ICU患者日記的應(yīng)用進(jìn)展

劉瑞紅，張 霞 ，萬(wàn)晶晶

（1.中南大學(xué)湘雅護(hù)理學(xué)院，湖南 長(zhǎng)沙 410013；2.中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院 手術(shù)室，湖南 長(zhǎng)沙 410013）

【文獻(xiàn)研究】

ICU患者日記的應(yīng)用進(jìn)展

劉瑞紅1，張 霞1，萬(wàn)晶晶2

（1.中南大學(xué)湘雅護(hù)理學(xué)院，湖南 長(zhǎng)沙 410013；2.中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院 手術(shù)室，湖南 長(zhǎng)沙 410013）

目的概述ICU患者日記結(jié)構(gòu)及其應(yīng)用進(jìn)展。方法對(duì)ICU患者日記的內(nèi)涵及其國(guó)內(nèi)外應(yīng)用推廣現(xiàn)狀進(jìn)行文獻(xiàn)分析，介紹現(xiàn)有研究ICU日記理論、敘事研究、扎根理論及現(xiàn)象解釋學(xué)等理論框架，總結(jié)目標(biāo)人群、作者媒介、格式內(nèi)容、非文字內(nèi)容等ICU患者日記結(jié)構(gòu)，以及在日記放置及轉(zhuǎn)移、日記后續(xù)管理及法律倫理等注意要點(diǎn)。結(jié)果從患者、家屬、護(hù)理3個(gè)層面分析ICU患者日記的應(yīng)用效果。結(jié)論建議未來可通過借鑒國(guó)外理論框架、制定我國(guó)ICU患者日記的目標(biāo)人群、作者內(nèi)容、管理及倫理等實(shí)施項(xiàng)目,開展臨床實(shí)證研究。

患者日記；ICU；創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙

隨著急危重癥專業(yè)的飛速發(fā)展，急危重癥生存率越來越高，然而更多的幸存者正經(jīng)受功能、心理及生理障礙等ICU后綜合征，給患者、照護(hù)者及社會(huì)帶來了巨大的醫(yī)療、心理和情感負(fù)擔(dān)[1]。大約50%的ICU患者因疾病或藥物治療等產(chǎn)生妄想、片段化和扭曲記憶、幻覺、噩夢(mèng)等[2]，嚴(yán)重影響患者的康復(fù)和出院后的生活質(zhì)量，甚至出現(xiàn)創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙（posttraumatic stress disorder，PTSD）等心理問題[3]。ICU患者日記是由醫(yī)護(hù)人員或家屬利用圖文記錄患者入住期間的情況以填補(bǔ)并糾正那段錯(cuò)亂混雜缺失的記憶，減少創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的發(fā)生，促進(jìn)患者及家庭長(zhǎng)期健康[4]。目前ICU患者日記改善了患者的認(rèn)知及心理狀態(tài)，備受國(guó)內(nèi)外臨床工作人員的關(guān)注，但國(guó)內(nèi)患者日記在慢性病的自我管理中應(yīng)用廣泛，在ICU的應(yīng)用較少，相關(guān)文獻(xiàn)不多。本研究對(duì)國(guó)外ICU患者日記的相關(guān)研究進(jìn)行總結(jié)和分析，以期為國(guó)內(nèi)ICU患者日記的應(yīng)用提供參考。

1 ICU患者日記概述

1.1 概念 ICU患者日記（ICU patient diary）[5]至今沒有明確的概念，主要是指由ICU醫(yī)護(hù)人員或家屬寫的日記，簡(jiǎn)單記錄患者在ICU入住期間的經(jīng)歷，其形式可是簡(jiǎn)單日常用語(yǔ)或附上生動(dòng)的照片。最初目的是由醫(yī)護(hù)人員、家屬和朋友，通過文字和照片記錄關(guān)鍵事件來給患者提供ICU住院期間的事實(shí)記憶[6]。與個(gè)人日記一樣，患者日記通常是非正式的，沒有一套特定要求，幫助人們反思治療經(jīng)歷，成為重建和敘事的載體。ICU患者存在疾病危重、生理或意識(shí)障礙等原因?qū)е聼o法書寫日記，因此主要由醫(yī)護(hù)人員、家人或朋友代寫。

