李成
摘 要:臨終關懷是人道主義在現(xiàn)代社會的最高體現(xiàn)之一,是人類社會最具人性化的發(fā)展,也是以人為本的具體表現(xiàn)。本文從臨終關懷及其在中國的緣起與發(fā)展、中國臨終關懷面臨的主要問題及其對策、中國臨終關懷的社工介入進行探討,探索在社會工作視角下中國臨終關懷如何才能更好地發(fā)展。
關鍵詞:臨終關懷;社工介入;哀傷輔導
臨終關懷是人道主義在現(xiàn)代社會的最高體現(xiàn)之一,是人類社會最具人性化的發(fā)展,也是以人為本的具體表現(xiàn)。臨終關懷是由社會各層面(護士、醫(yī)生、社工、志愿者、政府部門和慈善組織)組成的機構(gòu)為生命處于晚期的病人提供生理、心理和社會全方位的照顧與支持,創(chuàng)造一種安寧、舒適和溫暖的臨終環(huán)境,提高病人臨終階段的生命價值和質(zhì)量,讓他們有尊嚴,愉快、安詳和不留任何遺憾地離開人世。經(jīng)過近40年對臨終關懷的探索,現(xiàn)代醫(yī)學一般認為:臨終關懷是為臨終病人及其家屬提供支持性和姑息性照顧的醫(yī)護措施。它關注的是對臨終病人照顧的姑息性(Care),而非治療性(Cure),它不以延長臨終病人壽命為宗旨,而以“維護臨終病人的尊嚴,減輕臨終病人的身心痛楚,同時給予病人家屬心理支持和幫助,使他們能坦然地接受死亡事實”為目的,從而提高臨終病人的生命質(zhì)量,讓病人能夠安詳無痛苦地離開人世。目前我國社會關注研究的主要是老年人老年初期生活這個階段的需求,面對老年人生命歷程的另一個重要階段—臨終階段的關心和研究則十分欠缺。因此,在我國對臨終病人進行臨終關懷已經(jīng)是一個迫不及待的問題。
一、臨終關懷的內(nèi)涵
(一)臨終關懷的含義
世界衛(wèi)生組織(WHO)指出,臨終關懷是對無治愈希望病人的積極與全面的照顧,其目的在于確保病人及其家屬最佳的生活質(zhì)量;臨終關懷以緩解病人其他相關生理癥狀、控制疼痛,以及減少病人心理與社會層面的痛苦為重點;強調(diào)的是通過社工等服務人員為病人提供保守性的治療和系統(tǒng)性的照護,盡可能地使病人平靜安詳?shù)貛е饑离x開人世。與此同時,給臨終者家屬提供社會支持與喪親輔導??偠灾R終關懷主要針對臨終病人死亡過程的痛苦和由此產(chǎn)生的諸多問題,為病人提供舒適的醫(yī)護環(huán)境、堅強的精神支持和溫暖的人際關系,在生理、心理及社會等多方面提供照護和支持服務的過程,主要目的在于幫助臨終者客觀看待死亡,減輕對死亡的恐懼,提高臨終階段的生命質(zhì)量,完成最后的生命旅途,并為家屬提供情感和心理支持,給予安慰和關懷。簡言之,臨終關懷就是讓患者“善終”、使家屬“好生”的一種綜合性衛(wèi)生醫(yī)療服務。
(二)臨終關懷的目的和意義
一方面是幫助病人了解死亡,接受死亡,在人道主義的關懷下,享受良好的醫(yī)療消費,使他們能夠有尊嚴、有意義、有價值地度過生命的最后階段,超脫于身體的痛苦,安詳而無牽掛地離開人世;另一方面是為病人家屬提供情感和心理支持,給予安慰和關懷,幫助他們直面親人的死亡,坦然地接受喪親之痛和將要面對的問題。在我國社會已步入老齡化社會的背景下,臨終關懷不僅在生活方面有利于解決臨終病人的照護問題,而且在精神層面上減輕臨終病人的心理痛苦,排解臨終階段病人內(nèi)心的孤獨寂寞和恐懼不安,意義更為重大。
(三)臨終關懷的主要內(nèi)容
臨終關懷實際上是運用多種形式對臨終者給予生活上的照護、情感上的慰藉、精神上的滿足和對人的生命尊嚴的維護。臨終關懷用溫情和愛,讓死亡變得不再猙獰和恐怖。
1、理解并接受死亡是臨終關懷的首要內(nèi)容。
2、減輕恐懼和不安是臨終關懷的基本內(nèi)容。
3、控制并減輕疼痛是臨終關懷的重要內(nèi)容。
4、實現(xiàn)臨終者的愿望是臨終關懷的具體內(nèi)容。
