自閉癥譜系障礙兒童確診前后其家庭有效應(yīng)對(duì)模式的構(gòu)建
——基于一名中度自閉癥兒童6年康復(fù)歷程的考察

劉英玲

（大理大學(xué)學(xué)報(bào)編輯部，云南大理 671003）

一、自閉癥譜系障礙的特殊性及其家庭的不當(dāng)應(yīng)對(duì)模式

（一）自閉癥譜系障礙的特殊性

1.自閉癥譜系障礙癥狀的特殊性

在特殊兒童中有一類“特殊”的群體——自閉癥譜系障礙兒童，他們的障礙不像其他類型的特殊兒童（如聽力、視力、智力或肢體障礙）那樣顯而易見，表面上許多自閉癥譜系障礙兒童能聽、會(huì)說（少數(shù)極其重度的自閉癥兒童除外），四肢健全，也具有基本的行動(dòng)能力，這很容易讓人們誤以為他們是普通兒童。但其實(shí)自閉癥譜系障礙兒童生來具有不同程度的語言、情緒、社交等方面的障礙，大約有75%的自閉癥譜系障礙兒童智力發(fā)育遲緩，加之興趣狹窄，缺乏與人交往的動(dòng)機(jī)，導(dǎo)致他們?nèi)狈ι鐣?huì)交往能力，不理解社會(huì)規(guī)則，長期處于一種自我封閉和不被人接納的狀態(tài)。自閉癥譜系障礙兒童往往被稱為“特殊兒童之王”，是因?yàn)槠湔系K涉及諸多方面，且更為不幸的是他們的障礙不容易被理解和承認(rèn)。長期以來人們以為自閉癥譜系障礙兒童的種種異常行為是其家庭教育失敗的結(jié)果，從而對(duì)這類兒童和家庭極度排斥，也就談不上給予他們應(yīng)有的接納和幫助。所以，從這個(gè)方面來說，自閉癥譜系障礙兒童即便是在特殊兒童中也是最需要幫助的群體。

近年來，自閉癥譜系障礙發(fā)病率激增，據(jù)最新統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，大約100個(gè)新生兒中就有1個(gè)是自閉癥譜系障礙兒童，發(fā)病率與國家、種族、地理環(huán)境等因素沒有明確的關(guān)聯(lián)。有報(bào)告顯示：我國尚未開展針對(duì)自閉癥的全國性流行病學(xué)調(diào)查，但根據(jù)北京、深圳、廣州等地調(diào)查顯示，我國的自閉癥譜系障礙者比率約1%。以此推算，全國自閉癥個(gè)體可能超過1 000萬，0至14歲兒童的數(shù)量超過200萬〔1〕。

2.自閉癥譜系障礙診斷的特殊性

由于我國診斷自閉癥譜系障礙方面的專家比較欠缺，而且自閉癥譜系障礙診斷的標(biāo)準(zhǔn)較難把握，我國自閉癥譜系障礙兒童通常要到3歲之后才能被確診，大部分輕度的自閉癥譜系障礙兒童和阿斯伯格兒童的確診時(shí)間會(huì)推遲到6至7歲，而在醫(yī)療水平較高和自閉癥知識(shí)更為普及的國家，最早被診斷為自閉癥譜系障礙的患兒只有6個(gè)月大。由于診斷上的特殊性，國內(nèi)多數(shù)自閉癥譜系障礙兒童的家長在早期面對(duì)孩子的異常發(fā)育狀況時(shí)，往往不知該如何應(yīng)對(duì)，即使是帶孩子去了醫(yī)院，也無法從醫(yī)生那里獲得準(zhǔn)確的診斷。

（二）自閉癥譜系障礙兒童家庭的不當(dāng)應(yīng)對(duì)模式

盡管大量的研究和干預(yù)實(shí)例表明，對(duì)自閉癥幼兒的早期診斷和有針對(duì)性的早期干預(yù)訓(xùn)練，對(duì)增強(qiáng)其社會(huì)性能力和心智、矯正行為問題、塑造正向行為有非常重要的意義，但由于種種原因，在國內(nèi)，自閉癥譜系障礙兒童的家長面對(duì)孩子的異常發(fā)育癥狀，并不能及時(shí)采取有效的應(yīng)對(duì)模式。