1.2 應(yīng)用推廣 1984年，患者日記首次在丹麥ICU應(yīng)用以來，已被廣泛用于在丹麥[7]，瑞典[8]和挪威[9]，并在日本[10]、法國(guó)[11]等國(guó)家進(jìn)行推廣應(yīng)用。在瑞典和英國(guó)，ICU患者日記成為幫助ICU患者應(yīng)對(duì)創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙癥狀的有效工具[12]。丹麥和挪威的護(hù)士把患者日記作為“禮物”在轉(zhuǎn)科或出院時(shí)移交給患者及家屬，其所有權(quán)屬于患者本人不歸醫(yī)院所有。雖然患者日記廣泛推廣，但并沒有進(jìn)行患者日記管理。在丹麥，日記被移交給患者并沒有后續(xù)管理的研究，而在英國(guó)的日記已經(jīng)成為治療方案的組成部分[13]。挪威醫(yī)院要求日記在移交患者前得到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院委員會(huì)批準(zhǔn)。2008年，德國(guó)學(xué)者Nydahl等[14]調(diào)研發(fā)現(xiàn)，德國(guó)ICU幾乎沒有患者日記，可能與文化差異和缺乏科研思維等有關(guān)。2014年，對(duì)患者日記的使用進(jìn)行總結(jié)，經(jīng)過文化調(diào)試，患者日記在德國(guó)ICU實(shí)施推廣[15]。因此，我國(guó)在引進(jìn)ICU患者日記的同時(shí)，需要探索適合我國(guó)基本國(guó)情的具體實(shí)施方案和管理制度。

國(guó)內(nèi)日記療法在精神科[16]、癌癥[17]、護(hù)理教學(xué)[18]等方面應(yīng)用較多，尤其在慢病患者的飲食[19]、藥物[20]等自我管理中應(yīng)用廣泛，而在ICU中的應(yīng)用較少，國(guó)內(nèi)杭州邵逸夫醫(yī)院葉小健等[21]最早提出ICU日記可以干預(yù)ICU后綜合征，給予患者心理支持，減少創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙等心理問題。

1.3 理論框架 Egerod等[7]借鑒了日記理論和敘事研究，并形成ICU患者日記。ICU患者日記可以是疾病的日記，幫助ICU患者去填補(bǔ)空白記憶[22]。疾病敘事日記的共同目的是給患者提供信息和情感支持，但敘事分析的方法可以是不同的[23]。敘事是一種自我述說，用來宣泄情感。敘事的過程是自我思考和審視的過程[24]。敘事情節(jié)主要的3種結(jié)構(gòu)：康復(fù)敘事（從健康、到疾病、回歸健康），悲觀敘事（生活永遠(yuǎn)不會(huì)變好）和成長(zhǎng)敘事（疾病為成長(zhǎng)的動(dòng)力）。三種往往是相互交融的。敘事日記的核心屬性是作者，目前ICU患者日記的主要作者是護(hù)士、家屬和朋友。Egerod等[25]還基于扎根理論對(duì)患者及家屬進(jìn)行多中心的半結(jié)構(gòu)式訪談，ICU患者日記作為患者與家屬間的低技術(shù)、低成本的康復(fù)干預(yù)手段，幫助患者恢復(fù)記憶、心理康復(fù)和提高生活質(zhì)量。Nielsen等[26]也是基于Ricoeur理論借助現(xiàn)象解釋學(xué)，揭示了共同創(chuàng)作日記的家屬們的權(quán)力、責(zé)任和負(fù)擔(dān)等問題。Roulin等[27]基于質(zhì)性研究通過描述和分析ICU患者日記，形成了4個(gè)主題，包括：日常事件的敘述、家人醫(yī)護(hù)人員的陪伴、情感的宣泄、對(duì)患者的鼓勵(lì)與支持。

1.4 日記結(jié)構(gòu)及注意事項(xiàng)

1.4.1 確定目標(biāo)人群 目標(biāo)人群主要集中在入住ICU＞72 h伴機(jī)械通氣或鎮(zhèn)靜＞24 h的患者[28-29]。排除在研究前就存在神經(jīng)認(rèn)知功能障礙 （如腦外傷、癡呆），精神疾?。ㄈ缃箲]、抑郁），或視覺障礙的患者。Knowles等[30]則認(rèn)為入住 ICU＞48 h，年齡在 18～85 歲的ICU患者是主要記錄對(duì)象。當(dāng)然還需根據(jù)研究目的來確定具體目標(biāo)人群。

