史奇 ，顏瑋 ，董永海 ，喻芳 ，周蕊芬 ，徐紫雄

(1、江西省精神病院，南昌 330029；2、江西省疾病預(yù)防控制中心，南昌 330029)

在我國精神疾病患病率高達(dá)15.56‰，在疾病負(fù)擔(dān)中排列首位，已成為重大的公共衛(wèi)生和嚴(yán)重的社會問題。隨著非典型抗精神藥物的開發(fā)應(yīng)用，可有效緩解患者的精神癥狀[1]，精神疾病的臨床緩解甚至痊愈成為事實(shí)[2]。但由于社會公眾普遍對精神疾病患者存在歧視和誤解，精神疾病患者仍然沒有從性格脆弱、具有暴力傾向和危險(xiǎn)性、工作能力低下等負(fù)面印象中解脫出來，成為患者回歸社會、恢復(fù)正常社會生活的一個巨大障礙；給患者家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的同時，還給患者家屬的社交和心理造成嚴(yán)重困擾，致使精神疾病患者及其家屬大多數(shù)有病恥感。近年來，國內(nèi)外對精神疾病病恥感的研究較多集中于患者。但由于精神疾病病程長，反復(fù)發(fā)作，多數(shù)患者需要長時間照料等特點(diǎn)，造成家屬被迫共同承受歧視和恥辱等消極認(rèn)知和態(tài)度，使患者家屬產(chǎn)生連帶得病恥感[3，4]。家屬的恥辱感受不僅影響其自身心理、社交關(guān)系和生活質(zhì)量；同時通過影響其對患者照料和態(tài)度，進(jìn)而影響患者的預(yù)后和社會功能的恢復(fù)[3]。因此，降低精神疾病患者家屬病恥感對于改善患者的預(yù)后、提高患者及其家屬的生活質(zhì)量有重大的意義。本研究以入住我院患者家屬為研究對象，了解住院精神疾病患者家屬病恥感流行現(xiàn)狀及影響因素，為今后開展精神疾病病恥感干預(yù)工作提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 入選標(biāo)準(zhǔn)：⑴2017年3月-9月在我院住院患者的父母、子女、配偶等有血緣和婚姻關(guān)系或撫養(yǎng)關(guān)系的監(jiān)護(hù)人；⑵長期與患者共同生活和居住的親人，每個家庭1-2人；⑶年齡18-60周歲；⑷小學(xué)以上文化程度。排除標(biāo)準(zhǔn)：⑴患者家屬有精神疾病或藥物濫用史；⑵嚴(yán)重的軀體疾病，如聾啞人；⑶拒絕簽署知情同意書者。

1.2 調(diào)查方法和內(nèi)容 本次統(tǒng)一采用自行設(shè)計(jì)的調(diào)查問卷，在患者家屬入組前由護(hù)士對家屬進(jìn)行面對面詢問調(diào)查，收集調(diào)查對象一般人口社會學(xué)資料（性別、年齡、城鄉(xiāng)、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、與患者關(guān)系、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、照顧患者時間等），疾病資料（疾病診斷、是否首次發(fā)病、醫(yī)療費(fèi)用來源）?；颊呒覍俚牟u感狀況調(diào)查采用Link的貶低-歧視感知自評量表[5]；共12個條目，每個條目分4個等級；≥2.50為存在病恥感，分值越高表明患者病恥感水平越高。

1.3 數(shù)據(jù)處理與分析 應(yīng)用Epidata3.1軟件建立數(shù)據(jù)庫，調(diào)查問卷由雙人雙錄入，并進(jìn)行一致性檢驗(yàn)。使用SPSS 16.0軟件進(jìn)行分析，計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）表示，F(xiàn) 或 t檢驗(yàn)比較分析；計(jì)數(shù)資料采用比和率等進(jìn)行描述，采用卡方檢驗(yàn)（χ2）進(jìn)行比較分析；并對影響因素進(jìn)行多因素非條件Logistic回歸分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 基本情況 本次共調(diào)查我院住院精神疾病患者家屬148例，收合格問卷126份，應(yīng)答率為85.14%。其中男性70例 （55.56%），女性56例（44.44%），性別比為1.25：1；年齡最小者18歲，最大者59 歲，平均年齡為（39.11±10.29）歲；從婚姻狀況來看，主要是已婚 91例（72.22%），未婚者僅 35例（27.78%）；文化程度以初中及以下者最多52例（41.27%），其次為高中/中專 40 例（31.75%），大學(xué)及以上者最少34例（26.98%）。見表1。

