余 菊 張 育 孫 峰

·調(diào)查研究·

系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者病恥感調(diào)查現(xiàn)狀及影響因素分析

余 菊 張 育 孫 峰

目的：了解系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)患者病恥感的現(xiàn)狀及其影響因素，為制定有效的護(hù)理干預(yù)提供依據(jù)。方法：采用Link病恥感量表之貶低-歧視感知量表和一般調(diào)查表， 對(duì)115例SLE患者進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果：SLE患者的貶低- 歧視感知得分為(2.66±0.23)分，此結(jié)果與量表中點(diǎn)(2.50±0.38)分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。不同的性別、年齡、學(xué)歷、婚姻狀況、職業(yè)的患者，其病恥感差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。結(jié)論：SLE患者由于疾病的因素，使其內(nèi)心受歧視感增強(qiáng)，產(chǎn)生病恥感，影響生活質(zhì)量；護(hù)理人員要根據(jù)患者的病恥感的現(xiàn)狀及其影響因素，給予有效的護(hù)理干預(yù)，進(jìn)而提高SLE患者的生活質(zhì)量。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡； 病恥感； 影響因素doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2017.17.039

Investigationonthestatusandinfluencingfactorsofstigmaofpatientswithsystemiclupuserythematosus

1963年Goffman首先提出病恥感的概念，將病恥感定義為“極大地玷污某人名譽(yù)的特征”[1]。自此，病恥感被國(guó)內(nèi)外學(xué)者廣泛應(yīng)用于多種疾病的研究。目前，病恥感相關(guān)研究主要涉及以下三類(lèi)疾病：具傳染性的疾病，影響自我形象的疾病，由自我行為或在公眾印象中不道德行為引發(fā)的疾病[2]。系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)屬于上述第二類(lèi)疾病，多發(fā)于育齡期女性，由于疾病具有反復(fù)遷延、易復(fù)發(fā)、多系統(tǒng)受累的特點(diǎn)，以及激素和免疫抑制劑的使用給患者帶來(lái)體形和容貌上的變化，使患者的自尊心受損，認(rèn)為自己失去原有的魅力，從而引起強(qiáng)烈的恥辱感，導(dǎo)致患者在心理、情感、人格上產(chǎn)生嚴(yán)重障礙，甚至影響患者的生活質(zhì)量和康復(fù)[3]。本研究對(duì)SLE患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，以了解患者病恥感的現(xiàn)狀及其影響因素，為進(jìn)一步針對(duì)性護(hù)理干預(yù)提供依據(jù)，以提高患者生活質(zhì)量，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選擇2015年6月～2016年6月我院就診的SLE患者115例，納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合1997年美國(guó)風(fēng)濕病協(xié)會(huì)(ACR)提出的SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)。(2)SLE疾病活動(dòng)指數(shù)(SLEDAI)≥5分。(3)排除有原發(fā)性糖尿病、原發(fā)性腎臟疾病、惡性腫瘤的患者；病情持續(xù)惡化需轉(zhuǎn)科治療或長(zhǎng)期靜止型SLE；重疊其他免疫風(fēng)濕疾病患者；妊娠或哺乳期婦女、精神病患者等。(4)具有閱讀、理解漢語(yǔ)的能力。(5)知情同意并配合本研究。

1.2 研究方法 采用問(wèn)卷調(diào)查法，問(wèn)卷包括兩部分：(1)一般資料調(diào)查表。內(nèi)容包括患者性別、年齡、學(xué)歷、婚姻狀況、職業(yè)、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式等。(2)Link病恥感量表之貶低-歧視感知量表。用于評(píng)價(jià)患者對(duì)于他人貶低或歧視SLE患者態(tài)度的感知狀況，包含12個(gè)條目，其中有6條是反向計(jì)分條目。采用4級(jí)評(píng)分法，1=非常同意，2=同意，3=不同意，4=非常不同意，得分越高表明患者的病恥感水平越高。

1.3 調(diào)查方法 由專(zhuān)門(mén)人員對(duì)納入病例進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，調(diào)查前向患者說(shuō)明調(diào)查的目的，征得其同意后，請(qǐng)其自行填寫(xiě)問(wèn)卷，并當(dāng)場(chǎng)收回，回收時(shí)檢查有無(wú)漏項(xiàng)并提醒補(bǔ)充。共發(fā)放問(wèn)卷118份，回收有效問(wèn)卷115份，有效率為97.46%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 19.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)所得數(shù)據(jù)進(jìn)行整理和分析，計(jì)量資料的比較采用t檢驗(yàn)或方差分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié) 果

