崔婷婷

摘 要：臨終關(guān)懷是社會(huì)工作服務(wù)的一個(gè)重要領(lǐng)域。本文首先對(duì)臨終關(guān)懷及個(gè)案工作的概念進(jìn)行界定，其次介紹了個(gè)案工作介入臨終關(guān)懷服務(wù)的背景，之后以山西省某醫(yī)院的一個(gè)晚期肺癌患者的臨終關(guān)懷個(gè)案為例，重點(diǎn)探討了臨終關(guān)懷服務(wù)中案主的問題情境及服務(wù)需求、社會(huì)工作者的角色、主要服務(wù)內(nèi)容及結(jié)案評(píng)估，并對(duì)工作者在實(shí)務(wù)過程中發(fā)現(xiàn)的問題和經(jīng)驗(yàn)反思進(jìn)行總結(jié)，旨在通過對(duì)本案例的探討分析，豐富和充實(shí)我國個(gè)案工作介入臨終關(guān)懷服務(wù)領(lǐng)域的實(shí)務(wù)經(jīng)驗(yàn)。

關(guān)鍵詞：個(gè)案工作；晚期癌癥患者；臨終關(guān)懷

一、相關(guān)概念界定

（一）臨終關(guān)懷

世界衛(wèi)生組織對(duì)臨終關(guān)懷所下的定義為，“對(duì)治愈性治療已無反應(yīng)及無利益的末期案主的整體積極照顧”。臨終關(guān)懷的目的不在于延長臨終案主生存時(shí)間，而以提高案主臨終生命質(zhì)量為宗旨，對(duì)臨終案主采取生活照顧、心理疏導(dǎo)、姑息治療，從而使臨終案主的生命得到尊重，癥狀得到控制，痛苦得到緩解，生命質(zhì)量得到提高，家屬的身心健康得到維護(hù)和增強(qiáng)，使案主在臨終時(shí)能夠無痛苦、安詳、尊嚴(yán)地走完人生的最后旅程[1]。

（二）個(gè)案工作

自從個(gè)案工作作為一項(xiàng)助人的專業(yè)和作為一門科學(xué)在英美產(chǎn)生之后，許多個(gè)案工作的專家和學(xué)者都在嘗試界定個(gè)案工作的內(nèi)涵和外延，其中北京大學(xué)馬鳳芝1999年在王思斌主編的《社會(huì)工作概論》中對(duì)個(gè)案工作的界定為：個(gè)案工作是由專業(yè)社會(huì)工作者運(yùn)用有關(guān)人與社會(huì)的專業(yè)知識(shí)和技巧為個(gè)人和家庭提供物質(zhì)或情感方面的支持與服務(wù)，目的在于幫助個(gè)人和家庭減低壓力、解決問題，達(dá)到個(gè)人和社會(huì)的良好福利狀態(tài)[2]。這則定義特別強(qiáng)調(diào)了個(gè)案工作的專業(yè)性，強(qiáng)調(diào)從事個(gè)案工作的人員必須是專業(yè)的社會(huì)工作者。

二、個(gè)案工作介入臨終關(guān)懷服務(wù)的背景

現(xiàn)代臨終關(guān)懷開始于20世紀(jì)60年代，由Dr.Cicely Saunders于1967年在英國倫敦創(chuàng)辦了世界上第一座臨終關(guān)懷護(hù)理醫(yī)院，即著名的圣克里斯多佛臨終關(guān)懷院，它的建立標(biāo)志著現(xiàn)代臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)的開始。美國于1974年建立首家臨終關(guān)懷醫(yī)院，此后，法國、加拿大、澳大利亞等地相繼開展臨終關(guān)懷服務(wù)。我國香港和臺(tái)灣也較早開展了臨終關(guān)懷服務(wù)，大陸的臨終關(guān)懷起步略晚，1988年，第一個(gè)研究死亡的機(jī)構(gòu)——天津臨終關(guān)懷研究中心成立，此后，天津醫(yī)科大學(xué)建立了我國第一家臨終關(guān)懷病房。新世紀(jì)以來，臨終關(guān)懷醫(yī)院在許多城市紛紛涌現(xiàn)，我國臨終關(guān)懷事業(yè)開始不斷發(fā)展[3]。

