翁漢育 馬 榮 吳志東 李潤雄 黃小瓊 梁詠嫻

東莞市人民醫(yī)院神經內科，廣東 東莞 523710

隨著人口老齡化現(xiàn)象日益嚴重，癡呆患者逐年增多，據(jù)統(tǒng)計我國老年癡呆病人已超過600萬人，約占全世界老年癡呆病人的1/4。據(jù)預測，到2020年老年癡呆病人將增加50%，已成為導致成年人死亡的第4位主要原因，僅次于心臟病、癌癥、腦卒中，其造成的巨額醫(yī)療費用和照料問題給家屬和社會帶來沉重負擔[1]。癡呆患者的身體功能衰退情況不同，加上有可能感染其他炎癥及急性病，其嚴重程度直接影響患者的生活功能及壽命[2-6]。 為了提高癡呆照顧質量，國際Alzheimer病協(xié)會(國際阿爾茨海默病協(xié)會)在2005年發(fā)表的《京都宣言》中提出癡呆照料所需的最低行動，呼吁各個國家將癡呆列入衛(wèi)生工作的重點，根據(jù)本國資源程度的高低，充分整合現(xiàn)有資源，從社區(qū)保健、公眾教育、癡呆治療、照料者培訓與支持、多學科合作、國家政策和立法等多個角度采取行動，為癡呆患者及其家庭照料者提供優(yōu)質服務。發(fā)達國家和地區(qū)已建立了癡呆患者一體化管理體系，包括公眾教育、認知能力評估等有助于早期發(fā)現(xiàn)和診斷癡呆的服務，以及針對已確診癡呆患者的社區(qū)服務中心、居家照顧服務、喘息照顧服務、日間照顧中心、照顧者支持項目、長期照顧機構、癡呆患者及照顧者津貼等福利政策等[7-8]。然而，我國癡呆老年人照顧體系還未能真正建立健全起來，因此，構建適合我國國情的癡呆老人照顧體系刻不容緩。

在我國，超過90%的癡呆老人仍在家中由親屬照料，由于照料者對癡呆照護知識缺乏，長期繁重的日常照護工作給照料者的身心健康帶來很大影響。照料者的身心狀態(tài)與自然狀態(tài)，如性別、年齡、文化程度、照顧患者的時間、與患者關系、文化差異及宗教信仰等因素有關[9]。既往研究多關注患者的身心狀態(tài)、自然狀態(tài)對癡呆進程的影響，照護模式多以理論指導為主，多關注日常生活功能，缺少有針對性的居家康復知識，而我們前期研究發(fā)現(xiàn)照料者的身心狀態(tài)與自然狀態(tài)對癡呆患者的生活質量有重大影響。

關注照料者的身心狀態(tài)，給予照料者前瞻性干預措施，由專業(yè)醫(yī)護人員為癡呆照料者提供專業(yè)的培訓與心理干預，提高照顧者的照顧技能，掌握居家康復知識，減輕癡呆老人照料者的心理負擔，為制定專業(yè)醫(yī)護人員、家屬、陪護、養(yǎng)老院等多模式照護提供參考，為我國日益嚴重的人口老齡化問題提供全新的照護模式，為國家、社會制定相關政策提供技術支持和參考。

1 資料與方法

1.1一般資料入選標準：根據(jù)DSM-Ⅳ-R(美國精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊修訂版第4版標準)，記憶力減退、其他認知能力減退、認知衰退足以影響認知功能及日常生活；排除意識障礙、譫妄等導致上述癥狀；取得患者或家屬知情同意。癡呆嚴重程度分級，采用簡易精神狀態(tài)評價量表(MMSE)，輕度：MMSE≥21分；中度：MMSE 10～20分；重度：MMSE≤9分。排除標準：合并嚴重心、肺疾病及不配合研究者。選取2015-10—2017-10在東莞市人民醫(yī)院神經內科門診及住院的癡呆患者100例為研究對象，將患者按出院及門診登記的先后順序編號，奇數(shù)50 例為對照組，偶數(shù) 50 例為多模式照護組。其中對照組男27例，女23例，年齡60～92歲；多模式照護組男28例，女22例，年齡61～9l歲。2組性別、年齡、病情、伴發(fā)疾病等一般資料比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)，具有可比性。見表1。

