李萍 郭瑜潔 唐青 楊蕾

(南通大學護理學院，江蘇 南通 226001)

乳腺癌化療患者配偶希望體驗的質(zhì)性研究

李萍 郭瑜潔 唐青 楊蕾

(南通大學護理學院，江蘇 南通 226001)

目的探討化療期乳腺癌患者配偶對希望的體驗。方法采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學研究方法,運用目的抽樣法選取11例化療期乳腺癌患者配偶，采用半結(jié)構(gòu)式深入訪談和現(xiàn)場觀察法收集資料，并用內(nèi)容分析法進行整理分析。結(jié)果化療期乳腺癌患者配偶涉及對希望的體驗包括：希望的理解、希望的來源、希望的意義、希望的動態(tài)變化及需要加強配偶希望的地方5個主題。結(jié)論護理人員應深入了解化療期乳腺癌患者配偶對希望的真實想法和感受，提供有針對性和有效的心理護理干預，以提高其生活質(zhì)量。

乳腺癌； 化療； 配偶； 希望； 護理

Breast cancer； Chemotherapy； Spouse； Hope; Nursing

據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，乳腺癌已成為全球女性發(fā)病率最高的惡性腫瘤，位列女性死因的第2位，每年有超過100萬的新發(fā)病例[1]。乳腺癌患者接受的治療主要以手術(shù)和化療為主，雖然化療的副作用不至于影響到患者的生命，卻對女性乳腺癌患者的生理、心理造成很大的傷害，而乳腺癌患者配偶作為最主要的照顧者也遭受著同樣的情形[2]。希望作為一種內(nèi)在動力、有效的應對策略，它的出現(xiàn)可以使患者配偶將更多焦點放在積極的情緒情感上，改善心理狀況，促進其身心的全面恢復[3]?；谇叭肆啃匝芯康幕A(chǔ)上，筆者通過質(zhì)性研究深入了解化療期乳腺癌患者配偶的希望體驗，以增進人們的理解和關(guān)注，為制定心理干預提供依據(jù)。現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1研究對象 2015年6月-12月采用目的抽樣方法選取南通市某三甲醫(yī)院腫瘤化療科的化療期乳腺癌患者配偶。入選標準：(1)女性乳腺癌化療患者的丈夫，受訪者精神正常、思維清晰，在知情同意前提下接受訪談。(2)初中及以上文化程度。(3)有一定的語言表達能力，對患者病情知情，是主要的照顧者。排除標準：中途退出或拒絕參加本研究。樣本量以受訪者的資料達到飽和，且不再有新的主題出現(xiàn)為標準[4]。本研究按此標準最終確定納入訪談對象11名，年齡39～72歲，平均(50.8±11.26)歲；學歷：初中6例，高中2例，大專及大學3例；11例受訪者中5例已暫停工作或是已退休，6例仍在工作崗位上。見表1。

表1 乳腺癌化療患者配偶基本資料(n=11)

1.2方法

1.2.1研究工具 一般資料調(diào)查表；有錄音功能的手機；在參考相關(guān)文獻的基礎(chǔ)上自行設計的半結(jié)構(gòu)式訪談提綱，共擬定4個開放式問題：(1)在您愛人化療期間，您認為什么是希望？(2)您覺得您的希望來自于哪里？(3)希望對您的生活、工作是否有影響？(4)希望帶給您最大的收獲是什么。

1.2.2資料收集 (1)半結(jié)構(gòu)式深入訪談 由受訪者選擇合適的時間和地點進行面對面訪談，首先圍繞個人生活，如“最近生活怎樣？”開始，訪談中以錄音的方式收集資料。研究者在訪談過程中應耐心傾聽，并注意觀察受訪者非語言行為，如有不明確的內(nèi)容及時提問并做好相應記錄。每位受訪者訪談時間約60 min，根據(jù)實際情況確定是否需要進行第2次訪談，將訪談結(jié)果整理后返回給受訪者進行信息確認，保證資料完整可靠。(2)現(xiàn)場觀察法 在2015年3-12月，研究者以一名實習生的身份在腫瘤化療病房參與日常護理工作，觀察受訪者在院期間的日?；顒樱缛绾握疹櫥颊叩娘嬍称鹁?，患者出現(xiàn)惡心、嘔吐等化療副反應時如何應對和進行安慰，在以上活動中觀察被訪者的情緒和行為表現(xiàn)。

1.2.3資料分析 研究者收集資料和分析資料同步進行，在訪談結(jié)束后24 h內(nèi)一字不漏地抄寫訪談錄音，并反映受訪者當時的面部表情、姿勢等肢體語言。運用內(nèi)容分析法，在反復閱讀原始資料的基礎(chǔ)上，按照“文字轉(zhuǎn)錄、尋找分析單位、編碼、分類、主題、驗證主題”的步驟[5]，最終形成條理清晰的結(jié)構(gòu)化描述。