個(gè)案工作服務(wù)領(lǐng)域涉及多個(gè)方面，而臨終關(guān)懷也是個(gè)案工作的一個(gè)重要領(lǐng)域，并且對(duì)工作者的專業(yè)能力與倫理價(jià)值等都提出了更高的要求。晚期癌癥患者因生理的疼痛而情緒低落、心情壓抑，同時(shí)更充滿了對(duì)死亡的焦慮，臨終關(guān)懷正是強(qiáng)調(diào)對(duì)患者和家屬情感、心理、社會(huì)、精神方面的需要，緩解患者生理上的疼痛及心理上的不安與恐懼，而不是治愈疾病，延長生命。而個(gè)案工作強(qiáng)調(diào)對(duì)服務(wù)對(duì)象個(gè)人價(jià)值的重視，堅(jiān)持尊重、敬業(yè)、奉獻(xiàn)、利他等價(jià)值理念，運(yùn)用傾聽、同理、接納、有目的的情感表達(dá)等社會(huì)工作技巧，注重服務(wù)對(duì)象意愿的表達(dá)，使人的尊嚴(yán)、需求、人文主義能充分得以體現(xiàn)。因此，個(gè)案工作專業(yè)價(jià)值倫理在許多方面與臨終關(guān)懷所倡導(dǎo)的基本價(jià)值理念相一致，個(gè)案工作介入晚期癌癥患者的臨終關(guān)懷，能夠使患者在臨終時(shí)能夠無痛苦、安寧、舒適地走完人生的最后旅程。此外，個(gè)案工作服務(wù)也有利于發(fā)揮個(gè)案工作在臨終關(guān)懷領(lǐng)域的作用，豐富個(gè)案工作的服務(wù)范圍，擴(kuò)大個(gè)案工作這一新興學(xué)科的影響力，這對(duì)于我國社會(huì)工作的發(fā)展具有重要意義。王思斌曾將社會(huì)工作臨終關(guān)懷服務(wù)內(nèi)容歸納如下：控制疼痛和癥狀，包括音樂治療、藝術(shù)治療、戲劇治療等；按摩和做運(yùn)動(dòng)也常用來緩解臨終者及其家庭照顧人身體上承受的壓力；協(xié)助當(dāng)事人及家屬解決醫(yī)療費(fèi)用問題；提供喪親后續(xù)服務(wù)[4]。2013年，山西醫(yī)科大學(xué)組建了寧養(yǎng)服務(wù)團(tuán)隊(duì)，與山西省腫瘤醫(yī)院合作承擔(dān)了中國社會(huì)工作教育協(xié)會(huì)和李嘉誠基金會(huì)「人間有情」全國寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃委托實(shí)施的“寧養(yǎng)（臨終關(guān)懷）社會(huì)工作服務(wù)示范項(xiàng)目山西子項(xiàng)目”，2017年已經(jīng)是第五年，團(tuán)隊(duì)成員為晚期癌癥患者提供個(gè)案輔導(dǎo)，開展病友及家屬支持小組，舉辦社區(qū)宣教活動(dòng)等，為那些即將逝去的生命送去臨終關(guān)懷，帶去生活的陽光，緩解因面臨死亡與分離帶來的壓力，達(dá)至“生死兩相安”。

三、個(gè)案工作介入臨終關(guān)懷的實(shí)踐

（一）案例情況

第一，接案來源及案主基本情況。案主家2016年3月主動(dòng)向工作員所在機(jī)構(gòu)求助，案主M，41歲，原發(fā)病診斷為右肺上葉癌，病理診斷為腺癌，出現(xiàn)骨轉(zhuǎn)移，曾接受過放療和化療?；疾∪辏霈F(xiàn)疼痛超過一年以上，曾口服強(qiáng)阿片類藥物進(jìn)行疼痛治療，案主主訴止痛效果較滿意，服藥后有便秘的不良反應(yīng)，使用開塞露后有所緩解。

第二，個(gè)人社會(huì)歷史。患者高中以上文化水平，大學(xué)就讀于山西某醫(yī)學(xué)院護(hù)理專業(yè)，2001年本科畢業(yè)，具有一定的護(hù)理常識(shí)。