表1 2組臨床資料比較

1.2方法

1.2.1 對照組：采用常規(guī)的管理照護模式，患者定期門診復查，主管醫(yī)師針對患者存在的問題制訂治療計劃，住院期間由責任護士常規(guī)進行系統(tǒng)的健康教育和出院指導，出院記錄備注聯(lián)絡方式，定期進行電話隨訪，指導患者按時服藥及功能鍛煉，告知患者如有不適及時到醫(yī)院就診。

1.2.2 多模式照護組：采取醫(yī)院、社區(qū)、家庭三位一體的多模式照護。入組后由主管醫(yī)師、康復師、主管護士、心理咨詢師、營養(yǎng)師等構成的多學科團隊對患者進行詳細綜合評估(CGA)，詳細記錄患者的一般健康狀況并建立健康檔案，并由患者本人及其家屬參與。根據(jù)評估情況制訂醫(yī)院參與社區(qū)家庭聯(lián)合管理模式干預措施，讓經過專業(yè)培訓的康復團隊走進家庭，為患者提供專業(yè)規(guī)范的康復技能、知識，及時指導改進居家環(huán)境和照顧技巧，讓患者有計劃、有目標地進行有效康復.

1.2.2.1 組建聯(lián)合干預指導小組：成員由神經內科醫(yī)生、康復師、社區(qū)護士組成，醫(yī)生負責患者評估、干預措施制定、疾病診治及心理解惑等，康復師指導居家康復，護士負責患者的健康教育、家庭隨訪與干預等，同時完成相關資料記錄、收集和整理。

1.2.2.2 建立醫(yī)院、社區(qū)、家庭三方交流平臺：將出院患者及社區(qū)門診患者的一般情況包括患者家庭住址、聯(lián)系電話、出院康復內容、隨訪時間、患者復查時間等資料和指導小組的成員的聯(lián)系電話、微信、郵箱等信息，一式 3 份供醫(yī)院、社區(qū)、家庭共享，為患者及家屬的咨詢、醫(yī)務人員跟蹤患者病情提供交流平臺。

1.2.2.3 活動方案：干預前由指導小組對每例患者進行老年人綜合評估(CGA)，應用生活質量 SF-36量表進行評定，分析各項指標的分值，得出老年人綜合評估的結果，制定出符合患者病情的家居康復措施，每月由康復師進行個性化康復指導，包括每日30 min智能康復訓練，包括：①記憶訓練：鼓勵老人回憶過去的生活經歷，幫助其認識目前生活中的人和事，以恢復記憶并減少錯誤判斷；鼓勵老人參加一些力所能及的社交活動，通過動作、語言、聲音、圖像等信息刺激，提高記憶力。對于記憶障礙嚴重者，通過編寫日常生活活動安排表、制定作息計劃、掛放日歷等，幫助記憶。對容易忘記的事或經常出錯的程序，設立提醒標志，以幫助記憶。②智力鍛煉：如進行拼圖游戲，對一些圖片、實物、單詞做歸納和分類，進行由易到難的數(shù)字概念和計算能力訓練等。③理解和表達能力訓練：在講述一件事情后，提問讓老人回答，或讓其解釋一些詞語的含義。④社會適應能力的訓練：結合日常生活常識，訓練老人自行解決日常生活中的問題。每周對患者進行隨訪，對家居生活給予正確指導，對存在的健康問題給予幫助和解決，收集患者病情資料并將其健康情況反饋給指導小組的其他成員，干預指導小組每月集中了解患者康復療效，對效果好的患者按計劃繼續(xù)進行康復干預，對未達到預期康復目標的患者根據(jù)病情調整干預措施，共同跟進其病情，提高患者的康復水平。

1.3評價方法

1.3.1 隨訪：分別于入組后0、6、12、24個月對2組認知功能、日常生活能力、營養(yǎng)狀況、安全行為、居家環(huán)境安全、生命質量及其滿意度進行調查隨訪。初次評估結束后，給癡呆患者家庭發(fā)放宣傳手冊，并引導患者和照護者閱讀。