1.消極逃避應(yīng)對(duì)模式

家長常會(huì)以“貴人語遲”或者孩子長大后就會(huì)慢慢自愈來安慰自己。避免帶孩子出入公共場合，對(duì)社區(qū)鄰居和親朋好友極力掩飾孩子有缺陷的事實(shí)。有些家長甚至?xí)驗(yàn)椴辉富虿荒苊鎸?duì)孩子發(fā)育異常的現(xiàn)實(shí)，將孩子交給爺爺奶奶、外公外婆帶養(yǎng)，從而一再延誤孩子接受診斷和干預(yù)的時(shí)機(jī)。筆者見過一些個(gè)案，在早期屬于輕度自閉，各方面能力也比較強(qiáng)，由于家庭的消極逃避應(yīng)對(duì)模式，被長期封閉在家中，失去與外界聯(lián)系的機(jī)會(huì)，原有的技能和認(rèn)知逐漸退化，自閉程度不斷加深，在大齡時(shí)根本無法再進(jìn)入任何社交環(huán)境。

2.不斷求證孩子非自閉癥模式

當(dāng)孩子被某一家醫(yī)院診斷患有自閉癥譜系障礙后，很多家長拒絕接受診斷結(jié)果，花費(fèi)大量時(shí)間和財(cái)力輾轉(zhuǎn)至各大知名醫(yī)院尋求其他專家診斷，只為求證孩子不是自閉癥譜系障礙患兒。他們認(rèn)為，哪怕得出孩子是發(fā)育遲緩的診斷，也是可以接受的。這種家庭應(yīng)對(duì)模式所導(dǎo)致的結(jié)果是把孩子寶貴的干預(yù)時(shí)間耗費(fèi)在各大醫(yī)院求證孩子不是自閉癥上面。而在現(xiàn)實(shí)中，由于診斷標(biāo)準(zhǔn)不一，且國內(nèi)缺乏真正掌握國際認(rèn)可診斷標(biāo)準(zhǔn)的醫(yī)生，來自于不同知名醫(yī)院的醫(yī)生對(duì)同一個(gè)孩子常常做出不同的診斷：發(fā)育遲緩、自閉癥譜系障礙或者發(fā)育正常。

3.病急亂投醫(yī)模式

由于不了解自閉癥的發(fā)病機(jī)制和科學(xué)的干預(yù)方法，加上又迫切地想讓孩子恢復(fù)所謂的“正?！?，有些家長會(huì)鋌而走險(xiǎn)，去嘗試一些所謂能夠快速“治愈”自閉癥的不靠譜的療法，如生物療法、干細(xì)胞移植法、大量體能訓(xùn)練法①2016年5月，微信公眾號(hào)“大米和小米”里的文章《一個(gè)自閉癥孩子在訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的死亡》講述了來自遼寧丹東的自閉癥男童嘉嘉于2016年3月被父母送到廣州市番禺區(qū)石樓鎮(zhèn)一家叫“天道正氣”的自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)接受“每天拉練10到20公里”這樣高強(qiáng)度的訓(xùn)練。經(jīng)過一個(gè)月如此高強(qiáng)度的訓(xùn)練后，4月27日晚9時(shí)許，嘉嘉出現(xiàn)發(fā)燒、抽搐等情況，送醫(yī)院搶救后于當(dāng)晚11時(shí)被宣告不治身亡。、排毒法等。這些缺乏科學(xué)論證的方法不僅延誤了孩子的干預(yù)時(shí)機(jī)，耗費(fèi)了作為弱勢群體的自閉癥家庭的大量財(cái)力，更為嚴(yán)重的后果是極有可能造成對(duì)自閉癥譜系障礙兒童的不可逆轉(zhuǎn)的二次傷害。

