王圣莉

(中山大學(xué)社會(huì)學(xué)與人類學(xué)學(xué)院， 廣東廣州 510275； 福州大學(xué)人文社會(huì)科學(xué)學(xué)院， 福建福州 350116)

一、研究背景和研究問(wèn)題

乳腺癌在全球以及中國(guó)的很多城市是女性比較常見(jiàn)的惡性腫瘤之一，發(fā)病率和死亡率呈上升趨勢(shì)。據(jù)國(guó)際癌癥研究所發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，全球每年新發(fā)乳腺癌病例約167.1萬(wàn)，每年約52.2萬(wàn)死于乳腺癌；2011年中國(guó)新發(fā)女性乳腺癌病例約24.9萬(wàn)。[1]20世紀(jì)90年代以來(lái)，中國(guó)的乳腺癌發(fā)病率增長(zhǎng)速度是全球的兩倍多，[2]是增速最快的國(guó)家，年增長(zhǎng)率為3%-5%。[3]并且中國(guó)乳腺癌的發(fā)病日趨年輕化，比西方國(guó)家平均提前10-15年。[4]乳腺癌婦女因癌癥及其治療的副作用而出現(xiàn)一系列生理反應(yīng)，如惡心、嘔吐、脫發(fā)，且往往出現(xiàn)驚恐、悲觀情緒，甚至想自殺。醫(yī)療費(fèi)用往往成為患者沉重的負(fù)擔(dān)，即使有醫(yī)療保險(xiǎn)，乳腺癌患者自費(fèi)額度普遍需要幾萬(wàn)元。由于勞動(dòng)能力下降導(dǎo)致部分患者失業(yè)，收入相應(yīng)減少。有的乳腺癌患者還會(huì)遭遇親友、鄰里、用人單位的排斥和歧視。相比于其他癌癥患者，乳腺癌婦女有其特殊性。很多乳腺癌婦女術(shù)后乳房缺失、女性身體形象受損導(dǎo)致自我認(rèn)同感降低以及身體認(rèn)同上的危機(jī)，由于性功能下降影響到夫妻關(guān)系，有的年輕乳腺癌婦女甚至擔(dān)心配偶出軌。[5]

可見(jiàn)乳腺癌婦女受到諸多方面困擾,但我國(guó)醫(yī)療機(jī)構(gòu)仍偏重生理疾病治療，忽視情緒、個(gè)性等心理因素及政治、經(jīng)濟(jì)、文化、教育、人口、風(fēng)俗習(xí)慣等社會(huì)因素對(duì)疾病與健康的重要性乃至決定性作用，無(wú)力關(guān)顧患者個(gè)體化、非醫(yī)療性的需求，對(duì)康復(fù)進(jìn)程中的照護(hù)更少。[6]乳腺癌婦女心理、社會(huì)關(guān)系、經(jīng)濟(jì)、就業(yè)等需求難以獲得滿足，單靠醫(yī)療機(jī)構(gòu)往往不能解決患者的需求，還需社會(huì)支持。

自上世紀(jì)70年代起，“社會(huì)支持”作為一個(gè)科學(xué)的專業(yè)術(shù)語(yǔ)被正式提出后，相關(guān)研究日益增加。[7]卡普蘭認(rèn)為：“社會(huì)支持是一個(gè)人的基本需要通過(guò)與他人之間的互動(dòng)而得到滿足的程度?！盵8]林南給“社會(huì)支持”下的定義影響很大，認(rèn)為：“社會(huì)支持是意識(shí)到的和實(shí)際的由社區(qū)、社會(huì)網(wǎng)絡(luò)和親密伙伴提供的工具性或表達(dá)性的資源?！盵9]筆者認(rèn)為，“社會(huì)支持”是指?jìng)€(gè)人通過(guò)各種關(guān)系獲取資源以滿足需求、解決問(wèn)題，增進(jìn)個(gè)人生理、心理、社會(huì)關(guān)系、經(jīng)濟(jì)和職業(yè)等層面的維護(hù)和發(fā)展。眾多研究表明，社會(huì)支持能促進(jìn)乳腺癌患者的身心康復(fù)，[10]提高生活質(zhì)量或生存質(zhì)量，[11]促其采取積極的應(yīng)對(duì)方式。[12]本文側(cè)重研究乳腺癌婦女運(yùn)用社會(huì)支持網(wǎng)的策略，即依賴資源達(dá)到目的時(shí)運(yùn)用的策略，簡(jiǎn)稱“支持策略”。

本研究結(jié)合阮曾媛琪和金碧華的觀點(diǎn),把支持策略分為三種：第一，“家庭網(wǎng)絡(luò)支持策略”，指高度依賴家庭網(wǎng)絡(luò)的資源來(lái)達(dá)到支持的目的。[13][14][15]家庭網(wǎng)絡(luò)成員指配偶、子女、父母和兄弟姐妹，包括配偶的父母和配偶的兄弟姐妹。第二，“自我支持策略”，是指依靠自身資源，盡量減少對(duì)他人依賴的支持策略，但并非完全不使用社會(huì)支持網(wǎng)的資源。第三，“多元化支持策略”，是指同時(shí)使用多種支持資源并采取不同類型的支持策略。[16]

