù)理,探討醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護(hù)理對(duì)阿爾茨海默病病人生活質(zhì)量的影響。[方法]將在天津市某三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門(mén)診或住院的60例阿爾茨海默病病人按就診時(shí)間分為試驗(yàn)組和對(duì)照組各30例,兩組病人均接受常規(guī)護(hù)理,試驗(yàn)組病人在此基礎(chǔ)上接受醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護(hù)理。分別于干預(yù)前、干預(yù)后3個(gè)月采用阿爾茨海默病生活質(zhì)量量表(QOL-AD)對(duì)兩組病人生活質(zhì)量狀況進(jìn)行評(píng)估。[結(jié)果]干預(yù)后3個(gè)月試驗(yàn)組病人QOL-AD總分以及身體健康狀況、精力狀況、心境、生活處境、婚姻狀況、個(gè)人總體狀況、整飾家居和料理家務(wù)能力、生活總體狀況8個(gè)方面得分均高于對(duì)照組(P<0.05)。[結(jié)論]實(shí)施醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護(hù)理能夠提高阿爾茨海默病病人生活質(zhì)量。

關(guān)鍵詞：阿爾茨海默病;延續(xù)護(hù)理;生活質(zhì)量；社區(qū)護(hù)理

阿爾茨海默病(Alzheimer’s disease)，即老年性癡呆,是老年癡呆中一種最常見(jiàn)的類(lèi)型,主要表現(xiàn)為記憶力、抽象、思維、定向力障礙及社會(huì)功能的減退。

2014年國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)報(bào)告顯示[1],目前全球癡呆病人已達(dá)4 400萬(wàn)人,估計(jì)到2050年癡呆病人將增加3倍。我國(guó)目前阿爾茨海默病病人有600萬(wàn)人～800萬(wàn)人,每年有近百萬(wàn)新發(fā)病例[2]。阿爾茨海默病缺乏根治性的治療方法,病人由于智力和體能的逐步衰退,最終需要完全依賴(lài)他人照顧,并需要接受多種不同層次的服務(wù)。延續(xù)護(hù)理是通過(guò)一系列的護(hù)理活動(dòng),確保病人在不同的健康照護(hù)場(chǎng)所或同一地區(qū)不同等級(jí)照護(hù)場(chǎng)所轉(zhuǎn)移時(shí)得到照護(hù)服務(wù)的連續(xù)性和協(xié)調(diào)性[3]。有研究表明，長(zhǎng)期服藥及采用良好的護(hù)理干預(yù)可有效延緩阿爾茨海默病病人病情進(jìn)展,改善癥狀,提高病人的生活質(zhì)量[4-5]。本研究旨在通過(guò)建立阿爾茨海默病病人醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護(hù)理模式,保證病人接受專(zhuān)業(yè)化護(hù)理的延續(xù)性,提高病人的生活質(zhì)量。

1對(duì)象與方法

1.1對(duì)象選擇2014年10月—2015年7月在天津市某三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院或門(mén)診治療的阿爾茨海默病病人65例。納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)過(guò)簡(jiǎn)易精神狀態(tài)評(píng)價(jià)量表(MMSE)檢查評(píng)分為10分～24分,符合美國(guó)國(guó)立神經(jīng)病學(xué)、語(yǔ)言障礙和卒中-老年性癡呆和相關(guān)疾病學(xué)會(huì)工作組(NINCDS-ADRDA)的阿爾茨海默病診斷標(biāo)準(zhǔn);②采用臨床癡呆評(píng)定量表(CDR)評(píng)定,處在早中期阿爾茨海默病病人;③有理解溝通能力,能配合調(diào)查者;④病情穩(wěn)定,無(wú)嚴(yán)重軀體合并癥;⑤天津本地病人,且病人治療后在家接受照護(hù);⑥自愿接受本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn):①其他類(lèi)型癡呆;②無(wú)法隨訪者;③正在接受其他藥物試驗(yàn)的病人。按干預(yù)期間就診順序分為試驗(yàn)組33例和對(duì)照組32例。本研究在病人隨訪及干預(yù)的過(guò)程中共有5例脫落,最終完成本研究病人60例,試驗(yàn)組和對(duì)照組各30例。兩組病人年齡、性別、文化程度等比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，見(jiàn)表1。

