馮俊花 符惠冰 覃學(xué)興 邢少云 王?；?/p>

(海南省皮膚性病防治中心，海南 海口 570206)

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麻風(fēng)病治愈患者的社會(huì)支持與生存質(zhì)量現(xiàn)狀及相關(guān)性

馮俊花 符惠冰 覃學(xué)興 邢少云 王?；?

(海南省皮膚性病防治中心，海南 ?？?570206)

目的 探討麻風(fēng)病治愈患者社會(huì)支持與生存質(zhì)量的現(xiàn)狀及其相關(guān)性。方法 采用多階段整群抽樣方法選擇該省麻風(fēng)病康復(fù)小區(qū)的麻風(fēng)病治愈者120例作為觀察組，同時(shí)選擇其周邊自然村的140名村民作為對(duì)照組，分別采用社會(huì)支持評(píng)定量表和簡(jiǎn)明健康測(cè)量量表(SF-36)評(píng)價(jià)其社會(huì)支持情況和生存質(zhì)量。結(jié)果 觀察組患者客觀支持、主觀支持、支持利用度和社會(huì)支持總評(píng)分均低于對(duì)照組(P<0.05)；觀察組患者生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、情感智能和綜合得分均低于對(duì)照組(P<0.05)；觀察組患者活力、社會(huì)功能和精神健康評(píng)分與對(duì)照組無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P>0.05)?？陀^支持與生理功能、活力、情感智能、精神健康呈正相關(guān)(P<0.05)，主觀支持與軀體疼痛呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，支持利用度與生理功能、總體健康、活力、情感智能呈正相關(guān)(P<0.05)；社會(huì)支持總評(píng)分與生存質(zhì)量綜合得分存在正相關(guān)(P<0.05)。結(jié)論 麻風(fēng)病治愈患者社會(huì)支持與生存質(zhì)量均較差，應(yīng)加強(qiáng)對(duì)麻風(fēng)病治愈患者的社會(huì)支持，促進(jìn)患者身心健康，提高生存質(zhì)量。

麻風(fēng)??；社會(huì)支持；生存質(zhì)量

據(jù)報(bào)道，我國(guó)約有22萬麻風(fēng)病受累者，其中超過45%的患者伴有眼手足殘疾，急需獲得社會(huì)支持，以消除麻風(fēng)病帶來的危害，提高生存質(zhì)量〔1，2〕。麻風(fēng)病受累者多生活在交通不便的地區(qū)，部分受累者身體殘疾、生活無法自理，生存質(zhì)量較差，社會(huì)支持在麻風(fēng)病受累者疾病應(yīng)對(duì)和治療過程中發(fā)揮重要作用〔3〕。麻風(fēng)病受累者的社會(huì)參與和社會(huì)支持狀況既是麻風(fēng)患者受歧視程度的評(píng)估指標(biāo)之一，也可從側(cè)面反映麻風(fēng)病康復(fù)工作的成效。在《全國(guó)消除麻風(fēng)病危害規(guī)劃》中，提出要積極爭(zhēng)取社會(huì)支持，開展康復(fù)工作，為麻風(fēng)病受累者早日回歸社會(huì)創(chuàng)造有利環(huán)境〔4〕。本研究通過采用簡(jiǎn)明健康測(cè)量量表(SF-36)以及社會(huì)支持評(píng)定量表評(píng)價(jià)麻風(fēng)病治愈患者社會(huì)支持與生存質(zhì)量的現(xiàn)狀及其相關(guān)性，為麻風(fēng)病治愈者的社會(huì)支持和健康干預(yù)提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用多階段整群抽樣方法選擇我省麻風(fēng)病康復(fù)小區(qū)的麻風(fēng)病治愈者作為觀察組，共調(diào)查麻風(fēng)病治愈者120例，男86例，女34例；年齡39～83歲，平均(62.07±10.40)歲；文化程度：文盲90例，小學(xué)文化29例，初中及以上文化1人；無畸殘12例，Ⅱ級(jí)畸殘30例，Ⅲ級(jí)畸殘78例。同時(shí)選擇其周邊自然村的140名村民作為對(duì)照組，男100例，女40例；年齡32～85歲，平均(63.20±12.81)歲；文化程度：文盲102例，小學(xué)文化34例，初中及以上文化4例。兩組性別、年齡和文化程度無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異。

