◎文/廣和

接受生病的自己

◎文/廣和

板塊郵箱：jiaa66@163.com

特別策劃：與帕金森病和平共存?

全球大約有450萬帕金森病患者，近一半在中國。帕金森病是繼腫瘤、心腦血管病之后中老年人健康的“第三殺手”。

帕金森病是一種神經(jīng)性疾病，特征性的表現(xiàn)是靜止性震顫、肌肉僵直、運動遲緩。目前的治療方法以控制病程為主，而患者則要學會在拒絕疾病的世界里，接受生病的自己，與它和平共存。為了更廣泛地普及帕金森病醫(yī)學知識，提高人們對防治帕金森病的認識，歐洲帕金森病聯(lián)合會從1997年開始，將每年的4月11日定為“世界帕金森日”，促使帕金森病患者、他們的家人、專業(yè)醫(yī)療人員共同努力，提高患者的生活質(zhì)量。

——編者

十年前，剛退休的我正準備實施環(huán)球旅行計劃，一次體檢讓我的人生跌入谷底，我的后半生將會與帕金森扯上干系，纏聯(lián)一起，無法擺脫。

記得當時去醫(yī)院復查，醫(yī)生說我很幸運，患病初期就能發(fā)現(xiàn)，利于控制病程，還告訴我控制的好不會影響壽命?？僧敃r的我聽了滿腔怒火！會不會說話呀，得了治不好的病叫幸運？

因為只有右肩部的僵硬和嘴角偶爾的抽動，我一直心里不愿面對病情，刻意回避著系統(tǒng)專業(yè)的藥物治療。除了針灸按摩、運動鍛煉之外，我?guī)缀鯖]有服用過一片左旋多巴類和其它輔助治療藥物。兩年后，僵硬的肌肉已經(jīng)開始讓手指失掉了靈活性，變得毫無力量，連水龍頭都擰不開。很快，靜止性震顫就發(fā)展到一種常態(tài)，并且已經(jīng)逐漸從最初的右側(cè)延展到了左側(cè)。每當受到外來刺激、情緒緊張亢奮或外部空間環(huán)境變小變窄，這種震顫更是勢不可當，難以自制。比如說，我多年以來一直癡愛排球，每當電視直播比賽進入白熱化時，肢體就會不由自主地開始抖動，讓你無法坐著，不得不在踱步中欣賞比賽、期待戰(zhàn)果。我還發(fā)現(xiàn)，這種震顫很會選擇表現(xiàn)的場合和時機。每逢老友交談、朋友會面、家人聚餐等人員較多的場合，它總能適時地瞅準機會，興風作浪。而且你越是感到手足無措、越是想方設法加以阻止，它發(fā)作的頻率和程度就變得越發(fā)強烈，就像是故意與你為難作對，故意讓你在家人和朋友面前出丑丟臉。

三年之后，由于肌肉僵硬的程度加劇，被寄予希望的康復鍛煉也無法再繼續(xù)了。我開始出現(xiàn)嚴重的抑郁癥狀，對身邊所有的人和事完全喪失了興趣，整個世界都變得黯然無光。關(guān)閉了手機，謝絕了交往，斷絕了與外界的所有聯(lián)系，將自己緊緊包裹起來。

當時，我的絕望情緒已經(jīng)達到了頂點，不止一次地謀劃過結(jié)束生命、擺脫痛苦、減輕家人負擔的路徑和方法。這時，家人及時伸出了雙手，拽住了即將掉入深淵的我。確診帕金森病近四年后，在家人的陪護下，我走進了醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科。一系列的檢查結(jié)果都表明，病情已經(jīng)很嚴重。給我看病的教授耐心細致，他淡定平和、胸有成竹的職業(yè)素養(yǎng)，讓我感到了一種從未有過的精神慰藉。教授認真聽著我敘述長達四年時間里拒絕服藥的非常規(guī)做法，沒有半句批評指責，相反還表現(xiàn)出興趣，這確實有些出乎我的意料。針對我對帕金森病人長期服藥容易產(chǎn)生耐藥性問題的擔憂，教授作了耐心解釋，從多角度做出說明，幫我消除顧慮。隨后，給我開了藥，告訴我晚上睡覺前服下，“今天晚上睡覺時你就可以自如地翻身了”。盡管我對這話將信將疑，但心里還是感覺到少有的喜悅和興奮。走出醫(yī)院，抬頭仰望暮色初掩的天空，心情好像豁然了許多。被疾病和抑郁困擾了許久的陰冷昏暗的心，終于透入了一縷久違的星光?，F(xiàn)在回想起來，那次就診，對我來說更像是接受了一次心理治療。在短短不到一小時里，教授不僅為我確定了服藥治療的具體方案，化解了隱匿心中多年的疑慮困惑，更重要的是讓我對病情控制和未來生活燃起了希望、重拾了信心。

之后，按照醫(yī)囑我按時服藥、定期復診，很快病情便得到控制，甚至出現(xiàn)一些明顯好轉(zhuǎn)跡象，精神狀態(tài)和生活質(zhì)量都得到很大改善。尤其是在藥效作用下，獨自外出行走又變得可能。盡管走姿依然另類，依然擁有很高的回頭率，可我已經(jīng)學會接受生病的自己了。

今年是我患帕金森病的第十個年頭，現(xiàn)在的我每天環(huán)繞大明湖行走一萬步，風雨無阻。隨著體質(zhì)體能逐漸增強，從去年開始我每月爬一次山，雖然途中經(jīng)?？目慕O絆，但一直堅持。以我親身經(jīng)歷，帕金森病人完全可以在醫(yī)生指導下，根據(jù)各自病情，采取科學合理的用藥方法，輔之以適度的運動鍛煉，用“服藥+鍛煉”的治療模式，使病情得到控制，盡可能緩解不可逆的病程。