5、對臨終家屬的慰藉與關懷是臨終關懷工作至關重要的內(nèi)容。
二、中國臨終關懷的緣起和發(fā)展
天津醫(yī)科大學臨終關懷研究中心正式成立于1988年7月15日。該中心是全中國(包括港臺地區(qū))首家臨終關懷專業(yè)研究中心,標志著我國臨終關懷事業(yè)的開端。而同年10月創(chuàng)立的中國第一所臨終關懷醫(yī)院——南匯護理院則拉開了中國臨終關懷事業(yè)的序幕。與此同時,香港愛國人士李嘉誠先生在大陸捐建了20多家慈善性質(zhì)的寧養(yǎng)院,每年撥款2 000多萬元,為關愛生命、造福人民、促進社會進步做出了巨大貢獻。2006年4月16日,由李家熙教授發(fā)起與倡導的中國生命關懷協(xié)會正式成立,為我國臨終關懷事業(yè)的發(fā)展提供了新的平臺和契機。
21世紀中國面臨著人口老年化的嚴峻考驗,中國臨終關懷事業(yè)的發(fā)展任重道遠。但近年來中國對于臨終關懷的探索從未停止,探索中國本土的臨終關懷模式,推進中國臨終關懷本土化進程。已形成的中國特色的臨終關懷模式主要有以下三種:一是李義庭的PDS模式,讓醫(yī)院、社區(qū)和家庭相結(jié)合進行臨終服務,旨在解除病人病痛。二是施榕的“施氏模式”,即“中國鄉(xiāng)村臨終照護”模式,主要是家庭照護,致力于發(fā)展中國農(nóng)村的臨終關懷事業(yè),適應我國已經(jīng)步入的老齡化社會。他認為21世紀中國臨終關懷事業(yè)在鄉(xiāng)村將大有發(fā)展。三是家庭、社區(qū)和專業(yè)醫(yī)護人員相結(jié)合的新型模式,家庭為臨終病人提供全部或部分醫(yī)療費用,創(chuàng)建滿意的臨終環(huán)境,并對病人進行生活照護、精神撫慰及其他幫助;社區(qū)幫助安排志愿者作為臨終團隊成員進行籌資;由醫(yī)院或社區(qū)醫(yī)療機構(gòu)的臨終關懷服務中心的醫(yī)務人員進行其他相關的臨終關懷醫(yī)護服務。盡管上述三者都力求將家庭臨終照護與社區(qū)臨終關懷相結(jié)合作為臨終關懷的主要形式,但是在具體實施上卻仍面臨著各種現(xiàn)實性的挑戰(zhàn)。
三、中國臨終關懷面臨的主要問題
(一)缺乏死亡教育和生命倫理教育
生命倫理教育是我國社會文化教育的薄弱環(huán)節(jié)。我國民眾由于深受傳統(tǒng)文化影響,談死色變,對死亡充滿恐懼,缺乏對死亡的正確認識。而科學的死亡觀是:死亡是人類世界的自然規(guī)律,面臨死亡時,應以減輕身心痛苦為目的,而非以延長生命為宗旨,實際上就是為死亡尋找心理適應,這種良好的心理適應對于臨終者及其家屬均有必要。大部分家屬面對親人的死亡,精神上會痛苦許久,甚至長時間影響自己的生活,不利于臨終病人的心理健康和生活質(zhì)量提高。因此,在我國加強死亡教育和生命倫理教育很有必要。
(二)臨終關懷的規(guī)范和制度不健全
我國尚未出臺針對臨終關懷的配套性行業(yè)標準、專門性政策以及相關規(guī)范,臨終關懷醫(yī)院被視為普通的一級綜合醫(yī)院,政策不健全,缺乏法律的支撐和界定,使得我國各臨終關懷(醫(yī)院)面臨著巨大的生存壓力。同時,由于缺乏行業(yè)規(guī)范和標準,一些臨終關懷機構(gòu)還出現(xiàn)了收費無標準、服務不規(guī)范等問題。此外,臨終關懷并沒有納入醫(yī)療保險的范圍之內(nèi),這就導致了臨終關懷事業(yè)的發(fā)展受到一定程度的制約。
(三)臨終關懷的服務提供嚴重不足
