吳佳瑩，陳京立

(北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，北京 100144)

[兒童健康研究]

先天性心臟病術(shù)后患兒生活質(zhì)量的研究現(xiàn)狀

吳佳瑩，陳京立

(北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，北京 100144)

先天性心臟病(簡(jiǎn)稱先心病)的發(fā)病率近年來居高不下，成為嬰幼兒死亡及致殘的主要原因。外科手術(shù)和介入手術(shù)治療的發(fā)展，使至少85%的先心病患兒存活到成年期，越來越多的先天性心臟病患兒被治愈或帶病生存至終身。隨著人們對(duì)健康觀念的轉(zhuǎn)變，生活質(zhì)量即患兒對(duì)其目前生命狀況的認(rèn)知和滿意程度，已逐漸成為評(píng)估兒童身心健康的重要指標(biāo)。因此關(guān)注先心病術(shù)后患兒的生活質(zhì)量對(duì)患兒術(shù)后恢復(fù)健康具有重要意義。目前我國(guó)對(duì)先心病術(shù)后患兒生活質(zhì)量現(xiàn)狀缺乏長(zhǎng)期隨訪觀察，使得研究結(jié)果不夠深入和全面。該文主要闡述了先心病術(shù)后患兒生活質(zhì)量的研究現(xiàn)狀，按照WHO生活質(zhì)量研究組提出的生理功能、外表、心理功能、家庭社會(huì)關(guān)系、心理社會(huì)狀況和生活環(huán)境這6個(gè)方面來闡述，為后期改善先心病術(shù)后患兒生活質(zhì)量提供依據(jù)。

先心病術(shù)后；兒童；生活質(zhì)量；研究現(xiàn)狀

先天性心臟病的發(fā)病率近年來居高不下，已躍居出生缺陷的首位[1]，成為嬰幼兒死亡及致殘的主要原因。先心病患兒占出生嬰兒的8‰～12‰，國(guó)內(nèi)發(fā)病率與國(guó)外相似，在活產(chǎn)嬰兒中為4.05‰～12.3‰。但隨著復(fù)雜先心病的診療技術(shù)和心臟外科手術(shù)成功率的提高，外科手術(shù)和介入手術(shù)治療能使至少85%的先心病患兒存活到成年期[2]。傳統(tǒng)意義上用死亡率和心臟的功能狀態(tài)來評(píng)價(jià)治療康復(fù)的效果，然而隨著人們對(duì)健康認(rèn)識(shí)的不斷加深，意識(shí)到目前的指標(biāo)不能很好全面地評(píng)價(jià)康復(fù)效果，于是就出現(xiàn)了生活質(zhì)量一詞[3]。生活質(zhì)量測(cè)評(píng)是從身體、精神和社會(huì)活動(dòng)3個(gè)方面對(duì)一個(gè)人健康情況進(jìn)行綜合評(píng)估，成為評(píng)估患兒身心健康的重要指標(biāo)。它反應(yīng)了患兒對(duì)其目前生命狀況的認(rèn)知和滿意程度。因此關(guān)注先心病術(shù)后患兒的生活質(zhì)量，了解其健康水平，對(duì)后期提高患兒的生活質(zhì)量具有重要意義。

1生活質(zhì)量概述

1.1生活質(zhì)量概念和內(nèi)涵

20世紀(jì)80年代，生活質(zhì)量的概念被引入兒科臨床研究工作中，兒科工作者并嘗試從多方面闡述兒童生活質(zhì)量的內(nèi)涵及其在臨床工作中的作用。故世界衛(wèi)生組織(WHO)將兒童生活質(zhì)量研究列為“特殊人群生活質(zhì)量研究工作”的第5位。關(guān)于生活質(zhì)量的定義尚存在許多爭(zhēng)議，WHO的定義為：不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)于他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)，以及所關(guān)心的事情、有關(guān)生存狀況的體驗(yàn)。我國(guó)從20世紀(jì)90年代后期開始研究?jī)和钯|(zhì)量，主要是針對(duì)癲癇患兒和學(xué)習(xí)困難兒童。但一直未受到重視。

