銀屑病患者睡眠障礙認(rèn)知與應(yīng)對的質(zhì)性研究

陳熳妮 黃珍霞

（廣州中醫(yī)藥大學(xué)附屬第二醫(yī)院皮膚科，廣州510120）

銀屑病患者睡眠障礙認(rèn)知與應(yīng)對的質(zhì)性研究

陳熳妮 黃珍霞

（廣州中醫(yī)藥大學(xué)附屬第二醫(yī)院皮膚科，廣州510120）

目的深入了解和探索銀屑病患者睡眠障礙的真實(shí)心理體驗(yàn)和應(yīng)對方式。方法對13名銀屑病伴睡眠障礙患者進(jìn)行深入訪談，采用C laizzi資料分析法對訪談資料進(jìn)行分析。結(jié)果銀屑病睡眠障礙患者對于睡眠障礙相關(guān)知識、信念和行為仍缺乏足夠的認(rèn)識，其應(yīng)對方式有限，甚至缺如。結(jié)論需要對銀屑病伴睡眠障礙患者提供廣泛、持續(xù)的支持。

銀屑??；睡眠障礙；質(zhì)性研究

銀屑病，俗稱“牛皮癬”，是一種多誘因所致的慢性紅斑鱗屑性皮膚病，患病率為0.47%［1］，其病程長，易反復(fù)。李鈾等［2-4］研究顯示銀屑病患者存在明顯的睡眠結(jié)構(gòu)紊亂，主要表現(xiàn)為入睡時間長、睡眠時間短、睡眠效率和質(zhì)量下降等。研究普遍認(rèn)為睡眠是生活功能中受銀屑病皮膚癥狀影響最嚴(yán)重的方面［5］。當(dāng)前關(guān)于銀屑病睡眠問題的研究主要在于睡眠障礙的發(fā)病情況與表現(xiàn)、影響睡眠的因素［6］以及銀屑病患者睡眠相關(guān)生物節(jié)律［7］等。關(guān)于銀屑病患者睡眠障礙應(yīng)對能力和睡眠的認(rèn)知、自我管理等問題的探討尚未見報(bào)道。此外，目前大多睡眠相關(guān)研究采用量表、問卷調(diào)查的方式，這在一定程度上忽視了患者內(nèi)心真實(shí)感受的表達(dá)，不利于具有針對性的組織對策的提出。因此，本研究采取質(zhì)性研究的方法，旨在通過深度半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料，探尋銀屑病睡眠障礙患者的心理體驗(yàn)及自我管理現(xiàn)狀，以期為臨床制定具體可行、有針對性的干預(yù)策略提供一定的參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料采用目的抽樣方法，選取在廣東省某三甲醫(yī)院皮膚科接受住院治療的銀屑病患者作為研究對象。入選標(biāo)準(zhǔn)：①符合銀屑病診斷標(biāo)準(zhǔn)［8］；②符合國際疾病與相關(guān)健康問題統(tǒng)計(jì)分類第十版（Internationa1 Statistica1 C1assification of Diseases and Re1ated Hea1th Prob1ems，Tenth Revision，ICD-10）睡眠障礙診斷標(biāo)準(zhǔn)［9］；③匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)量表(Pittsburgh S1eePQua1ity Index，PQSI)≥7分；④自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①失語、聽力障礙以及其他不能配合者；②合并其他精神疾病、腦外傷、中毒、重大精神創(chuàng)傷等已明確對睡眠有影響者。樣本量的確定以資料信息飽和，即不再出現(xiàn)新的主題為依據(jù)。最終入選患者共13例，男8例，女5例，年齡29～65歲。文化程度：小學(xué)及以下3人，初中6人，大學(xué)及以上4人；婚姻：在婚8人，未婚5人；患病時間：6個月～12年；自述睡眠障礙時間：3個月～10年。

