七彩生活—自閉癥兒童照顧者喘息計(jì)劃

蔣海霞 盧碧濤

摘 要：近年來，自閉癥兒童越來越受到社會(huì)的關(guān)注，許多社工組織開始嘗試為自閉癥兒童設(shè)計(jì)專業(yè)的服務(wù)，但對于自閉癥兒童照顧者的服務(wù)卻沒有探索出有效的模式。本文通過“自閉癥兒童照顧者喘息計(jì)劃”的介紹，呈現(xiàn)如何將社工手法運(yùn)用到自閉癥兒童照顧者中。

一、背景

多個(gè)研究結(jié)果表明，自閉癥兒童父母面臨較大的心理壓力（周瀟殊，易鳴，2012）。自閉癥兒童父母的個(gè)性特征和普通兒童父母相比有明顯的差異，且都表現(xiàn)為情緒不穩(wěn)、精神質(zhì)等負(fù)性特征，說明自閉癥兒童父母的心理健康狀況堪憂。而且有其他研究證實(shí)，自閉癥兒童的母親目前承擔(dān)的壓力較患有慢性疾病的孩子的母親還要大，更容易產(chǎn)生抑郁、焦慮情緒，而被診斷為焦慮癥、抑郁癥的比例也很高。

家庭是自閉癥最最重要的康復(fù)場所，只有協(xié)助緩解自閉癥兒童的家庭成員面臨的各種心理壓力，才能給自閉癥兒童創(chuàng)造一個(gè)良好的家庭環(huán)境，促進(jìn)自閉癥兒童的康復(fù)。因此，針對自閉癥兒童家庭成員的心理支援服務(wù)是非常必要的。七彩生活—自閉癥兒童照顧者喘息計(jì)劃，以自閉癥兒童照顧者為服務(wù)對象，重點(diǎn)關(guān)注照顧者的壓力問題，通過運(yùn)用專業(yè)的社工手法，協(xié)助照顧者更好的應(yīng)對照顧壓力，以更好的心態(tài)迎接七彩生活。

二、服務(wù)理念

社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)指的是一組個(gè)人之間的接觸，通過這些接觸個(gè)人得以維持社會(huì)身份并且獲得情緒支持、物質(zhì)援助和服務(wù)、信息與新的社會(huì)接觸。

依據(jù)社會(huì)支持理論的觀點(diǎn)，一個(gè)人所擁有的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)越強(qiáng)大，就能夠越好地應(yīng)對各種來自環(huán)境的挑戰(zhàn)。個(gè)人所擁有的資源又可以分為個(gè)人資源和社會(huì)資源。個(gè)人資源包括個(gè)人的自我功能和應(yīng)對能力，后者是指個(gè)人社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中的廣度和網(wǎng)絡(luò)中的人所能提供的社會(huì)支持功能的程度。通過干預(yù)個(gè)人的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)來改變其在個(gè)人生活中的作用，特別對那些社會(huì)網(wǎng)絡(luò)資源不足或者利用社會(huì)網(wǎng)絡(luò)的能力不足的個(gè)體，可以給他們以必要的幫助，幫助他們擴(kuò)大社會(huì)網(wǎng)絡(luò)資源，提高其利用社會(huì)網(wǎng)絡(luò)的能力。增加社會(huì)支持，可以使人們的心理健康顯著提高、預(yù)防或者減少危機(jī)的發(fā)生、可以減少壓力所造成的不良影響。

自閉癥兒童的家庭成員往往心理壓力較大，因此，本項(xiàng)目通過增加自閉癥兒童家庭成員的個(gè)人資源（提高應(yīng)對自閉癥孩子的能力）和社會(huì)資源（增強(qiáng)自閉癥兒童家庭成員之間的互動(dòng)與粘性），提高自閉癥兒童家庭成員的心理健康，減少他們因壓力而造成的不良影響，預(yù)防其個(gè)人甚至家庭危機(jī)的發(fā)生。

三、服務(wù)目標(biāo)

（一）總目標(biāo)：緩解自閉癥兒童的家庭成員面臨的各種心理壓力。

（二）分目標(biāo)

1、為不少于50人次自閉癥兒童家庭成員提供自閉癥兒童康復(fù)計(jì)劃咨詢，協(xié)助自閉癥兒童家庭制定家庭行動(dòng)計(jì)劃。

2、至少200人次自閉癥兒童家庭成員參加照顧者整合課程，70%參加者認(rèn)為課程可幫助自己了解如何協(xié)助自閉癥兒童康復(fù)、了解自閉癥兒童接受康復(fù)訓(xùn)練后可能出現(xiàn)的狀況、了解如何與自閉癥兒童建立親子關(guān)系。

3、至少100人次自閉癥兒童家庭成員參加家庭關(guān)系處理課程，70%參加者認(rèn)為課程可幫助自己學(xué)習(xí)如何處理家庭關(guān)系中出現(xiàn)的問題。