1.4.2 日記作者與媒介 作者是ICU患者日記有效實(shí)施的重點(diǎn)。Jones等[12]研究發(fā)現(xiàn)，在開始寫日記時(shí)，特別是在介紹患者如何轉(zhuǎn)入ICU，家屬可能存在寫作困難，建議醫(yī)護(hù)人員組成多學(xué)科團(tuán)隊(duì)分工合作來記錄日記。研究表明[11]，ICU患者日記內(nèi)容中17.4%來自于ICU醫(yī)生，22.7%來自于護(hù)士和護(hù)理員以及59.8%出自于家屬，推薦不同群體共同記錄ICU患者日記，有助于保證日記的完整性和多視角記錄治療過程以免誤解，現(xiàn)階段大多ICU患者日記是手寫在筆記本上的，但在這信息電子化的時(shí)代里，也可借助于手機(jī)、計(jì)算機(jī)等互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，形成加密電子ICU患者日記，方便保存并及時(shí)共享。國(guó)外學(xué)者Nydahl等[31]于2012年開創(chuàng)ICU-DIARY.ORG網(wǎng)站，該網(wǎng)站通過及時(shí)更新科學(xué)文獻(xiàn)指南、報(bào)道實(shí)證研究、記錄ICU日記新聞等模塊增加了網(wǎng)站的可閱讀性和趣味性，可用于指導(dǎo)實(shí)踐、科研分析及分享經(jīng)驗(yàn)，通過網(wǎng)站調(diào)查29篇ICU患者日記包括195篇文章中護(hù)士所花費(fèi)的時(shí)間，結(jié)果表明，所需時(shí)間因事而異，平均每篇文章在6 min左右。

1.4.3 日記格式、內(nèi)容和語(yǔ)言 使用標(biāo)準(zhǔn)化語(yǔ)言以方便統(tǒng)一條目。包括標(biāo)準(zhǔn)化地描述患者的外表和狀態(tài)，病房里的事件，任何治療或程序的細(xì)節(jié)，以及探視者的姓名等[13]。研究?jī)?nèi)容沒有特定限制[32]，鼓勵(lì)作者注意記錄日常工作。鼓勵(lì)家屬堅(jiān)持（每天1次或2次）來寫日記。鼓勵(lì)護(hù)士記錄語(yǔ)言要通俗易懂，避免醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)，以區(qū)別于患者的其他醫(yī)療記錄。日記一般是寫在筆記本上。也可以形成固定文件夾下的電子文檔，在家屬探視時(shí)拷貝給家屬[10]。

1.4.4 非文字內(nèi)容 患者日記常常附上照片，Egerod等[7]對(duì)4例患者進(jìn)行了訪談發(fā)現(xiàn)，日記中的照片是幫助患者彌補(bǔ)記憶的重要證據(jù)，記錄了瞬間情緒心理變化。Jones等[12]發(fā)現(xiàn)日記中應(yīng)加入不同視角的照片，包括患者ICU生活圖片，患者視角的圖片（如床上方的天花板），更能引起患者和家屬的共鳴。Combe[33]日記中加入了兒童的繪畫、不在身邊的朋友寄來的信件等，使日記更內(nèi)容豐富，更具有個(gè)性化和可讀性。

1.4.5 放置及轉(zhuǎn)移 日記通常是放在患者的床邊，允許作者隨時(shí)記錄和移交給出院或轉(zhuǎn)科的患者。Egerod等[7]指出日記的使用權(quán)和所有權(quán)存在倫理問題，日記的物理位置可能導(dǎo)致危及到患者隱私。目前并沒有醫(yī)院將患者日記的使用情況，記錄在患者醫(yī)療護(hù)理記錄或電子病歷中。多家醫(yī)院的處理是各不相同的，通常是在患者出院或轉(zhuǎn)科時(shí)即移交給患者或家屬，還有的是在患者出院后1～3個(gè)月內(nèi)郵寄給患者或家屬。

1.4.6 日記的后續(xù)管理 英國(guó)的日記后續(xù)管理已形成一個(gè)完整的程序[33]，在患者調(diào)養(yǎng)隨訪時(shí)，研究日記的使用情況和患者家屬的反饋，來指導(dǎo)患者日記實(shí)踐。ICU日記不僅被視為簡(jiǎn)單的經(jīng)歷記錄，還是與患者和家屬溝通的重要手段。患者可以在康復(fù)過程中閱讀日記[34]，或者ICU護(hù)士在隨訪時(shí)跟患者交流日記[35]。研究表明[13]，護(hù)士與患者交流日記內(nèi)容能使患者更好理解住院期間的事件并促進(jìn)康復(fù)。

1.4.7 法律和倫理 在創(chuàng)作日記和日記的存儲(chǔ)上存在法律倫理相關(guān)問題。通常來說，日記是由家屬或護(hù)士書寫，但卻被認(rèn)為是患者的“財(cái)產(chǎn)”[36]。若日記僅為患者家屬創(chuàng)作，可看做是患者家屬參與治療的私人筆記。日記不受醫(yī)院的法律約束，醫(yī)院可以不存檔。但如果日記是護(hù)士和家屬的共同創(chuàng)作，應(yīng)該受法律約束和醫(yī)院備案管理，同時(shí)要得到患者的知情同意，并對(duì)患者日記的內(nèi)容或照片進(jìn)行保密。Nair等[37]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，ICU患者日記常因缺乏制度管理和法律約束而不能推廣使用。

