與受助患者交流，一次令人感慨頗多的交流

李玉林

“你們的困難，痛苦，是我們沒(méi)有這種疾病的人無(wú)法想象的。你們的困難、痛苦是非常非常巨大的，在這樣巨大的困難面前，你們依舊非常理解我們。我聽到、注意到，很多患者在遇到困難的時(shí)候，采取最多的辦法是自己克服、自己忍受。對(duì)此，我很感動(dòng)。同時(shí)，我也希望我們的工作能最大限度地減少大家的困難，減輕大家的痛苦。為此，我希望大家能更多更好地協(xié)助我們。怎么協(xié)助呢？最好的協(xié)助就是把你們遇到的問(wèn)題和困難及時(shí)告訴我們，這樣，我們就可以更好地改進(jìn)工作，更好地幫助患者解決這些問(wèn)題和困難。我注意到，今天來(lái)的你們這些患者素質(zhì)都是很高的，有文化的。我了解到，我們救助的有些患者由于疾病和貧困沒(méi)有上過(guò)學(xué)，沒(méi)有文化，基本上沒(méi)有什么表達(dá)能力，不能把自己遇到的困難和問(wèn)題完整地向我們反映。你們這些能夠發(fā)現(xiàn)問(wèn)題并能表達(dá)得很清楚的患者，你們所反映的問(wèn)題，不僅為你們自己，也為更多的患者提供了幫助。所以，我再一次拜托你們，更多更及時(shí)地把你們遇到困難和問(wèn)題及時(shí)反映給我們，我們一定會(huì)認(rèn)真解決，不斷改進(jìn)我們的工作，更好地服務(wù)于患者。”

這是中華慈善總會(huì)項(xiàng)目部邵家嚴(yán)主任與患者的一番談話。那些患者都接受了中華慈善總會(huì)的“藥品援助”，是患有癌癥、白血病等大病的病人。談話時(shí)間是2016年9月23日下午，地點(diǎn)是在貴州省慈善總會(huì)的會(huì)議室。我注意到，那些患者聽得十分仔細(xì)，萬(wàn)分感動(dòng)。他們來(lái)參加這個(gè)座談會(huì)時(shí)，可能都準(zhǔn)備許多贊揚(yáng)、感激的話語(yǔ)?？墒菦](méi)想到這位從北京來(lái)的領(lǐng)導(dǎo)，這個(gè)言談話語(yǔ)、面容眼神兒都顯得那么真誠(chéng)、那么實(shí)在、那么嚴(yán)謹(jǐn)，更像是患者知心朋友的領(lǐng)導(dǎo)，忽然攔住他們的贊揚(yáng)聲：“對(duì)不起，我攔您一句，”他禮貌、小心地?cái)r住一位患者的發(fā)言，接著說(shuō)“關(guān)于你們病情的好轉(zhuǎn)，關(guān)于對(duì)我們感謝、贊揚(yáng)的話大家就不要再說(shuō)了。時(shí)間寶貴，大家多談?wù)勀銈兊睦щy，你們遇到的問(wèn)題。這便于我們更好地改進(jìn)我們的工作，幫助你們解決問(wèn)題、克服困難?！?/p>

