李玉林

2008年5月，中華慈善總會(huì)與拜耳醫(yī)藥保健有限公司合作設(shè)立萬(wàn)他維患者援助項(xiàng)目。該項(xiàng)目旨在幫助我國(guó)大陸肺動(dòng)脈高壓患者獲得萬(wàn)他維的治療，延長(zhǎng)生存，提高患者的生活質(zhì)量。

肺動(dòng)脈高壓是一種罕見疾病。根據(jù)文獻(xiàn)報(bào)道，中國(guó)的發(fā)病率大約為百萬(wàn)分之一，雖然發(fā)病率低，但其危害不亞于腫瘤?；颊咴\斷后的中位生存時(shí)間僅為2.8年，5年生存率僅有24%，且患者多為年輕人。而且由于發(fā)病率低，在國(guó)內(nèi)大多數(shù)醫(yī)生中認(rèn)知度不高，導(dǎo)致許多患者被漏診、誤診。

北京阜外醫(yī)院程顯聲教授曾對(duì)這種罕見病做過介紹，他說(shuō)：長(zhǎng)期以來(lái)，肺動(dòng)脈高壓缺乏有效的治療手段，也缺乏社會(huì)應(yīng)有的關(guān)注，患者承受著多方面的壓力。2006年4月，萬(wàn)他維獲準(zhǔn)在中國(guó)上市，它是中國(guó)市場(chǎng)上第一個(gè)有針對(duì)性的治療肺動(dòng)脈高壓的藥物。萬(wàn)他維的化學(xué)成分為伊洛前列素，作為獨(dú)特的吸入給藥方式，萬(wàn)他維可以靶向作用于肺循環(huán)，有效改善肺動(dòng)脈高壓的臨床癥狀，降低肺動(dòng)脈壓力和肺循環(huán)阻力，提高心排出量，改善患者的生活質(zhì)量，根據(jù)國(guó)外多家中心臨床研究的結(jié)果，萬(wàn)他維對(duì)肺動(dòng)脈高壓治療效果顯著，長(zhǎng)期應(yīng)用可以延長(zhǎng)患者生存。

中華慈善總會(huì)與拜耳醫(yī)藥保健有限公司合作的萬(wàn)他維患者援助項(xiàng)目，旨在減輕患者的經(jīng)濟(jì)壓力，讓更多的肺動(dòng)脈高壓患者能夠把治療堅(jiān)持下去。

為了保證治療效果，中華慈善總會(huì)還與醫(yī)學(xué)專家共同為來(lái)自全國(guó)各地的醫(yī)生進(jìn)行了培訓(xùn)，以提升臨床醫(yī)生對(duì)于肺動(dòng)脈高壓的認(rèn)知，減少誤診誤治。通過醫(yī)生，中華慈善總會(huì)以及拜耳醫(yī)藥保健共同努力，一定會(huì)有更多的生命得以挽救。

“萬(wàn)他維患者援助項(xiàng)目”對(duì)于貧困的肺動(dòng)脈高壓患者，在自費(fèi)使用1個(gè)月的商品藥后，即免費(fèi)援助8個(gè)月的捐贈(zèng)藥。如果是病前一年以上的低保對(duì)象患者，項(xiàng)目可給予9個(gè)月的全免費(fèi)藥援助。

得到“萬(wàn)他維患者援助項(xiàng)目”援助的患者，命運(yùn)都因此有了可喜可賀的改變，患者小劉就是其中一個(gè)范例。小劉是一個(gè)來(lái)自內(nèi)蒙古鄂爾多斯的漂亮姑娘，現(xiàn)年24歲，自幼患上了特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓，隨著年齡的增長(zhǎng)，病情越來(lái)越嚴(yán)重。面對(duì)這種罕見的疾病，小劉和其父母也是束手無(wú)措，焦頭爛額。2011年，得知中華慈善總會(huì)有萬(wàn)他維項(xiàng)目后，提出了申請(qǐng)，同年 3月份順利入組，在此之后中華慈善總會(huì)就一直對(duì)其進(jìn)行無(wú)償?shù)脑椭委煛Ｐ⒌玫酱壬凭戎倪@5年多時(shí)間里，不僅減輕了他們?nèi)业慕?jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，而且病情有了極大的改善，身體日愈好轉(zhuǎn)，完全像一個(gè)正常人那樣工作、學(xué)習(xí)、生活了。而且在2014年遇見了她人生的另一半，步入了婚姻的殿堂，現(xiàn)在小劉家庭和睦，并且在家鄉(xiāng)的一家小公司擔(dān)任會(huì)計(jì)，生活平靜、充實(shí)、溫馨，充滿希望。

看上去還年富力強(qiáng)的老晏也是萬(wàn)他維項(xiàng)目援助的患者。2017年42歲的他，因?yàn)槎嗄暝馐芊蝿?dòng)脈高壓的折磨失去了勞動(dòng)的能力。他常年奔波于求醫(yī)的路上，想要照顧年邁的父母和家中的妻兒卻又無(wú)能為力，深深地內(nèi)疚和生活的無(wú)望讓他一度陷入絕境。因?yàn)闆]錢買藥，病情無(wú)法控制，也沒有辦法進(jìn)行手術(shù)治療。2015年4月老晏獲知并申請(qǐng)了中華慈善總會(huì)萬(wàn)他維項(xiàng)目的援助，因?yàn)榛颊呒彝ヌ貏e困難，還是病前低?；颊?，項(xiàng)目辦給予了患者9個(gè)月的全免藥品救助，就是這救命的藥使他的病情得到了很大改善，也因此獲得了手術(shù)治療的機(jī)會(huì)，現(xiàn)在老晏再次看到了生活的希望，他特意給項(xiàng)目辦寄來(lái)了感謝信，衷心感謝中華慈善總會(huì)的幫助。他表示康復(fù)以后也會(huì)將這種慈善精神傳承下去，回報(bào)社會(huì)。他在感謝信的最后寫道：“在今后的日子里，我會(huì)盡自己的能力去幫助那些需要幫助和關(guān)愛的社會(huì)弱勢(shì)的人群，把中華慈善總會(huì)的慈善精神傳承下去，讓世界充滿陽(yáng)光！”

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盡管像肺動(dòng)脈高壓這樣的罕見病患者的患病比例很低，患者人數(shù)不多，但他們同樣不會(huì)被社會(huì)遺忘，同樣會(huì)感受到慈善的陽(yáng)光。

中華慈善總會(huì)的萬(wàn)他維慈善援助項(xiàng)目自2008年實(shí)施到2016年年底，累計(jì)援助了973位貧困患者，累計(jì)發(fā)放援助藥品33451盒，價(jià)值人民幣5.52億元。2016年度，已經(jīng)有96名項(xiàng)目注冊(cè)醫(yī)生，新增受助患者11人，發(fā)放援助藥品1539盒，價(jià)值人民幣2539萬(wàn)元。