第三，家庭結(jié)構(gòu)狀況。父母健在，案主與丈夫育有一女，今年13歲。

圖1 家庭樹

第四，社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。目前，案主家中主要依靠丈夫打工賺錢維持家計(jì)，且健康狀況良好，一直以來負(fù)責(zé)對(duì)患者的日常照顧，在案主生病期間，其大學(xué)時(shí)的同學(xué)朋友曾多次探訪，給予了案主和家屬心理上的安慰，獲得了精神上的支持和鼓勵(lì)，在家訪過程中了解到案主家中享受了低保，一定程度上支援了家中開銷。

（二）服務(wù)需求評(píng)估

生理需求方面，工作員通過查看案主病歷、與案主家屬面談，了解到案主的需求主要包括以下幾方面。（1）治療便秘。案主服用止疼藥物后，便秘問題較為嚴(yán)重，進(jìn)食較少，喝牛奶以維持體力，需要指導(dǎo)案主學(xué)習(xí)治療便秘的小知識(shí)，比如每日晨起后1杯白開水或蜂蜜水有利于刺激腸道促進(jìn)腸蠕動(dòng)、主食提倡飲食合理搭配等。（2）防治壓瘡。案主右手、右腿肌無力，活動(dòng)受限，多數(shù)時(shí)間處于臥床狀態(tài)，身體出現(xiàn)壓瘡。因此，需要幫助家屬制作輔具治療壓瘡，同時(shí)指導(dǎo)案主輕揉壓瘡處，促進(jìn)血液循環(huán)；建議案主要定時(shí)翻身，盡量不要長時(shí)間保持固定姿勢等。（3）緩解疼痛。后期藥物止痛治療效果有所下降，案主主訴藥物作用時(shí)間縮短，左腿部NRS評(píng)分為7，疼痛性質(zhì)為鈍痛，用藥后有所緩解，夜間加重，說明疼痛已嚴(yán)重影響案主睡眠，需要將案主情況反饋給醫(yī)師，以調(diào)整藥物用量。endprint

心理需求方面，工作員經(jīng)過幾次家訪，評(píng)估出案主存在以下問題情境。（1）情緒問題。案主長期患病，行走不便，較少與外界接觸，生活單調(diào)，生理上的疼痛更是使其情緒低落。工作員需要發(fā)掘案主的興趣愛好，豐富其日常生活，如與案主及家屬一起分享過去的美好時(shí)光，協(xié)助案主進(jìn)行生命回顧、制作旅行筆記等。（2）內(nèi)疚感。案主由于長時(shí)間臥病在床，活動(dòng)受限，未能承擔(dān)起照顧家庭的責(zé)任，對(duì)患腦病的父親及家中丈夫孩子心懷愧疚，因此需要不斷幫助案主調(diào)整情緒，減輕內(nèi)疚感，積極生活。（3）未了心愿?；疾≈埃捎诎钢鞴ぷ骶o張，一直以來是丈夫承擔(dān)洗衣、做飯等家務(wù)，現(xiàn)在患病而導(dǎo)致日常活動(dòng)能力受限，因不能親手為親人做一頓飯而感到遺憾；案主希望女兒能親口對(duì)自己說“我愛你，媽媽”。

社會(huì)關(guān)系方面需求有以下幾方面。（1）家庭支持。案主行動(dòng)不便，需要家屬照顧其日常生活，同時(shí)，丈夫和女兒情感上的關(guān)懷有利于案主保持心理舒適，減輕案主的壓力，減少對(duì)疾病的恐懼。（2）社會(huì)支持。案主家中經(jīng)濟(jì)資源缺乏，家庭人均月收入少于400元，目前主要靠丈夫打工賺錢維持家計(jì)。社工需要幫助其鏈接社會(huì)資源，查找資料看是否能享受有關(guān)的救濟(jì)援助，為案主及家屬提供相關(guān)信息支持。

（三）服務(wù)目標(biāo)

1.總體目標(biāo)

使案主末期身心安適，善終；家屬無憾，善生。緩解因面臨死亡與分離帶來的壓力，達(dá)致“生死兩相安”。為晚期癌癥患者搭建與親友間更好地溝通及情感表達(dá)的平臺(tái)，通過小組活動(dòng)，幫助建立案主之間、家屬之間的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。

