醫(yī)學(xué)信息共享是時代發(fā)展的必然趨勢,也是醫(yī)院工作可持續(xù)性發(fā)展的必然要求。國家相繼制訂了衛(wèi)生信息分類標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范,但在具體的實施層面依然有許多因素制約著醫(yī)學(xué)信息共享的實現(xiàn)。全面把握醫(yī)學(xué)信息共享參與者的基本需求,使其獨立自主、自愿協(xié)同實現(xiàn)信息共享,針對現(xiàn)有問題采取有效措施,推動醫(yī)學(xué)信息更大范圍內(nèi)共享和綜合利用,是醫(yī)學(xué)信息學(xué)領(lǐng)域迫切需要解決的問題。
隨著醫(yī)學(xué)信息共享的深入研究,醫(yī)學(xué)信息安全、隱私、責(zé)任等相關(guān)技術(shù)和管理問題必然會引入到共享體系當(dāng)中,使醫(yī)院管理部門對醫(yī)學(xué)信息共享的層次、粒度、方式和方法采取不同的措施,為不同的共享用戶提供個性化的服務(wù)。
針對以上問題,本文調(diào)研了河北省石家莊市、保定市和滄州市及其所轄縣的部分醫(yī)院,了解從河北省醫(yī)院的醫(yī)學(xué)信息共享在行業(yè)規(guī)范、技術(shù)支持、市縣級醫(yī)院和醫(yī)護(hù)人員等方面存在的問題,并就醫(yī)學(xué)信息共享提出有針對性的建議和策略。
對EBSCO、Elsevier Science Direct、Jouster等國外數(shù)據(jù)庫進(jìn)行檢索后發(fā)現(xiàn),在醫(yī)學(xué)信息共享方面,國外更多關(guān)注從國家層面的政策、標(biāo)準(zhǔn)與架構(gòu)上實現(xiàn)整合與集成,如美國的HIE、英國的NpflT項目、加拿大的電子健康醫(yī)學(xué)、澳大利亞的Clinical Piackages等;在具體的實施細(xì)節(jié)方面,國外更側(cè)重醫(yī)學(xué)圖書館的醫(yī)學(xué)信息服務(wù)和醫(yī)學(xué)信息平臺建設(shè)。
我國的醫(yī)學(xué)信息共享上到國家政策扶持,下到學(xué)術(shù)界對信息平臺的研發(fā)和維護(hù)等都取得了可喜的成績,包括將大數(shù)據(jù)和云計算引入了醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)共享體系[1-3],從現(xiàn)狀、需求到數(shù)據(jù)組織和處理等方面提出了一套適合中醫(yī)藥資源利用的思路[4-6],從電子健康信息實施標(biāo)準(zhǔn)的角度對醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)進(jìn)行了相應(yīng)的規(guī)范[7-8],也對具體的實踐平臺方面進(jìn)行了探討[9-11]。
總體來說,國內(nèi)外的醫(yī)學(xué)信息共享涉及的內(nèi)容包括信息共享及其空間構(gòu)建、信息獲取能力提升、信息維護(hù)等方面。關(guān)注醫(yī)學(xué)信息共享參與機構(gòu)的各級需求及其利益和責(zé)任是實現(xiàn)有序共享的一種有效途徑;行動者網(wǎng)絡(luò)理論倡導(dǎo)的獨立自主、協(xié)同發(fā)展的共享理論,為進(jìn)一步加強和深入面向各級用戶需求的醫(yī)學(xué)信息共享機制研究提供了理論依據(jù)。本文探討技術(shù)和管理對醫(yī)學(xué)信息共享的影響及相關(guān)問題,為醫(yī)學(xué)信息共享提供新的思路。
在行動者網(wǎng)絡(luò)中,每個參與者都是平等主體,彼此處于相互認(rèn)同、相互影響的關(guān)系。行動者在獲得自身的資格和利益的同時,也需要提供必要的資源共同營造一個相互協(xié)調(diào)的行動網(wǎng)絡(luò)。行動者網(wǎng)絡(luò)模型可以在保護(hù)各個參與機構(gòu)的利益基礎(chǔ)上對其行為進(jìn)行約束,從而保證將他們有序整合,使每個醫(yī)學(xué)信息共享的參與機構(gòu)能夠做到有序自主共享。