1.2.4統(tǒng)計學方法 采用Excel及SPSS 20.0統(tǒng)計軟件對一般資料調(diào)查表進行錄入和分析。

1.2.5倫理學問題 本研究的場所是南通市某三甲醫(yī)院，首先獲得醫(yī)院倫理委員會批準，訪談前詳細告知受訪者研究目的及意義，向其解釋使用有錄音功能的手機的目的，并保證所有相關(guān)資料保密，以消除顧慮。在雙方共同確認的基礎(chǔ)上簽署知情同意書；訪談中尊重受訪者，受訪者有權(quán)保持沉默以及拒絕回答，若受訪者情緒波動較大，暫停訪問，及時給予安慰；按要求匿名化處理資料信息，研究結(jié)束后刪除錄音資料。

2 結(jié)果

2.1希望的理解 當提及希望時，受訪者對其的認識主要可以概括出以下3個層級的主題。

2.1.1對患者生存的期盼 患癌的事實縮短了患者生命的長度，同時化療副作用也讓患者的身心備受折磨。大多數(shù)受訪者認為沒有比患者活著更重要的了，這是對自己最大的安慰。受訪者N9：“只要她活著，這個高于一切，現(xiàn)在任何東西對于我們來說都是次要的?！?/p>

2.1.2對患者早日康復的憧憬 當問到患者的病情時，大多數(shù)受訪者都表示渴望患者能“早日康復”。受訪者N3：“做檢查的時候沒有復發(fā)，看到她的身體一天比一天好，我就非常高興，兩個人吃稀飯也是開心的?！笔茉L者N1：“我們已經(jīng)是第二次治療了，我這個希望是對的，康復得非常好?！?/p>

2.1.3對醫(yī)療水平的信任 該醫(yī)院是一所大型綜合性三級甲等教學醫(yī)院，精湛的診療技術(shù)和一流的服務水平，為患者提供了安全、優(yōu)質(zhì)、高效的醫(yī)療服務，成為了許多患者和受訪者接受治療的第一選擇。受訪者N1：“通過醫(yī)生的高水平的治療，反應出乎意料之外，(副)反應非常小，增加她治療的信心?！笔茉L者N2：“現(xiàn)在醫(yī)療水平提高了，用的東西都是比較好的，那我肯定是抱很大希望的?！笔茉L者N5：“現(xiàn)在的醫(yī)學發(fā)展(水平)還是比較高的，特別是乳腺癌，那個救治(成功)的百分比比其他的癌癥是比較大的?！?/p>

2.2希望的來源

2.2.1內(nèi)源性支持 這需要擺正心態(tài)。在接受疾病的現(xiàn)狀之后，經(jīng)過理性地思考，很多受訪者都積極地表示“現(xiàn)實就擺在那里，要正確面對它。”受訪者N5：“ 鐘南山就講過，要保持好的心態(tài)。只要自己的心態(tài)擺好就行了，通過哪種途徑都是可以的，一天當兩天過，也是一種心理平衡的方法，有時想的念叨它太多也不行，不管也不行?！笔茉L者N10：“生病又不是你一家，這個病真的不要緊?！?/p>

2.2.2外源性支持 (1)家人的支持：我國是一個高度重視親情的國家，家庭的支持是患者配偶最重要的精神支持來源。受訪者N1：“看到老伴出現(xiàn)各種反應，控制不住要哭，她倒是笑嘻嘻的，她說反應正常的，每個人都有反應的?！?2)親戚朋友的支持：受訪者N7：“家里面哥哥姐姐，他們在精神方面和經(jīng)濟方面都給了我很大的支持，感受到了大家庭的溫暖?！笔茉L者N3：“親戚朋友們都口頭鼓勵我，讓我一定要把她的病看好。”(3)醫(yī)務人員的支持：大多數(shù)受訪者都或多或少地強調(diào)了其在整個治療中的重要性。受訪者N10：“化療期間醫(yī)院的護理人員態(tài)度都很好，很滿意。每次有問題時，打電話問醫(yī)生，都是能夠及時解答，把患者當家屬看待?！笔茉L者N2：“睡不著了，就找醫(yī)生，作為我們來說，焦急也沒有什么用，因為有你們醫(yī)務人員在這邊，我充滿了希望?！?4)病友及病友配偶的支持：多數(shù)受訪者都感慨出于“同是天涯淪落人”的相似遭遇，故而在一定程度上起了不可或缺的作用。受訪者N6：“上次住在同一病房的一女的，跟我愛人得的是一樣的病，她愛人說她小時候算命，算命先生說，她只能活到30歲，但到現(xiàn)在都已經(jīng)70歲了?！笔茉L者N8：“我們私底下經(jīng)常會打電話聯(lián)系，畢竟他們是過來人。”