2.具體目標(biāo)

第一，協(xié)助醫(yī)生緩解案主疼痛。

第二，給予案主精神上的安慰與寄托，緩解其因患病而引起的心理壓抑，進(jìn)而增進(jìn)其心理舒適。

第三，提高案主生命質(zhì)量，減少患病期間的焦慮、恐懼心理，使其坦然面對(duì)今后生活。

第四，緩解家屬的壓力，運(yùn)用科學(xué)的方法幫助家屬減壓。

第五，運(yùn)用同類病例的小組工作方法，建立案主及家屬之間的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。

第六，案主辭世后，為喪親遺屬提供哀傷輔導(dǎo)服務(wù)，重建生活希望與信心。

（四）個(gè)案介入

整個(gè)個(gè)案歷時(shí)八個(gè)月，共提供八次個(gè)案服務(wù)，如表1所示。

1.豐富案主日常生活，緩解案主及家屬壓抑情緒

家訪當(dāng)天正值母親節(jié)，工作員在前一天事先做好手工制作的玫瑰花，希望能讓案主感受到工作員的關(guān)懷。當(dāng)案主收到工作員親手制作的玫瑰花，表現(xiàn)得很開心。同時(shí)家訪中了解到案主平時(shí)喜歡讀書，所以在之后的家訪中為案主帶去一本簡單易懂的書籍，希望能幫助其度過閑暇時(shí)間，同時(shí)與案主交流讀書心得，在此過程中更深入了解案主想法，也能起到舒緩壓力的作用。

協(xié)助案主進(jìn)行生命回顧

家訪過程中，和患者一起填寫旅行筆記，協(xié)助患者進(jìn)行生命回顧。考慮到患者的身體狀況較差，不能長時(shí)間說話，所以工作員會(huì)注意時(shí)間安排，每次只進(jìn)行半小時(shí)左右，保證案主有時(shí)間休息。在回憶過去的生活時(shí)，案主家屬也參與進(jìn)來，回想起年輕時(shí)與案主的戀愛經(jīng)歷，美好的回憶使案主家屬臉上不時(shí)露出微笑。通過生命回顧的方法，回顧案主生命中值得自豪的經(jīng)歷、美好的經(jīng)歷或者回顧自己一生中所有失敗、成功的事，讓案主在回顧中體會(huì)到生命的意義和自己存在的價(jià)值，以此來緩解案主生理上的痛苦及心理上的恐懼與焦慮，提高生命質(zhì)量。

3.召開家庭會(huì)議，搭建情感表達(dá)平臺(tái)

拋開單向地與患者或者家屬溝通的方式，工作員在與案主填寫旅行筆記時(shí)會(huì)不時(shí)尋問案主孩子及其丈夫的意見，希望將此過程作為一個(gè)小型的家庭會(huì)議，進(jìn)一步加強(qiáng)案主與家人之間的直接互動(dòng)，加強(qiáng)家庭成員之間的情感溝通。借此機(jī)會(huì)，工作人員鼓勵(lì)案主女兒表達(dá)對(duì)案主的節(jié)日祝福，并向案主說一聲：“媽媽，我愛你”，希望能滿足案主的未了心愿。

4.舉辦同類病例支持小組，提供社會(huì)心理支持服務(wù)

2016年9月，工作員按自愿參與原則公開招募小組成員，共8名癌癥患者及患者的直接照顧者參與了本次以《愛在心中》為主題的活動(dòng)，案主丈夫參與其中?；顒?dòng)結(jié)束后，案主丈夫表示：“手指操”環(huán)節(jié)非常務(wù)實(shí)，家屬學(xué)會(huì)之后回到家中可以幫助患者鍛煉手指關(guān)節(jié)，對(duì)患者和家屬來說都是非常有用的健康小妙招；參加本次小組活動(dòng)感到非常開心，患者家屬每天照顧患者非常辛苦，通過這次活動(dòng)，大家一起交流、互相分享，有利于釋放內(nèi)心的壓力，并感受到來自其他家屬的情感支持，同時(shí)也有利于家屬將積極、正面的情緒傳遞給患者，讓患者能夠更積極樂觀地面對(duì)今后的生活。

