程 芳，鄭 斌，劉艷豐，楊玉霞，董榮軒，趙麗麗

不同居住方式唐山大地震幸存脊髓損傷患者的生活質(zhì)量和生活滿意度調(diào)查①

程 芳1，鄭 斌1，劉艷豐2，楊玉霞1，董榮軒3，趙麗麗1

目的研究唐山大地震幸存脊髓損傷患者中，集中居住和分散居住兩組不同人群的生活質(zhì)量和生活滿意度。方法2016年2月至5月，對76名1976年唐山大地震幸存脊髓損傷患者的生活質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查，其中在療養(yǎng)院或康復(fù)村集中居住者38名，在家中分散居住者38名。采用世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測定量表簡表(WHOQOL-BREF)和生活滿意度評估表比較兩組生活質(zhì)量和生活滿意度。結(jié)果集中居住組WHOQOL-BREF的生理、心理、社會關(guān)系和環(huán)境4個領(lǐng)域得分均顯著高于分散居住組(t＞8.97,P＜0.001)，生活滿意度顯著高于分散居住組(t=6.55,P＜0.001)。結(jié)論集中居住可提高地震幸存脊髓損傷患者的生活質(zhì)量和生活滿意度。

脊髓損傷；地震；居住方式；生活質(zhì)量；生活滿意度

1976年唐山大地震共造成3817人截癱。震后政府采取國家、集體和個人相結(jié)合，分散與集中相結(jié)合的救助原則，對無家可歸和家中無條件療養(yǎng)的截癱傷員，在市區(qū)和各縣區(qū)建立截癱療養(yǎng)院共18所，設(shè)病床800多張，集中安置截癱傷員531人；對于有條件的患者分散在家和親屬家療養(yǎng)[1]。如今40年過去了，地震幸存的脊髓損傷患者仍有960人，其中在截癱療養(yǎng)院或康復(fù)村(政府為唐山大地震脊髓損傷患者家庭建設(shè)的無障礙村)集中居住241名，在家中分散居住的719名(數(shù)據(jù)來源于2016年7月唐山市民政局對全市地震脊髓損傷患者生存現(xiàn)狀調(diào)查)。本研究調(diào)查兩種不同的居住方式是否會對脊髓損傷患者的生活質(zhì)量和生活滿意度造成影響。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

2016年2月至5月，我們調(diào)查了居住在唐山市區(qū)和各縣區(qū)的76名地震幸存脊髓損傷患者。在療養(yǎng)院或康復(fù)村集中居住者38名，其中男性19名，女性19名；年齡48～89歲，平均(62.3±6.8)歲；已婚16名(42.1%)，未婚22名(57.9%)。在家中分散居住者38名，其中男性19名，女性19名；年齡44～93歲，平均(69.3±10.9)歲；已婚27名(71.1%)，未婚11名(28.9%)。兩組性別無顯著性差異(P＞0.05)，分散居住組年齡明顯大于集中居住組(P＜0.01)，已婚率高于集中居住組(P＜0.05)。見表1。

表1 兩種居住方式人群基本情況

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

①世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測定量表簡表(WHO Quality of Life-BREF,WHOQOL-BREF)[2]，共26個條目，內(nèi)容包括生理、心理、社會關(guān)系和環(huán)境4個領(lǐng)域，同時包含2個獨立分析的問題條目(評價個體自身生活質(zhì)量和健康狀況的主觀感受)。各領(lǐng)域按照正向記分，得分越高，生活質(zhì)量越好。②生活滿意度評估表[3-5]共9道題，采用6級評分法，即“非常不滿意”評1分、“不滿意”評2分、“有點不滿意”評3分、“有點滿意”評4分、“滿意”評5分、“非常滿意”評6分，總分54分，得分越高者，生活滿意度越高。

1.2.2 調(diào)查方法

對76名地震幸存脊髓損傷患者進(jìn)行實地問卷調(diào)查，統(tǒng)一填寫標(biāo)準(zhǔn)，當(dāng)場填寫并收回，無法自行填寫者由課題組成員輔助填寫。問卷有效回收率100%。

1.3 統(tǒng)計學(xué)分析

采用EpiData 3.0進(jìn)行雙錄入，用SPSS 19.0軟件進(jìn)行分析。對于年齡、生活質(zhì)量及生活滿意度的評分采用(xˉ±s)(正態(tài)分布)進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)描述，并進(jìn)行兩獨立樣本t檢驗。

對性別、婚姻狀況在兩組之間構(gòu)成差異采用2×2的χ2檢驗。通過建立多重線性回歸模型，控制性別、年齡、婚姻狀況，將生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會關(guān)系領(lǐng)域和環(huán)境領(lǐng)域作為因變量，將居住方式(X1，1=集中居住組，2=分散居住組)、性別(X2，1=男，2=女)、年齡(X3)和婚姻狀況(X4，1=已婚，2=未婚)作為自變量按照逐步回歸法進(jìn)入模型，納入標(biāo)準(zhǔn)為P＜0.05，排除標(biāo)準(zhǔn)為P＞0.10，通過多重線性回歸模型分析兩種居住方式對生活質(zhì)量評分和生活滿意度評分的影響。

