我國自閉癥家庭的社會支持現(xiàn)狀及對比研究

張碩 竇娜 王珊 龐堯 申鈺涵 王玲

自閉癥（autistic disorder）又稱孤獨癥，是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病，患者多表現(xiàn)為社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式，約有3/4的患者伴有精神發(fā)育遲滯。根據(jù)世界衛(wèi)生組織估計，我國自閉癥兒童約有60—180萬[1]。近來自閉癥群體逐漸受到重視，由于病因不尚明確，無法完全治愈，少數(shù)輕癥患者經(jīng)康復治療和教育后回歸社會，部分患者沒有獨立生活能力，給家庭帶來極大的經(jīng)濟負擔和精神心理壓力。本文旨在探討在相關社會支持方面的國內(nèi)外差異，以促進自閉癥兒童的健康發(fā)展。

一、教育康復支持

教育康復是利用教育、康復的方法，為特殊兒童提供服務，以提高其能力[2]。對自閉癥兒童進行教育康復有助于其回歸主流社會。我國自閉癥群體的越來越龐大，自閉兒童的康復和教育需求日益增多，現(xiàn)有的教育康復機構在數(shù)量和質(zhì)量上遠遠不能滿足需求。雖然特殊教育學校能對自閉癥兒童進行教育康復訓練，但專業(yè)性和針對性較低。

美國設立了專門針對自閉癥的特殊教育學校，配備了特殊教育教師及康復人員，如言語治療師、心理咨詢師等。在教育政策上，為提高自閉癥兒童的康復質(zhì)量，對從事自閉癥兒童康復訓練的特教老師的專業(yè)素養(yǎng)提出了要求，并頒布了自閉癥特殊教師的準入標準，自閉癥療育也被納入教育體系和醫(yī)療體系。

二、社會保障支持

Kogan等人研究發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童相比一般殘疾兒童的耗費高，急需經(jīng)濟上的支持與幫助，包括就業(yè)、安置和社會保障等重要環(huán)節(jié)。我國針對自閉癥家庭的社會政策尚處起步階段，主要資源和力量集中在0—6歲的搶救性康復，融合教育剛剛起步，而且就業(yè)和安置方面則相當薄弱，現(xiàn)實需求與社會支持供給之間的矛盾突出?？祻汀⒔逃c就業(yè)脫節(jié)，大齡自閉癥患者閑置家里，無事可做，給其自身和家庭帶來了較大的障礙。

英國的自閉癥家庭可享受到優(yōu)惠；自閉癥患者被當作精神障礙的一種，納入法律保護范疇。特殊學前教育由政府辦的公共教育機構提供服務，費用由社會保險和醫(yī)療保險之外的“特殊兒童補貼”支付，患兒家庭會有因撫養(yǎng)特殊兒童的減免稅。同時在自閉癥兒童的就業(yè)、安置等方面的研究與對策比較成熟，構建了從法律、政策、學校、社區(qū)乃至家庭等方面權利保障體系。

三、心理需求支持

自閉癥兒童家庭在養(yǎng)育孩子的過程中因孩子的特殊需求而產(chǎn)生沉重心理壓力，包括家庭希望得到理解、接納和鼓勵，受到平等對待，不被排斥等。連翔指出自閉癥兒童的家長較普通家長更易抑郁和焦慮，負性心理較重，表現(xiàn)為行為退縮、焦慮、過度敏感等。Smith等人認為，自閉癥家庭的離異風險增加。因此，自閉癥家庭迫切需要壓力的疏導與調(diào)整，同時他人的社會包容也至關重要。

綜上所述，與發(fā)達國家相比，我國對自閉癥支持還存在差異，一是由于我國康復教育事業(yè)起步較晚，專業(yè)水平有限，療育人才缺乏；二是與軀體疾病相比，政府相關人士乃至全民對精神心理疾病重視程度不高。筆者結合自閉癥的支持現(xiàn)狀，提出以下建議，以期望能夠促進自閉癥患者的在療育、保障、回歸社會等相關方面社會支持的改進和提升。建議如下：

（1）增加教育康復機構和專業(yè)人員培養(yǎng)，完善診療體系，提高教育和康復治療水平。

（2）加強宣傳力度，積極營造平等、關愛的環(huán)境。

（3）開辟更多有助于自閉癥兒童教育和發(fā)展的資源渠道，并給自閉癥家庭提供心理支持。

參考文獻：

[1]肖福芳，申荷永.自閉癥譜系障礙的患病現(xiàn)狀與研究綜述[J].教育導刊，2010（7）：57-60.

[2]杜曉新，劉巧云，黃昭鳴，等.試論教育康復學專業(yè)建設[J].中國特殊教育，2013（6）：25.