這是在中華慈善總會(huì)和貴州省慈善總會(huì)的領(lǐng)導(dǎo)與項(xiàng)目部工作人員與部分患者的座談會(huì)上。在邵家嚴(yán)主任發(fā)言之前，中華慈善總會(huì)會(huì)長(zhǎng)助理陳硯秋女士已經(jīng)講得很明確、很中肯了。她說(shuō)，我們來(lái)看望大家，本來(lái)我們要到你們的家里分別看望、慰問(wèn)你們。但那樣可能會(huì)打擾你們，也不能更好更集中更全面地聽取你們的意見。我們來(lái)就是非常誠(chéng)懇地聽你們講一講你們的困難，你們所遇到的問(wèn)題，以便我們更好地為你們這些患者服務(wù)，更好地幫助你們解決實(shí)際問(wèn)題。中華慈善總會(huì)目前正在根據(jù)黨中央的部署，深入開展“兩學(xué)一做”學(xué)習(xí)教育活動(dòng)。我認(rèn)為“兩學(xué)一做”最核心的內(nèi)容就是為人民服務(wù)，全心全意、心無(wú)旁騖地為人民服務(wù)。對(duì)于中華慈善總會(huì)來(lái)說(shuō)，就是更好地為貧困群體、為因病致貧的大病患者服務(wù)，最大限度地方便受助患者。我非常感謝你們能來(lái)這里參加這個(gè)座談會(huì)，也真誠(chéng)希望你們幫助我們改進(jìn)工作。在今天這個(gè)座談會(huì)上，我們就是要真心實(shí)意地聽取你們的意見和建議，更好地幫助大家解決實(shí)際困難。

就是在這次座談會(huì)上，中華慈善總會(huì)的領(lǐng)導(dǎo)和項(xiàng)目部的同志們也切實(shí)解決了在座患者提出的許多問(wèn)題。比如，有位患者雖然是貴州的，開藥、接受尋訪、復(fù)查卻要到重慶的醫(yī)院、找在重慶的注冊(cè)醫(yī)生。每次往返都要兩三天的時(shí)間，這位患者行動(dòng)不便，每次到重慶都需要妻子的陪伴。這位患者希望把治療、開藥的關(guān)系轉(zhuǎn)到家鄉(xiāng)的醫(yī)院，可又顧慮對(duì)今后的治療、開藥、復(fù)查不利。同時(shí)，也不知道是否可以轉(zhuǎn)關(guān)系、如何轉(zhuǎn)關(guān)系。邵家嚴(yán)主任聽后介紹說(shuō)，隨著注冊(cè)醫(yī)生和發(fā)藥點(diǎn)的不斷增加，已經(jīng)有不少受助患者把自己的關(guān)系轉(zhuǎn)到自己所在的地區(qū)。他讓項(xiàng)目辦的同志較為詳細(xì)地介紹了這方面的情況，項(xiàng)目辦的同志還把貴州注冊(cè)醫(yī)生的情況和聯(lián)絡(luò)方式告訴這位患者。還有幾位患者說(shuō)，自己現(xiàn)在的病情已經(jīng)比較穩(wěn)定了，問(wèn)是否可以把每?jī)蓚€(gè)月一次的CT檢查，改為4個(gè)月一次。邵家嚴(yán)主任了解到這些患者接受“藥品援助”時(shí)間都超過(guò)2年了，便說(shuō)延長(zhǎng)CT檢查時(shí)間是可以的，但要本人提出申請(qǐng)，還要有醫(yī)生的簽字。這樣要求的原因是既要方便患者，不給患者增加更多的負(fù)擔(dān)，又要確?；颊叩牟∏榈玫接行У谋O(jiān)控。至于要本人提出申請(qǐng)，是因?yàn)楸救藢?duì)自己的情況應(yīng)該了解較多。邵主任說(shuō)，有的患者就是擔(dān)心自己的情況會(huì)有不良反應(yīng)，而要求兩個(gè)月做一次CT檢查。所以，我們充分尊重患者和醫(yī)生的意見。