2.1 患者一般資料 115例SLE患者中男12例(10.43%)，女103例(89.57%)。患者年齡16～70歲，平均(42.4±12.1)歲。學(xué)歷：初中及以下62例(53.91%)，高中和專(zhuān)科42例(36.52%)，本科及以上11例(9.57%)。婚姻狀況：已婚101例(87.83%)，其他(未婚、離婚、分居或喪偶)14例(12.17%)。職業(yè)：有職業(yè)者98例(85.22%)，無(wú)職業(yè)者17例(14.78%)。家庭人均月收入：<1000元13例(11.30%)， 1000～2000元54例(46.96%)，2001～3000元31例(26.96%)，>3000元17例(14.78%)。醫(yī)療付費(fèi)方式：社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)61例(53.04%)，農(nóng)村合作醫(yī)療37例(32.17%)，自費(fèi)17例(14.79%)。

2.2 病恥感現(xiàn)狀 SLE患者的貶低-歧視感知得分為(2.66±0.23)分，高于量表中點(diǎn)(2.50±0.38)分[4]，各維度得分情況見(jiàn)表1。SLE患者強(qiáng)烈地感知到他人或社會(huì)給予患者的貶低歧視態(tài)度，存在不同程度的病恥感。

表1 研究對(duì)象的病恥感各維度得分的情況(n=115)

2.3 病恥感影響因素分析(表2)

表2 病恥感影響因素分析

注：1)為t值，2)為F值

3 討 論

3.1 SLE患者病恥感的現(xiàn)狀及原因 本次調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，SLE患者存在不同程度的病恥感，這種病恥感產(chǎn)生的原因復(fù)雜，可能與患者軀體疾病嚴(yán)重導(dǎo)致的生活受挫以及治療的副反應(yīng)及疾病的發(fā)展有關(guān)。

3.1.1 疾病特點(diǎn) SLE主要表現(xiàn)為皮膚的蝶形紅斑或盤(pán)形紅斑，疾病活動(dòng)期面部特征較明顯。好發(fā)于育齡期婦女，疾病常遷延不愈，多系統(tǒng)受累，對(duì)患者的生活、工作和學(xué)習(xí)造成很大影響。

3.1.2 治療因素 由于疾病遷延不愈，患者需要長(zhǎng)期治療，且日常服用多種藥物，主要治療藥物為糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑，副作用為滿月臉、水牛背、脫發(fā)、面部痤瘡等，對(duì)于年輕女性來(lái)說(shuō)是產(chǎn)生病恥感的重要因素，影響患者的交友和個(gè)人生活。

3.1.3 缺乏相關(guān)疾病知識(shí) 部分患者由于缺乏疾病的相關(guān)知識(shí)和疾病緩解期對(duì)疾病的不確定感，不能耐受和堅(jiān)持治療，以及在日常生活和生育方面缺乏專(zhuān)業(yè)的指導(dǎo)，導(dǎo)致患者疾病反復(fù)或加重。

3.1.4 心理因素 部分患者自身心理承受能力不足，加之對(duì)疾病未能有正確的認(rèn)識(shí)，認(rèn)為社會(huì)對(duì)自己不公平，導(dǎo)致情緒不穩(wěn)，易悲觀。

3.1.5 家庭及社會(huì)因素 長(zhǎng)期的治療和生活不能自理，增加家庭經(jīng)濟(jì)及生活負(fù)擔(dān)，從而影響家庭生活質(zhì)量，特別是青年女性，她們面對(duì)未來(lái)的渺茫、戀愛(ài)婚姻的危機(jī)、自身病痛的折磨以及社會(huì)的不認(rèn)可等，易產(chǎn)生絕望的心理。