表1　兩組病人一般資料比較　例

1.2護(hù)理方法

1.2.1對(duì)照組在就診期間接受規(guī)范化治療,并接受常規(guī)用藥、生活、安全等指導(dǎo),治療后3個(gè)月接受醫(yī)院常規(guī)隨訪。

1.2.2試驗(yàn)組在接受常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上增加3個(gè)月的延續(xù)護(hù)理。在病人就診時(shí)為病人建立基本信息檔案,并邀請(qǐng)病人加入阿爾茨海默病病人微信交流群。評(píng)價(jià)員根據(jù)病人實(shí)際情況做好全面評(píng)估及詳細(xì)護(hù)理計(jì)劃,將計(jì)劃提供給病人照料者。病人回歸社區(qū)或家庭后由醫(yī)院延續(xù)護(hù)理服務(wù)中心人員指導(dǎo)社區(qū)工作人員每個(gè)月做好對(duì)病人的家庭訪視;延續(xù)護(hù)理服務(wù)中心成員每2周進(jìn)行1次電話(huà)隨訪;對(duì)于社區(qū)反饋病情變化的病人延續(xù)護(hù)理服務(wù)中心人員盡快安排病人就診。家庭照顧成員在為病人提供科學(xué)合理照護(hù)的同時(shí)做好與醫(yī)院和社區(qū)的溝通,及早處理病人的病情變化。

1.2.2.1成立阿爾茨海默病病人延續(xù)護(hù)理服務(wù)中心延續(xù)護(hù)理服務(wù)中心共4名成員,包括護(hù)士長(zhǎng)1名,臨床護(hù)士2名、專(zhuān)職評(píng)價(jià)員1名,成員均具有5年以上神經(jīng)內(nèi)科專(zhuān)科工作經(jīng)驗(yàn),有豐富的癡呆病人護(hù)理專(zhuān)業(yè)知識(shí)和良好的溝通協(xié)調(diào)能力。醫(yī)院在為病人提供合適的治療后,由專(zhuān)職評(píng)價(jià)員為病人及其家屬進(jìn)行針對(duì)性的健康指導(dǎo),同時(shí)根據(jù)醫(yī)囑及臨床經(jīng)驗(yàn),對(duì)阿爾茨海默病病人進(jìn)行綜合評(píng)估,為病人做出最佳的去向選擇,并將病人的治療護(hù)理計(jì)劃方案提供給下一級(jí)治療機(jī)構(gòu),評(píng)價(jià)員同時(shí)要做好與社區(qū)工作人員的聯(lián)系,指導(dǎo)社區(qū)工作人員做好對(duì)病人的家庭訪視。由延續(xù)護(hù)理服務(wù)中心成員負(fù)責(zé)對(duì)阿爾茨海默病病人進(jìn)行定期電話(huà)隨訪,指導(dǎo)照顧者為病人提供正確的認(rèn)知訓(xùn)練、記憶康復(fù)等,為照顧者提供信息、技術(shù)和心理支持。醫(yī)院為社區(qū)反饋病情變化的病人提供優(yōu)先就醫(yī)平臺(tái),如電話(huà)直接與認(rèn)知障礙門(mén)診預(yù)約等,盡快安排病人就診,減少網(wǎng)上預(yù)約掛號(hào)等候時(shí)間和普通門(mén)診掛號(hào)困難的情況,為病人提供綠色通道。阿爾茨海默病病人延續(xù)護(hù)理服務(wù)中心人員負(fù)責(zé)定期安排有關(guān)阿爾茨海默病健康講座、健康咨詢(xún)等活動(dòng),為病人進(jìn)一步提供健康指導(dǎo)。