基于行動者網(wǎng)絡(luò)理論,本文認(rèn)為醫(yī)療信息共享是在政府、行業(yè)協(xié)會、行業(yè)媒體、醫(yī)保機構(gòu)、消費者組織、技術(shù)支持、各級醫(yī)院和醫(yī)學(xué)用戶共同作用下的協(xié)同共治、自主共享。行動者網(wǎng)絡(luò)視角下的醫(yī)學(xué)信息共享模型如圖1所示。
圖1 行動者網(wǎng)絡(luò)視角下的醫(yī)學(xué)信息共享模型
隨著網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的迅速發(fā)展,醫(yī)學(xué)信息共享要考慮各級醫(yī)院及其用戶的信息需求匹配問題,技術(shù)問題將成為醫(yī)學(xué)信息共享模型的一個重要組成部分。促進(jìn)醫(yī)學(xué)信息共享的有效機制需要建立完善的共享服務(wù)平臺,實現(xiàn)醫(yī)學(xué)信息的統(tǒng)一管理。在醫(yī)學(xué)信息共享過程中,不同用戶對醫(yī)學(xué)信息需求不一,對醫(yī)學(xué)信息共享什么、通過什么方式共享具有強烈的訴求,用戶反饋為醫(yī)學(xué)信息共享提供了依據(jù)。法律法規(guī)是保證行動者網(wǎng)絡(luò)視角下醫(yī)學(xué)信息共享中各組成部分協(xié)同共治的手段和機制。
本文基于行動者網(wǎng)絡(luò)的醫(yī)學(xué)信息共享模型,提取了模型中的法律法規(guī)、行業(yè)規(guī)范、技術(shù)支持、各級醫(yī)院和醫(yī)學(xué)用戶等5個影響醫(yī)學(xué)信息共享問題的主要因素,對河北省石家莊市、保定市和滄州市及其下轄縣市的各級醫(yī)院信息共享現(xiàn)狀進(jìn)行了問卷調(diào)研和深度訪談,發(fā)現(xiàn)該省各級各類醫(yī)學(xué)部門在促進(jìn)醫(yī)學(xué)信息集中管理、信息共享和便捷利用方面取得了一定進(jìn)展,但是醫(yī)學(xué)信息利用共享還比較落后,跨區(qū)域、跨部門、跨單位的醫(yī)學(xué)信息共享和利用尚未完善。
信息共享的目的是及時高效地實現(xiàn)信息利用的價值,而《醫(yī)學(xué)機構(gòu)管理條列實施細(xì)則》規(guī)定,醫(yī)學(xué)機構(gòu)的門診病歷保存期不得少于15年,住院病歷的保存期不得少于30年。調(diào)研發(fā)現(xiàn),醫(yī)療信息的產(chǎn)生大都發(fā)生在醫(yī)院住院部,現(xiàn)有的門診病歷大都由患者直接帶走,只有部分醫(yī)院實現(xiàn)了門診的電子病歷存檔,在醫(yī)學(xué)信息的收集階段就遇到了瓶頸,嚴(yán)重阻礙了醫(yī)療信息共享的實現(xiàn)。因此需要通過完善醫(yī)學(xué)法律法規(guī),對醫(yī)療信息的收集、復(fù)制、移交、利用、共享,各級醫(yī)學(xué)機構(gòu)的權(quán)利、義務(wù)關(guān)系制定新的法律規(guī)定,普及門診電子病歷使用,保障醫(yī)療信息共享。
對河北省3市15個縣級醫(yī)院的調(diào)查顯示,目前大部分縣級以上醫(yī)院有一卡通、電子病歷和醫(yī)院信息管理系統(tǒng)等,并且不同程度地完成了與醫(yī)療保險、新農(nóng)合系統(tǒng)的對接,一些縣級醫(yī)院甚至實現(xiàn)了與本市其他醫(yī)院的遠(yuǎn)程會診,這些都為建設(shè)統(tǒng)一的共建共享平臺提供了可能。
但是醫(yī)療信息化缺乏全局性的統(tǒng)籌規(guī)劃和監(jiān)督管理,導(dǎo)致不同單位在研發(fā)或引進(jìn)醫(yī)院信息系統(tǒng)時只考慮自身需求,很難達(dá)到醫(yī)療信息資源共享的統(tǒng)一行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。目前我國各級醫(yī)學(xué)機構(gòu)協(xié)作與共享難以同步,各級醫(yī)院建立自己信息系統(tǒng)時更強調(diào)自己的特色,忽視了醫(yī)院信息系統(tǒng)與其他醫(yī)療機構(gòu)信息系統(tǒng)之間的交流和對接,影響了醫(yī)療信息利用共享的整體水平。因此當(dāng)出現(xiàn)新的共享需求時,醫(yī)院信息系統(tǒng)無法通過行業(yè)統(tǒng)一規(guī)范調(diào)整系統(tǒng)配置。