3.2 病恥感的影響因素

3.2.1 性別 本調(diào)查中男性患者貶低-歧視感知得分為(31.11±2.86)分，女性患者得分為(33.23±2.97)分，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，說(shuō)明SLE女性患者比男性病恥感強(qiáng)，分析原因：女性原本就比男性感情豐富細(xì)膩，同時(shí)在傳統(tǒng)文化的熏陶下，中國(guó)女性被社會(huì)賦予了多重角色，同時(shí)承擔(dān)著個(gè)體、 家庭和社會(huì)中的各項(xiàng)重要任務(wù)。而SLE的女性患者集中在中青年階段，在社會(huì)生活中承受的壓力與責(zé)任不亞于男性；且女性SLE患者可能由于服用激素等治療藥物對(duì)于妊娠的限制， 影響了她們對(duì)家庭角色的勝任，給患者的身心帶來(lái)嚴(yán)重影響[5]。

3.2.2 年齡 研究發(fā)現(xiàn)[6]，年齡對(duì)SLE 患者的情感職能、精神健康等維度有影響。蔣媛等[7]的研究也顯示，年齡與 SLE 患者的生理健康和精神健康均呈負(fù)相關(guān)。本調(diào)查中SLE患者病恥感最強(qiáng)的是19～48歲年齡組，這可能與此年齡段患者正處于建立家庭和事業(yè)的發(fā)展期有關(guān)，外在形象的改變以及頻繁地出入醫(yī)院，對(duì)患者的自信心以及工作和生活均有影響，進(jìn)而造成或加重患者的病恥感。而年齡≤18歲的患者，病程不長(zhǎng)，且基本都在父母的呵護(hù)下，自身對(duì)疾病認(rèn)識(shí)不足， 對(duì)疾病給自己現(xiàn)狀和未來(lái)造成的影響未能深入體驗(yàn)，故病恥感不強(qiáng)。年齡>48歲的患者心理承受能力較強(qiáng)，家庭和社會(huì)關(guān)系較穩(wěn)定，自身對(duì)疾病的知識(shí)具有一定的了解，遵醫(yī)行為較強(qiáng)，使患者能夠正確對(duì)待疾病，與醫(yī)護(hù)配合程度高，病恥感相對(duì)較弱。

3.2.3 學(xué)歷 Richards等[8]認(rèn)為，受教育水平越高，感受到的恥辱體驗(yàn)越強(qiáng)烈，與本調(diào)查的結(jié)果一致。晏曉穎等[9]認(rèn)為，在滿足最基本需求以后，患者對(duì)自我實(shí)現(xiàn)的需求增加，在自我實(shí)現(xiàn)方面受教育水平高者受到的影響比受教育水平低者更大。患者學(xué)歷水平越高，往往通過(guò)網(wǎng)絡(luò)以及多處求醫(yī)，對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)越多，對(duì)疾病的危害性感同身受，焦慮和恐懼感增強(qiáng)。學(xué)歷越高的患者往往對(duì)自我的要求越高，而形體和容貌方面的變化給患者帶來(lái)的創(chuàng)傷較大，病恥感增強(qiáng)。同時(shí)由于學(xué)歷水平高的患者周?chē)邔W(xué)歷、高層次人員較多，很多患者處于這樣的人文環(huán)境中，往往害怕被議論、被歧視，自尊心受到打擊，進(jìn)而病恥感強(qiáng)烈。

3.2.4 婚姻狀況 有研究表明[10]，在軀體損害沒(méi)有顯著差異的前提下，未婚女性的病恥感明顯高于已婚女性，未婚女性更容易產(chǎn)生絕望心理。本調(diào)查結(jié)果亦是如此，分析原因：SLE的疾病特征好發(fā)于育齡期婦女，未婚女性本身就面臨著交友、戀愛(ài)、結(jié)婚的人生大事，卻由于疾病的因素，影響患者的外貌體形，甚至身體功能受到醫(yī)源性限制，會(huì)產(chǎn)生恐懼、孤獨(dú)、無(wú)助的心理狀態(tài)，進(jìn)而影響患者的交友和婚姻，產(chǎn)生病恥感。而已婚女性由于家庭的支持，在身體和心理方面能夠得到關(guān)心和愛(ài)護(hù)，能夠幫助患者正確對(duì)待疾病，治療依從性好，能克服對(duì)人生的負(fù)面情緒[10]。

3.2.5 職業(yè) 無(wú)職業(yè)患者比有職業(yè)患者病恥感強(qiáng)。由于無(wú)職業(yè)患者可能由于疾病狀態(tài)失去工作或時(shí)常處于求職狀態(tài)，恥辱體驗(yàn)感較強(qiáng)，而增加的醫(yī)療費(fèi)用和無(wú)固定收入來(lái)源造成的沖突，使患者更加焦慮、抑郁。有職業(yè)者在社會(huì)中能夠被認(rèn)同，自尊和自信得到滿足，因而疾病對(duì)自身造成的影響相對(duì)較輕，工作中合適的社會(huì)支持系統(tǒng)也會(huì)降低患者病恥感的敏感性，引導(dǎo)患者往健康方向發(fā)展。