1.2 社會(huì)支持狀況調(diào)查〔5〕采用社會(huì)支持評(píng)定量表，從客觀支持、主觀支持以及對(duì)支持的利用度3個(gè)維度評(píng)估麻風(fēng)病治愈者社會(huì)支持情況，該量表共10個(gè)條目，每個(gè)條目評(píng)分1～4分，總分11～62分，得分越高的患者社會(huì)支持越高。

1.3 生存質(zhì)量現(xiàn)狀調(diào)查〔6〕采用SF-36對(duì)麻風(fēng)病治愈者生存質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查，從生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會(huì)功能、情感智能和精神健康8個(gè)維度進(jìn)行分析，各維度得分0～100分，將8個(gè)維度評(píng)分相加即為綜合評(píng)分，評(píng)分越高代表患者功能狀況越好、生存質(zhì)量越高。

1.4 問卷調(diào)查方法 本研究正式調(diào)查前所有調(diào)查人員均經(jīng)過嚴(yán)格培訓(xùn)與考核，每位參與者均清楚本次調(diào)查的目的與意義。調(diào)查完成后調(diào)查員認(rèn)真核實(shí)調(diào)查問卷有無遺漏或邏輯性錯(cuò)誤并查漏補(bǔ)缺。采用EpiData3.1進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入，建立核查文件確保數(shù)據(jù)錄入準(zhǔn)確。對(duì)數(shù)據(jù)庫中不合邏輯的數(shù)據(jù)，進(jìn)行原始問卷核對(duì)或修改。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 采用SPSS19.0軟件，計(jì)量資料行t檢驗(yàn)，采用Pearson相關(guān)分析計(jì)算兩指標(biāo)間的相關(guān)系數(shù)。

2 結(jié) 果

2.1 兩組社會(huì)支持情況比較 觀察組患者客觀支持、主觀支持、支持利用度和社會(huì)支持總評(píng)分均低于對(duì)照組(P<0.05)。見表1。

組別n客觀支持主觀支持支持利用度總評(píng)分觀察組1205.61±2.209.37±3.046.85±2.3621.83±6.27對(duì)照組1408.01±2.3914.11±3.258.24±2.1530.36±7.01t值-8.37212.0774.96710.266P值-<0.001<0.001<0.001<0.001

2.2 兩組生存質(zhì)量對(duì)比 觀察組患者生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、情感智能和綜合得分均低于對(duì)照組(P<0.05)；活力、社會(huì)功能和精神健康評(píng)分與對(duì)照組無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P>0.05)。見表2。

2.3 社會(huì)支持與生存質(zhì)量相關(guān)性分析 客觀支持與生理功能、活力、情感智能、精神健康呈正相關(guān)(P<0.05)；主觀支持與軀體疼痛呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)；支持利用度與生理功能、總體健康、活力、情感智能呈正相關(guān)(P<0.05)；社會(huì)支持總評(píng)分與生存質(zhì)量綜合得分存在正相關(guān)(P<0.05)。見表3。

維度觀察組(n=120)對(duì)照組(n=140)t值P值生理功能53.56±26.2867.39±30.983.846<0.001生理職能33.03±19.6255.53±23.678.264<0.001軀體疼痛53.27±22.7362.63±19.563.569<0.001總體健康41.37±21.9760.86±21.427.228<0.001活力56.78±10.2556.45±10.410.2570.798社會(huì)功能56.83±16.4755.47±16.510.6630.508情感智能55.52±40.5867.23±39.292.3600.019精神健康58.31±10.5359.85±11.931.0950.275綜合得分408.67±71.25485.41±82.307.970<0.001

表3 社會(huì)支持與生存質(zhì)量相關(guān)性分析(r值)

項(xiàng)目客觀支持主觀支持支持利用度總評(píng)分生理功能0.4011)0.035-0.3161)0.134生理職能0.1500.0090.1030.040軀體疼痛0.020-0.2271)0.0810.148總體健康0.1210.1700.1911)0.172活力0.2661)0.0090.2461)0.102社會(huì)功能0.0120.0410.0780.025情感智能0.2811)0.1040.2061)0.163精神健康0.2231)0.1050.0550.116綜合得分0.2390.054-0.1010.3021)