本文之所以采取質(zhì)性研究方法,原因如下：第一，有助于獲得較深入、豐富的第一手資料。第二，研究主題少有人知。關(guān)于乳腺癌婦女社會(huì)支持的研究在國(guó)內(nèi)還處于起步階段，涉及社會(huì)支持策略的研究更是少見(jiàn)，這種探索性研究適合使用質(zhì)性研究方法。第三，本文涉及癌癥這一敏感且涉及深度情緒的主題。在不少中國(guó)人觀念里癌癥是不治之癥，患者往往也不愿意提及。質(zhì)性研究強(qiáng)調(diào)的研究倫理和技巧有助于筆者與乳腺癌婦女建立良好的信任關(guān)系并展開(kāi)研究。本文希望回答以下問(wèn)題：乳腺癌婦女運(yùn)用社會(huì)支持網(wǎng)的策略有哪些？每一策略有何特點(diǎn)、優(yōu)勢(shì)和局限？這些策略受哪些因素影響？

二、研究方法和研究過(guò)程

從2011年9月至2013年初，筆者參與啟創(chuàng)社會(huì)工作服務(wù)中心在廣東省佛山市某醫(yī)院的社會(huì)工作項(xiàng)目。筆者幾乎每月會(huì)協(xié)助開(kāi)展乳腺癌病友聚會(huì)，定期到病房探訪從而與患者建立信任關(guān)系。

筆者選取2011年至2012年間曾在這家醫(yī)院住院的乳腺癌婦女為研究對(duì)象，年齡界定在35-59歲，主要基于以下幾方面原因。首先，35-59歲涵蓋了我國(guó)乳腺癌的高峰年齡段(45-54歲)；[17]其次，2011年至2012年間曾在該醫(yī)院住院的乳腺癌患者中，35-59歲的婦女占65.5%。2013年7月至9月，筆者采用立意抽樣的方法抽取訪談對(duì)象，先后訪談30位，平均每位接受訪談75分鐘。

接受訪談的30位乳腺癌婦女的基本情況如表1所示。[18]年齡處于45-54歲的受訪者居多，占60%。受訪者的文化程度總體較低，學(xué)歷在初中及以下的占76.6%。僅36.7%的受訪者有全職工作，10%的受訪者是兼職工作。受訪的乳腺癌婦女收入較低，75%受訪者“過(guò)去一年的月均收入”在2000元以下，56.5%受訪者“最后一份工作的月均收入”在2000元以下。而當(dāng)?shù)亟y(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，2013年當(dāng)?shù)爻擎?zhèn)居民人均可支配的月收入為3320元，農(nóng)民人均純?cè)率杖霝?543元。除表1所示情況外，居住狀況方面，有29位受訪者與家人同住，主要是與配偶、子女同住。治療方式上，30位受訪者均接受單側(cè)手術(shù)，幾乎都接受了化療，近三分之二的受訪者接受了放療。

觀察和半結(jié)構(gòu)式訪談是本研究獲取資料的主要方法。在訪談過(guò)程中，筆者觀察并記錄受訪者的身體狀態(tài)、表情、情緒等非言語(yǔ)信息，通過(guò)家訪觀察其所處環(huán)境、家庭經(jīng)濟(jì)條件及她們與周?chē)说年P(guān)系和互動(dòng)，進(jìn)而對(duì)言語(yǔ)信息進(jìn)行補(bǔ)充和驗(yàn)證。開(kāi)展半結(jié)構(gòu)式訪談時(shí)，以訪談為主、量表為輔。訪談內(nèi)容包括：個(gè)人及家庭的概況，患乳腺癌后的困難及所運(yùn)用的社會(huì)支持策略，與周?chē)说幕?dòng)交往。訪談結(jié)束后將量表數(shù)據(jù)錄入電腦，用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)和交叉分析，用質(zhì)性的內(nèi)容分析法分析訪談資料。

表1 受訪的乳腺癌婦女概況

續(xù)表

最后一份工作的月均收入2000元以下2000-3999元4000-5999元138256．534．88．7過(guò)去一年的月均收入2000元以下2000-3999元4000-5999元153275．015．010．0

三、乳腺癌婦女采取的社會(huì)支持策略類型

根據(jù)對(duì)資料的整理和分析，筆者發(fā)現(xiàn)目前乳腺癌婦女的社會(huì)支持策略以“家庭網(wǎng)絡(luò)支持策略”為主、“多元化支持策略”為輔，很少人使用“自我支持策略”。這三種支持策略并非互相排斥，在某個(gè)情境下某位乳腺癌婦女可能使用某種特定的支持策略，也可能同時(shí)使用其它策略作為補(bǔ)充；或者在某個(gè)情境下采取多種策略以應(yīng)對(duì)她們?cè)谌橄侔┲委熀涂祻?fù)過(guò)程中遇到的困難。以下將分析三種社會(huì)支持策略各自的特點(diǎn)、成因及優(yōu)劣。