1.3.2 生命質量評定：采用SF-36健康狀況調查量表(the short form-36 health survey，SF-36)對患者生命質量進行評定，包括生理功能(physical functioning，PF)、總體健康(general health，GH)、社會功能(social functioning，SF)、精神健康(mental health，MH)、活力(vitality，VT)等5個項目，每個項目滿分100分，分數(shù)越高表示健康狀態(tài)越好，生命質量越高。

1.3.3 患者及家屬的滿意度調查：參照國內南雁等[10]設計的患者滿意度調查表，分為很滿意、比較滿意和不滿意3個等級，由患者及家屬分別對患者的康復護理滿意度進行自我評估，并分別按下列公式計算患者和家屬的滿意率。滿意率(%)=(很滿意+比較滿意)/總例數(shù)×100%

2 結果

2.1 2組認知功能比較多模式照護干預組與對照組認知功能比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。見表1。

表1 2組MMSE評分比較分)

2.2 2組生活質量評分比較多模式照護干預組與對照組生理功能、總體健康、社會功能、精神健康、活力等5個項目比較，差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 2組生活質量各項評價指標得分比較分)

2.3 2組及家屬的滿意度調查比較2組滿意率差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)，家屬的滿意度情況比較，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表3、表4。

表3 2組患者滿意度比較 [n(%)]

表4 2組患者家屬滿意度比較 [n(%)]

注：與對照組比較，*P<0.05

3 討論

癡呆是一組多因素導致的進行性、退行性疾病，其中以老年性癡呆多見，臨床表現(xiàn)為記憶力、注意力、計算力以及社會功能減退為主要特征。其臨床特點大多隱匿起病，緩慢發(fā)展，早期以記憶障礙為首發(fā)癥狀，隨病情發(fā)展，癡呆癥狀日漸明顯，其癡呆特點以認知缺陷為特征，記憶力障礙突出，并可導致患者社交、生活或職業(yè)功能喪失，生活不能自理的發(fā)生率很高，因此，老年性癡呆患者尤其是中晚期患者需要他人的照護。同時，調查表明[11-12]老年性癡呆照顧者的困擾度高于非癡呆照顧者。我國的老年福利體系和社會醫(yī)療保障體系仍不健全，與發(fā)達國家存在很大差距，養(yǎng)老院、老年公寓機構較少，絕大部分患者仍需在家中由家屬或其他照顧者照料與護理。因此，在較長的一段時間內，家庭護理仍將是我國老年性癡呆患者主要護理形式之一。

隨著人口老齡化癡呆患者的群體日益龐大，生理機能老化多涉及數(shù)個器官和健康層面，包括身心、精神、社會等多方面問題，需要持續(xù)的、綜合的醫(yī)療康復護理服務[13-15]。研究表明,音樂或繪畫音樂或繪畫干預能改善輕度老年癡呆癥患者的慢性疼痛、情緒、生活質量和認知能力，認知刺激和回憶療法對不同類型癡呆行為問題的認知功能和生活質量的顯著影響[16-17]。最近有學者對歐裔及亞裔人對癡呆的態(tài)度作了比較，發(fā)現(xiàn)在注重理性的美國社會，癡呆被視為逐步使患者喪失思維能力的疾病。而在華人社會里，卻被視為生命退化的過程。 由于受經濟及生活環(huán)境的影響，國內癡呆患者的照護多以家庭為單位，而目前家居照護處于隨意性階段，缺乏專業(yè)規(guī)范的照護知識，導致照護不到位，增加了并發(fā)癥風險，甚至讓病情惡化，這樣不僅對患者自身的生命質量造成了嚴重的影響，同時也給整個家庭和社會帶來沉重的精神和經濟負擔[18-20]。

社區(qū)照顧理念(community care)于20世紀50年代由英國提出，是在當時社會福利危機背景下針對院舍式的照顧提出的一種社會政策[21]。其主要是讓老年人盡量不離開其所居住的家庭及社區(qū)，又能得到充分照顧與支持。英國學者Test[22]認為，全面的社區(qū)照顧應該包括室內保健、居住地保健和福利機構服務、家庭外醫(yī)療服務、日間照顧服務，以及有助于保證老年人生活質量的社交、休閑的和教育服務等。目前我國借鑒最多的是英國學者提出的社區(qū)照顧的內涵，即“在社區(qū)內照顧(care in the community)”、“由社區(qū)來照顧(care by the community)”和“與社區(qū)一起照顧(care for the community)”[23]?！霸谏鐓^(qū)內照顧”指將服務對象留在社區(qū)內接受專業(yè)人員的照顧，核心是強調“非機構化”；“由社區(qū)來照顧”是指接受家庭、親友、鄰里及社區(qū)內的志愿者等提供的照顧，核心是動用社區(qū)內的非正規(guī)照顧系統(tǒng)；“與社區(qū)一起照顧”的核心是強調正規(guī)照顧和非正規(guī)照顧相輔相成、互為補充。