綜上所述，SLE患者由于疾病特征均有不同程度的病恥感，極易產(chǎn)生消極、悲觀、失望情緒，從而影響患者的身心健康。作為醫(yī)護(hù)人員，只有評(píng)估患者的病恥感現(xiàn)狀和程度，了解不同人群產(chǎn)生病恥感的原因，及時(shí)給予針對(duì)性指導(dǎo)和引導(dǎo)，才能與治療措施相結(jié)合，進(jìn)一步提高患者的生活質(zhì)量，達(dá)到患者身心健康。

[1] 田增英.截癱患者的病恥感研究與護(hù)理干預(yù)[J].吉林醫(yī)學(xué),2010，31(5)：703-704.

[2] 于 媛,劉均娥.肺癌患者病恥感的研究進(jìn)展[J].中華護(hù)理雜志,2014,49(11):1396-1399.

[3] 蔣麗君,覃桂玲,黎玉芬,等.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量和社會(huì)支持的關(guān)系[J].護(hù)理管理雜志,2011,11(7):457-459.

[4] 鄭曉娜,楊曉玲,歐志修.乳腺癌改良根治術(shù)后患者病恥感的調(diào)查研究[J].中國(guó)醫(yī)學(xué)創(chuàng)新,2014，11(27):69-71.

[5] 吳肖倩,奚慧琴,袁曉玲,等.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的生活質(zhì)量及影響因素的研究進(jìn)展[J].上海交通大學(xué)學(xué)報(bào)(醫(yī)學(xué)版)，2013,33(8):1163-1166.

[6] 閻 萍，周曉鴻.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者74例生存質(zhì)量調(diào)查[J].臨床皮膚科雜志,2012,41(11):655-657.

[7] 蔣 媛,魏 蔚,趙 岳.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者健康相關(guān)生存質(zhì)量分析[J].天津護(hù)理雜志,2010,18(1):1-2.

[8] Richards HL，F(xiàn)ortune DG，Griffiths CE，et al.The contribution of perceptions of tigmatisation to disability in patients with psoriasis[J].J Psychosom Res，2001,50(6):11-15.

[9] 晏曉穎,何國(guó)平.銀屑病恥辱感及其影響因素研究[J].中國(guó)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)雜志,2011,21(2):295-298.

[10]劉 紅,劉 丹,周 科,等.社會(huì)性支持及家庭功能對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡生活質(zhì)量的影響研究[J].實(shí)用臨床醫(yī)藥雜志,2014,18(2):13-15.

(本文編輯 陳景景)

YUJu(Subei People’s Hospital,Yangzhou 225001)

ZHANGYu,SUNFeng

(Medical College of Yangzhou University,Yangzhou 225001)

Objective:To understand the status quo of stigma and its influencing factors of patients with systemic lupus erythematosus (SLE) and to provide evidence for the establishment of effective nursing intervention.Methods:A total of 115 patients with SLE were investigated by using the perception scale of discomfort-discrimination of Link stigma scale and the general questionnaire.Results:The score of perception scale of discomfort-discrimination of the SLE patients was (2.66±0.23). The results were statistically significant compared with the midpoint (2.50±0.38) of the scale (P<0.05). Patients with different sex, age, education, marital status and occupations showed differences in diseased senses and the difference were statistically significant (P<0.05).Conclusion:Due to disease factors, the sense of discrimination of SLE patients increased, resulting in a sense of disgrace which affects the quality of life. Nurses need to give effective care intervention according to the status quo of stigma of patients and its influencing factors and then improve the quality of life of SLE patients.

Systemic lupus erythematosus;Stigma;Influencing factors

225001 揚(yáng)州市 江蘇省蘇北人民醫(yī)院805區(qū)(余菊)，揚(yáng)州大學(xué)醫(yī)學(xué)院(張育，孫峰)

余菊：女，碩士，副主任護(hù)師，護(hù)士長(zhǎng)

江蘇省蘇北人民醫(yī)院院級(jí)課題(yzucms2015)

2017-05-09)