1)P<0.05

3 討 論

我國(guó)麻風(fēng)病康復(fù)工作最早見于20世紀(jì)60年代，麻風(fēng)患者的康復(fù)不僅指患者軀體的康復(fù)，同時(shí)還應(yīng)重視患者社會(huì)、心理等方面的康復(fù)〔7〕。由于公眾對(duì)麻風(fēng)病缺乏正確的認(rèn)識(shí)，存在一定的歧視和偏見，麻風(fēng)病受累者難以得到較好的社會(huì)支持〔8〕。因我國(guó)麻風(fēng)病控制策略以及社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展等因素的限制，既往對(duì)于麻風(fēng)病的社會(huì)支持工作不充分，缺乏麻風(fēng)患者社會(huì)參與度的相關(guān)研究。Cross等〔9〕使用參與量表調(diào)查南尼泊爾地區(qū)102例麻風(fēng)病受累者，發(fā)現(xiàn)40%存在社會(huì)支持受限。潘美兒等〔10〕研究發(fā)現(xiàn)，約57.70%的麻風(fēng)患者有社會(huì)參與受限，其中30.09%存在嚴(yán)重參與受限。多項(xiàng)社會(huì)與健康關(guān)系的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，良好的社會(huì)支持能夠促進(jìn)健康發(fā)展，而惡劣的社會(huì)關(guān)系則危害身心健康。一方面，社會(huì)支持能夠起到應(yīng)激緩沖作用，對(duì)應(yīng)激狀態(tài)下的患者提供身心保護(hù)；另一方面，其能夠維持患者良好的情緒體驗(yàn)。麻風(fēng)病的治療方式主要是隔離治療，在交通不便、遠(yuǎn)離城鎮(zhèn)的地方建立麻風(fēng)病院，由于部分患者勞動(dòng)力喪失、經(jīng)濟(jì)收入低，加之社會(huì)偏見等因素，使得麻風(fēng)病受累者生存質(zhì)量較低〔11,12〕。姚建軍等〔13〕對(duì)麻風(fēng)病治愈者的生存質(zhì)量研究發(fā)現(xiàn)，麻風(fēng)病治愈者各維度生存質(zhì)量評(píng)分均較一般人群低。

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)。麻風(fēng)病治愈患者作為社會(huì)弱勢(shì)群體，獲得社會(huì)支持水平較低，與宋慈珍等〔14〕研究結(jié)果一致。因此，如何提高麻風(fēng)病治愈患者的社會(huì)支持、解決其身體、心理和經(jīng)濟(jì)困難是麻風(fēng)病治愈患者康復(fù)的重要內(nèi)容。從患者方面，可通過組織成立麻風(fēng)病治愈患者康復(fù)小組，加強(qiáng)與相關(guān)政府部門和團(tuán)體組織的聯(lián)系，增強(qiáng)各種社會(huì)支持的利用能力；同時(shí)，醫(yī)務(wù)人員在麻風(fēng)病治愈患者的康復(fù)指導(dǎo)活動(dòng)中應(yīng)提供該方面的疏導(dǎo)和技能培訓(xùn)，進(jìn)而改變其社會(huì)支持情況〔15〕。麻風(fēng)病治愈患者生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、情感職能和綜合得分均低于周邊正常人群，與相關(guān)研究結(jié)果〔16〕一致。麻風(fēng)病治愈患者的生理殘疾以及由此帶來的負(fù)面效應(yīng)是影響其生存質(zhì)量的重要因素、如何加強(qiáng)麻風(fēng)病治愈者的生理能力建設(shè)，使他們老有所養(yǎng)、殘有所為是提高麻風(fēng)病治愈患者生存質(zhì)量的又一重要課題。麻風(fēng)病治愈患者活力、社會(huì)功能和精神健康評(píng)分與周邊正常人群無差異，可能與社會(huì)宣傳和教育力量的增加、患者與周邊村民逐漸加強(qiáng)的溝通等因素有關(guān)，村民對(duì)麻風(fēng)病治愈患者的歧視逐漸減少，以及志愿者和社會(huì)人群的幫助和關(guān)愛，使得他們減少了抑郁、焦慮等心理因素。因此，對(duì)治愈者開展關(guān)懷需以人為本，使對(duì)方感受到幫助與支持的真正價(jià)值所在，社會(huì)支持在麻風(fēng)病治愈患者中發(fā)揮的重要作用。

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〔2016-07-15修回〕

(編輯 郭 菁)

海南省衛(wèi)生計(jì)生行業(yè)科研項(xiàng)目(No.15A200070)

1 海南醫(yī)學(xué)院國(guó)際護(hù)理學(xué)院

王?；?1964-)，女，主任護(hù)師，主要從事護(hù)理教學(xué)和護(hù)理管理方面的研究。

馮俊花(1963-)，女，副主任護(hù)師，主要從事護(hù)理管理和臨床護(hù)理方面的研究。

R45

A

1005-9202(2016)23-6002-03；

10.3969/j.issn.1005-9202.2016.23.100