生活質(zhì)量是一個(gè)綜合的概念，雖無統(tǒng)一的定義，但大多定義都包含了以下內(nèi)容[4]：①生活質(zhì)量是健康含義的深化，它由多個(gè)維度內(nèi)容組成，即包括個(gè)體或群體的身體機(jī)能、心理功能、社會(huì)功能等健康質(zhì)量的評(píng)估，也包括物質(zhì)生活的質(zhì)量；②生活質(zhì)量既包括客觀狀態(tài)，又包括主觀感受。客觀生活質(zhì)量強(qiáng)調(diào)客觀可測(cè)的健康狀況和物質(zhì)生活水平；主觀生活質(zhì)量則強(qiáng)調(diào)自身健康狀況與生活環(huán)境的主觀體驗(yàn)。生活質(zhì)量主要指?jìng)€(gè)體的主觀體驗(yàn)，應(yīng)由被測(cè)者自己評(píng)價(jià)；③生活質(zhì)量具有文化依賴性，它是基于個(gè)體的價(jià)值觀和所處的經(jīng)濟(jì)、文化、社會(huì)背景之上產(chǎn)生的。而兒童生活質(zhì)量與成人相比，有3個(gè)方面值得注意：①量表構(gòu)造的范圍和內(nèi)涵。兒童是一類特殊的群體，評(píng)價(jià)行為表現(xiàn)不能基于成人概念的行為表現(xiàn)來評(píng)價(jià)；②不同的發(fā)育水平。兒童正處于生長(zhǎng)發(fā)育階段，不同發(fā)育水平的兒童對(duì)其生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)內(nèi)容也不同；③代理人與兒童之間應(yīng)答的一致性。代理人一般是父母或醫(yī)護(hù)人員，但是生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)主體是自身，任何代評(píng)者都不可能真正感受到被測(cè)主體的體驗(yàn)，因而也不可能真正反映其生活質(zhì)量。因此WHO生活質(zhì)量研究組提出，兒童生活質(zhì)量評(píng)定應(yīng)包括生理功能、外表、心理功能、家庭社會(huì)關(guān)系、心理社會(huì)狀況和生活環(huán)境6個(gè)層面。先心病患兒由于心臟功能不全，造成血液運(yùn)輸功能比較差，胃腸功能較弱，使?fàn)I養(yǎng)攝入障礙，再加上此類患兒能量消耗比正常同齡人大，導(dǎo)致營(yíng)養(yǎng)供給不足，生長(zhǎng)發(fā)育落后。并且術(shù)后活動(dòng)受到限制，殘留一些并發(fā)癥，術(shù)后傷口還會(huì)影響骨骼發(fā)育和美觀，這都會(huì)對(duì)患兒今后的生活和學(xué)習(xí)造成影響，即在一定程度上影響了先心病患兒術(shù)后的生活質(zhì)量。有研究發(fā)現(xiàn)，先心病術(shù)后患兒總體生活質(zhì)量水平比同齡人要低[5]，因此值得特別關(guān)注這個(gè)患兒群體的生活質(zhì)量。

1.2生活質(zhì)量的測(cè)評(píng)工具

1992年，F(xiàn)eeny等人在前人研究的基礎(chǔ)上，設(shè)計(jì)出一個(gè)包括感覺、靈活性、心理、認(rèn)識(shí)能力、自我照顧能力、身體不適感及是否影響生育這7個(gè)屬性系統(tǒng)量表，主要用于評(píng)價(jià)兒童癌癥的治療效果。1997年，松田等人對(duì)WHO編制的成人生活質(zhì)量問卷WHO QOL-100進(jìn)行增刪修訂，刪去了39個(gè)兒童少年未曾經(jīng)歷或不易理解的條目，增加了9個(gè)有關(guān)同伴和學(xué)校生活的問題，共70個(gè)問題，構(gòu)成生活質(zhì)量問卷，用于評(píng)價(jià)兒童少年生活質(zhì)量。而Juniper等人也在1997年制訂了哮喘患兒生命質(zhì)量量表(PAQLQ)，1998年制訂了兒童過敏性鼻炎生活質(zhì)量量表(PRQLQ)。隨后還出現(xiàn)了一般兒童生活質(zhì)量量表(KINDL)，兒童特發(fā)性血小板減少性紫癜生活質(zhì)量量表等。近年來，應(yīng)用較廣的兒童生活質(zhì)量量表還有：兒科癌癥生命質(zhì)量表-32條(PCQL-32)、兒童健康問卷(CHQ)、生活滿意度量表(SWLS)等。