二、一名中度自閉癥兒童6年康復(fù)歷程的個(gè)案分析

從2011年以來，筆者結(jié)識(shí)了數(shù)百個(gè)自閉癥譜系障礙兒童的家庭，6年多來對(duì)自閉癥譜系障礙兒童的跟蹤觀察表明，孩子的干預(yù)效果和這類家庭面臨孩子罹患自閉癥譜系障礙時(shí)的應(yīng)對(duì)模式有密切的關(guān)系。本文的研究對(duì)象小舟是非常具有代表性的個(gè)案。2011年12月，小舟2歲5個(gè)月，當(dāng)時(shí)他是非常典型的自閉癥患兒，具有各種典型癥狀；2017年，小舟就讀于普小二年級(jí)，學(xué)業(yè)成績中等，在學(xué)校的社交和融合也進(jìn)行得比較順利。小舟的干預(yù)效果與他的家庭在面臨疾病挑戰(zhàn)時(shí)的應(yīng)對(duì)模式高度相關(guān)。

（一）出生概況和接受干預(yù)前的情況

小舟2009年7月出生，足月，剖宮產(chǎn)。出生后一直帶養(yǎng)困難：食量小，睡眠少，易驚醒，經(jīng)常半夜醒來后大哭、尖叫，可持續(xù)數(shù)小時(shí)之久。小舟的父親是政府部門的公務(wù)員，平時(shí)有喝酒應(yīng)酬的習(xí)慣，母親是大專院校的教師，無不良生活習(xí)慣；小舟出生時(shí)，父親28歲，母親26歲。

小舟2歲之前無有意義的語言，無法與人對(duì)視交流，基本上聽不懂外界的指令，癡迷于看電視廣告進(jìn)行視覺自我刺激，自我封閉的程度較深。因?yàn)槿狈贤ǖ那篮图寄?，小舟的問題行為很多，情緒問題嚴(yán)重，如經(jīng)常從4樓向樓下扔物，或是將各種物件塞入下水道，如果自己的行為受到阻止，會(huì)通過持續(xù)的尖叫、哭鬧、打滾來反抗，尖叫聲音之烈、持續(xù)時(shí)間之長令家人和鄰居難以忍受，同時(shí)伴有自傷行為。確診之前，小舟一直由家人（主要是父母和奶奶）在家?guī)юB(yǎng)，未接受專業(yè)的干預(yù)。

2011年12月，小舟2歲5個(gè)月，在湖南省兒童醫(yī)院被確診患有自閉癥譜系障礙，具有自閉癥診斷標(biāo)準(zhǔn)中的多數(shù)癥狀，是較為典型的一類，自閉程度為中度；因?yàn)椴宦犞噶睿瑹o法完成醫(yī)院開出的智測項(xiàng)目。2014年經(jīng)過醫(yī)療部門鑒定，領(lǐng)有殘疾證，等級(jí)為二級(jí)。

（二）研究對(duì)象確診后其家庭的應(yīng)對(duì)模式

在小舟確診為患有自閉癥譜系障礙之后，小舟的父母經(jīng)歷了一段時(shí)期的痛苦和掙扎，最終選擇面對(duì)現(xiàn)實(shí)，以完全接納孩子的家長自我成長模式來應(yīng)對(duì)這一疾病給孩子和家庭帶來的挑戰(zhàn)。

1.父母心態(tài)上的調(diào)整

確診后，小舟的父母開始主動(dòng)接觸關(guān)于自閉癥的相關(guān)書籍和資料，了解自閉癥的發(fā)病機(jī)制，學(xué)習(xí)自閉癥譜系障礙兒童的治療方案和干預(yù)途徑。主動(dòng)進(jìn)行心理調(diào)適，對(duì)有發(fā)育障礙的小舟完全接納：改變能改變的（通過行為干預(yù)，幫助小舟塑造正向行為，減少問題行為）；接納不能改變的（如一些有可能終身伴隨自閉癥人士的自我刺激行為以及高度的選擇性注意等）。

2.學(xué)習(xí)自閉癥方面的專業(yè)知識(shí)