本研究通過醫(yī)院-社區(qū)-家居聯(lián)合照護模式的干預，讓專業(yè)培訓的康復團隊走進家居，并根據(jù)照護手冊的內容為患者提供專業(yè)規(guī)范的照護技能、知識，及時指導改進家居環(huán)境和照顧技巧，讓患者有計劃有目標地進行有效康復。患者及家屬共同參與，從被動管理疾病到主動參與疾病的自我管理，以改善和維護自身健康，提高了患者及家屬對癡呆疾病相關知識的了解，也學會了自我預防和減少了誘發(fā)因素對自身疾病的影響。 本研究結果顯示，干預 24個月后，盡管2組在認知功能方面改善不明顯，但研究組生活質量評分中PF、GH、VT、SF、MH 評分明顯高于對照組(P<0.05)，說明醫(yī)院參與社區(qū)家庭照護模式對患者的生理、心理、社會、醫(yī)學等多層面影響有康復促進作用。醫(yī)院參與社區(qū)家庭管理模式通過對癡呆患者進行的CGA 評估，全面了解其康復前的健康狀況，根據(jù)患者的評估結果為其制定多模式的照護干預措施，讓專業(yè)的康復師和經過培訓的護士走進患者的家庭，為患者提供專業(yè)規(guī)范的照護技能、知識，對患者的家居生活給予正確的指導，使其有計劃、有目標地進行有效康復。同時對跟蹤隨訪過程中出現(xiàn)的問題及時處理，疑難者由指導小組集體討論、重新評估、制訂方案、實施干預。這不僅鞏固了前期的治療效果，而且保持了治療的連續(xù)性和實用性[24-26]。孟慶惠等[27]研究表明，照料者的精神負擔會隨時間推移逐漸加重，焦慮和抑郁量表評分會增加。照料上對照顧者缺乏信心，缺乏社會支持等均導致照料者心理負擔持續(xù)存在且難以緩解[28-61]。醫(yī)院參與社區(qū)家庭管理干預模式除了為患者提供專業(yè)康復知識、技巧，使其在康復的過程中能積極應對，還通過對患者與家屬進行健康教育提高了其對疾病的認知度，明確了治療的目的和意義，患者及家屬協(xié)同一致，能更好地促進癡呆患者的康復；同時患者、家屬、醫(yī)護人員的貼心交流，減輕了患者心理負擔，調動了其主觀能動性，增強戰(zhàn)勝疾病的自信心[32-33]。另外，通過醫(yī)院和社區(qū)參與患者的照護模式提高了患者的社會支持度，增強其主觀幸福感，提高患者的生活質量[34-38]。因此，本研究在實施干預過程中，綜合考慮了患者生物、心理、社會、醫(yī)學等多方面的需要，為居家康復的老年病患者提供了合理的、科學的、全面的醫(yī)療衛(wèi)生服務，提高患者生活質量，也提高了醫(yī)療服務滿意度。

由于我國專業(yè)的老年護理機構仍較少，醫(yī)院-社區(qū)-家居聯(lián)合照護模式是醫(yī)院服務延伸的體現(xiàn)[39-40]，是提升醫(yī)院服務形象的重要手段，更是有利于癡呆患者生活質量的改善。但目前聯(lián)合社區(qū)實施家居癡呆患者照護仍以護理為主，缺乏實踐性，仍不能很好滿足患者家居的康復要求，特別是重度癡呆患者，提醒我們更需要讓臨床醫(yī)師和康復師參與患者的家居康復。如何將醫(yī)療機構、社區(qū)服務及家庭照護很好地結合起來，是當前值得研究的預防保健和社會問題，對這些問題的研究將能更好地提升癡呆患者的照護服務，提高其生活質量。

[1] BORSON S，F(xiàn)LANK L，BAYLEY P J，et al.Improving dementia care：The role of screening and detection of cognitive impairment[J].Alzheimer's& Dementia，2013，9(2)：151-159.