美國(guó)兒童生活質(zhì)量測(cè)定量表體系(the pediatric quality of life inventory measuremnet models，PedsQL)是目前國(guó)外常用的兒童生活質(zhì)量測(cè)定量表。Varni等于1987年開始研制PedsQL量表，它根據(jù)小兒各年齡段的認(rèn)識(shí)發(fā)展水平和理解能力，分別制定各年齡段的特有量表，符合兒童的認(rèn)知特點(diǎn)，采用兒童自評(píng)和家長(zhǎng)報(bào)告平行測(cè)定使測(cè)量結(jié)果更接近真實(shí)情況；由一個(gè)核心量表和一系列疾病特異性量表聯(lián)合構(gòu)成，能完整地測(cè)定健康兒童和特定疾病兒童的生活質(zhì)量狀況。PedsQLTM由一套測(cè)量小兒生活質(zhì)量共性部分的普適性核心量表和多套測(cè)量不同疾病兒童生活質(zhì)量的特異性疾病模塊構(gòu)成，每套量表又根據(jù)小兒各年齡階段的認(rèn)識(shí)發(fā)展水平和理解能力，從2～18歲中每3歲一個(gè)年齡段，分別制訂了各年齡段的特有量表。PedsQLTM2～4歲僅有家長(zhǎng)報(bào)告問卷，其他年齡段的量表均包含小兒自評(píng)和家長(zhǎng)報(bào)告兩種量表。經(jīng)過反復(fù)考評(píng)和應(yīng)用，證實(shí)PedsQL量表信度和效度良好，已被廣泛翻譯成多種語言。李玲等人于2010年為了解先心病患兒介入治療后中期生存質(zhì)量狀況，用PedsQL第4版作為研究工具進(jìn)行問卷調(diào)查。鄭蕾等人于2010年采用心臟疾病兒童生活質(zhì)量量表(PedsQLTMcardiac module)測(cè)量先心病術(shù)后患兒的生活質(zhì)量。從文獻(xiàn)中可以看出，PedsQL在測(cè)量先心病患兒生活質(zhì)量中得到了廣泛的應(yīng)用。

2先心病術(shù)后患兒生活質(zhì)量現(xiàn)狀

先心病術(shù)后患兒生活質(zhì)量包括很多方面，本研究按照WHO生活質(zhì)量研究組提出的生理功能、外表、心理功能、家庭社會(huì)關(guān)系、心理社會(huì)狀況和生活環(huán)境這6個(gè)方面來闡述。

2.1生理功能

生理功能包括3個(gè)方面，分別是活動(dòng)能力、身體功能和睡眠。生理功能是影響生活質(zhì)量的基礎(chǔ)。先天性心臟結(jié)構(gòu)異?；蛐呐K功能不佳的患兒，即使經(jīng)過外科手術(shù)或保守治療也未必能完全恢復(fù)。這些患兒較同齡人活動(dòng)耐力降低，活動(dòng)功能明顯受限。Spijkerboer等人在2006年研究先心病患兒術(shù)后生活質(zhì)量時(shí)發(fā)現(xiàn)他們的活動(dòng)功能得分明顯低于正常的平均水平，認(rèn)知功能也低于正常人水平。根據(jù)Forbess等人的研究結(jié)果，這可能是先心病對(duì)神經(jīng)系統(tǒng)影響所致，另一方面可能是手術(shù)期間發(fā)生低氧血癥、發(fā)紺、低體溫的心臟旁路及心臟驟停等引發(fā)潛在的大腦損傷，從而導(dǎo)致認(rèn)知功能缺陷[6]。