小舟的母親為了了解這種在當(dāng)時(shí)還不太為公眾所知的疾病，幫助孩子走向正確的康復(fù)之路，幾乎是重新學(xué)了一門專業(yè)：從兒童發(fā)展心理學(xué)方面的書籍到自閉癥干預(yù)方面的書籍；從主流療法，如應(yīng)用行為分析療法（ABA）、回合式操作教學(xué)法（DTT），到其他已經(jīng)被科學(xué)研究證明有效的療法，如游戲取向策略、TEACCH結(jié)構(gòu)式教育、圖片交換溝通系統(tǒng)、社交故事法、音樂療法、視頻示范法及人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)等等。

3.送孩子進(jìn)入科學(xué)的干預(yù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行系統(tǒng)干預(yù)

2011年12月，向國內(nèi)著名的兩家自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)——北京星星雨教育研究所①北京星星雨教育研究所成立于1993年3月15日，是中國第一家專門為自閉癥兒童及其家庭提供教育的民辦非營利機(jī)構(gòu)（NGO），創(chuàng)始人田惠萍是一位孤獨(dú)癥兒童家長。（以下簡稱為“星星雨”）和青島以琳②以琳寓意“苦水變甜”，是青島市自閉癥研究會(huì)、青島市以琳康教展能中心的簡稱，創(chuàng)立于2000年10月6日，屬于非營利性機(jī)構(gòu)。以琳擁有較為專業(yè)的教學(xué)團(tuán)隊(duì)，擁有12位副行為分析師和由國內(nèi)外自閉癥教育領(lǐng)域?qū)＜医M成的以琳顧問團(tuán)，在教學(xué)方法上博采眾長，以兒童訓(xùn)練為主，同步開展家長輔導(dǎo)。報(bào)名（當(dāng)時(shí)這兩家機(jī)構(gòu)需要按報(bào)名先后順序排隊(duì)入學(xué)，排隊(duì)的時(shí)間一般在半年或者一年以上），為小舟申請接受自閉癥的專業(yè)干預(yù)。在等待上述兩個(gè)機(jī)構(gòu)的入學(xué)通知期間，小舟進(jìn)入湖南省常德市康復(fù)醫(yī)院，接受政府提供的特殊兒童搶救性干預(yù)治療。2012年10月，小舟母親帶著他進(jìn)入北京星星雨開始接受為期75天的家長培訓(xùn)；2014年10月，小舟進(jìn)入青島以琳接受為期1年的干預(yù)。

4.用科學(xué)的方法在生活中對(duì)孩子進(jìn)行干預(yù)

在北京星星雨進(jìn)行家長培訓(xùn)后，小舟母親主要運(yùn)用在星星雨學(xué)習(xí)到的應(yīng)用行為分析療法和回合式操作教學(xué)法對(duì)小舟進(jìn)行認(rèn)知、社交規(guī)則、情緒識(shí)別等方面的桌面教學(xué)和泛化訓(xùn)練。同時(shí)，用TEACCH結(jié)構(gòu)式教學(xué)法為小舟設(shè)置結(jié)構(gòu)化的任務(wù)，逐步培養(yǎng)小舟獨(dú)立完成任務(wù)并兌現(xiàn)獎(jiǎng)勵(lì)的自我強(qiáng)化能力。

（三）研究對(duì)象的干預(yù)效果

在6年的康復(fù)過程中，小舟曾先后進(jìn)入國內(nèi)兩家著名的自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)——北京星星雨和青島以琳接受培訓(xùn)和干預(yù)，取得了非常顯著的干預(yù)效果。以下將以小舟在這兩家機(jī)構(gòu)接受干預(yù)之前后狀態(tài)的比較來展示其取得的干預(yù)效果。