(一)家庭網(wǎng)絡(luò)支持策略

較多乳腺癌婦女采用“家庭網(wǎng)絡(luò)支持策略”，有17位受訪者傾向于使用該策略。該策略有以下特點(diǎn)：第一，家庭網(wǎng)絡(luò)成員間聯(lián)系密切、互動(dòng)頻繁，平時(shí)通過(guò)打電話、聚餐、上茶館、打牌、旅游、送禮等方式強(qiáng)化家庭網(wǎng)絡(luò)關(guān)系。當(dāng)網(wǎng)絡(luò)成員有需要時(shí)，其他成員能快速提供支持。例如，葉女士家人聯(lián)系很緊密，公婆和嫂嫂住她樓上，親戚常來(lái)打牌、喝茶，有時(shí)一起旅游。有這樣的感情基礎(chǔ)，葉女士患乳腺癌近十年得到家人的長(zhǎng)期幫助。除了得到丈夫無(wú)微不至的照顧和女兒的家務(wù)幫助外，公婆幫忙帶小孩，姐姐、小姑子、嫂嫂等親戚則買(mǎi)營(yíng)養(yǎng)保健品，提供經(jīng)濟(jì)援助和心理支持。第二，家庭網(wǎng)絡(luò)成員的信任度較高，成員間幾乎完全開(kāi)放，很多事情無(wú)需保密。乳腺癌婦女敢把患癌的事情或心理困難告訴家人，不用擔(dān)心被嘲笑或遭歧視，相信家人不僅不嫌棄還能提供實(shí)質(zhì)的、可靠的支持。第三，乳腺癌婦女較多依賴家庭網(wǎng)絡(luò)的支持。當(dāng)她們遇到疾病等困難時(shí)，往往先向家庭網(wǎng)絡(luò)成員尋求幫助，也較容易接受來(lái)自家人的幫助。第四，家庭網(wǎng)絡(luò)具有高度的排他性。訪談中不少乳腺癌婦女提到“自己家”“自己人”，可見(jiàn)家庭內(nèi)外有界限。采用“家庭網(wǎng)絡(luò)支持策略”的乳腺癌婦女，與家庭網(wǎng)絡(luò)以外的人互動(dòng)較少，平時(shí)較少聊天、串門(mén)。由于雙方關(guān)系相對(duì)淡薄，一方面乳腺癌婦女較少向家庭網(wǎng)外成員告知自己的病情，另一方面“外人”較少提供支持，即使提供了，乳腺癌婦女也不太接受。

之所以形成家庭網(wǎng)絡(luò)支持策略，與上述提到的“家庭成員間頻繁的互動(dòng)”有很大關(guān)系，此外還受以下因素的影響。第一，我國(guó)相關(guān)社會(huì)福利政策不完善。首先，從政策執(zhí)行的過(guò)程來(lái)看，申請(qǐng)政府的福利保障，通常要經(jīng)過(guò)嚴(yán)格的資格審查和繁瑣的程序，申請(qǐng)者的隱私和尊嚴(yán)不能得到有效保護(hù)。申請(qǐng)者需要證明自己經(jīng)濟(jì)困難或病情的嚴(yán)重程度，工作人員可通過(guò)入戶調(diào)查、鄰里訪問(wèn)等方式對(duì)申請(qǐng)者家庭情況進(jìn)行核查和信息公布，請(qǐng)群眾監(jiān)督；名額有限的情況下申請(qǐng)者要進(jìn)行長(zhǎng)時(shí)間輪候，最終未必獲得幫助。即便獲得幫助，有的政府部門(mén)希望申請(qǐng)者接受電視臺(tái)等媒體采訪。曾有兩位患者去村委會(huì)申請(qǐng)救助后，本村甚至附近村都知道她們患癌。有些民眾對(duì)癌癥缺乏科學(xué)認(rèn)識(shí)，誤以為癌癥會(huì)傳染或以為是晦氣的，進(jìn)而歧視和排斥癌癥患者。因此，有些患者考慮到隱私和尊嚴(yán)，不到萬(wàn)不得已，不去申請(qǐng)政策幫助，而是盡可能依靠家庭度過(guò)難關(guān)。其次，我國(guó)目前并沒(méi)有專門(mén)針對(duì)癌癥患者的權(quán)益保障的法規(guī)政策。有些患者因貧困或患癌在社會(huì)關(guān)系和就業(yè)過(guò)程中遭到歧視或排斥，但很難依據(jù)已有的政策法規(guī)為自己維權(quán)。第二，家庭網(wǎng)絡(luò)外成員給予的支持較少。隨著城市化的發(fā)展，城鄉(xiāng)居住環(huán)境日益封閉，過(guò)去守望相助的鄰里關(guān)系日益疏遠(yuǎn)。有三位受訪者提到“由于自己窮而被看不起，無(wú)人探望”。第三，家庭能夠提供較多的支持，所以無(wú)需單靠自己，也無(wú)尋求外在社會(huì)支持的強(qiáng)烈動(dòng)機(jī)。例如葉女士婉言謝絕想捐款的幾位熱心同學(xué)，她說(shuō)：“有家人支持，現(xiàn)在還可以應(yīng)付得了，暫時(shí)先不用捐款?！辈⑶?，中國(guó)人從小受到的教育就是“受人點(diǎn)滴，當(dāng)涌泉相報(bào)”“受恩莫忘”，如果向外人求助，會(huì)覺(jué)得欠人情債。而家人之間有血緣或姻親關(guān)系，有責(zé)任和義務(wù)互助，接受家人幫助后，虧欠感較小。第四，社交圈較窄，也就較少有機(jī)會(huì)獲得家庭網(wǎng)絡(luò)外成員的幫助。由表2[19]和表3可見(jiàn)，比起其他乳腺癌婦女，采取“家庭網(wǎng)絡(luò)支持策略”乳腺癌婦女的社會(huì)交往活動(dòng)較少。這主要是因?yàn)槊τ诠ぷ?、家?wù)、照顧家人而無(wú)暇參與社交活動(dòng)；有的是因收入低、醫(yī)療負(fù)擔(dān)重、消費(fèi)能力有限、自卑；還有的乳腺癌婦女所在社區(qū)公共文體設(shè)施不完善。這些因素使乳腺癌婦女較少有時(shí)間、機(jī)會(huì)、資源和動(dòng)機(jī)去發(fā)展與“外人”的交往。部分乳腺癌婦女沒(méi)有動(dòng)機(jī)去深化與周?chē)说年P(guān)系，與家庭網(wǎng)絡(luò)以外的人缺乏深層次的情感交流。