我國每年需要臨終關懷服務的人數(shù)高達幾十萬,而目前我國開設臨終關懷的醫(yī)療機構(gòu)還很少,缺口巨大,供需極不平衡。以北京市為例,2014年,80歲及以上戶籍老年人口已增至51.6萬,占戶籍老年人口的1/4。而在這些高齡老年人當中,大多數(shù)人都已經(jīng)多病纏身,需要專人照護。但目前北京市臨終關懷醫(yī)院和機構(gòu)卻屈指可數(shù),如北京萬明醫(yī)院、北京松堂關懷醫(yī)院等,還遠滿足不了這幾十萬老年人的需求。此外,從醫(yī)護服務人員供給上,臨終關懷需要全科醫(yī)生和醫(yī)務社會工作中才能提供更好的服務,而國內(nèi)全科醫(yī)生和醫(yī)務社工卻嚴重短缺且水平有限,這進一步制約了臨終關懷服務的供給。
(四)社會資源整合力度的欠缺
在國外的臨終關懷機構(gòu)中,很多工作都是由社會工作者來承擔的,甚至在英國的某些臨終關懷機構(gòu),它的所有的照護工作和日常事務全部由訓練有素的社會工作者或志愿者來義務承擔。而我國的社會工作起步較晚,發(fā)展不夠成熟。我國社會工作面臨起步晚、發(fā)展慢、人數(shù)少、專業(yè)化程度低等特點,很多社會工作者被迫轉(zhuǎn)行,導致專業(yè)社會工作者數(shù)量有限。除社會工作者外,我國臨終關懷社會志愿者也極為缺乏,現(xiàn)在多為臨終者的家屬及高校大學生,缺乏穩(wěn)定性和長期性。
四、中國臨終關懷問題的應對策略
(一)加強死亡教育,引導人們樹立正確的死亡觀
美國從1960年開始,死亡教育在大中小學已逐漸成為學校教育中的一門學科,醫(yī)院、社會服務機構(gòu)亦均有死亡座談會或死亡教育課程等。目前我國只有極少部分學校開展了生命倫理教育和死亡教育課程,離普及還很遙遠。加強死亡教育,有利于提高人們對生命價值和生命質(zhì)量的認識,正確面對死亡,使臨終病人在面對死亡時,坦然接受死亡的到來,這樣既可維護病人的生命尊嚴,提高病人的生命質(zhì)量,又易于病人及其家屬接受,幫助臨終者及其家屬理解死亡的不可抗拒性,正確面對死亡。同時,生命質(zhì)量和生命尊嚴教育也必須大力推廣。所謂死亡教育,簡單而言就是將有關死亡的知識傳達給人們,讓他們正確面對自我之死和他人之死。
(二)建立健全的臨終關懷的規(guī)范和制度
我國負責老年人工作的政府部門,主要有老齡工作委員會、衛(wèi)生部門和社保部門。當前我們應合理整合這些部門的職責,比如老齡委負責臨終關懷的心理慰藉工作,衛(wèi)生部門提供給臨終關懷有效的醫(yī)療保障和支持,社保部門則為臨終關懷提供充足的經(jīng)濟支持和保障,唯有這樣才能推進臨終關懷工作的有效開展。同時,我國應制定專門的衛(wèi)生法規(guī)規(guī)定臨終關懷的收治對象、臨終關懷醫(yī)院或機構(gòu)的設置標準和硬件設施、臨終關懷實施關懷的標準、從業(yè)人員的職責、收費標準等相關內(nèi)容。我國也可以將臨終關懷納入醫(yī)療保險范圍,改變?nèi)藗儌鹘y(tǒng)的死亡觀,擴展臨終關懷的覆蓋面,使更多臨終病人享受這一“生命福利”。
(三)增加和擴展臨終關懷的服務供給
面對目前我國臨終關懷機構(gòu)數(shù)量嚴重匱乏的現(xiàn)狀,一是要增加臨終關懷機構(gòu)的數(shù)量,加快對臨終關懷醫(yī)院及病房、社工站的建設;二是積極探索社會慈善組織參與、臨終關懷上門服務等多種服務形式;三是加強醫(yī)學院校對全科醫(yī)生和醫(yī)務社會工作者的培養(yǎng),提高他們的技能和服務水平,并開設“死亡社會工作”、“臨終關懷”、“心理學”等課程,逐漸組建起專業(yè)的高素質(zhì)的臨終關懷醫(yī)護服務隊伍;四是對現(xiàn)有的在職醫(yī)生進行臨終關懷服務的培訓和教育,讓醫(yī)護人員樹立起臨終關懷服務理念,在臨床工作中為臨終者提供優(yōu)質(zhì)服務。
(四)吸納更多社會資源來發(fā)展臨終關懷