1.在北京星星雨接受家長培訓(xùn)前后研究對(duì)象狀態(tài)之比較

2012年10月，小舟母親帶著他進(jìn)入北京星星雨接受為期11周的家長培訓(xùn)，即星星雨為自閉癥兒童家庭所提供的基本服務(wù)模式“ABA家長培訓(xùn)”。這種培訓(xùn)旨在教會(huì)自閉癥兒童的家長掌握應(yīng)用行為訓(xùn)練（ABA）的基本原理和方法，讓家長用ABA的方法隨時(shí)隨地干預(yù)孩子，塑造其正向行為、減少甚至消除其問題行為；同時(shí)為全國的自閉癥兒童及其家庭提供咨詢和家庭訓(xùn)練指導(dǎo)等服務(wù)。本質(zhì)上而言，星星雨的“ABA家長培訓(xùn)”是將家長作為主要培訓(xùn)對(duì)象的，每位家長會(huì)在星星雨專業(yè)教師的指導(dǎo)下逐步學(xué)會(huì)如何運(yùn)用ABA對(duì)孩子進(jìn)行桌面教學(xué)和日常環(huán)境中的教學(xué)。

小舟母親在星星雨先后掌握了ABA的基本原理、強(qiáng)化的類型、強(qiáng)化的頻率、強(qiáng)化物的種類、正確使用強(qiáng)化的相關(guān)原則、TEACCH結(jié)構(gòu)式教學(xué)設(shè)計(jì)原則、社交故事法、視頻示范法等知識(shí)。在星星雨的教學(xué)課堂上，小舟母親用所學(xué)到的知識(shí)和方法給小舟上個(gè)訓(xùn)課，平均一周4次課，每次15分鐘。星星雨的培訓(xùn)教師和同一班級(jí)①星星雨根據(jù)自閉癥兒童入學(xué)測試時(shí)的狀態(tài)，將他們分為5個(gè)班級(jí)——金星班、木星班、水星班、火星班、土星班，每個(gè)班級(jí)有10對(duì)母子學(xué)員（極少數(shù)情況是自閉癥兒童的父親帶著孩子參加家長培訓(xùn)），由一名星星雨的教師擔(dān)任班主任。的其他家長觀摩小舟母親所上的個(gè)訓(xùn)課，隨時(shí)記錄下小舟母親的實(shí)操細(xì)節(jié)。個(gè)訓(xùn)課結(jié)束后，家長們需要逐個(gè)對(duì)小舟母親的操作進(jìn)行點(diǎn)評(píng)，隨后由老師總結(jié)發(fā)言，總結(jié)小舟母親合理運(yùn)用ABA之處和使用不當(dāng)?shù)募?xì)節(jié)，并對(duì)個(gè)訓(xùn)課程內(nèi)容的設(shè)置和分解以及如何解決孩子上課過程中的問題行為給出建議。為期11周的“ABA家長培訓(xùn)”之后，小舟母親基本掌握了正確使用ABA的技能，回到家鄉(xiāng)后，每天堅(jiān)持給小舟上60至90分鐘的個(gè)訓(xùn)課來教給小舟認(rèn)知、社會(huì)規(guī)則方面的知識(shí)，干預(yù)效果非常顯著，詳見表1。

表1 在星星雨接受家長培訓(xùn)前后研究對(duì)象狀態(tài)之比較

2.在青島以琳接受自閉癥系統(tǒng)干預(yù)前后研究對(duì)象狀態(tài)之比較

以琳的個(gè)訓(xùn)方法以ABA為基礎(chǔ)，另有感覺統(tǒng)合訓(xùn)練法、音樂訓(xùn)練法、游戲訓(xùn)練法，情景訓(xùn)練法等；以琳的訓(xùn)練模式分為個(gè)訓(xùn)課和小組課兩種基本形式，每個(gè)兒童由一名家長陪讀（進(jìn)入融合班學(xué)習(xí)的兒童除外）。在以琳學(xué)習(xí)的兒童按程度和年齡進(jìn)行分組，共分為5個(gè)大組，4歲以上的兒童，一般按其程度分在一至四組中。4歲以下的兒童，一般按其程度分到五組中。每個(gè)大組里面又細(xì)分了6個(gè)小組（每個(gè)小組有10名兒童）。各小組根據(jù)兒童的程度來設(shè)置課程內(nèi)容并有單獨(dú)的課程表。每個(gè)月以琳會(huì)評(píng)估孩子的進(jìn)展，并以此作為調(diào)整孩子組別的依據(jù)。這種分組設(shè)置課程的優(yōu)勢在于，將程度和能力相當(dāng)?shù)膬和瘹w為一個(gè)小組上課，有利于開展集體授課，課程的難度也便于把握，孩子們在集體上課的過程中容易形成競爭和相互之間的參照，對(duì)培養(yǎng)他們的自尊和自信都有幫助。