“家庭網(wǎng)絡(luò)支持策略”是乳腺癌婦女最主要的一種支持策略，具備明顯的優(yōu)勢(shì)。它依賴于現(xiàn)存的非正規(guī)支持資源，能及時(shí)有效地滿足乳腺癌婦女的需求。同時(shí)保密性較高，家庭網(wǎng)絡(luò)內(nèi)成員知道受助者的困難處境后通常不會(huì)歧視、也不會(huì)隨意向“外人”透露信息，有利于保護(hù)受助者的尊嚴(yán)和隱私。此外，“家庭網(wǎng)絡(luò)支持策略”有利于家庭互助。不過(guò)家庭網(wǎng)絡(luò)成員在經(jīng)濟(jì)能力、社會(huì)地位等方面相互影響，往往有高度的同質(zhì)性，因此能提供的支持類型和形式較單一、資源較有限。當(dāng)家庭網(wǎng)絡(luò)缺乏所需資源時(shí)，這一策略就不足以應(yīng)對(duì)癌癥患者面臨的困難。正如有些乳腺癌婦女提到的“個(gè)個(gè)都很困難，幫不到我”。隨著社會(huì)的轉(zhuǎn)型，家庭結(jié)構(gòu)出現(xiàn)小型化、核心化趨勢(shì)，婚戀道德觀念弱化，倫理責(zé)任開(kāi)始松弛，當(dāng)家庭出現(xiàn)變化甚至變故時(shí)，可能會(huì)使家庭成員陷入危機(jī)情境。此外，該策略可能會(huì)降低策略使用者的社會(huì)交往動(dòng)機(jī)和需求，使其社交圈越變?cè)秸?/p>

表2 三種支持策略的乳腺癌婦女社會(huì)交往和社會(huì)支持網(wǎng)總規(guī)模(%)

表3 三種支持策略的乳腺癌婦女社會(huì)交往和社會(huì)支持網(wǎng)總規(guī)模(均值)

(二)自我支持策略

很少乳腺癌婦女使用“自我支持策略”，僅3位受訪者傾向于使用這一策略。與“家庭網(wǎng)絡(luò)支持策略”形成鮮明對(duì)比的是，“自我支持策略”使用者的家庭網(wǎng)絡(luò)成員聯(lián)系松散，有的是由于婚姻家庭出現(xiàn)變化以致家庭結(jié)構(gòu)不完整，有的是外地戶籍的流動(dòng)人口，很少親屬在身邊、與親屬聯(lián)系漸少，因而家庭網(wǎng)絡(luò)支持較薄弱。該策略使用者的個(gè)性也更為獨(dú)立，遇到困難或危機(jī)情境時(shí)，她們盡量在自己能力范圍內(nèi)處理，當(dāng)出現(xiàn)自身資源耗竭等不得已的情況，才會(huì)主動(dòng)找別人幫忙。她們不想麻煩別人，很少向他人傾訴自己的難處和需要，面對(duì)高額醫(yī)療費(fèi)，主要靠自己多年省吃儉用攢下來(lái)的積蓄來(lái)應(yīng)對(duì)。方女士就是一個(gè)典型的例子，她父母早逝、自己早年離異，獨(dú)自把孩子養(yǎng)大，已習(xí)慣了獨(dú)立。2009年8月她被確診患乳腺癌，2013年4月發(fā)現(xiàn)乳腺癌已轉(zhuǎn)移到胸椎，先后接受了乳房切除術(shù)、子宮切除術(shù)、12次化療、40多次放療。雖然出現(xiàn)心臟痛、傷口潰爛、背骨痛等嚴(yán)重的副作用反應(yīng)，仍拒絕女兒的陪護(hù)，幾乎每次都是獨(dú)自去醫(yī)院治療。