[2] OBA H，MATSUOKA T，KATO Y，et al.Factors Associated with Quality of Life of Dementia Caregivers：Direct and Indirect Effects[J].J Adv Nurs，2018，23.doi：10.1111/jan.13721.

[3] 孫情，劉建忠，王艷旭.非癡呆型血管性認知障礙患者注意力障礙中西醫(yī)研究進展[J].亞太傳統(tǒng)醫(yī)藥，2017，13(3)：50-52.

[4] 翟振峰，趙賓，邸俊華.認知功能康復訓練與鹽酸多奈哌齊治療帕金森病癡呆的對比研究[J].雙足與保健，2017，26(9)：58；66.

[5] 田穎欣，時晶.田金洲教授分期論治癡呆的臨床經驗[J].臨床醫(yī)藥文獻電子雜志，2015，(23)：4 938-4 939.

[6] 溫換芳，苗杰.護理干預用于養(yǎng)血清腦顆粒治療血管性癡呆35例效果評價[J].中國藥業(yè)，2015，(22)：214-214；215.

[7] PLOEG J，DENTON M，TINDALE J，et al.Older adults’awareness of community health and support services for dementia care[J].Can J Aging，2009，28(4)：359-370.

[8] FRANK C，F(xiàn)ELDMAN S，SCHULZ M.Resources for people with dementia：the Alzheimer society and beyond[J].Can Fam Physician，2011，57(12)：1 387-1 397.

[9] 劉佳，王魯寧.癡呆照料者的生存現(xiàn)狀及干預措施[J].中華醫(yī)學雜志，2010，17：1 220-1 222.

[10] 南雁，張虹，陳惠芹.多學科團隊合作的延續(xù)護理模式對老年病患者康復效果的影響[J].中華物理醫(yī)學與康復雜志，2016，38(3)：233-234.

[11] 劉建卓，解世謙，辛媛.丁苯酞治療老年血管性認知功能障礙的臨床療效[J].心理醫(yī)生，2017，23(12)：92-93.

[12] 王穎.栗錦遷教授治療癡呆經驗[J].內蒙古中醫(yī)藥，2015，34(10)：35-36.

[13] 劉武軍.丹紅注射液聯(lián)合多奈哌齊治療血管性癡呆的臨床療效及對患者生活質量的改善分析[J].海峽藥學，2015，27(6)：162-163.

[14] 閆代粉，李想，陳金平.老年癡呆的藥物治療及康復護理研究[J].藥品評價，2017，14(21)：55-57；61.

[15] 胡艷群，張立力，鐘薇，等.自適應認知訓練對非癡呆型血管性認知障礙患者認知能力和生活質量的影響[J].海南醫(yī)學，2017，28(16)：2 624-2 627.

[16] GON?ALVES A C，CRUZ J，MARQUES A，et al.Evaluating physical activity in dementia：a systematic review of outcomes to inform the development of a core outcome set[J].Age Ageing，2018，47(1)：34-41.

[17] LIN H C，YANG Y P，CHENG W Y，et al.Distinctive effects between cognitive stimulation and reminiscence therapy on cognitive function and quality of life for different types of behavioural problems in dementia[J].Scand J Caring Sci，2017，Sep 7.doi：10.1111/scs.12484.

[18] 張春燕，張孟，隋曉琳.地黃導痰湯制劑對血管性癡呆患者生存質量的影響[J].中醫(yī)藥導報，2015，21(14)：38-41.

[19] IRAZOKI E，GARCIA-CASAL J A，SANCHEZ-MECA J，et al.Efficacy of group reminiscence therapy for people with dementia.Systematic literature review and meta-analysis[J].Rev Neurol，2017，65(10)：447-456.

[20] PONGAN E，TILLMANN B，LEVEQUE Y，et al.Can Musical or Painting Interventions Improve Chronic Pain，Mood，Quality of Life，and Cognition in Patients with Mild Alzheimer's Disease? Evidence from a Randomized Controlled Trial[J].J Alzheimers Dis，2017，60(2)：663-677.