2.3希望的意義

2.3.1希望給了受訪者以承擔家庭責任的動力 當聽聞妻子進行乳腺癌術(shù)后輔助化療，促進整體康復時，大多數(shù)受訪者的第一反應是“驚訝”，但隨之而來的是“坦然”。受訪者N10：“作為一個男人來講，在這個時候我有責任擔當這個事情，老婆生病了，你很委屈，怕花錢、怕看病，這個時候是體現(xiàn)一個人做人的道德的問題?！笔茉L者N6：“以前她身體好，在家燒飯做菜什么的，現(xiàn)在像她生了這種病，以后肯定都是我做家務了，做她的保姆了，全心全意為她服務、照顧她、支持她。”

2.3.2希望讓受訪者督促患者建立健康的生活方式 在了解該疾病后，化療期的患者配偶開始反思原先患者的生活作息，并以身作則培養(yǎng)一種積極向上的生活習慣。受訪者N9：“我希望她能做到五個方面，均衡營養(yǎng)、適當運動、愉快的心情、充足的睡眠、定時檢查。把每一個過程做好，過程好了，結(jié)果就好，不給自己留一個后悔。”

2.3.3希望增加了受訪者對治療的信心 受訪者N2：“有的時候人家說什么化療以后白細胞下降了，血小板低了，化療的一系列副反應，這都是人家在講的，我就說化療要堅持，堅持就是勝利，以后肯定會慢慢好起來的。”受訪者N4：“我經(jīng)常跟她說這個病不算病，像感冒一樣，人感冒了，多穿點衣服就好了?！?/p>

2.4希望的動態(tài)變化

2.4.1在疾病開始治療的過程中希望得到建立 在確定了患者需要化療和必要的檢查之后，許多受訪者在接受訪問時，在其表述中，逐漸出現(xiàn)“希望是對的”“希望是好的”等語句，安穩(wěn)地度過了手術(shù)后無助和不知所措的階段。受訪者N8：“該哪一天怎么治療就怎么治療，現(xiàn)在這個治療的結(jié)果，都非常好，不像剛開始顯得很無助的樣子?！?/p>

2.4.2在經(jīng)歷治療艱難的時期，不斷調(diào)整情緒以尋求希望 配偶作為患者主要的照顧者，往往也成為了患者的出氣筒，患者有時一不小心把自己的負性情緒強加到配偶身上。當負性情緒占主導地位時，一定要有意識地加以控制。受訪者N9：“她有時情緒很低，我也低，那是不行的，她低的時候我要高一點，如果她反過頭來，我要緩解一下，不能老是按照她的情緒，那我肯定是不行的。”

2.5需要加強配偶希望的方面：生活方式、經(jīng)濟負擔、認知反應

2.5.1生活方式的變化 為了照顧患者的日常生活起居，多數(shù)受訪者表示不得不改變自己的正常社交活動和飲食習慣，而把患者的需求置于首位。受訪者N5：“原來每天早上會去打太極拳，買了早飯回來，下午會去唱粵劇，現(xiàn)在都不行了?！笔茉L者N11：“上班的時候牽腸掛肚的，不知道她有沒有吃飯、有沒有吐，晚上要把她服侍好，做完家務，以前還會出去打牌，現(xiàn)在都不去了?！笔茉L者N9：“飲食上就改變自我的飲食來適應她化療期間的需要，因為在化療期間她對食物的消化肯定是有影響的，平時就喝一些粥、面條，我就陪她，這個不能弄兩樣，否則她會有情緒?！?/p>

2.5.2經(jīng)濟負擔 高昂的化療費用給患者的家庭帶來了很大的經(jīng)濟壓力，尤其是自費或是新農(nóng)合醫(yī)保的患者。受訪者N7：“醫(yī)療費用太貴，沒有醫(yī)療保險，各種費用都是自費，因為我是河南的，我們的農(nóng)保在這里的單子，回去報不了多少，而且每一個星期都要來醫(yī)院做PICC清洗之類的?！笔茉L者N4：“稍微有點壓力，因為是農(nóng)保?！笔茉L者N6：“肯定有壓力的，這個是必須的，畢竟我們是打工的不是老板?！?/p>

2.5.3希望了解疾病和治療的相關(guān)信息 受訪者N1：“弄不懂現(xiàn)在這些藥物，吊到身體里邊，也不是一種，是好幾種，確實都不了解對她的體質(zhì)、治療效果、副作用(就是那種對身體的五臟六腑危害有多大)。 受訪者N3：“不知道化療時間要多久，這個病什么時候才能完全康復。受訪者N2：“報告上顯示，她的血小板下降了，白細胞低了，為什么化療后會這樣，內(nèi)心的感受是很焦急的。”受訪者N5：“看到她腰痛的時候，我也不知道怎么回事，后來問了醫(yī)生才知道，但有時他們講得太專業(yè)聽不懂?！?/p>

