翟悅++周震宇++汪佳麒
摘要: 針對影響我國器官捐獻因素分析,該文提出了構(gòu)建器官捐獻登記信息平臺,從目標、內(nèi)容、框架和實現(xiàn)方式等方面進行研究,本研究對進一步完善器官捐獻體系,提高我國器官捐獻率具有重要意義。
關(guān)鍵詞:器官捐獻;登記;信息平臺
中圖分類號:TP311 文獻標識碼:A 文章編號:1009-3044(2017)03-0089-02
隨著科學(xué)技術(shù)的進步和深入開展的臨床實踐,通過器官移植挽救生命和促進人們身體健康在技術(shù)上的完全可行的,但由于我國器官捐獻率低下形成器官移植臨床實踐的瓶頸。器官捐獻是指公民自愿將自己具有生理機能的器官、組織以及公民死后的遺體捐贈給他人的行為[1],人體器官捐獻是一種社會救助行為,是人體器官移植事業(yè)的一個重要組成部分。本文旨在創(chuàng)建一個和世界接軌、合法的和可持續(xù)發(fā)展的自愿器官捐獻系統(tǒng),從而推動推動器官移植的發(fā)展。
1 概述
1.1 關(guān)于影響器官捐獻開展的因素
我國器官移植技術(shù)已經(jīng)取得長足進步,中國已成為世界上第二移植大國,但器官供體短缺成為制約器官移植發(fā)展的“瓶頸”,是全世界共同面臨的難題。人體器官捐獻涉及人們的價值觀念、倫理道德、心理、傳統(tǒng)文化以及經(jīng)濟、法律等諸因素,中國器官捐獻率偏低主要由于如下原因:1)根深蒂固的儒家思想使人們將身體完整與孝道關(guān)聯(lián),故大多數(shù)人對器官捐獻持懷疑態(tài)度,甚至產(chǎn)生抵制情緒。 2)相應(yīng)的法律法規(guī)不夠健全;在中國仍然采用心跳和呼吸停止來判定死亡,而多數(shù)西方國家認定的腦死亡標準更有利于提供理想供體[2-3],死亡標準研究與立法滯后嚴重制約器官捐獻的發(fā)展。3)我國尚未建立起符合中國國情的行之有效的人體器官捐獻體系,其中包括器官捐獻倫理體系、器官捐獻組織體系與器官捐獻管理體系。器官捐獻信息化發(fā)展將促進我國器官移植事業(yè)快速健康發(fā)展。
1.2 國內(nèi)現(xiàn)有器官捐獻登記平臺現(xiàn)狀
我國器官捐獻工作開展較晚,國家衛(wèi)計委于2014年3月推出中國首個器官捐獻志愿者登記網(wǎng)站“施予受”后,中國紅十字會于2014年4月正式開通“中國人體器官捐獻管理中心網(wǎng)站”,目前我國器官捐獻處于“兩網(wǎng)并存”狀態(tài),今后各家網(wǎng)站信息均統(tǒng)一整合至中國紅十字會的器官捐獻報名登記系統(tǒng)內(nèi)。多家登記網(wǎng)站并行也為了不讓紅十字會獨攬所有捐獻志愿者資料造成分配不公,從而也為了發(fā)現(xiàn)更多的潛在捐獻者。本文研發(fā)的器官捐獻登記平臺在我省內(nèi)尚屬首例。
2 器官捐獻登記系統(tǒng)建設(shè)
2.1 登記系統(tǒng)建設(shè)必要性
近年起禁止了死刑犯器官捐獻,以公民器官捐獻為唯一來源[4-5],導(dǎo)致移植面臨著嚴重的器官短缺問題。器官捐獻登記系統(tǒng)的建立能夠解決國內(nèi)日益突出的器官供需矛盾,也是捐獻系統(tǒng)工程工作的重要一環(huán)。
通過器官捐獻登記系統(tǒng)宣傳器官捐獻科普知識,強化各級人員的意識,及時發(fā)現(xiàn)潛在捐獻者,從根本上解決很多潛在的志愿者感到“捐獻無門”的困境。登記平臺信息化處理登記流程,在線登記系統(tǒng)僅需1分鐘即可申請到器官捐獻志愿者登記證書。
器官捐獻登記系統(tǒng)的建立也能夠有效抑制地下器官買賣,推動器官移植的發(fā)展。
2.2 登記系統(tǒng)主要內(nèi)容
目前我省器官捐獻具體實施工作是由紅十字會組織(RCO)參與。登記平臺旨在另每位中國公民都可根據(jù)自己的意愿在線登記自愿捐獻器官,并有權(quán)隨時修改或取消捐獻登記。該器官自愿捐獻平臺建設(shè)主要包括如下三方面內(nèi)容:
1)構(gòu)建器官捐獻登記規(guī)范體系
由于各地區(qū)器官捐獻登記規(guī)則與登記程序不統(tǒng)一,根據(jù)《器官移植條例》要求,重點制定異構(gòu)系統(tǒng)之間信息交換的器官捐獻登記數(shù)據(jù)匯交標準,規(guī)范化登記流程,將繁瑣的人體器官捐獻登記流程解讀、分塊、篩選,處理成數(shù)字化信息運行在綜合信息平臺中,通過捐獻登記、確認捐獻、器官獲取、器官分配、遺體處理、緬懷紀念到困難救助等流程的數(shù)字化處理,實現(xiàn)我國公民僅需登錄系統(tǒng)登記個人信息即可完成身后捐獻器官的意愿,實現(xiàn)器官捐獻登記流程全覆蓋。
2)構(gòu)建器官捐獻登記數(shù)據(jù)庫