2 結(jié)果

2.1 生活質(zhì)量和生活滿意度

集中居住組WHOQOL-BREF中4個領(lǐng)域評分及生活滿意度均顯著高于分散居住組(P＜0.001)。見表2。

2.2 多因素方差分析

將不同的居住方式作為一個自變量，性別、年齡、婚姻狀況作為控制變量進(jìn)行多重線性回歸分析后，不同居住方式在生理領(lǐng)域、心里領(lǐng)域、社會關(guān)系領(lǐng)域和環(huán)境領(lǐng)域以及生活滿意度方面均有非常高度顯著性差異(P＜0.001)。見表3。

表2 兩組脊髓損傷患者WHOQOL-BREF各領(lǐng)域得分及生活滿意度評分比較

表3 多因素方差分析

3 討論

按照世界衛(wèi)生組織定義，生活質(zhì)量是指不同文化和價值體系中的個體對與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心事情有關(guān)生存狀況的體驗。它涵蓋個體生理健康、心理狀態(tài)、獨立能力、社會關(guān)系、個人信仰和與周圍環(huán)境的關(guān)系[6]。唐山地震幸存脊髓損傷患者集中居住組WHOQOL-BREF中生理、心理、社會關(guān)系和環(huán)境4個領(lǐng)域得分均顯著高于分散居住組(P＜0.001)，說明集中居住方式能夠提升脊髓損傷患者的生活質(zhì)量，分析原因如下。

身體健康是人的生活質(zhì)量中最基本的條件，沒有良好的身體，就沒有高的生活質(zhì)量[7]。脊髓損傷患者由于長期臥床，容易產(chǎn)生壓瘡、泌尿系感染、骨折、關(guān)節(jié)攣縮、肌肉痙攣等并發(fā)癥[8]。且這些脊髓損傷患者已逐漸步入老年，心腦血管疾病等慢性病發(fā)病率逐年增高，醫(yī)療需求日益增多。脊髓損傷患者集中居住的療養(yǎng)院一般都設(shè)有醫(yī)務(wù)室，在疾病的早發(fā)現(xiàn)、早治療以及并發(fā)癥護(hù)理方面，較分散居住組(尤其是分散居住在農(nóng)村的脊髓損傷患者)具有明顯的優(yōu)越性[9]，因此集中居住方式可提升地震幸存脊髓損傷患者在生理領(lǐng)域的生活質(zhì)量。

有研究表明，由于脊髓損傷患者常伴有憤怒、抑郁、焦急、孤獨感等心理障礙，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[7]。集中居住組心理領(lǐng)域生活質(zhì)量得分高于分散居住組，說明集體生活能夠改善脊髓損傷患者的不良情緒，這與賈福軍等[10]在唐山地震21年后截癱者的心理狀況及生活質(zhì)量調(diào)查中的研究結(jié)果具有一致性。集中居住脊髓損傷患者長期共同生活，形成了一個獨特的生活社交環(huán)境，這能夠減少其自卑心理，滿足自尊需求；經(jīng)歷相似使他們更容易互相傾訴心事，消除抑郁、焦慮等消極感受。因此集中居住方式在提升脊髓損傷患者心理領(lǐng)域的生活質(zhì)量方面具有積極作用。

劉長美等[7]在研究中提出，截癱患者生活質(zhì)量與其社會支持呈正相關(guān)。社會支持包括來自家庭的照顧和來自社會各界的支持[11]。由于分散居住者住所過于分散，來自社會團(tuán)體的支持更容易進(jìn)入集中供養(yǎng)機(jī)構(gòu)[12]，因此分散居住組的社會支持主要來源于家庭照顧者。但大地震發(fā)生40年來，照顧者的年齡越來越大，且他們長期身體疲勞、精神壓力過大、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重，對照顧脊髓損傷患者產(chǎn)生厭煩心理[13]，導(dǎo)致照顧水平下降。分散居住者獲得的社會支持明顯不足，導(dǎo)致其生活質(zhì)量下降。

Shin等[14]認(rèn)為，生活滿意度是個體基于自身設(shè)定的標(biāo)準(zhǔn)對其生活質(zhì)量做出的主觀評價。集中居住組比分散居住組對目前的生活更滿意，這與本次生活質(zhì)量調(diào)查中，集中居住組在生理、心理、社會關(guān)系、環(huán)境