“自我支持策略”形成的主要原因如下：第一，受中國(guó)戶籍制度以及長(zhǎng)期城鄉(xiāng)二元結(jié)構(gòu)的影響，我國(guó)很多社會(huì)福利政策長(zhǎng)期與戶籍掛鉤。傾向使用“自我支持策略”的3位受訪者中，有2位是外地戶籍人口。2013年訪談時(shí)，外地戶籍人口如果沒(méi)有在居住地參保并繳費(fèi)達(dá)到一定年限，則無(wú)法享受居住地的基本醫(yī)療保險(xiǎn)。如果有在自己的戶籍所地參加醫(yī)療保險(xiǎn)的話，可回戶籍所在地報(bào)銷，但往往路途較遠(yuǎn)、手續(xù)繁瑣，對(duì)于癌癥患者有諸多不便。除了醫(yī)療保險(xiǎn)外，大病救助、最低生活保障等社會(huì)政策主要也是面向當(dāng)?shù)貞艏丝?。廖女士家庭特別貧困，無(wú)法參加醫(yī)療保險(xiǎn)，作為外地戶籍的流動(dòng)人口，難以申請(qǐng)到社會(huì)福利，手術(shù)后她沒(méi)錢(qián)化療，僅服用半年中藥。第二，我國(guó)目前服務(wù)于患者的非政府組織和社區(qū)照顧資源還比較缺乏，很多地區(qū)的互助平臺(tái)尚未搭建。對(duì)于沒(méi)達(dá)到社會(huì)福利政策申請(qǐng)條件的、周?chē)藷o(wú)力給予支持的患者，即使想申請(qǐng)經(jīng)濟(jì)援助或照顧支援也較難找到相關(guān)的社會(huì)資源。第三，個(gè)人的社會(huì)支持網(wǎng)較薄弱。這部分乳腺癌婦女由于家庭網(wǎng)絡(luò)成員聯(lián)系松散、親屬較少在身邊，加上社交圈較窄，老鄉(xiāng)、工友等周?chē)说耐|(zhì)性較高，使其能獲得的支持較少且形式單一，難以滿足多方面需求，最終只能靠自己。第四，個(gè)性較獨(dú)立，傾向于事事靠自己。潘女士是另一個(gè)典型案例，她只身從外地來(lái)到南海一家紡織廠工作了18年，一直未婚。當(dāng)她需要幫助時(shí)，通常只有工友能給予非常有限的支持，主要是幫忙煲湯、到醫(yī)院探望。面對(duì)高昂的醫(yī)療費(fèi)和艱辛的治療，潘女士基本上只能獨(dú)自應(yīng)對(duì)。

由于“自我支持策略”具有很大的局限性，因而很少人采用。這一策略使用者的自身資源十分有限，能依靠或想依靠的外在資源很少，加上與家庭網(wǎng)絡(luò)成員的互動(dòng)交流較少，容易出現(xiàn)角色緊張、體力透支、悲觀無(wú)助等危機(jī)。并且，長(zhǎng)期使用這一策略可能會(huì)使家庭責(zé)任感和社會(huì)責(zé)任感下降，減少周?chē)颂峁椭臋C(jī)會(huì)，也不利于乳腺癌婦女維持和拓展人際關(guān)系。

當(dāng)然，“自我支持策略”并非毫無(wú)益處，它也具備一定的優(yōu)勢(shì)。首先，這一策略有利于發(fā)揚(yáng)獨(dú)立精神、培養(yǎng)堅(jiān)韌不拔的品格。在家庭結(jié)構(gòu)趨于小型化、鄰里關(guān)系日益淡薄、單位同事支持弱化的情況下，采取“自我支持策略” 能較快適應(yīng)社會(huì)環(huán)境的變化。其次，這一策略有利于培養(yǎng)患者的助人精神。由于自身經(jīng)歷過(guò)孤立無(wú)援的困境，面對(duì)需要幫助的人，往往會(huì)不由自主地生起憐憫之心。訪談發(fā)現(xiàn)，采取“自我支持策略”的乳腺癌婦女雖然很少獲得社會(huì)支持，但都特別樂(lè)于助人。受訪的潘女士在等候復(fù)查期間，看到需要幫助的患者，主動(dòng)提供幫助；住院期間得知病友或病友的家屬住進(jìn)醫(yī)院，她會(huì)到病房探望。另一患者廖女士雖因貧困而沒(méi)有接受化療，當(dāng)周?chē)苏宜桢X(qián)時(shí)，她仍盡量幫忙。再次，“自我支持策略”的保密性較高，有助于保護(hù)患者的隱私及尊嚴(yán)，避免“丟面子”和羞恥感。