3 討論

3.1希望是化療期乳腺癌患者配偶照顧過程中潛在的力量 有研究[6]發(fā)現(xiàn)，乳腺癌患者配偶作為最重要的照顧者和社會支持源，與患者同樣經(jīng)歷對癌癥的情感反應過程，承受著更大的精神壓力。希望作為一種有用的心理資源，在乳腺癌患者照顧者中起著重要作用，尤其是女性乳腺癌患者的男配偶[7]。本研究通過對11例化療期乳腺癌患者配偶的面對面深度訪談發(fā)現(xiàn)，增強化療期乳腺癌患者配偶的希望體驗對患者和家庭有著至關(guān)重要的作用，這與近期[2-3]的研究結(jié)果相一致。作為護理人員，應在乳腺癌患者化療期間對患者及其配偶進行健康教育，幫助他們樹立戰(zhàn)勝疾病的希望，同時采取積極的心理護理措施以提高其希望水平,使他們對治療充滿信心。

3.2強化希望的途徑：調(diào)整心態(tài)和合理利用社會支持 化療期間乳腺癌患者由于各種不適癥狀會過多地依賴配偶，造成配偶需要承擔原本屬于女性的工作之外，另一方面又要肩負家庭經(jīng)濟重任。在無法改變現(xiàn)狀時，一個好的心態(tài)往往使化療期乳腺癌患者配偶能更堅強地去接受前所未有的挑戰(zhàn)，在一定程度上對其生命質(zhì)量有積極作用，但或多或少仍存在不同程度的生理和心理等方面的問題[8]。由于受到中國傳統(tǒng)文化思想的影響，大多數(shù)配偶在與患者的情感交流上，顯得較為含蓄，往往在一些敏感問題上不敢直接表達其內(nèi)心想法。護理人員應加以關(guān)注，督促其正確合理地表達自己的內(nèi)心感受，給予支持和理解。除此之外，來自家人、親戚朋友或是社會團體、網(wǎng)絡媒介，合理利用這些社會支持在帶來更多需求和能量的同時也能緩解負性情緒和壓力，以維持其對生活的希望[9]，增強對生活的信心，才能幫助他們勝任照顧者這一角色。

3.3鞏固希望的方法：滿足相應需求 研究中有受訪者表示，缺少有效的方法以滿足對信息的需求，受訪者特別渴望醫(yī)護人員用通俗易懂的話來傳遞信息，如化療期間的活動、飲食、鍛煉等。因此，護理人員在執(zhí)行基礎(chǔ)護理操作的同時，應與患者配偶進行及時的溝通交流，隨時提供相關(guān)護理信息來幫助其解決化療期所遇到的各種問題。對于乳腺癌患者而言，除了進行術(shù)后輔助化療外，后續(xù)還有放療、內(nèi)分泌治療等綜合治療。疾病使她們喪失了勞動能力，家庭的各類開支和高額的醫(yī)療費用給患者配偶帶來了巨大的經(jīng)濟壓力。雖然農(nóng)村和城鎮(zhèn)居民能享受基本的醫(yī)療保險，但由于報銷區(qū)域及某些特殊藥物尚未在報銷范圍內(nèi)，仍會造成患者配偶嚴重的心理壓力。希望國家能出臺更多有利政策，讓更多家庭能看得起病。

4 小結(jié)

乳腺癌化療患者配偶是一組特殊的群體，他們的內(nèi)心情感體驗悉數(shù)不同，對于希望的看法也各不相同，即使有著相同的遭遇。希望感的保持對乳腺癌化療患者而言非常重要，然而實現(xiàn)這一點卻并非易事，尤其需要來自各方的支持和幫助。如為患者配偶提供疾病相關(guān)知識和照顧技能指導，給予患者配偶情感和信息支持以及幫助他們建立積極的應對方式，最終調(diào)動其自身內(nèi)在力量提升希望水平，激發(fā)他們對生活的信心。本研究用半結(jié)構(gòu)式深入訪談和現(xiàn)場觀察法揭示了11例化療期乳腺癌患者配偶對于希望的理解和體驗，護理人員在治療過程中應與患者配偶建立互相信任的護患關(guān)系，深入了解其內(nèi)心所需，對其提供有針對性的護理措施，改善了患者希望水平，提高了生活質(zhì)量。

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·基礎(chǔ)護理·

李萍(1991-)，女，上海，碩士在讀，研究方向：腫瘤護理

郭瑜潔，E-mail：smmugyj@163.com

R473.73,R737.9

： ADOI： 10.16821/j.cnki.hsjx.2017.17.028

2017-02-28)