小舟2014年10月剛進(jìn)入以琳時(shí)根據(jù)評(píng)估結(jié)果被分到二（二）C組，經(jīng)過3個(gè)月訓(xùn)練后，通過以琳教師的評(píng)估升入一（二）C組，之后3個(gè)月內(nèi)每隔一個(gè)月上升一個(gè)組別，2015年5月小舟進(jìn)入以琳的融合班學(xué)習(xí)了5個(gè)月，之后結(jié)束了在以琳的課程，2015年10月回到家鄉(xiāng)的幼兒園接受融合教育。表2顯示了在以琳接受自閉癥系統(tǒng)干預(yù)前后小舟狀態(tài)的對(duì)比情況。

表2 在以琳接受自閉癥系統(tǒng)干預(yù)前后研究對(duì)象狀態(tài)之比較

三、自閉癥譜系障礙兒童家庭的有效應(yīng)對(duì)模式的構(gòu)建

本文研究對(duì)象小舟的干預(yù)效果非常顯著，這與其家庭所采取的應(yīng)對(duì)模式有密切的關(guān)系?；趯?duì)研究對(duì)象的考察，應(yīng)該從如下幾個(gè)方面來構(gòu)建自閉癥譜系障礙兒童家庭的有效應(yīng)對(duì)模式。

（一）重視孩子的發(fā)育異常并及時(shí)確診

在孩子早期出現(xiàn)發(fā)育異常時(shí)，要予以高度重視。異常癥狀如無口語無肢體語言，缺乏與家人的互動(dòng)，興趣狹窄，癡迷于物體或者長時(shí)間沉迷在自己的世界里，在幼兒園無法與同齡人建立正常的交往關(guān)系等等。有上述癥狀時(shí)，家長一定要面對(duì)現(xiàn)實(shí)，及時(shí)帶孩子去正規(guī)醫(yī)院確診。目前，國內(nèi)能確診自閉癥譜系障礙的權(quán)威醫(yī)生有：中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院主任醫(yī)師鄒小兵，北京大學(xué)第六醫(yī)院醫(yī)生郭延慶、賈美香。因?yàn)樽蚤]癥譜系障礙診斷的特殊性，國內(nèi)有能力在早期為孩子確診的醫(yī)生很少，需要提前預(yù)約掛號(hào)，正常情況下，從預(yù)約到就診要等上數(shù)個(gè)月、半年甚至1年的時(shí)間。在等待專家診斷期間，家長可以主動(dòng)學(xué)習(xí)關(guān)于兒童發(fā)展和特殊兒童教育方面的知識(shí)，以指導(dǎo)自己更好地帶養(yǎng)孩子。

（二）完全接納孩子主動(dòng)進(jìn)行心理調(diào)適

有調(diào)查結(jié)果顯示，自閉癥兒童家長的心理健康水平較低，心理問題的檢出率為75.4%。當(dāng)他們知道自己的孩子患有一種終身難以治愈的殘疾障礙——自閉癥時(shí)，就會(huì)產(chǎn)生焦慮、抑郁的情緒〔2〕。自閉癥兒童家長的心理健康狀態(tài)，直接影響著家長的身體、工作狀態(tài)和面臨孩子罹患難以治愈疾病時(shí)的應(yīng)對(duì)模式。尤其是主要帶養(yǎng)和干預(yù)自閉癥兒童的那位家長的心理健康狀況和情緒調(diào)控能力會(huì)直接影響到自閉癥兒童的情緒狀態(tài)和干預(yù)效果。