一位女性患者談及她給項(xiàng)目辦“熱線”打電話詢問(wèn)發(fā)藥時(shí)間的問(wèn)題時(shí)，接線員顯得有些不耐煩，沒(méi)有給予正面回答，而是生硬地讓她自己計(jì)算。邵主任很重視這位患者反映的問(wèn)題，說(shuō)總會(huì)對(duì)項(xiàng)目部熱線接線員有明確、規(guī)范的要求，一定要做到熱情周到，而且對(duì)每位接線員與患者的通話都有錄音，為的就是檢查我們工作中的漏洞，杜絕服務(wù)不到位的問(wèn)題，改進(jìn)我們的工作，確保為患者提供更好的服務(wù)。他說(shuō)盡管總會(huì)有這些要求，但個(gè)別對(duì)患者態(tài)度不好的情況肯定會(huì)存在。某個(gè)接線員在某個(gè)特定的時(shí)段，由于工作太忙，由于心情不好或由于在工作之外遇到了什么特殊的情況，而影響了情緒的情況可能會(huì)出現(xiàn)。但這并不是我們服務(wù)不周到、不熱情的理由。邵主任很感激這位患者反映了這個(gè)情況，也希望大家遇到此類情況也及時(shí)向他們反映，并告知“項(xiàng)目辦”具體時(shí)間。我們會(huì)把這個(gè)時(shí)段的錄音調(diào)出來(lái)，如果確實(shí)是我們的接線員回答問(wèn)題不當(dāng)，態(tài)度不夠好。我們不但要使這位接線員認(rèn)識(shí)自己的問(wèn)題，而且還會(huì)讓大家借鑒，不犯類似的錯(cuò)誤，進(jìn)一步改進(jìn)我們的工作，這對(duì)我們來(lái)說(shuō)是一個(gè)很好的促進(jìn)。

就此，邵主任還講到了發(fā)藥問(wèn)題。他說(shuō)我們?cè)幤范嗍怯删惩膺M(jìn)口的，價(jià)格都是很昂貴的。國(guó)家及捐贈(zèng)方對(duì)這些藥品的管理有很嚴(yán)格的要求，我們也相應(yīng)制定了許多嚴(yán)格的規(guī)定和管理措施。我們這些規(guī)定和措施給大家?guī)?lái)了很多不便，但大家都很理解我們，這很讓我們感動(dòng)。這許多年來(lái)，我們一直在考慮如何更好地改進(jìn)我們發(fā)管理工作，減少患者的不便。最近，多吉美的援助藥品可以代領(lǐng)了；易瑞沙的援助藥品今年年底，最晚明年年初也可以實(shí)行代領(lǐng)。我們正在積極努力，其他有利于受助患者的管理辦法也會(huì)相繼出臺(tái)。

患者們聽到這些都很高興，又是一片感激和贊揚(yáng)。邵主任還是請(qǐng)大家繼續(xù)提問(wèn)題。這時(shí)，一位來(lái)自兒童福利院的女同志說(shuō)，她們福利院有5個(gè)孩子患有地中海貧血病。其中兩個(gè)孩子已經(jīng)通過(guò)了恩瑞格藥品援助的申請(qǐng)，開始領(lǐng)藥了。另外3個(gè)孩子正在申請(qǐng)。申請(qǐng)藥品援助時(shí)，“項(xiàng)目辦”的同志要求，要有當(dāng)?shù)嘏沙鏊o這些孩子開的戶籍證明。她說(shuō)，派出所雖然在她們的再三請(qǐng)求和備齊各種資料的情況下，給先前那兩個(gè)孩子開了戶籍證明，但說(shuō)今后不會(huì)再給開這類證明了，說(shuō)戶口簿就可以證明了。她說(shuō)，她們福利院的孩子是集體戶口，只能拿戶口簿復(fù)印件加蓋單位公章后申報(bào)，而這樣是不符合總會(huì)“項(xiàng)目辦”的有關(guān)要求的。她請(qǐng)總會(huì)的同志幫助解決這個(gè)問(wèn)題。邵主任聽后當(dāng)即表態(tài)說(shuō)，請(qǐng)她們?cè)诩w戶口復(fù)印件上再加蓋一個(gè)民政局的公章就可以了。還說(shuō)，如果還有什么問(wèn)題可隨時(shí)找他。那位女同志聽后很高興，一個(gè)勁兒地表示感謝，因?yàn)榧由w民政局的公章是很容易辦到的事情。

盡管中華慈善總會(huì)的領(lǐng)導(dǎo)和項(xiàng)目部的同志再三表示，請(qǐng)大家不要再說(shuō)感激的話，可那些患者還是情不自禁地表達(dá)了自己由衷的感激之情。