2.2 患者家屬病恥感感知情況 本次研究發(fā)現(xiàn)在126例患者家屬中，93例有病恥感，占73.81%；貶低歧視感知量表平均得分2.72±0.30，與量表中點(diǎn)得分（2.50）進(jìn)行比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t=8.17，P=0.000）。按照患者家屬一般人口學(xué)特征分類，對貶低歧視感知量表得分進(jìn)行F分析，結(jié)果提示患者家屬病恥感水平腦力勞動者高于體力勞動者，隨文化程度的升高而升高，且隨著經(jīng)濟(jì)狀況的改善而升高，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；在性別、年齡、城鄉(xiāng)、婚姻狀況、與患者關(guān)系和照顧患者時間方面，不同組別的患者家屬病恥感水平均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 （P＞0.05）。根據(jù)不同的疾病情況進(jìn)行分類，通過比較，結(jié)果發(fā)現(xiàn)不同的疾病，病恥感水平不同（P＜0.05）；但在是否首次發(fā)病和不同醫(yī)療費(fèi)用來源的組別間，患者家屬病恥感水平無差異（P＞0.05）。 見表 1。

2.3 患者家屬病恥感影響因素分析 根據(jù)病恥感得分情況進(jìn)行分類，≥2.50為存在病恥感，＜2.50為無病恥感，進(jìn)行多因素非條件Logistic回歸分析，其結(jié)果提示，文化程度和疾病診斷是與患者家屬病恥感密切相關(guān)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P≤0.05）。見表2。

3 討論

本研究顯示，住院精神疾病患者家屬73.81%存在病恥感，貶低歧視感知量表平均得分2.72±0.30；與孫建華，孫麗娟等人對精神疾病患者家屬病恥感研究結(jié)果相近[3，6]；但較精神疾病患者自身存在病恥感水平高（56.78%，2.65±0.31）[7]，說明精神疾病患者家屬病恥感流行較患者嚴(yán)峻，應(yīng)引起足夠的重視。分析發(fā)現(xiàn)患者家屬文化程度越高、經(jīng)濟(jì)狀況越好，其病恥感水平越高，與張育紅等研究結(jié)果一致，可能與文化程度高、經(jīng)濟(jì)狀況好者擁有更高的身份、地位和自尊，更擔(dān)心名譽(yù)和社會地位受損有關(guān)[8]；患者家屬病恥感水平腦力勞動者高于體力勞動者，可能與腦力勞動者長期精神緊張，對人們看待自身的態(tài)度和想法較為敏感有關(guān)。本研究還發(fā)現(xiàn)，疾病診斷不同，患者家屬的病恥感不同；其中精神分裂癥患者家屬病恥感水平最高，可能與精神分裂癥患者偏執(zhí)、強(qiáng)迫急躁、胡言亂語和沖動傷人等癥狀重[9]，媒體對其負(fù)面報(bào)道及渲染，導(dǎo)致較大的社會影響等因素有關(guān)；而創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙患者家屬病恥感水平較低，可能與人們對經(jīng)歷過創(chuàng)傷的人抱有同情憐憫等態(tài)度，將其發(fā)病歸于外部的客觀因素有關(guān)。

表1 樣本人群病恥感狀況分析結(jié)果

表2 樣本人群病恥感多因素非條件Logistic回歸分析結(jié)果

由于病恥感的存在，精神疾病患者家屬承受較大的心理壓力，導(dǎo)致患者家屬常存在一定的心理問題，同時由于患者家屬的恥辱感受，其無法坦蕩的接受家人已經(jīng)患病的事實(shí)，沒能及時送患者就醫(yī)，常使患者喪失最佳的治療時機(jī)，導(dǎo)致病情加重或慢性化，嚴(yán)重的影響患者的預(yù)后。國內(nèi)關(guān)于病恥感的報(bào)道和本研究均顯示，絕大多數(shù)精神疾病患者家屬存在病恥感，因此，應(yīng)積極采取有效的干預(yù)措施，降低患者家屬的病恥感，幫助患者家庭走出困境。病恥感是一個涉及醫(yī)學(xué)、社會學(xué)、心理學(xué)、倫理學(xué)等諸多學(xué)科的問題，解決病恥感問題涉及社會文化的方方面面。近年來政府出臺一系列精神疾病患者及家庭的救助措施，可獲得的有效的社會支持來源較多，為病恥感的干預(yù)提供較好的環(huán)境。但國內(nèi)對于病恥感干預(yù)的研究不多，有限的文獻(xiàn)報(bào)道顯示，健康教育聯(lián)合心理干預(yù)、護(hù)理干預(yù)等能有效的降低患者家屬的病恥感，但未見系統(tǒng)性的研究，因此精神衛(wèi)生工作者應(yīng)該加強(qiáng)病恥感干預(yù)的研究，根據(jù)其流行規(guī)律，探索切實(shí)可行的干預(yù)模式，探索一條輔助治療精神疾病的新思路。