(三)多元化支持策略

“多元化支持策略”是乳腺癌婦女主要使用的支持策略，有10位受訪者采取這一策略。它具備以下特點(diǎn)：第一，該策略使用者傾向于同時(shí)使用多種支持資源并采取不同類型的支持策略，因而支持網(wǎng)規(guī)模較大、支持來(lái)源較廣。從表2和表3可以看到，采取這一策略乳腺癌婦女的社會(huì)支持網(wǎng)總關(guān)系規(guī)模均值為12.40，超過(guò)所有受訪者的社會(huì)支持網(wǎng)總關(guān)系規(guī)模均值(10.83)。采取“家庭網(wǎng)絡(luò)支持策略”的受訪者中，僅23.5%擁有十種以上的支持網(wǎng)關(guān)系；而采取“多元化支持策略”的受訪者中，80%擁有十種以上的支持網(wǎng)關(guān)系，最多的有十七種支持網(wǎng)關(guān)系。即便是獲得同一社會(huì)支持類型，采取“多元化支持策略”乳腺癌婦女獲得支持的來(lái)源較廣。第二，該策略使用者獲得社會(huì)支持的形式多樣。正如已有研究發(fā)現(xiàn)的，社會(huì)支持網(wǎng)的關(guān)系規(guī)模越大，說(shuō)明社會(huì)支持越多元、異質(zhì)性程度越高。[20]采取該策略的婦女通常能在物質(zhì)、情感、陪伴、勞務(wù)、信息、就業(yè)等多方面得到幫助。丁女士是一個(gè)非常典型的例子，2007年她被確診患乳腺癌Ⅲa期，手術(shù)后接受8次化療、25次放療。她認(rèn)為：“自己能熬到現(xiàn)在，算是奇跡，”其中很重要的是家人和親戚的大力支持。丈夫和孩子是丁女士的“救命草”，丈夫在她住院的七個(gè)多月里，每天親手煲湯、開(kāi)車(chē)一個(gè)多小時(shí)送到醫(yī)院；子女們也鼓勵(lì)她。親戚、同事、朋友們紛紛提供物質(zhì)支持、情感支持和信息支持。其中，哥哥是她強(qiáng)大的經(jīng)濟(jì)后盾，第一時(shí)間承諾資助，二十幾萬(wàn)的醫(yī)療費(fèi)用90%由哥哥支付，所以丁女士沒(méi)有經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。她還得到一位女同事的全程陪伴、全身心照顧和工作上的幫助。因家庭經(jīng)濟(jì)條件較好，雇傭了保姆和司機(jī)，丁女士從中獲得陪伴支持和勞務(wù)支持。在大家的多元化支持下，丁女士不僅身體康復(fù)得很好，也恢復(fù)了在家庭和職場(chǎng)的重要角色。第三，社會(huì)支持的雙向性和回報(bào)體現(xiàn)得更明顯、更及時(shí)。這是由于“多元化支持策略”使用者的社會(huì)資源較多，她們有意識(shí)通過(guò)及時(shí)的回饋?zhàn)鳛槔嫔系难a(bǔ)償，以此維持社會(huì)支持網(wǎng)成員間的關(guān)系。

之所以形成“多元化支持策略”，首先與我國(guó)目前的社會(huì)福利政策水平有一定的關(guān)系。政府部門(mén)和社團(tuán)組織主要是為符合條件的弱勢(shì)群體提供經(jīng)濟(jì)援助，例如醫(yī)療保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、最低生活保障，這些在一定程度上減輕患者的經(jīng)濟(jì)壓力，但是保障水平相對(duì)有限，有些患者的醫(yī)療負(fù)擔(dān)仍然很重。比較發(fā)達(dá)的社區(qū)為居民提供基礎(chǔ)設(shè)施和休閑娛樂(lè)場(chǎng)所，定期組織康樂(lè)活動(dòng)，這能促進(jìn)乳腺癌婦女身心康復(fù)和社區(qū)融入。但總體看來(lái)，已有的政策福利較少滿足患者身心照顧、情緒疏導(dǎo)、健康資訊、就業(yè)機(jī)會(huì)等方面的需求。因此，乳腺癌婦女需要多渠道獲取多方面的支持。其次，“多元化支持策略”與個(gè)人較高的文化程度和就業(yè)狀況有關(guān)。除了薛女士，其余9位采取該策略的受訪者患乳腺癌前均有工作。截止訪談時(shí)間，她們中8位有工作，與沒(méi)工作的婦女相比，她們更有意識(shí)擴(kuò)展支持網(wǎng)，具備較強(qiáng)的經(jīng)濟(jì)實(shí)力，獲得更多的社交機(jī)會(huì)。再次，與家庭類型有關(guān)。采取“多元化支持策略”的受訪者中90%處于核心家庭，無(wú)需帶孫子女，家務(wù)負(fù)擔(dān)不重，所以較有時(shí)間和精力去參與社交活動(dòng)，這從表2和表3可以看出。復(fù)次，因個(gè)性開(kāi)朗、人緣好，這部分人更愿意尋求或接受他人的幫助。這些因素使得部分乳腺癌婦女形成并采取“多元化支持策略”。