一位患病13年的肺癌患者，開始幾年他相繼做了幾次手術(shù)，可手術(shù)后有時(shí)3個(gè)月，最多2年就會(huì)復(fù)發(fā)，到后來(lái)已經(jīng)無(wú)法再手術(shù)了。那是2010年的時(shí)候，醫(yī)生建議他服用特羅凱，連醫(yī)生也沒(méi)有想到他的病情得到了出奇好的控制。服用特羅凱半年之后，他開始接受中華慈善總會(huì)“特羅凱藥品援助項(xiàng)目”無(wú)償援助，一直到現(xiàn)在。他微笑著、精神矍鑠地站在大家面前，述說(shuō)他心中的喜悅和難以言表的感激之情。

一位患有慢粒白血病的女教師在會(huì)議即將結(jié)束時(shí)，還是迫切要求說(shuō)幾句話。她說(shuō)自己患白血病已經(jīng)15年了，從中華慈善總會(huì)“格列衛(wèi)藥品援助項(xiàng)目”設(shè)立開始，她就接受慈善援助了。她很自豪地說(shuō)：“大家看看，我像是一個(gè)病人嗎？我現(xiàn)在完全是一個(gè)正常人了，健康的正常人做的事情我也都能做。我一定要感激你們，如果沒(méi)有這個(gè)慈善援助項(xiàng)目，我早就不在人世了……”

……

中華慈善總會(huì)的同志們并沒(méi)有沉浸在受助患者的贊揚(yáng)聲中。接下來(lái)，他們和貴州省慈善總會(huì)的領(lǐng)導(dǎo)商議兩個(gè)迫切解決的實(shí)際問(wèn)題。

一是增設(shè)發(fā)藥點(diǎn)的問(wèn)題，邵主任說(shuō)，我們的受助患者分布在不同的地區(qū)，有的離省會(huì)城市很遠(yuǎn)，如果我們能多設(shè)一些發(fā)藥點(diǎn)，患者可以就近領(lǐng)藥，就可以減少他們的旅途勞頓、減輕他們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。聽邵主任這樣說(shuō)，我不禁想起我在四川省慈善總會(huì)發(fā)藥點(diǎn)和天津市慈善協(xié)會(huì)發(fā)藥點(diǎn)遇到的幾位患者。他們就有這樣的問(wèn)題，可見邵主任他們對(duì)患者的情況了解得很透徹，也一直在思考，并不斷解決這些問(wèn)題。

二是擴(kuò)大宣傳的問(wèn)題，邵主任說(shuō)，我們還要進(jìn)一步擴(kuò)大宣傳，因?yàn)橐恍┗颊?，特別是一些偏遠(yuǎn)地區(qū)的患者可能還不知曉我們的藥品援助項(xiàng)目，還被病魔被死亡嚴(yán)重威脅著。我們特別要注意通過(guò)各個(gè)醫(yī)院的醫(yī)生做好我們的宣傳工作，更多更好地與各地各醫(yī)院的醫(yī)生聯(lián)絡(luò)溝通。

我聽著，忽然想起四川省人民醫(yī)院王曉冬醫(yī)生跟我說(shuō)的一件事。她說(shuō)，不久前她接診一位從山區(qū)縣來(lái)的19歲的慢粒白血病患者。這個(gè)年輕人得這種病已經(jīng)三四年了，過(guò)去一直在縣醫(yī)院看病?？赡抢锏尼t(yī)生居然不知道有“格列衛(wèi)”這種藥物，更不知道有“格列衛(wèi)藥品援助項(xiàng)目”。她給那位患者做了檢查，發(fā)現(xiàn)患者的病情已經(jīng)到了急變期，無(wú)法挽回了。

……

我聽著、想著，為中華慈善總會(huì)同志們的深入工作，為他們的境界、智慧，為他們心系貧困患者的奉獻(xiàn)精神深深感動(dòng)著。