登記數(shù)據(jù)庫體系是信息平臺建設(shè)的核心,目前國內(nèi)有部分人體捐獻登記系統(tǒng)正在上線運行中,但由于系統(tǒng)之間不關(guān)聯(lián)互助、信息不能共享,使它們成為信息與業(yè)務(wù)流程和應(yīng)用相互脫節(jié)的計算機應(yīng)用系統(tǒng),本項目提出構(gòu)建人體器官供求動態(tài)數(shù)據(jù)庫整合分散的數(shù)據(jù)信息并提供強大的檢索功能,該動態(tài)數(shù)據(jù)庫建立便于器官捐獻協(xié)調(diào)員可以更快查詢到一位潛在器官捐獻者生前是否明確表達過捐獻器官的意愿。
3)構(gòu)建器官捐獻登記應(yīng)用及服務(wù)體系
通過充分調(diào)研分析,結(jié)合各地區(qū)器官捐獻的實際情況,采用當今主流的信息技術(shù),編制出器官捐獻平臺建設(shè)方案,包含器官登記信息管理系統(tǒng)、數(shù)據(jù)接入與上報系統(tǒng)、器官捐獻登記監(jiān)管與分析系統(tǒng)、器官捐獻登記信息查詢系統(tǒng)。中國公民身后自愿捐獻器官將全部通過登記平臺匯入中國人體器官分配與共享計算機系統(tǒng),按等待名單中患者的病情輕重緩急分配。
2.2 登記平臺框架搭建
從器官登記平臺基本業(yè)務(wù)出發(fā),基于現(xiàn)有的軟件與硬件資源,采用B/S架構(gòu)對登記平臺進行設(shè)計,平臺分為應(yīng)用層、業(yè)務(wù)邏輯服務(wù)層、模型層和數(shù)據(jù)層。登記平臺架構(gòu)如圖2所示。Web客戶端視圖層可以進行捐獻信息登記、完成數(shù)據(jù)訪問,中間件控制層實現(xiàn)器官捐獻登記數(shù)據(jù)存儲、加工、查詢等業(yè)務(wù)處理,能夠?qū)崿F(xiàn)數(shù)據(jù)層與應(yīng)用成的集成共享和關(guān)聯(lián)互動。模型層的建立方便控制層對數(shù)據(jù)訪問層的數(shù)據(jù)進行處理。
圖2 器官捐獻登記系統(tǒng)架構(gòu)
2.3 登記系統(tǒng)實現(xiàn)方式
1)采用數(shù)據(jù)統(tǒng)一建設(shè)模式
目前各地已有的器官捐獻登記系統(tǒng)分別上線,數(shù)據(jù)庫也為分別部署,故器官捐獻登記平臺業(yè)務(wù)數(shù)據(jù)處理應(yīng)采用分布式數(shù)據(jù)庫進行存儲,允許各個登記系統(tǒng)將其常用的數(shù)據(jù)實施就地存放本地使用,提高響應(yīng)速度,從而實現(xiàn)數(shù)據(jù)的統(tǒng)一管理。
2)采用可配置工作流
采用高效、靈活的可視化的工作流平臺,實現(xiàn)器官捐獻登記業(yè)務(wù)自動處理系統(tǒng)。器官捐獻登記系統(tǒng)中表單設(shè)計、管理和維護尤其重要,由于政策法規(guī)的變化或者工作流程變動,捐獻登記系統(tǒng)管理員可以根據(jù)新規(guī)范要求定制各類表單??梢暬渲霉ぷ髁鱽韺崿F(xiàn)器官捐獻登記業(yè)務(wù)辦理和流轉(zhuǎn)。
3)登記系統(tǒng)實施的技術(shù)路線
器官捐獻登記平臺從分析人體器官捐贈體系背后的文化理念,通過調(diào)研和文獻檢索方法研究符合中國文化情境的人體器官捐贈體系,采用軟件工程中的需求分析方法分析確定平臺功能,通過進度計劃法嚴格規(guī)劃和監(jiān)控項目進度,以求保證本項目能按時實現(xiàn)。
3 結(jié)束語
本文首先分析我國器官捐獻現(xiàn)狀,結(jié)合國內(nèi)已有的器官捐獻登記平臺經(jīng)驗,提出構(gòu)建適合我省器官捐獻工作開展的信息登記平臺。相信隨著器官捐獻登記系統(tǒng)的建立,人的捐獻意識會越來越強,器官捐獻會朝著“公開化、合法化、正規(guī)化、國際化”的方向持續(xù)健康地發(fā)展。
參考文獻:
[1] 丁樹芹,雷寒.關(guān)于器官移植與捐獻法律制度的研究[J].中國衛(wèi)生事業(yè)管理,20l0,27(5):325-326.
[2] 李恩昌, 彭松. 關(guān)于我國器官捐獻倫理社會體系建設(shè)研究進展的綜述[J]. 中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué), 2016, 29(1):154-157.
[3] 黃潔夫.創(chuàng)建符合中國國情的器官捐獻與移植體系[J].中華外科雜志,2013,5l(1):1-3.
[4] 彭福祥. 我國啟用器官捐獻志愿者登記系統(tǒng)[J]. 中華醫(yī)學(xué)信息導(dǎo)報, 2014(6):7-7.
[5] 源慧, 趙海. 未來器官捐獻的方向:彈性假定同意器官捐獻登記系統(tǒng)——訪美國紐約醫(yī)學(xué)院肝膽與移植外科主任吳幼民教授[J]. 中國醫(yī)藥科學(xué), 2011, 1(18):5-6.