4、至少60人次自閉癥兒童家庭成員參加同伴分享活動(dòng)，其中70%參加者認(rèn)為該活動(dòng)能夠幫助自己更有信心照顧好自閉癥孩子。

5、至少200人次自閉癥兒童家庭成員參加康樂減壓活動(dòng)，70%參加者認(rèn)為活動(dòng)能幫助自己緩解心理壓力。

四、服務(wù)計(jì)劃

項(xiàng)目以“康復(fù)訓(xùn)練師+義工”的模式開展，運(yùn)用專業(yè)的咨詢、小組及社區(qū)工作手法，結(jié)合專業(yè)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的師資力量，整合社區(qū)、家庭、同行者的資源，為自閉癥兒童照顧者建造社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。

（一）康復(fù)咨詢服務(wù)。中心組建康復(fù)團(tuán)隊(duì)，為自閉癥兒童家庭成員提供自閉癥兒童康復(fù)計(jì)劃咨詢，協(xié)助制定家庭行動(dòng)計(jì)劃，探索專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)+家庭康復(fù)的服務(wù)模式。

（二）康復(fù)整合課程。設(shè)計(jì)照顧技巧系列課程，讓家庭照顧者掌握如何在家中對自閉癥兒童進(jìn)行日常康復(fù)訓(xùn)練，提升照顧者的康復(fù)技巧。學(xué)習(xí)的課程包括社交訓(xùn)練、語言訓(xùn)練、識(shí)別能力訓(xùn)練等。

（三）親子輔導(dǎo)計(jì)劃：為自閉癥兒童家庭建立家庭檔案，評估照顧者與自閉癥兒童的溝通情況，挖掘服務(wù)需求，運(yùn)用個(gè)案管理的手法定期跟蹤，協(xié)助照顧者提升與自閉癥兒童的溝通技巧。針對照顧者呈現(xiàn)出的共性問題，中心開設(shè)親子輔導(dǎo)課程，一方面提升照顧者溝通技巧，另一方面可增加照顧者相互間的經(jīng)驗(yàn)分享及交流。

（四）喘息計(jì)劃：運(yùn)作小組工作的專業(yè)手法，組織開展照顧者減壓小組、照顧者支持小組、照顧者情緒學(xué)習(xí)小組等，協(xié)助照顧者緩解照顧壓力，掌握處理及調(diào)節(jié)情緒的方法。此外，中心組建義工服務(wù)隊(duì)伍，為自閉癥兒童家庭進(jìn)行一對一的配對幫扶，照顧者有喘息的空間。

（五）親子活動(dòng)：中心定期組織親子共讀、戶外游、親子運(yùn)動(dòng)會(huì)等康樂活動(dòng)，以加深照顧者與自閉癥兒童相互間的感情，重拾生活的樂趣。

五、項(xiàng)目創(chuàng)新性及持續(xù)性

（一）項(xiàng)目實(shí)施方法的創(chuàng)新。項(xiàng)目服務(wù)對象為自閉癥兒童照顧者，但在現(xiàn)實(shí)生活中，大多數(shù)照顧者極少私人的時(shí)間或空間，這也是照顧者較之一般家長壓力的原因。為解決問題，項(xiàng)目結(jié)合中心原有服務(wù)資源及基礎(chǔ)，提出了“喘息服務(wù)”，通過整合各方資源，為照顧者創(chuàng)造“喘息”空間，從而滿足照顧者更高層次的需求。

（二）項(xiàng)目持續(xù)性及示范性。中心有良好的自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)的基礎(chǔ)及條件，同時(shí)能夠通過自籌資金、收費(fèi)服務(wù)確保項(xiàng)目的持續(xù)運(yùn)營。項(xiàng)目結(jié)束后，中心將積極推動(dòng)企業(yè)、政府、社會(huì)組織投入到照顧者家屬服務(wù)中，形成示范效應(yīng)，在其他地區(qū)推廣，以惠及更多的隱蔽群體。

作者簡介：

蔣海霞，女，1981年8月出生，廣東省廣州市，現(xiàn)擔(dān)任廣州市黃埔區(qū)忻惠自閉癥康復(fù)中心理事長，研究方向?yàn)樽蚤]癥康復(fù)訓(xùn)練、發(fā)育遲緩康復(fù)訓(xùn)練，語言發(fā)育遲緩康復(fù)訓(xùn)練，自閉癥的評估等。

盧碧濤，男，1987年11月出生，戶籍廣東省茂名市，現(xiàn)任廣州市社航咨詢服務(wù)有限公司執(zhí)行總監(jiān)、廣州市天河區(qū)眾道社會(huì)工作服務(wù)中心理事長，研究方向?yàn)樯鐣?huì)組織咨詢管理、社會(huì)企業(yè)模式探索、企業(yè)社會(huì)工作、家庭綜合服務(wù)中心等。