因此，當(dāng)孩子被確診之后，家長必須主動(dòng)進(jìn)行心理調(diào)適：首先，要搜集和學(xué)習(xí)關(guān)于自閉癥的相關(guān)知識(shí)，對(duì)自閉癥的發(fā)病原理和干預(yù)方法有基本的了解。絕大多數(shù)家長對(duì)自閉癥的恐懼在于不了解這種疾病。其次，家長需要主動(dòng)加入自閉癥家長的圈子，以獲得新的社會(huì)身份認(rèn)同，減輕自己因孩子被確診為特殊兒童之后的孤立感。自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)、自閉癥家長QQ群和微信群等都是融入自閉癥家長圈子的有效途徑。最后，如果家長對(duì)孩子罹患疾病的現(xiàn)實(shí)確實(shí)難以接受，并引發(fā)了抑郁的早期癥狀，要及時(shí)就醫(yī)或者找合適的心理咨詢師進(jìn)行治療。

（三）甄選科學(xué)干預(yù)機(jī)構(gòu)保證孩子早期干預(yù)的強(qiáng)度和效果

在自閉癥譜系障礙兒童的黃金干預(yù)期——6歲之前，每天保證6至8小時(shí)科學(xué)干預(yù)的強(qiáng)度，輕度至中度的自閉癥兒童的認(rèn)知和心智方面的能力可以得到最大程度的改善，成年之后能基本自立。但在國內(nèi)，由于信息渠道不暢和家長對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)不足，在孩子確診初期，家庭成員在短時(shí)間內(nèi)無法快速掌握干預(yù)的知識(shí)和方法，也無法在家庭中保證孩子科學(xué)干預(yù)的質(zhì)量和強(qiáng)度。因此，在孩子確診之后，家長需要了解適合孩子的干預(yù)機(jī)構(gòu)，并及時(shí)為孩子報(bào)名排學(xué)位。國內(nèi)目前能提供真正科學(xué)干預(yù)和系統(tǒng)家長培訓(xùn)的自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)只有少數(shù)幾家，從報(bào)名到入學(xué)往往要排上幾個(gè)月甚至1至2年的時(shí)間。確診之后，家長甄選科學(xué)干預(yù)機(jī)構(gòu)并及時(shí)為孩子報(bào)名排學(xué)位，是為孩子爭取寶貴干預(yù)時(shí)間和機(jī)會(huì)的明智之舉。

（四）持續(xù)學(xué)習(xí)關(guān)于自閉癥的知識(shí)和干預(yù)方法

已有的關(guān)于家長自我成長、學(xué)習(xí)和自閉癥譜系障礙兒童干預(yù)效果之關(guān)系的研究和本文個(gè)案的研究均表明，自閉癥兒童家長積極、主動(dòng)學(xué)習(xí)自閉癥方面的知識(shí)和干預(yù)方法，并將其科學(xué)地運(yùn)用于日常生活中對(duì)孩子的干預(yù)，會(huì)有效地提升孩子的康復(fù)程度和速度。信息時(shí)代為家長的學(xué)習(xí)提供了許多有效的途徑，如書刊、微信公眾號(hào)、自閉癥論壇、著名干預(yù)機(jī)構(gòu)的家長培訓(xùn)、國內(nèi)著名干預(yù)專家的微博、地域性的自閉癥家長互助機(jī)構(gòu)所組織的專家講座和培訓(xùn)等等。