領(lǐng)域的評分都呈高度一致性。因此，提高地震脊髓損傷患者的生活滿意度，可從提高其生理、心理、社會關(guān)系、環(huán)境等多方面的生活質(zhì)量入手，給予這些患者更多的關(guān)懷和照顧。近年來，集中供養(yǎng)機(jī)構(gòu)在提供身體照顧、提供心理關(guān)愛、增加社會支持以及改善居住環(huán)境等各方面水平均日益提升，集中居住地震脊髓損傷患者的需求得到較好的滿足，其生活滿意度提升。集中居住方式可為地震幸存的脊髓損傷患者提供較好的醫(yī)療照顧、心理幫助和社會支持，對提升患者生活質(zhì)量和生活滿意度具有良好的促進(jìn)作用。筆者在與散居地震脊髓損傷患者交流過程中感受到，多數(shù)患者迫切希望政府和社會能給予他們更多的幫助和支持，且隨著年齡的增大，他們在身體、心理和社會支持方面出現(xiàn)的問題將會越來越突出。因此建議：①增加集中供養(yǎng)床位數(shù)量，接收有集中生活意愿的散居地震脊髓損傷患者進(jìn)行集中照顧(目前唐山現(xiàn)存地震脊髓損傷患者960人，集中照顧的241人)；②對愿意分散居住的地震脊髓損傷患者，可通過政府購買服務(wù)的方式，引入家政服務(wù)機(jī)構(gòu)等第三方加強其生活照顧；③

將生活困難的地震幸存脊髓損傷患者全部納入特困人員供養(yǎng)制度，改善其經(jīng)濟(jì)狀況；④完善醫(yī)療方面的照顧政策，解決地震脊髓損傷患者因醫(yī)療費貴而不敢看病的問題；⑤充分發(fā)揮社區(qū)職能，通過社區(qū)志愿者和社會工作者，對地震幸存脊髓損傷患者及其家屬進(jìn)行心理幫助和支持。此外，積極宣傳引導(dǎo)社會各界更加關(guān)注地震幸存脊髓損傷患者，讓他們感受到來自社會的溫暖。

[1]唐山民政局.社會救濟(jì)-震后截癱安置[M]//唐山民政志(1878-1988).唐山:唐山民政局,1990:236-237.

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Effect of Living Mode on Quality of Life and Life Satisfaction of Patients with Spinal Cord Injury Survived Tangshan Earthquake

CHENG Fang1,ZHENG Bin1,LIU Yan-feng2,YANG Yu-xia1,DONG Rong-xuan3,ZHAO Li-li1
1.Tangshan Paraplegia Nursing Home,Tangshan,Hebei 063000,China;2.Affiliated Hospital of North China University of Science and Technology,Tangshan,Hebei 063000,China;3.Tangshan City Center for Disease Control and Prevention,Tangshan,Hebei 063000,China

ZHAO Li-li.E-mail:doctorzhaolili@163.com

Objective To explore the effect of living mode on quality of life and life satisfaction of patients with spinal cord injury who survived Tangshan earthquake.Methods From February to May,2016,76 patients with spinal cord injury survived the earthquake were investigated,among whom 38 patients lived in the nursing home or rehabilitation village and the other 38 patients discretely lived at home. Their quality of life and life satisfaction were assessed with WHO Quality of Life-BREF(WHOQOL-BREF)and Life Satisfaction Assessment respectively.Results The scores of physical,psychological,social adaptation and environment field in WHOQOL-BREF were significantly higher in the concentrated living group than in the scattered living group(t＞8.97,P＜0.001),as well as the life satisfaction(t=6.55,P＜0.001).Conclusion The concentrated living mode could improve the quality of life and life satisfaction of the patients with spinal cord injury survived Tangshan earthquake.

spinal cord injury;earthquake;living mode;quality of life;life satisfaction

R651.2

A

1006-9771(2017)05-0603-04

2016-10-17

2016-12-07)

10.3969/j.issn.1006-9771.2017.05.025

[本文著錄格式]程芳，鄭斌，劉艷豐，等.不同居住方式唐山大地震幸存脊髓損傷患者的生活質(zhì)量和生活滿意度調(diào)查[J].中國康復(fù)理論與實踐,2017,23(5):603-606.

CITED AS:Cheng F,Zheng B,Liu YF,et al.Effect of living mode on quality of life and life satisfaction of patients with spinal cord injury survived Tangshan earthquake[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2017,23(5):603-606.

2015年度唐山市科技計劃自籌經(jīng)費項目(No.15130233a)。

1.唐山市截癱療養(yǎng)院，河北唐山市063000；2.華北理工大學(xué)附屬醫(yī)院，河北唐山市063000；3.唐山市疾病預(yù)防控制中心，河北唐山市063000。作者簡介：程芳(1981-)，女，漢族，河北唐山市人，主管護(hù)師，主要研究方向：1976年唐山地震幸存脊髓損傷患者生存現(xiàn)狀調(diào)查。通訊作者：趙麗麗，女，主治醫(yī)師。E-mail:doctorzhaolili@163.com。