與其他兩種策略相比，“多元化支持策略”更具優(yōu)勢(shì)。采取這一策略的婦女具有的社會(huì)支持網(wǎng)規(guī)模較大，支持網(wǎng)成員所能提供的支持類型更多樣化、資源更豐富，乳腺癌婦女從中能獲得所需資源以應(yīng)對(duì)各種問(wèn)題，多方面甚至是全方位地滿足各種需求。與外界的互助，有利于乳腺癌婦女進(jìn)一步維持、強(qiáng)化和拓展社會(huì)支持網(wǎng)。此外，這一策略更具彈性，更有利于乳腺癌婦女適應(yīng)變化的環(huán)境。當(dāng)家庭網(wǎng)絡(luò)成員關(guān)系出現(xiàn)變化或家庭成員不足以提供支持時(shí)，家庭外的支持可作重要補(bǔ)充。

“多元化支持策略”也有一定的局限性。它需要策略使用者投入一定的時(shí)間、精力和財(cái)力去維系與支持網(wǎng)成員的關(guān)系，因而那些忙于工作及家庭事務(wù)的婦女以及身體狀況不佳或經(jīng)濟(jì)條件有限的婦女往往鞭長(zhǎng)莫及。此外，“多元化支持策略”在保密性方面不如前兩種策略，由于與外界互動(dòng)較多，增加了“癌癥”曝光的可能性，甚至?xí)?qiáng)化“癌癥患者”的心理暗示，過(guò)度關(guān)懷也使部分患者覺(jué)得煩惱。

四、總結(jié)與反思

綜上所述，為了應(yīng)對(duì)乳腺癌，乳腺癌婦女采取的社會(huì)支持策略包括“家庭網(wǎng)絡(luò)支持策略”“自我支持策略”和“多元化支持策略”。這三種社會(huì)支持策略有各自的特點(diǎn)、成因及優(yōu)劣。通過(guò)比較可以發(fā)現(xiàn)，“家庭網(wǎng)絡(luò)支持策略”和“自我支持策略”的使用者，其家庭網(wǎng)絡(luò)成員聯(lián)系緊密度有差異，前者家庭網(wǎng)絡(luò)成員聯(lián)系較緊密，后者家庭網(wǎng)絡(luò)成員聯(lián)系較松散。這兩種支持策略的家庭外支持網(wǎng)都相對(duì)薄弱，可能會(huì)使個(gè)人或家庭出現(xiàn)應(yīng)對(duì)上的危機(jī)，但保密性較高。比起前兩種支持策略，“多元化支持策略”在諸多方面更具優(yōu)勢(shì)，例如社會(huì)支持網(wǎng)規(guī)模更大、支持來(lái)源更廣、支持類型和形式多樣化，因而能多方面滿足個(gè)人或家庭的需要，面對(duì)變化的環(huán)境時(shí)更具彈性。但這一策略的保密性不如前兩種支持策略，并且需要策略使用者具備一定的經(jīng)濟(jì)實(shí)力、投入更多資源去維系、拓展她們與支持網(wǎng)成員的關(guān)系?？傮w上看，社會(huì)支持策略的形成受到我國(guó)當(dāng)前社會(huì)福利和政策環(huán)境以及策略使用者的社會(huì)支持網(wǎng)特點(diǎn)、社交圈、家庭狀況、個(gè)性和心理等因素的影響。

目前乳腺癌婦女仍普遍采用“家庭網(wǎng)絡(luò)支持策略”，而采用“自我支持策略”的人很少，一般是在不得已的情況下才采用?！岸嘣С植呗浴备邇?yōu)勢(shì)，但要達(dá)到一定的條件才能發(fā)展這種支持策略。這三種支持策略并非相互排斥，每位乳腺癌婦女在不同情境下可能使用不同的策略，也可能不只采用一種支持策略。為了更好地應(yīng)對(duì)乳腺癌造成的各種影響，乳腺癌婦女需要發(fā)展“多元化支持策略”。

在社會(huì)福利方面，可考慮從以下幾方面完善相關(guān)政策和法規(guī)。首先，全面落實(shí)資助困難群眾參保政策，確保將特困人員、低保對(duì)象等困難人員納入居民醫(yī)保和大病保險(xiǎn)，加強(qiáng)托底保障。針對(duì)患癌的或患危重病的外地戶籍人口，可考慮社會(huì)福利與戶籍脫鉤。對(duì)于有經(jīng)濟(jì)能力的居民，在參與基本醫(yī)療保險(xiǎn)的基礎(chǔ)上，鼓勵(lì)其參與商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)。其次，在實(shí)施社會(huì)政策、發(fā)放福利和提供服務(wù)時(shí)，應(yīng)注意保護(hù)癌癥患者的隱私和尊嚴(yán)。再次，呼吁政府及其相關(guān)部門(mén)盡早出臺(tái)針對(duì)癌癥患者的權(quán)益保障法，對(duì)于“歧視或侮辱癌癥患者”的行為，根據(jù)情節(jié)的嚴(yán)重程度給予相應(yīng)的懲處。復(fù)次，大力培育和發(fā)展專門(mén)服務(wù)于患者的非政府組織，發(fā)展以家庭為本、社區(qū)為基礎(chǔ)的照顧服務(wù)，以志愿者、付費(fèi)包括政府購(gòu)買(mǎi)服務(wù)的方式開(kāi)展，既能減輕家屬的照顧負(fù)擔(dān)，也能多方位滿足患者身心、資訊、就業(yè)等多元化需求。鼓勵(lì)癌癥患者與親戚、鄰里、病友之間互助，促進(jìn)社會(huì)融合，也為患者提供回饋他人的機(jī)會(huì)，消減單純接受社會(huì)支持所產(chǎn)生的虧欠感。最后，在社區(qū)普及“癌知識(shí)教育”，從而重視疾病防治、降低和控制“污名”和排斥。