1.2.2.2構(gòu)建阿爾茨海默病病人信息化平臺(tái)建立阿爾茨海默病病人基本信息檔案,內(nèi)容包括姓名、性別、年齡、學(xué)歷、利手、職業(yè)、主要照顧者、家族史、既往史、聯(lián)系電話(huà)和家庭地址等。建立阿爾茨海默病病人微信交流平臺(tái),保證信息暢通。定期在微信平臺(tái)上發(fā)布關(guān)于阿爾茨海默病的健康知識(shí),將我院計(jì)劃開(kāi)展的阿爾茨海默病健康講座在微信群上發(fā)布,同時(shí)組織人員定期解答病人或家屬提出的一些問(wèn)題。

1.2.2.3家庭訪視社區(qū)工作人員在醫(yī)院評(píng)價(jià)員的指導(dǎo)下,做好對(duì)病人的家庭訪視。工作人員定期到病人家中,幫助照顧者評(píng)估病人所處環(huán)境的安全和潛在危險(xiǎn),教會(huì)照顧者做好對(duì)病人的認(rèn)知康復(fù)訓(xùn)練、精神癥狀管理等;及早識(shí)別病人的病情變化,當(dāng)病人需要到醫(yī)院就診時(shí),由社區(qū)工作人員及時(shí)反饋給醫(yī)院，盡早為病人安排就診,縮短病人就診時(shí)間。醫(yī)院阿爾茨海默病延續(xù)護(hù)理服務(wù)中心工作人員每個(gè)月定期與社區(qū)工作人員聯(lián)系,對(duì)社區(qū)工作人員反饋的病人及家屬依從性差、需要進(jìn)一步護(hù)理指導(dǎo)等護(hù)理難度大的病人進(jìn)行家庭訪視,為病人提供更專(zhuān)業(yè)的指導(dǎo)和服務(wù)。

1.2.2.4成立家庭照顧小組家庭成員在醫(yī)院及社區(qū)的幫助和指導(dǎo)下,了解該病發(fā)展進(jìn)程,掌握阿爾茨海默病正確的護(hù)理方法,為病人提供合適、合理、科學(xué)的照護(hù),同時(shí)做好與醫(yī)院和社區(qū)的溝通,及早處理病人的病情變化。

1.3評(píng)價(jià)方法取得病人知情同意后,分別于干預(yù)前、干預(yù)后3個(gè)月采用阿爾茨海默病生活質(zhì)量量表(Quality of Life-Alzheimer’s disease,QOL-AD)對(duì)兩組病人生活質(zhì)量狀況進(jìn)行評(píng)估。QOL-AD由Logsdon等[6]為癡呆病人設(shè)計(jì)的,共4個(gè)領(lǐng)域和13個(gè)條目,總分13分～52分,得分越高病人生活質(zhì)量越高。張慧敏等[7]將該量表翻譯成中文并進(jìn)行修訂,修訂后的量表包括13個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,總分13分～65分,得分越高,表示病人生活質(zhì)量越好。經(jīng)驗(yàn)證該量表中文修訂版的Cronbach’s α系數(shù)為0.659,量表總的重測(cè)信度為0.835。

2結(jié)果(見(jiàn)表2)

表2　干預(yù)前后兩組病人QOL-AD總分及各條目得分比較±s)　 分

3討論

3.1醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護(hù)理對(duì)提高阿爾茨海默病病人護(hù)理水平的意義阿爾茨海默病病程長(zhǎng),經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重,病人病情無(wú)法逆轉(zhuǎn),隨著時(shí)間的推移,病人的社會(huì)功能將全面減退[8-9],給病人的直接照料者帶來(lái)巨大的心理壓力和沉重的生活負(fù)擔(dān)。有學(xué)者通過(guò)對(duì)阿爾茨海默病病人親屬照料者真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn),照料者面臨心理負(fù)擔(dān)過(guò)重、缺乏看護(hù)技能、被病人的護(hù)理問(wèn)題困擾等多方面的問(wèn)題[10]。醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護(hù)理模式從醫(yī)院到家庭保證病人護(hù)理的連續(xù)性,醫(yī)院延續(xù)護(hù)理中心工作人員為病人及照料者提供專(zhuān)業(yè)的信息、技術(shù)和心理支持,社區(qū)工作人員入戶(hù)為病人現(xiàn)場(chǎng)提供一些安全指導(dǎo)和支持,不僅能夠讓病人及其照料者在長(zhǎng)期應(yīng)對(duì)阿爾茨海默病的過(guò)程中感受到社會(huì)的重視和關(guān)愛(ài),緩解照料者的心理負(fù)擔(dān),更有利于幫助照料者為病人提供更專(zhuān)業(yè)化的護(hù)理。