2.2外表

這部分內(nèi)容與兒童生長(zhǎng)發(fā)育有關(guān)，包括體形、頭發(fā)、身體三個(gè)方面。先心病患兒由于心功能不全，血液運(yùn)輸效能差，導(dǎo)致胃腸功能弱，使?fàn)I養(yǎng)攝入不足，加之此類患兒能量消耗大，營(yíng)養(yǎng)需求大于供應(yīng)，導(dǎo)致生長(zhǎng)發(fā)育落后，影響外表。此外紫紺型先心病患兒，口唇、指甲青紫，還有杵狀指等，外部特征改變明顯。Chen等人在2004年的研究中表明先心病患兒的生長(zhǎng)發(fā)育明顯落后于正常兒童。其生長(zhǎng)發(fā)育遲緩，軀體癥狀會(huì)影響患兒身體發(fā)育及個(gè)體發(fā)展?；純旱陌l(fā)育水平越好，生活質(zhì)量也越好。因此要增加患兒術(shù)后的營(yíng)養(yǎng)支持，提高患兒生長(zhǎng)發(fā)育水平，改善生活質(zhì)量。

2.3心理功能

心理功能包括自我評(píng)價(jià)、自控力、犯罪感、情緒和信心5個(gè)方面內(nèi)容。Landilt等人在2008年的研究顯示先心病術(shù)后患兒正性情緒得分比正常兒童低，負(fù)性情緒得分高于正常兒童。鄭蕾等人于2009年研究表明情感心理對(duì)先心病患兒生活質(zhì)量的影響最為明顯。2003年，Gupta等人對(duì)看似正常的先心病患兒進(jìn)行心理行為評(píng)估，發(fā)現(xiàn)先心病術(shù)后患兒較正常的兒童有更多的醫(yī)療恐懼和生理焦慮，他們更易產(chǎn)生抑郁、失望、煩躁、易怒、自卑等不良情緒，人格發(fā)育受到影響。

2.4家庭社會(huì)關(guān)系

家庭社會(huì)關(guān)系包括孩子在家庭中的地位、父母的社會(huì)地位、父母之間的關(guān)系、家庭動(dòng)態(tài)、家庭慣有的生活、寵物和同伴關(guān)系7個(gè)方面。Landolt等[5]研究指出良好的家庭關(guān)系同患兒良好的生活質(zhì)量、身體機(jī)能和心理功能密切相關(guān)。王惠平于2010年報(bào)道先心病患兒的父母常常因沒有給子女一個(gè)健康的身體而感到無助、無望及自責(zé)，有強(qiáng)烈的負(fù)罪感。1989年，Rodrigue和Uzark在一篇文章中指出持續(xù)的照顧負(fù)擔(dān)、家庭、心理及社會(huì)的壓力、經(jīng)濟(jì)情況的轉(zhuǎn)變及角色的變化，使得父母產(chǎn)生不確定感及社會(huì)孤立感，甚至面臨婚姻解體的危機(jī)，這必然會(huì)影響患兒的生活質(zhì)量。Bright等[7]研究顯示先心病術(shù)后患兒與父親的關(guān)系不同于一般父子關(guān)系，并且患兒與父親更難親近。這可能與患兒住院時(shí)間長(zhǎng)，而住院期間母親照顧時(shí)間長(zhǎng)，因此與父親接觸和交流的機(jī)會(huì)少有關(guān)。因此要多鼓勵(lì)父親與患兒多接觸多交流。

2.5心理社會(huì)狀況

心理社會(huì)狀況指對(duì)社會(huì)及物質(zhì)方面的心理-社會(huì)狀況，包括環(huán)境、安全感、對(duì)未來的想象、孩子在他自己認(rèn)為重要人物心中的地位、游戲、選擇和對(duì)事物的接受性7個(gè)方面[8]。Guan等[8]對(duì)室間隔缺損術(shù)后或介入治療后的學(xué)齡期兒童進(jìn)行行為和情緒的調(diào)查，發(fā)現(xiàn)這類患兒由于殘留傷疤或軀體癥狀等原因比較抑郁和自卑，進(jìn)而社交能力差，在學(xué)校有不合群等問題產(chǎn)生，影響其生活質(zhì)量。