1.2 資料收集方法本研究通過查閱文獻(xiàn)和專家函詢，訪談圍繞以下5個問題展開：請您談?wù)勛罱粋€月您的睡眠情況；您認(rèn)為什么是睡眠障礙；您認(rèn)為理想的睡眠應(yīng)該是怎樣的；您的睡眠問題主要是由什么原因引起的；出現(xiàn)睡眠問題時您一般是怎么排解的。進(jìn)行正式訪談前，向受訪者解釋訪談的目的、意義，然后按照訪談提綱進(jìn)行一對一訪談，每名患者的訪談時間為20～30 min，在征得受訪者同意后對訪談過程進(jìn)行錄音。訪談過程中根據(jù)具體情況對問題的提出順序進(jìn)行適當(dāng)調(diào)整。訪談后對有疑問的信息與研究對象核對，保證信息的可靠性。

1.3 資料分析方法訪談結(jié)束后，研究者及時將訪談錄音逐字轉(zhuǎn)為文稿，并結(jié)合訪談中所記錄的非語言信息進(jìn)行文稿整理。最后運(yùn)用C1aizzi［10］的現(xiàn)象學(xué)資料七步分析法：①仔細(xì)閱讀原始資料；②提煉與研究現(xiàn)象相關(guān)的詞組或語句；③編碼：為重要的陳述賦予意義；④將編碼后的觀點(diǎn)歸類；⑤整合結(jié)果；⑥縮減詳細(xì)的描述形成結(jié)構(gòu)框架；⑦返回訪談對象求證。通過對原始資料的詳細(xì)分析、歸納與分類及應(yīng)用質(zhì)性研究軟件QRSNvivo10.0輔助分析，探索銀屑病患者睡眠障礙的心理體驗(yàn)及應(yīng)對方式，為制定有針對性的措施提供可靠依據(jù)。

2 結(jié)果

2.1 對睡眠障礙相關(guān)知識的了解大多數(shù)受訪者對于睡眠障礙的概念有一定程度的了解，能夠描述自身睡眠障礙狀況的部分信息，但對睡眠障礙的定義及其包含的種類存在較多錯誤或不全面認(rèn)知；對其性質(zhì)、嚴(yán)重程度的認(rèn)知大多比較片面，對流行情況則不甚了解?！昂芡聿拍芩?，我不知道到底過了多久，但我確定我是失眠了?！薄拔颐刻焱砩隙家褋砗脦状巍薄八哒系K就是睡不著，又很早醒，第二天很累啊，就像我現(xiàn)在這樣?！薄俺３：貌蝗菀姿耍瑓s一整個晚上都在做夢，感覺白睡了。”“感覺睡眠特別淺，一點(diǎn)點(diǎn)的風(fēng)吹草動就會被吵醒。”“不知道，應(yīng)該很多人吧，像得我們這個病的應(yīng)該很多人睡不著吧。”

2.2 理想睡眠狀態(tài)的描述對理想睡眠狀態(tài)的描述，幾乎所有的研究對象都趨于一致。“當(dāng)然是躺下就能睡著，一覺到天亮啦?！薄安灰刻焱砩闲褋砟敲炊啻危绯科鸫驳臅r候精神能好一些我也就滿足了?！?/p>

2.3 睡眠障礙歸因關(guān)于睡眠障礙的原因，研究對象各有不同的描述，大部分患者將其歸咎于銀屑病本身及該病給生活帶來的負(fù)面影響?！爸饕€是心情很郁悶?；剂诉@個病，白天我還能努力正常地和大家一起生活、工作，可是一到晚上，只剩自己的時候，真的感覺好絕望，我不知道這個病到底能不能治好，還要多久……”“經(jīng)常都好癢，醫(yī)生讓我睡前癢的時候涂一點(diǎn)藥膏，一點(diǎn)用也沒有，總是忍不住去抓，累了才能睡著?！薄安∏閲?yán)重時，全身厚厚的盔甲，還癢得難受，想好多問題，睡不好覺?！薄坝袝r候夜里會被癢醒，醒來后就再也睡不著了，只能一邊撓一邊看著天花板等天亮?！薄捌と?、關(guān)節(jié)都好痛啊，怎么可能睡得好”。僅1名患者表示，“我覺得和這個病關(guān)系不是很大吧，有時候身體比較虛的時候就會睡不好，身體好一點(diǎn)的時候就睡得好一點(diǎn)。”