社工是臨終關懷事業(yè)發(fā)展必不可少的社會資源和力量,我國必須大力加強社會工作者這種專業(yè)服務人員的培養(yǎng)和教育,推進醫(yī)務社會工作的發(fā)展。此外,鑒于我國的國情,應當鼓勵普通民眾積極做志愿者,提高志愿者數(shù)量并提高志愿者隊伍的穩(wěn)定性,這樣才能彌補社會工作者的缺口,而且普通民眾參與到臨終關懷工作中來,有利于臨終病人感受到社會對他們的關愛,也有利于增進人們對臨終關懷的認識和了解。大眾傳媒和社會組織的宣傳,也有利于臨終關懷工作和理念在全社會的推廣。
五、中國臨終關懷的社會工作介入
社工在介入臨終關懷服務時主要以社會工作方法中的個案工作和小組工作為主,同時也結(jié)合運用社區(qū)工作的方法,做到靈活運用。在社會工作三大方法的指導下,社工介入臨終關懷服務的內(nèi)容十分豐富。
(一)個案工作介入
1、為臨終者提供情感支持,疏導情緒是個案服務的首要任務。在社工介入過程中,社工對于臨終者的生理疼痛通常無能為力,因而對臨終者情感需求的關注成為個案介入重點。在日常探訪中,社工應結(jié)合死亡經(jīng)歷五階段理論,通過交談和觀察評估案主情感狀況,提供陪伴、傾聽等服務。此外,部分臨終者情緒較不穩(wěn)定,這就需要社工隨時關注其情緒的起伏,必要時進行危機干預。2、鏈接和調(diào)動各方資源是社工為臨終者及家屬提供的重要服務。臨終關懷工作中涉及到資源鏈接和調(diào)動的服務內(nèi)容主要有四項,分別是鏈接義工資源照顧和探訪臨終者、協(xié)助困難臨終者申請相關救助基金、為有意愿器官捐獻的臨終者聯(lián)絡紅十字會、鏈接民政的喪葬服務。3、向臨終者及其家屬推廣死亡教育是個案社會工作介入的關鍵內(nèi)容。幫助臨終者及其家屬理解生死的不可抗拒性,增進對死亡意義的理解,協(xié)助他們坦然接受死亡的現(xiàn)實。4、生命回顧和哀傷輔導是個案介入的具體內(nèi)容。生命回顧是針對臨終者,社工在介入過程中會以傾聽、詢問和引導等方式為臨終者提供生命回顧的服務。當案主情緒低落、否定自己的生命的時候,社工通過生命回顧可以讓臨終者回憶自己的人生經(jīng)歷,重建完整的自我,從而肯定生命的價值。哀傷輔導主要是針對臨終者家屬,前哀傷輔導可以讓臨終者和家屬在生命最后的時光中完成想做的事,盡量減少遺憾,社工在這塊做得比較多。當死亡來臨時,幫助家屬承受住喪親之痛,舒緩悲傷情緒,處理后事和恢復正常生活。
(二)小組工作介入
1、由于臨終病人的身體狀況的原因,只能對身體狀況允許的臨終者提供小組服務。如針對癌癥病人的“風雨同舟”癌癥病人互助小組,幫助癌友影響自身心理的不良情緒,介紹抗癌經(jīng)驗,增強其治療的勇氣和信心,并相互支持和鼓勵,形成一個長期的自助互助小組。2、針對臨終者家屬開展家屬支持小組工作。通過小組活動,讓組員分享照護的壓力和經(jīng)驗,發(fā)泄不良情緒,相互鼓勵,并在組員間建立一個牢固的支持體系。如針對癌癥病人家屬的“你我同心”家屬支持小組。
(三)社區(qū)工作介入
社工通過與社區(qū)工作者的對接,在社區(qū)開展形式多樣的社區(qū)臨終關懷服務,如慢性病照料技巧和器官捐獻的外展宣傳活動、生命教育的主題講座、社區(qū)醫(yī)院的對接。
六、結(jié)語
臨終關懷尊重生命,讓臨終者有尊嚴的走完生命的最后一程,體現(xiàn)了生命的意義和價值,意義重大。我國臨終關懷事業(yè)存在一系列問題,發(fā)展任重道遠,應該集合家庭、社區(qū)和醫(yī)院等多方力量來發(fā)展臨終關懷事業(yè),積極實踐和探索,努力形成中國本土化的臨終關懷服務模式。發(fā)揚社會工作“用生命影響生命”的服務精神,綜合運用社工三大專業(yè)方法介入臨終關懷服務,以人為本,積極負責、合乎倫理地開展臨終關懷服務,努力使臨終關懷事業(yè)成為社會進步、文明和諧的標志。(作者單位:吉林農(nóng)業(yè)大學)
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