5.對(duì)案主家屬進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)

工作員于第七次家訪前電話聯(lián)系家屬約下次家訪時(shí)間時(shí)，得知案主已于幾日前去世，于是在第七次家訪中，工作員對(duì)案主的家屬進(jìn)行了哀傷輔導(dǎo)。通過案主丈夫了解到，女兒因?yàn)槟昙o(jì)小，暫時(shí)沒有受到多大影響。案主丈夫與工作員一起坐在公園里，向工作員講述了案主生病后及去世前的狀況。工作員認(rèn)真傾聽，心里清楚這是家屬的一種宣泄和對(duì)案主思念的表現(xiàn)。家屬談話過程中眼里有了淚水，責(zé)怪自己有時(shí)會(huì)有抱怨妻子生病，心中充滿了后悔和愧疚。

工作員幫助案主丈夫平復(fù)情緒，告訴他通過這么長時(shí)間的接觸，了解到案主夫妻之間感情深厚，對(duì)于案主的責(zé)怪其實(shí)是出于愛，是站在案主的角度，為案主年紀(jì)輕輕就得了病而惋惜，消除其自責(zé)感。同時(shí)，工作員為案主的丈夫送去與案主一起完成的旅行筆記，并附上了家訪過程中工作員拍攝的全家福，希望能夠幫助案主丈夫寄托對(duì)妻子的思念。

（五）結(jié)案評(píng)估

目標(biāo)達(dá)成情況：（1）協(xié)助醫(yī)生緩解案主的疼痛；（2）幫助患者進(jìn)行生命回顧，制作完成了旅行筆記；（3）豐富了案主的生活，提高了患者的生命質(zhì)量；（4）通過開展病友及家屬支持小組，緩解了家屬的壓力。

第一，案主自評(píng)。案主已經(jīng)去世，但是通過參與式觀察了解到工作員每次到訪，案主都表現(xiàn)得很開心，認(rèn)真與工作員交談，可以看出對(duì)工作員的服務(wù)比較滿意。endprint

第二，他人評(píng)價(jià)。根據(jù)案主家屬的反饋，案主在工作員介入之后，精神更加飽滿，性格也較之前更為開朗，母親節(jié)當(dāng)天收到工作員親自制作的玫瑰花，案主很喜歡，看到案主露出微笑，案主家屬表示很開心。

第三，工作者評(píng)估。生理方面，工作員將案主的疼痛情況及時(shí)反饋給醫(yī)生，以便醫(yī)生根據(jù)案主疼痛級(jí)別調(diào)整藥物用量，在服務(wù)過程中，案主疼痛控制較好；心理方面，工作員通過發(fā)掘案主的興趣愛好，豐富其日常生活，協(xié)助案主進(jìn)行生命回顧，與案主及家屬一起分享過去的美好時(shí)光，制作旅行筆記等，案主的低落情緒和對(duì)死亡的焦慮在一定程度上得到緩解；社會(huì)關(guān)系方面，工作員在協(xié)助案主填寫旅行筆記與進(jìn)行生命回顧過程中，有意使案主家屬參與其中，以此加強(qiáng)案主與家屬之間的情感交流。

四、反思與總結(jié)

（一）加強(qiáng)臨終關(guān)懷專業(yè)技巧培訓(xùn)，提高個(gè)案工作者的職業(yè)素養(yǎng)

在本文案例的整個(gè)服務(wù)過程中，工作員顯現(xiàn)出一定程度的經(jīng)驗(yàn)缺乏、專業(yè)知識(shí)儲(chǔ)備不足。臨終關(guān)懷是社會(huì)工作的一個(gè)重要內(nèi)容，它作為一個(gè)正處于發(fā)展中的領(lǐng)域，有自己的專業(yè)知識(shí)和倫理價(jià)值體系，對(duì)從事臨終關(guān)懷的個(gè)案工作者提出了更高的要求。國內(nèi)的社會(huì)工作教育已經(jīng)發(fā)展了20年，臨終關(guān)懷教育還未完全進(jìn)入社會(huì)工作與醫(yī)學(xué)中的專業(yè)領(lǐng)域，臨終關(guān)懷社工需要在知識(shí)、技術(shù)及倫理方面加以培訓(xùn)。希冀更多的院校能開設(shè)醫(yī)務(wù)社工等專業(yè)課程，積極探索臨終關(guān)懷相關(guān)內(nèi)容的教學(xué)和培訓(xùn)，推動(dòng)我國臨終事業(yè)的發(fā)展[5]。