2.4 睡眠障礙的相關(guān)行為及行為意向

2.4.1 獲得睡眠障礙應(yīng)對相關(guān)知識的途徑獲得睡眠障礙的相關(guān)知識，最主要的途徑是“看書”和“網(wǎng)絡(luò)”，另外也有患者提及“朋友同事”、“講座”等，部分文化程度較低的患者獲得睡眠障礙應(yīng)對方式的信息、途徑仍較為有限?！拔叶际巧暇W(wǎng)查，喝牛奶、泡腳那些我都試過了，沒有用?！薄跋衲銈冡t(yī)院有時候有心理睡眠的講座，我也會去參加?！薄坝袝r候我會和朋友聊聊?！薄拔覜]讀過什么書，也不知道要怎么辦……睡覺對我來說是一件好難的事……”。

2.4.2 睡眠障礙治療的行為或行為意向所有的受訪者都迫切希望能夠盡快擺脫睡眠障礙的困擾，或者獲得相關(guān)的幫助?！白≡旱臅r候，醫(yī)生會開一粒安定，睡得還好一些，出院后睡眠就不行了?，F(xiàn)在醫(yī)學(xué)這么發(fā)達(dá)，怎么就解決不了這個問題呢”?！拔页赃^很多安神丸……”“我想過去醫(yī)院看睡眠科……”

3 小結(jié)

研究結(jié)果顯示，銀屑病患者睡眠障礙可能與疾病所致的瘙癢、疼痛、情緒障礙等有關(guān)，這與Amatya［11］等研究一致。同時研究結(jié)果也提示我們，大部分有睡眠困擾的銀屑病患者對于睡眠障礙的相關(guān)知識、信念和行為仍缺乏足夠的認(rèn)識，其應(yīng)對方式有限，甚至缺如，迫切需要臨床工作者提供相關(guān)支持。文獻(xiàn)檢索發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)臨床上用于治療銀屑病，緩解患者皮膚瘙癢和促進(jìn)睡眠的措施主要有艾司唑侖等鎮(zhèn)靜安眠藥、潤膚劑、外用糖皮質(zhì)激素及辣椒素［12］等外用藥；服用免疫抑制劑［13］、紫外線照射［14］等。但前者多持續(xù)時間短，患者夜間覺醒次數(shù)多；后者盡管被證實(shí)能夠一定程度上緩解瘙癢［15］，促進(jìn)睡眠，但這些單一的治療方法由于忽視了患者心理等其他因素對睡眠的影響，因此長期效果并不理想?；葑屗傻龋?6］報(bào)道生物反饋放松訓(xùn)練對提高患者免疫功能和自主神經(jīng)調(diào)節(jié)功能，調(diào)節(jié)心理活動，改善睡眠質(zhì)量具有顯著的療效。但該技術(shù)需要特殊的儀器，且價格昂貴，不利于廣泛推廣和應(yīng)用。因此如何探索一種經(jīng)濟(jì)、方便、有效的干預(yù)方案以改善銀屑病患者睡眠質(zhì)量具有重要的臨床意義和現(xiàn)實(shí)意義，這也是我們未來研究的重要方向。

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CHEN Manni， HUANG Zhenxia
(Department of Dermato1ogy， The Second Affi1iated Hospita1 of Guangzhou University of Chinese Medicine， Guangzhou 510120， China)

Objective To deeP1y understand and exP1ore the qua1itative research of the Psycho1ogica1exPerience and resPonse of s1eeP disorders of Psoriasis Patients.Methods Thirteen Psoriasis Patientswith s1eePdisorderswere invited to ParticiPate in the interview.Data were ana1yzed usingC1aizzi'sana1ysismethod.Results Mostof Patientshave no sufficientawarenessabouts1eePdisorders,and haveon1y 1imited oPtions avai1ab1e to resPond.Conclusion Broad and continuous suPPort to Psoriasis Patientswith s1eePdisorders is necessary.

Psoriasis；s1eePdisorder；qua1itative research

10.3969/j.issn.1672-2779.2016.02.077

1672-2779（2016）-02-Ⅲ-02

蘇玲 本文校對：閆玉紅

2015-10-14）