（五）實(shí)現(xiàn)家庭成員間的分工協(xié)作

自閉癥兒童的家庭中，成員之間應(yīng)該相互分擔(dān)對(duì)兒童的照顧任務(wù)，讓主要照顧者偶爾能有時(shí)間“喘息”，做自己想做的事情。還應(yīng)注重溝通交流，互相尊重，讓彼此感受到來自他人的關(guān)心與支持〔3〕。許多自閉癥譜系障礙兒童的絕大部分陪伴和教育是由母親來完成的，有許多母親還會(huì)為了更好地干預(yù)孩子而辭職，失去自己的工作圈和社交圈。在這種情況下，孩子的主要帶養(yǎng)者母親的壓力較大，只有在家庭內(nèi)部實(shí)現(xiàn)充分的溝通與協(xié)作，讓孩子母親有機(jī)會(huì)獨(dú)處，她們才能有時(shí)間進(jìn)行自我放松、反思干預(yù)方法的得失、建立新的社交圈和獲得社會(huì)性的支持。本文研究對(duì)象小舟的主要照顧者和干預(yù)者是其母親，小舟的父親和小舟的奶奶在節(jié)假日會(huì)更多地陪伴小舟，讓其母親有充分的“喘息”時(shí)間。因此作為大專院校教師的小舟母親有足夠的時(shí)間來發(fā)展自己的興趣愛好，維護(hù)好自己的社交圈，不斷進(jìn)行自閉癥專業(yè)知識(shí)學(xué)習(xí)和及時(shí)對(duì)每個(gè)階段的干預(yù)思路進(jìn)行反思，這些都客觀上持續(xù)地促進(jìn)了小舟的進(jìn)步。

（六）建立與孩子的良好親子關(guān)系

以往的研究認(rèn)為自閉癥譜系障礙兒童大多拒絕身體接觸和情感表達(dá)，缺乏對(duì)家人的依戀感。但近年來，很多研究表明，自閉癥譜系障礙兒童對(duì)家長具有依戀情感，雖然自閉癥兒童在社交行為上與正常兒童存在差異，但自閉癥兒童依然對(duì)家人有明顯的依戀，適當(dāng)提高依戀水平有助于兒童康復(fù)效果的提高〔4〕。關(guān)于自閉癥兒童親子依戀關(guān)系的研究，有學(xué)者提出未來應(yīng)該針對(duì)自閉癥兒童親子交往的發(fā)展特點(diǎn)，積極探討如何將親子依戀關(guān)系的研究成果轉(zhuǎn)化為自閉癥兒童父母的培訓(xùn)資源，使他們能夠提高自己在養(yǎng)育上的敏感性，理解自己孩子的心理需要，緩解自身在養(yǎng)育孩子上的壓力，從而更好地投入到自閉癥兒童的干預(yù)訓(xùn)練中〔5〕。

可通過以下方式來構(gòu)建自閉癥譜系障礙兒童與家長的良好親子關(guān)系：首先，在生活中注意觀察自閉癥兒童的興趣點(diǎn)，將其作為開展親子互動(dòng)游戲的基礎(chǔ)。其次，對(duì)于有基本表達(dá)能力的自閉癥兒童，多給其提供進(jìn)行選擇的機(jī)會(huì)，一般情況下尊重他的選擇，讓其體驗(yàn)到家人很在乎他的感受，這也是兒童自我意識(shí)形成的基礎(chǔ)。最后，在家長運(yùn)用科學(xué)的方法對(duì)孩子進(jìn)行干預(yù)時(shí)，盡量以不破壞親子關(guān)系為前提，在追求干預(yù)效果和維系良好親子關(guān)系之間找到平衡點(diǎn)。

〔1〕中國新聞網(wǎng).首部《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào) 告》發(fā) 布〔EB∕OL〕.（2015-04-02）〔2018-01-03〕.http：∕∕www.chinanews.com∕edu∕2015∕04-02∕7180425.shtml.

〔2〕孫才智，李鈺琪，楊志艷，等.自閉癥兒童家長心理健康狀況分析〔J〕.河北聯(lián)合大學(xué)學(xué)報(bào)（醫(yī)學(xué)版），2015，17（4）：57-60.

〔3〕趙萍萍，李詩晗，謝思敏，等.自閉癥兒童家長親職壓力及其心理需求的關(guān)系研究〔J〕.中國特殊教育，2017（7）：67-71.

〔4〕RUTGERS A H，BAKERMANS M J，IZENDOORN M H，et al.Autism and attach-ment：a meta-analytic review〔J〕.Journal of Child Psychology ＆ Psy-chiatry，2004（6）：1123-1134.

〔5〕楊凌燕，郭建鵬.自閉癥兒童親子依戀關(guān)系研究：觀點(diǎn)、問題及發(fā)展趨勢〔J〕.中國特殊教育，2013（3）：56-60.