3.2醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護(hù)理對(duì)阿爾茨海默病病人生活質(zhì)量的影響隨著我國(guó)老齡化進(jìn)程的不斷加快,阿爾茨海默病病人將增多,鑒于該病目前缺乏有效的治療方法,如何采取有效的護(hù)理方法提高病人生活質(zhì)量,延緩病人病情進(jìn)展,維護(hù)病人的尊嚴(yán)是我們當(dāng)前應(yīng)該關(guān)注的重點(diǎn)。高菲菲等[11]通過(guò)對(duì)包括阿爾茨海默病在內(nèi)的53例癡呆病人進(jìn)行為期1年的跟蹤調(diào)查發(fā)現(xiàn),隨著患病時(shí)間的延長(zhǎng),病人自評(píng)生活質(zhì)量的自尊、負(fù)性情緒、歸屬感等得分明顯降低。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)前兩組病人生活質(zhì)量得分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；3個(gè)月后對(duì)照組病人生活質(zhì)量較3個(gè)月前有所下降,說(shuō)明隨著時(shí)間的推移,阿爾茨海默病病人生活質(zhì)量會(huì)有所下降，3個(gè)月后試驗(yàn)組病人生活質(zhì)量較干預(yù)前有所提高，且干預(yù)后試驗(yàn)組病人生活質(zhì)量得分高于對(duì)照組(P<0.05),說(shuō)明醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)護(hù)理對(duì)提高阿爾茨海默病病人的生活質(zhì)量有積極意義。

3.3本研究的局限性本研究?jī)H對(duì)病人干預(yù)后3個(gè)月的生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估分析,未對(duì)該方案的長(zhǎng)期效果進(jìn)行觀察,有待于進(jìn)一步研究驗(yàn)證,其次本研究選擇樣本主要集中在我院及周邊社區(qū),受其地域、文化、經(jīng)濟(jì)條件等多因素影響。

4小結(jié)

阿爾茨海默病是一種慢性進(jìn)行性疾病,病人生活質(zhì)量低,家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重,照料者承受著巨大的心理負(fù)擔(dān),我們?cè)跒榘柎暮Ｄ〔∪颂峁┭永m(xù)護(hù)理的過(guò)程中發(fā)現(xiàn),病人需要專(zhuān)業(yè)的護(hù)理,照料者需要長(zhǎng)期的心理支持,在醫(yī)院、社區(qū)和家庭之間建立起溝通的橋梁,醫(yī)院和社區(qū)為病人家庭提供專(zhuān)業(yè)的護(hù)理指導(dǎo)和心理安慰,減輕阿爾茨海默病病人家庭的負(fù)擔(dān),能夠真正地為阿爾茨海默病病人家庭提供幫助。

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(本文編輯蘇琳)

基金項(xiàng)目天津市科協(xié)科技團(tuán)體決策咨詢(xún)資助項(xiàng)目，編號(hào)：TJSKX2015-JC04。

作者簡(jiǎn)介徐娜,碩士研究生在讀，單位:300073，天津中醫(yī)藥大學(xué)研究生院；金奕(通訊作者)、劉瑩、于躍單位:300060，天津市環(huán)湖醫(yī)院；馬占英單位:300073，天津中醫(yī)藥大學(xué)研究生院。

中圖分類(lèi)號(hào)：R473.5

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.21.017

文章編號(hào)：1009-6493(2016)07C-2615-04

(收稿日期:2016-03-05;修回日期:2016-06-27)

Influence of hospital-community-family continuing care on quality of life of patients with Alzheimer’s disease

Xu Na,Jin Yi,Liu Ying,et al

(Graduate School of Tianjin University of Chinese Medicine,Tianjin 300073 China)