（二）開展死亡教育，樹立正確的生死觀

開展臨終關(guān)懷必然要談及死亡教育。中國當(dāng)代文化是以融合了釋、道的儒家思想為主導(dǎo)，人們生死觀一般是關(guān)注生的價(jià)值、意義，對(duì)死亡始終采取否定、蒙蔽的負(fù)面態(tài)度[6]。在我國傳統(tǒng)文化的影響下，死亡是個(gè)較敏感的話題，人們避諱談?wù)撍劳?，?duì)死亡所象征的不幸諱莫如深，導(dǎo)致對(duì)死亡缺乏正確的認(rèn)識(shí)和了解。因此，工作員在對(duì)案主及家屬進(jìn)行死亡教育時(shí)也顯得異常謹(jǐn)慎，甚至不知如何下手，對(duì)死亡教育缺乏了解。死亡教育重在積極地關(guān)懷、慰藉、安撫，幫助晚期癌癥患者安詳?shù)刈咄耆松淖詈舐贸?，因此，社?huì)工作者需要通過開展死亡教育，讓民眾認(rèn)識(shí)死亡、了解死亡，增加對(duì)死亡和臨終關(guān)懷的認(rèn)知和接納程度，從而進(jìn)一步推動(dòng)我國臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。

（三）綜合性的團(tuán)隊(duì)合作模式介入臨終關(guān)懷

綜合性的團(tuán)隊(duì)合作模式是指由包括醫(yī)師、護(hù)士、心理師、社工師及志愿者等專業(yè)的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)人員來提供支持性服務(wù)。臨終關(guān)懷服務(wù)的時(shí)間跨度長短不一、復(fù)雜程度不一，需要高效的、跨學(xué)科的團(tuán)隊(duì)協(xié)作[7]。筆者于2016年4月加入山西省某醫(yī)院臨終關(guān)懷醫(yī)療機(jī)構(gòu)，由香港李嘉誠基金會(huì)支持成立，該醫(yī)院寧養(yǎng)院現(xiàn)有主治醫(yī)師、護(hù)士、寧養(yǎng)院專職人員9人，同時(shí)登記在冊(cè)的志愿者有100余人，形成了較完善的臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)，團(tuán)隊(duì)成員之間分工明確，同時(shí)又互相交流，及時(shí)反饋，保證信息流的暢通，力求滿足患者及其家屬的需求，為晚期癌癥患者提供全方位、高效、專業(yè)化的服務(wù)。

臨終關(guān)懷服務(wù)強(qiáng)調(diào)以照料而非治療為中心，注重維護(hù)臨終病人的尊嚴(yán)，提高其生命質(zhì)量，使臨終病人在人生的最后旅途得到需要的滿足和舒適的照顧，集中體現(xiàn)著人文關(guān)懷，這與個(gè)案工作“以人為本”“強(qiáng)調(diào)服務(wù)對(duì)象個(gè)人的尊嚴(yán)和價(jià)值”等價(jià)值觀相契合。因此，個(gè)案工作者介入臨終關(guān)懷服務(wù)必不可少。同時(shí)需要注意的是，我國專業(yè)化的社工隊(duì)伍建設(shè)仍處于探索階段，而臨終關(guān)懷于20世紀(jì)80年代后期被引入我國，個(gè)案工作者對(duì)臨終關(guān)懷方面的知識(shí)更是缺乏，對(duì)開展臨終關(guān)懷服務(wù)的認(rèn)識(shí)不足，也缺乏相應(yīng)的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。因此，個(gè)案工作介入臨終關(guān)懷服務(wù)還有很長的路要走，個(gè)案工作者需要不斷提高自身素質(zhì)，加強(qiáng)臨終關(guān)懷專業(yè)技能培訓(xùn)，推動(dòng)我國臨終事業(yè)的發(fā)展，同時(shí)也有助于擴(kuò)大社會(huì)工作這一學(xué)科的影響力。

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