2.6生活環(huán)境

生活環(huán)境包括學(xué)校、家庭事務(wù)、居住空間、物質(zhì)享受性和食品5個(gè)方面。胡華等人在2004年的研究中指出，學(xué)校和家庭環(huán)境對(duì)患兒生活質(zhì)量有影響，因此改善學(xué)校和家庭環(huán)境將有助于提高患兒的生活質(zhì)量。Moons等人在2005年發(fā)現(xiàn)家庭財(cái)政收入和福利物資對(duì)患兒生活質(zhì)量有影響。家庭月收入低的患兒認(rèn)知、情感和總體滿意度得分較低，基本生活需求未得到滿足，因此其生活滿意度也低于正常兒童。

3先心病術(shù)后患兒的生活質(zhì)量研究展望

目前，先心病術(shù)后患兒的生活質(zhì)量日漸受到重視，越來越多的研究使我們對(duì)其愈加清晰和了解，但這些研究還不夠全面、充分，存在很大的發(fā)展空間。

3.1兒童生活質(zhì)量評(píng)價(jià)的研究

首先，由于兒童這個(gè)特殊人群，許多測(cè)量工具是通過父母填寫來獲得數(shù)據(jù)，但當(dāng)父母有過分的保護(hù)和過度的關(guān)注患兒的狀態(tài)傾向時(shí)，父母的報(bào)告會(huì)產(chǎn)生偏倚，不能正確地反映患兒的生活質(zhì)量。其次，每個(gè)研究者對(duì)生活質(zhì)量的理解不同，會(huì)根據(jù)自己的理解和研究目的選擇量表，因此給同類研究結(jié)果比較帶來了困難。并且國(guó)外量表在某些方面不適合中國(guó)國(guó)情。因此，研制一個(gè)適合中國(guó)國(guó)情，能用有效自評(píng)的方法來了解先心病術(shù)后患兒的生活質(zhì)量顯得尤為重要。

3.2長(zhǎng)期隨訪的研究

生活質(zhì)量是動(dòng)態(tài)變化的，對(duì)于不同發(fā)育水平的患兒，其生活質(zhì)量評(píng)價(jià)的內(nèi)容和重點(diǎn)也不同。由于疾病的特殊性，手術(shù)預(yù)后和藥物治療尤為重要，因此需要對(duì)患兒進(jìn)行持久的跟蹤隨訪，調(diào)查術(shù)后不同時(shí)間段孩子的生活現(xiàn)狀，才能真正反映先心病術(shù)后患兒的生活質(zhì)量及其變化過程。

3.3改善生活質(zhì)量的研究

隨著人們對(duì)健康認(rèn)識(shí)的不斷深入，人們不再滿足于存活時(shí)間的延長(zhǎng)，反而更加注重生活質(zhì)量的提高。而先心病術(shù)后的患兒剛開始自己的人生，未來還有無限潛能，因此我們應(yīng)關(guān)注如何提高這類患兒的生活質(zhì)量。鄭瑾于2015研究顯示全程護(hù)理干預(yù)能有效促進(jìn)先心病患兒術(shù)后康復(fù)，提高患兒生活質(zhì)量。以健康信念模式為框架制定的護(hù)理干預(yù)方案也能提高先心病術(shù)后患兒的生活質(zhì)量。在成年人中，增加運(yùn)動(dòng)量能提高其先心病術(shù)后的生活質(zhì)量[9]，因此可以探討增加運(yùn)動(dòng)量與先心病術(shù)后患兒生活質(zhì)量的關(guān)系。我們應(yīng)關(guān)注此類人群的生活、學(xué)習(xí)、工作情況，術(shù)后及時(shí)有效對(duì)患兒和父母一起進(jìn)行干預(yù)，加強(qiáng)患兒的應(yīng)對(duì)能力，以達(dá)到改善生活質(zhì)量的目的。