[21] FOLKERTS A K，ROHEGER M，F(xiàn)RANKLIN J，et al.Cognitive interventions in patients with dementia living in long-term care facilities：Systematic review and meta-analysis[J].Arch Gerontol Geriatr，2017，73：204-221.

[22] BRUEGGEN K，KASPER E，OCHMANN S，et al.Cognitive Rehabilitation in Alzheimer's Disease：A Controlled Intervention Trial[J].J Alzheimers Dis，2017，57(4)：1 315-1 324.

[23] 張?zhí)鹛?，王增?我國大陸地區(qū)社區(qū)照顧研究綜述[J].四川理工學院學報(社會科學版)，2011，26(3)：26-30.

[24] ECKROTH-BUCHER M，SIBERSKI J.Preserving cognition through an integrated cognitive stimulation and training program[J].Am J Alzheimer' s Dis Other Dement，2009，24(3)：234-245.

[25] BARNES D E，YAFFE K，BELFOR N，et al.Computer-based cognitive training for mild cognitive impairment：results from a pilot randomized，controlled trial[J].Alzheimer Dis Assoc Disord，2009，23(3)：205-210.

[26] DEVENNEY K E，SANDERS M L，LAWLOR B，et al.The effects of an extensive exercise programme on the progression of Mild Cognitive Impairment (MCI)：study protocol for a randomised controlled trial[J].BMC Geriatr，2017，17(1)：75.

[27] HAAKSMA M L，LEOUTSAKOS J S，BREMER J A，et al.The clinical course and interrelations of dementia related symptoms[J].Int Psychogeriatr，2017，13：1-8.

[28] 劉玉蘭，周鳳春，胡東輝.干部病房老年癡呆患者親屬心理狀況調查分析[J].中華保健醫(yī)學雜志，2010，12(4)：299-301.

[29] SILVA A R，PINHO M S，MACEDO L，et al.It is not only memory：effects of sensecam on improving well-being in patients with mild alzheimer disease[J].Int Psychogeriatr，2017，29(5)：741-754.

[30] PIMOUGUET C，LE GOFF M，WITTWER J，et al.Benefits of Occupational Therapy in Dementia Patients：Findings from a Real-World Observational Study[J].J Alzheimers Dis，2017，56(2)：509-517.

[31] 高菲菲，尚少梅，王志穩(wěn)，等.居家癡呆患者疾病癥狀與其照顧者負擔相關性的縱向研究[J].護理學雜志，2009，24(3)：4-6.

[32] TAI S Y，HSU C L，HUANG S W，et al.Effects of multiple training modalities in patients with Alzheimer's disease：a pilot study[J].Neuropsychiatr Dis Treat，2016，12：2 843-2 849.

[33] DANIEL PANLSON，LICHTENBERG P A.Effect of caregiver family status on care recipient symptom severity and caregiver suess at nursing home intake[J].Clin Gerontol，201l，34(2)：132-143.

[34] O'BRIEN J T，HOLMES C，JONES M，et al.Clinical practice with anti-dementia drugs：A revised (third) consensus statement from the British Association for Psychopharmacology[J].J Psychopharmacol，2017，31(2)：147-168.

[35] 胡芳玲.阿爾茨海默病住院患者主要照顧者負擔及影響因素的調查分析[J].中國實用護理雜志，2012，28(11)：23-24.

[36] 卓子祿，李清燕.老年癡呆患者家屬心理健康狀況調查[J].臨床心理疾病雜志，2010，16(1)：62-63.

[37] 賈建平，王蔭華，張朝東，等.中國癡呆與認知障礙診治指南(七)：照料咨詢及相關倫理[J].中華醫(yī)學雜志，2011，91(16)：1 081-1 083.

[38] VARMA A R，SNOWDEN J S，LLOYD J J，et al.Evaluation of the NINCDS-ADRDA criteria in the differentiation 0f Alzheimer's disease and frontotemporal dementia[J].Neurol Neurosurg Psychiatry，1999，66(2)：184-l88.

[40] 孫景賢，曾慧.輕度認知功能障礙的干預研究進展[J].中國全科醫(yī)學，2012，15(15)：1 681-1 683.