2 ICU患者日記的應(yīng)用效果

2.1 在患者層面，重建記憶、糾正心理障礙 1篇納入3篇研究的Cochrane系統(tǒng)評(píng)價(jià)研究表明[38]，日記干預(yù)3周后患者的焦慮、抑郁情緒明顯下降[13]。ICU日記使患者主動(dòng)與家人保持聯(lián)系，降低患者出院后創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的發(fā)生率[39]，還有研究表明[40]，ICU日記也能改善患者3年后的生活質(zhì)量。

2.2 在家屬層面，參與治療，減少醫(yī)療糾紛 日記干預(yù)3個(gè)月后，家屬?gòu)年P(guān)心的旁觀者轉(zhuǎn)變?yōu)橹委煹膮⑴c者，培養(yǎng)了同情心和關(guān)懷，經(jīng)創(chuàng)傷后應(yīng)激癥狀量表（Posttramatic Stress Symptoms,PTSS-14）[41]測(cè)量，家庭成員得分顯著降低至19分[42]。Huynh等[43]研究發(fā)現(xiàn)，家屬參與創(chuàng)作有助于醫(yī)院和家庭之間保持更好的溝通，為治療護(hù)理提供有價(jià)值的信息，理解醫(yī)護(hù)工作艱辛；同時(shí)告知家屬治療經(jīng)過，減少焦慮、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙。Nielsen等[44]通過對(duì)10篇文章的系統(tǒng)綜述，家屬通過寫日記，來鼓勵(lì)和支持患者戰(zhàn)勝疾病，同時(shí)也減少家屬成員創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的發(fā)生[12]。

2.3 在護(hù)理層面，動(dòng)態(tài)護(hù)理，促進(jìn)人文關(guān)懷 患者日記被認(rèn)為是一種交流、康復(fù)和以家庭為中心的護(hù)理的重要工具[45]，幫助患者重建他們疾病生活的軌跡，也是對(duì)于動(dòng)態(tài)護(hù)理的描述，是敘事醫(yī)學(xué)在護(hù)理學(xué)中的重要實(shí)踐，以提高重癥監(jiān)護(hù)護(hù)理和重癥監(jiān)護(hù)康復(fù)。研究發(fā)現(xiàn)[7]，在記錄日記時(shí)，護(hù)士從專注于操作技術(shù)逐漸轉(zhuǎn)移到人文關(guān)懷的護(hù)理，和患者及家屬建立良好的信任關(guān)系。Perier等[46]對(duì)36名醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，日記給患者提供幫助的同時(shí)，給醫(yī)護(hù)人員帶來諸多困擾。如醫(yī)護(hù)人員的工作任務(wù)增多，難以確定與患者和家庭交往的最佳人際距離等。

3 展望

隨著重癥醫(yī)學(xué)的發(fā)展、健康需求的變化，更加重視ICU患者的身心健康。國(guó)外通過低成本、高效益的ICU患者日記的干預(yù)已取得重大成就和突破，形成了以患者為中心的照護(hù)機(jī)制[47]，提高了護(hù)理質(zhì)量并且降低了ICU后患者及家屬的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙。但國(guó)內(nèi)的ICU患者日記應(yīng)用尚在起步階段[48]，仍缺乏需求分析、理論指導(dǎo)、內(nèi)容構(gòu)建、實(shí)證探索及效果評(píng)價(jià)等方面的研究。因此，國(guó)內(nèi)學(xué)者仍需基于國(guó)情及現(xiàn)有理論模式，組織國(guó)內(nèi)ICU護(hù)理專家確定ICU患者日記實(shí)施標(biāo)準(zhǔn)程序及相應(yīng)制度，根據(jù)研究目的確定目標(biāo)人群，并制定ICU日記內(nèi)容、形式、存放、移交等方面的制度要求，注重ICU患者日記使用管理，通過隨訪與患者及家庭保持聯(lián)系與溝通，來改善ICU后患者的身心康復(fù)。

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A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.23.028

2017-07-06

劉瑞紅（1992-），女，江蘇泰州人，本科學(xué)歷，碩士研究生在讀，護(hù)師。

萬(wàn)晶晶（1972-），女，湖南長(zhǎng)沙人，碩士，副主任護(hù)師，護(hù)士長(zhǎng)。

陳伶俐]