隨著科學(xué)技術(shù)和醫(yī)學(xué)的不斷發(fā)展，會(huì)有越來越多的先心病術(shù)后患兒存活。目前對(duì)先心病術(shù)后患兒生活質(zhì)量現(xiàn)狀已基本了解，但缺乏長(zhǎng)期隨訪觀察，使得研究結(jié)果不夠深入和全面。因此我們應(yīng)該重視先心病術(shù)后患兒，調(diào)查和了解他們對(duì)生命狀況的認(rèn)知、滿意程度及其變化過程，同時(shí)要加強(qiáng)多中心和多學(xué)科的合作，努力提高先心病術(shù)后患兒的生活質(zhì)量，讓他們今后能更好的面對(duì)各方面的挑戰(zhàn)。

[1]HoffmanJ.The global burden of congenital heart disease[J].Cardiovasc J Afr,2013,24(4):141-145.

[2]Dulfer K,Duppen N,Kuipers I M,etal.Aerobic exercise influences quality of life of children and youngsters with congenital heart disease:a randomized controlled trial[J].J Adolesc Health,2014,55(1): 65-72.

[3]Fteropoulli T,Stygall J,Cullen S,etal.Quality of life of adult congenital heart disease patients:a systematic review of the literature[J].Cardiol Young,2013,23(4):473-485.

[4]Heinl D,Prinsen C A,Drucker A M,etal.Measurement properties of quality of life measurement instruments for infants, children and adolescents with eczema: protocol for a systematic review[J].Syst Rev,2016,5:25.

[5]Landolt M A,Valsangiacomo Buechel E R,Latal B.Health-related quality of life in children and adolescents after open-heart surgery[J].J Pediatr,2008,152(3):349-355.

[6]Daliento L,Mapelli D,Volpe B.Measurement of cognitive outcome and quality of life in congenital heart disease[J].Heart,2006,92(4):569-574.

[7]Bright M A,Franich-Ray C,Anderson V,etal.Infant cardiac surgery and the father-infant relationship:feelings of strength, strain, and caution[J].Early Hum Dev,2013,89(8):593-599.

[8]Guan G,Liu H,Wang Y,etal.Behavioural and emotional outcomes in school-aged children after surgery or transcatheter closure treatment for ventricular septal defect[J].Cardiol Young,2014,24(5):910-917.

[9]Dua J S,Cooper A R,Fox K R,etal.Exercise training in adults with congenital heart disease:feasibility and benefits[J].Int J Cardiol,2010,138(2):196-205.

[專業(yè)責(zé)任編輯：孫 新]

Research status of life quality of children after congenital heart disease surgery

WU Jia-ying, CHEN Jing-li

(NursingSchool,PekingUnionMedicalCollege,Beijing100144,China)

The incidence of congenital heart disease (CHD) is high in recent years, and it becomes the main cause of death and disability in infants. With the development of surgery and interventional surgery, at least 85% CHD children survive till adulthood, and a growing number of children with CHD are cured or lived to life. With the change of people’s concept of health, quality of life (children’s awareness of their current life status and satisfaction) has gradually become an important indicator to assess children’s physical and mental health. So paying attention to the quality of life of children with CHD is of great importance to postoperative recovery. Long-term follow-up observation on life quality of children with CHD is scarce in our country, which results in simple research results. This article mainly expounded research status of quality of life of postoperative children with CHD according to 6 aspects proposed by WHO quality of life research group, physiological function, appearance, psychological function, family-social relation, psychosocial status and living environment, so as to provide basis for improving the quality of life in children with CHD in future.

after congenital heart disease surgery; children; quality of life; research status

2016-05-30

吳佳瑩(1991-)，女，在讀碩士研究生，主要從事兒科護(hù)理的研究。

陳京立，教授。

10.3969/j.issn.1673-5293.2017.05.041

R725.4

A

1673-5293(2017)05-0609-03