從目前運行的醫(yī)院網(wǎng)站、醫(yī)院信息系統(tǒng)、醫(yī)生護(hù)士工作站以及醫(yī)療衛(wèi)生部門的相關(guān)系統(tǒng)來看,大多提供的信息量十分有限而且質(zhì)量不高。各級醫(yī)院系統(tǒng)一般只提供信息瀏覽服務(wù)、電子郵件服務(wù)和少量的信息咨詢和接待服務(wù),缺少醫(yī)療信息資源整合、導(dǎo)航、檢索和定位工具,信息分類還很粗糙,缺乏多角度反映醫(yī)學(xué)病案內(nèi)容和多種邏輯組合的信息檢索方式,影響了一線醫(yī)生和科研用戶查閱效率。
許多醫(yī)院開始有自己的信息中心,但由于受技術(shù)條件限制多采用購買或外包研發(fā)服務(wù),對醫(yī)院特定用戶的需求難以界定,也難以顧及信息系統(tǒng)本身功能及體驗需求,醫(yī)院網(wǎng)站內(nèi)容建設(shè)更難以滿足其用戶的動態(tài)需要。因此無論是各級醫(yī)院網(wǎng)站,還是其內(nèi)部管理的信息系統(tǒng),由于缺少信息服務(wù)意識和用戶參與的需求分析,只能從通用的角度實現(xiàn)系統(tǒng)功能,沒有體現(xiàn)醫(yī)療信息資源的特色,未形成有效的醫(yī)療信息服務(wù),也很難提供個性化的醫(yī)療信息服務(wù)。
內(nèi)容的可復(fù)制性和存儲的大容量、便捷性為各級醫(yī)療機構(gòu)實現(xiàn)信息共享提供了可能,需要完善當(dāng)前的醫(yī)學(xué)法律法規(guī),解決電子病例的法律地位和效力問題,為醫(yī)療信息共享提供法律保障機制。
醫(yī)學(xué)協(xié)會需要建立完善的醫(yī)療信息共享標(biāo)準(zhǔn)體系,從醫(yī)療信息的采集標(biāo)準(zhǔn)、加工標(biāo)準(zhǔn)、安全標(biāo)準(zhǔn)、技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)和管理標(biāo)準(zhǔn)等方面入手,針對用戶需求建立醫(yī)療信息共享標(biāo)準(zhǔn)體系,搭建一個行之有效的醫(yī)療行業(yè)信息共享平臺,從而更好地利用各級醫(yī)院的醫(yī)療信息資源。
建設(shè)醫(yī)療信息化標(biāo)準(zhǔn)體系,實現(xiàn)統(tǒng)一規(guī)范的標(biāo)準(zhǔn),避免出現(xiàn)“信息孤島”等現(xiàn)象。標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)應(yīng)當(dāng)高度重視前瞻性、操作性和實用性,結(jié)合當(dāng)前已有標(biāo)準(zhǔn)和依據(jù)醫(yī)療信息的特點需要,從管理、業(yè)務(wù)和技術(shù)等層面上形成一個標(biāo)準(zhǔn)體系,為醫(yī)療信息共享中的信息交互、安全和長遠(yuǎn)保存提供規(guī)范依據(jù)。
既要維護(hù)數(shù)字化醫(yī)學(xué)信息的真實與完整,又要保證數(shù)字化醫(yī)療信息的長期保存與有效使用,防范數(shù)字化醫(yī)療信息濫用。
在對醫(yī)學(xué)信息共享的技術(shù)設(shè)備和基礎(chǔ)設(shè)施進(jìn)行調(diào)查的基礎(chǔ)上,根據(jù)臨床工作的實際需求進(jìn)行醫(yī)療信息共享平臺的基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)兼顧系統(tǒng)的先進(jìn)性以及與原有系統(tǒng)的兼容性,對各級醫(yī)學(xué)網(wǎng)絡(luò)建設(shè)進(jìn)行整體規(guī)劃設(shè)計,建立醫(yī)療系統(tǒng)共享平臺。
醫(yī)護(hù)人員等臨床用戶在自身需求未滿足的情況下,會以“反饋”的形式倒逼各類醫(yī)學(xué)機構(gòu)推動醫(yī)療信息共享。醫(yī)院網(wǎng)站和信息系統(tǒng)管理者和研發(fā)者需要深入調(diào)查用戶需求,通過“論壇”“留言板”等互動形式吸引用戶參與其系統(tǒng)的建設(shè),從而提升其對系統(tǒng)的滿意度。
本文基于行動者網(wǎng)絡(luò)理論提出了醫(yī)療信息共享模型以及實現(xiàn)河北省醫(yī)療信息共享的具體建議,為醫(yī)療信息的共享共治提供了一種新的思路。