注釋：

[1] 陳萬(wàn)青、鄭榮壽:《中國(guó)女性乳腺癌發(fā)病死亡和生存狀況》,《中國(guó)腫瘤臨床》2015年第13期。

[2] hujie:《中國(guó)乳腺癌現(xiàn)狀(綜述)》,2014年8月17日,http://oncol.dxy.cn/article/83474,2017年7月20日。

[3] 唐金海:《乳腺癌綜合治療》,南京:江蘇科學(xué)技術(shù)出版社,2008年,第2頁(yè)。

[4] 毛雪琴、藩 芳、孫靖中、江 虹、張洪靜:《圍術(shù)期乳腺癌病人情緒的觀察》,《中華護(hù)理雜志》 2004年第6期。

[5] 鮑 雨、黃盈盈:《經(jīng)歷乳腺癌：疾病與性別情境中的身體認(rèn)同》,《婦女研究論叢》2014年第2期。

[6] 萬(wàn)德森:《社區(qū)腫瘤學(xué)》, 北京:科學(xué)出版社,2008年,第10-13頁(yè)。

[7] 周林剛、馮建華:《社會(huì)支持理論—— 一個(gè)文獻(xiàn)的回顧》,《廣西師范學(xué)院學(xué)報(bào)》(哲學(xué)社會(huì)科學(xué)版)2005年第3期。

[8] Caplan Gerald,SupportSystemsandCommunityMentalHealth:LecturesonConceptDevelopment, New York: Behavioral Publications, 1974, pp.76-78.

[9] Nan Lin,“Conceptualizing Social Support”, in Nan Lin, Alfred Dean and Walter M. Ensel(Eds.),SocialSupport,LifeEvents,andDepression, New York: Academic Press, 1986,p.18．

[10] David Spiegel,“Effects of Psychosocial Support on Patients with Metastatic Breast Cancer”,JournalofPsychosocialOncology, vol.10,no.2(1992),pp.113-120.

[11] 狄 巖、洪 雷、姜 達(dá):《社會(huì)支持在乳腺癌發(fā)生發(fā)展中的作用》,《中國(guó)全科醫(yī)學(xué)》2005年第9期。

[12] 徐愛(ài)萍:《綜合社會(huì)支持對(duì)提高乳腺癌化療期患者應(yīng)對(duì)效果的研究》,《湖北民族學(xué)院學(xué)報(bào)》(醫(yī)學(xué)版)2010年第3期。

[13][15][16] 阮曾媛琪:《中國(guó)就業(yè)婦女社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)研究——“扎根理論”研究方法的應(yīng)用》,北京:北京大學(xué)出版社,2002年,第106-121，106,121頁(yè)。

[14] 金碧華: 《支持的“過(guò)程”：社區(qū)矯正假釋犯的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)研究》,博士學(xué)位論文,上海大學(xué)社會(huì)學(xué)系,2007年,第117-128頁(yè)。

[17] Ng AK,Bernardo MP,Weller E,et al.,“Long-term Survival and Competing Causes of Death in Patients with Early-stage Hodgkin's Disease Treated at Age 50 or Younger”,JournalofClinicalOncology, vol.20,no.8(2002),pp.2101-2108.

[18] “工作狀況”為“其他”的包括：8位是家庭主婦，5位因病而無(wú)工作，2人請(qǐng)病假，1人退休。關(guān)于“最后一份工作的月均收入”，有23位給出較明確答復(fù)，6位沒(méi)回答，1位給出模糊的答復(fù)。關(guān)于“過(guò)去一年的月均收入”，有20位給出較明確回答，有8位不適用該問(wèn)題(其中4位是家庭主婦，3位因治病而無(wú)工作，1位請(qǐng)病假)，另有2位給出模糊的答復(fù)。

[19] 30位受訪者的社交活動(dòng)種類數(shù)均值為4.4，所以筆者以均值為界，分為1-4種和5-7種兩組。30位受訪者的社會(huì)支持網(wǎng)總規(guī)模均值為10.83，所以筆者分為社會(huì)支持網(wǎng)總規(guī)模6-10種和11-17種兩組。

[20] 張友琴:《老年人社會(huì)支持網(wǎng)的城鄉(xiāng)比較研究——廈門(mén)市個(gè)案研究》,《社會(huì)學(xué)研究》2001年第4期。